のりもの大好き!自閉症の子供との日々

知的障害を伴なう重度自閉症の息子との日々の暮らし。電車、バス、バイクが大好き!お出掛け大好き18歳です。

「障がいのある子のお金トレーニング」出版記念セミナー

7月28日・木曜日、大阪市のジュンク堂さんで行なわれた出版記念セミナーに参加してきました

「今日からでもできる!障がいのある子のお金トレーニング」著作者のお二人

映像使用許可ありがとうございます

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左の方が鹿野佐代子さん

右の方が前野彩さん

小柄でお二人は第一印象が可憐で可愛らしい感じでしたが、パワフルでテンポ良いお話で参加者のハート鷲掴み

あっと言う間に終わってしまい残念

もっと聞きたかったので、また講演会に出掛けたいと思います!


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今回購入したお金の支援グッズ


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週分けカレンダーは趣味のボウリングやゲーム代に使用予定

支援学校時代からお金を使う日を分かる形で使っている支援グッズ、ポケットカレンダー

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親からお小遣いとしてツタヤDVDレンタル代・コンビニおやつ買い物など貰い仕分け

ビニールポケットに一緒に入れていた文字イラストのカードは、難燃化して外すよう変化

代わりにカレンダーに予定を自ら書き込み

今年度から通っている事業所からお金を頂くようになりましたが、お金を使うのを嫌がるので毎月分BOX収納

働く目的としてノリの希望「東京ディズニーランドに行く!」を目標に、働いて頂いたお金で行くと意味づけ

足りない分は親が出す予定ですが、東京ディズニーランドのパスポート代は本人が財布から出して購入して貰いたいと親は希望しています

将来的には働いたお金で、普段のオヤツ買い物も一月計画で仕分け出来.るように移行予定

お二人の著作本は既にノリの支援学校の元・担任先生方や、地域の保育所職員さんにお勧め済み

今月は作業療法士さん、言語療法士さんにもお勧めしてきます!

障害の重い我が子ノリですが無理のない範囲で、自分でお金を使って生活を楽しめることに繋がれば嬉しく思います



佐代子さん、彩さん、素敵な本を生み出して頂き有難うございました











学び本 到着

久しぶりに自閉症のノリへの支援についての学び本、大量購入

チョコチョコ学習会や情報交換の場へ出掛けたいと思います

本は届いた順より

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「親なきあとも自閉症の人たちが豊かな生活を送るために」講演会の感想

前記事より、講演会の感想記録です

身近な方から講演会の感想を聞かれることが続いたのでblogに残したいと思い書いておりましたが、下書き保存している間に一か月近くも経ってしまい申し訳ありません

参加したのは平成28年6月18日に京都テルサホールにて行われた、NHKハートフォーラム「親なきあとも自閉症の人たちが豊かな生活をおくるために」


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SNSで講演会情報を知り、「どうしても行きたい!」と、長男と旦那さんに仕事を休んで貰い参加する事が出来ました

家族の協力に感謝です、ありがとう

これから知りたい事がギュッと濃縮された約四時間の講演会

現地でご一緒したオーガナイザー・たかはし ゆみさんが分かり易く講演会感想を書いて下さっています

blog 記事リンク許可頂けたのでご紹介です

凸凹子育てオーガナイザー100人のママを救う!
「子供との穏やかな毎日と暮らしの質を高めるために」より
親なきあとも自閉症の人たちが豊かな生活を送るために(覚え書き)

ゆみさんは数年前にiPadを使った支援のワークショップでご一緒させて頂き、御縁が繋がりました

障害を持つ子供の母として、妻として、娘として、女性として、魅力あふれる素敵な女性です

ゆみさんが分かり易くレポートして下さっているので、私は感じたことを書き残したいと思います




私がこの講演会を受講したいと思ったのは、下の映像の本を読んでいたから


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下段・左の本より

国立重度知的障害者総合施設望みの園「あきらめない支援」と、志賀利一先生・著「発達障害自社の問題行動」は、子供の自傷が酷くなった中学部時代に購入したもの

上段三冊はNPO法人らしさより、昨年の春ごろ購入

子供の修学旅行に合わせて夫婦二人旅を計画

もしもの時があった時に子供達が困る事を減らしたいと思い、友人にエンディングノートを教えて貰い購入

訪問ヘルパーとして障害者の子供さんを持つ高齢の親御さんと関わらせて頂き、いずれは自分も老いて亡くなる事を実感したのは30歳代

40歳代になり自分の母親が癌で他界した事や、同じ自閉症の子供を持つ友人が学齢期の子供を残し病気で他界したのをキッカケに「何時でも子供と別れる覚悟は必要」と考える様になりました

三月に支援学校高等部を卒業した我が子と私にとって、これから一番知りたいと思う講演会内容でした




講演1 「自閉症の人たちの健やかな生活をささえるために~成人から高齢者まで~」

講師・志賀利一さんのお話を生で聞くのは初めてです

☆高齢化に伴い転倒による骨折、摂食と嚥下障害、認知症などへの対応と課題
☆病気による通院と服薬について、年齢別の数を表したグラフ
☆介護を必要としない人の生活について
☆施設やグループホーム生活者と、親と同居者との生活比較
☆障害者の健康管理、疾病対応の難しさ

障害の有無に関わらず、老化と共に身体に現れるもの

障害があるが故に健康管理が難しかったり、体調不良を周囲に伝える力が弱く見逃される可能性が高い事

予想していた問題点をハッキリ示して頂き、これから取り組む方向は間違っていないようでした



講演2 「親なきあとのライフプラン〜親が元気なうちにやっておける手続きと金銭管理〜」


講師・鹿野佐代子さんは、大阪府障害者福祉施設職員・ファイナンシャル・プランナーとしてご活躍の方

ファイナンシャル・プランナーとは 
→収入と支出のバランスを分析し、夢や実現したい事がいつ叶うのか経済的な視点で考える専門家

もうすぐ出版予定の書籍、手にするのを楽しみです





先にネットを通じて鹿野先生の活動を知り、とても心惹かれていた時に講演会情報が入り参加を即決!

テンポの良いお話は大阪人らしく、女性アナウンサーかと思えるお話しと表情豊かな表現力、参加者のハート鷲掴みでした

死亡に伴う手続き、遺産相続や借金の放棄などのお話は、四年前にガンで入院した母が三カ月で他界した時の記憶が甦り少しブルーな気持ちになりました

母の闘病と葬儀、年金や貯金通帳など雑用に追われる中で「自分の望まない病気の治療方法や葬儀の形にならない為、キチンと周囲に自分の気持ちを書いて残さないといけない!」

鹿野先生から「遺影の用意、葬儀場の決定、遺言書の用意は元気なうちに用意する」のお話しに大賛成

私が訪問ヘルパーで長く関わっていたご夫婦には子供さんはなく、成年後見人制度による財産管理を弁護士さんが行っていたので困った時の対応が早かったです

また御主人が脳梗塞で寝たきりになる前にミスのない遺言状を書いておられ、寝たきりになってから私に読ませた内容に、認知症の奥様への愛が溢れていて感動しました

望まない治療や葬儀、遺産相続にならない為にも、本人の意思をキチンと伝えておくものは「言葉」だけでは伝わりにくいもの

キチンと書面で残すことが大事な事を娘として、訪問ヘルパーとして、経験させて貰ったことは自分に必ず活かしたいと思います



シンポジウム「親なきあとも自閉症の人たちが豊かな生活をおくるために〜それぞれの立場から〜」

パネリストそれぞれの立場からのコメント、とても心に響きました

特に京都「障害者」を持つ兄弟姉妹の会スタッフ・糸井さんのお話には、年老いた親御さんと障害を持つ妹さんへの深い愛情を感じました

声を詰まらせながらご自身の辛い経験を言葉にして話す姿に、未来の我が子が重なります

私たち夫婦も親の介護と障害を持つ子供(兄弟姉妹)の介護と、自分自身が歳を取って健康不安が高まる年齢になりました

色んな課題がありますが、今出来る事を一つずつ丁寧に積み重ねていく生活を大事にしたいと強く思います


会場では他にも購入したい本がありましたが、重たい荷物を避け通販で購入できる用紙を頂き購入予定


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ポジティブに見られがちですが、もともとはネガティブ思考だった私

我が子の様に知的・自閉症共に重度では厳しい現実を再確認し、気持ちがブルーになりました

帰宅後に旦那さんに講演内容を話すと「前から分かってることやろ。これからどうするかは、ボチボチやっていけばエェやん。例えば・・・」と超ポジティブ思考の話が続く(笑)

「フルマラソンで自己ベストを目指して頑張っていても、体調や天候に合わせてペースダウンすることもある。でも勝負かけなアカン時はある。何事も臨機応変に対応やね。」

だんだんと私も少しポジィティブに(笑)

家族それぞれが幸せの形に向い、ユックリでも完走を目指したいと思います!

京都NHKフォーラムへ

NHKフォーラム

親亡きあとも自閉症の人たちが豊かな生活をおくるために

濃い学びのスタートです!




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発達障害についての説明動画

数日前に発達障害と診断された小さなお子さんをお持ちのお母様から、お話を聞く機会がありました

医療や福祉と繋がっているとの事でしたが、分からないこが多く不安な様子

少しずつで良いので親御さんや周囲の人に、障害理解と協力が広がる事を願って動画紹介です



熊本県と大分県の大きな地震により、亡くなられた方、被災されている方に、心よりお見舞い申し上げます

刻々と変わる避難生活の情報から、発達障害を持つ当事者と家族は避難所で過ごせないと聞いています

辛い状況の中で頑張っておられる方々が一日でも早く、安心できる場所で過ごせますよう願っています





ご存知ですか?発達障がい〜シロウクマ先生の知ってほしい授業〜




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