2004年05月31日

初めに

ようやく現実を受け入れ、前向きに生きていく心境になりました(ちと大げさ^^;)
産まれたばかりの赤ちゃんが『ヒルシュスプルング病』という聞いたことも無い先天性の病気であり、『手術をしなければいけない』と告知されたときは、どのような病気なのかもわからずただただ絶望しました。

しかし、ヒルシュスプルング病と力強く闘ってらっしゃる方々のHPを拝見させていただき、私は勇気付けられ、本当に救われました。

我が家の闘病生活はこれから始まりますが、同じ病気を持つ方々のお力に少しでもなれればと思います。

また、
○里帰り出産であったこと
○出産した病院が設備も整っており、医師・看護士ともに信頼できると判断したこと
○第一子もまだ二歳に満たないこと
以上の理由から、当分の間(恐らく、根治手術が終わるまで)、私は一人300km離れた自宅で生活することになります。この離れ離れの生活に慣れ、病気のことが私の中で薄れないように戒めるためにも闘病記録を綴っていくことにします。

against_hirsch at 23:59|PermalinkComments(0)TrackBack(0)ごあいさつ 

登場人物

イッくん: 主演男優。生後23日('04.4.22現在)
ミィ: 主演女優。イッくん&タッくんの母親。やはり母は強し?
タッくん: 名脇役!!1歳10ヶ月('04.4.22現在)。健康そのもの。米、麺類、豆類、牛乳が好物。乗り物が好き。
ババ: ミィの実母。
ジジ: ミィの実父。
画家先生: 小児外科医。イッくんの主治医。髪型が漫画とかにでてくる画家のような髪型をしている(爆)。が、かなり筋骨隆々。第一印象は怪しい(爆×2)
: 役立たず。イッくん&タッくんの父親。

against_hirsch at 22:54|PermalinkComments(0)TrackBack(0)ごあいさつ 

2004年05月16日

生後四十二日目

造影検査の所見は、
便やガスなどが溜まり、太くなっていたS字結腸の部分が細くなったとのこと。

二ヵ月後には手術が出来るかもしれないらしい。
早くできるなら手術まで退院なしかも、だそうな。

早く退院して欲しいような、手術して欲しいような、
ちと複雑な気分。

ただ、気になる事が・・・。

それは、いつも説明してくれる画家先生が執刀するものと思っていましたが、
実は、執刀は別の大学病院の医師が行うらしい・・・。

その医師が後日来て日程を検討するらしい・・・。

なんで??

against_hirsch at 20:35|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後四十一日目

体重-20g。
さすがに昨日は増えすぎ?

ミィが面会したときにくしゃみをして青っ鼻をたらしたようですが、
風邪じゃなきゃ良いけど・・・

against_hirsch at 20:30|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後四十日目〜退院近し???

私のGWも最後となりました。

幸いご機嫌で起きていたので、早速抱っこ^^)v

手把握反射もちゃんとある!!
などどイッくんをぐりぐりいじってると、
どこまで見えているのかは分かりませんが、
早速私のメガネに掴みかかってきました。

タッくんもそうだったなぁ。

ミルクも好きなときに好きなだけ飲んでも良いとの指示が出て、
多いときには130cc/回も!!

おかげで体重+135g/日!!

しかも、
経過が順調なので翌々日に造影検査をする予定で、
その結果次第では退院も有り得るとのこと!!

against_hirsch at 20:15|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後三十九日目

体重+10g。前日が+110gだったからこんなもんか^^;

面会時間一杯熟睡していたので、
ミィと二人でただベッドの側に座って眺めてました。

沐浴をさせてもらった直後らしく、
すっきりした顔で気持ち良さそうに寝てました。

私の休暇も翌日までなので、
明日は寝てても抱っこしちゃうぞ!!

against_hirsch at 20:01|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後三十八日目

私の母がようやくイッくんと対面することができました。

両親以外は平日のごく限られた時間しか面会できないため、
今まで面会させてあげることができませんでした。

点滴されている痛々しい写真しか見たことがなかったので、
保育器からも出てすっかり元気そうなイッくんをみて感激してました。

私達が入室したときはイッくんはまだ寝ていましたが、
イッくんのベッドに近づくと丁度目を覚まして泣き出しました。
そして、私の母が抱っこすると気持ち良さそうに
再び眠りにつきました。

20分という短い時間でしたので、
私の母も名残惜しそうでしたが元気そうな姿を見て安心したようです。

against_hirsch at 19:56|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後三十七日目

今まで鼻から&看護師による授乳でしたが、
ミィの手からミルクを上げることができました。

なかなかの飲みっぷりでした。
60cc/回と規制されてましたが、キッチリ飲みきりました。

体重+62g

against_hirsch at 19:47|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後三十四〜三十六日目

順調に成長。
体重も3日間で78g増、3428gとなりました!

赤ちゃんを抱っこするという、
当たり前のことがとても嬉しい!!

against_hirsch at 19:39|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後三十三日目〜ついに!!!

07ab3509.jpg炎症の値が陰性となり、
ついに保育器から出ることができました!!
やっと生後一日目以来の服を着ることできました。
裸族卒業です。

これで、面会時にはいつでも抱っこすることができます!!

まだ規定のミルク量を飲み切れない時があるようで
鼻からチューブが入ってますが・・・。

まだGWも始まったばかり!
一杯抱っこするぞぉぉ!!

体重も+24g。

against_hirsch at 19:29|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後三十二日目

3326g。前日よりちょっぴり体重減少。

against_hirsch at 19:15|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

2004年05月01日

生後三十一日目

生後一ヶ月を迎えました。

嘔吐ナシ。
体重も10g増の 3333g !!!
縁起が良い!!!!

ですが、やはりお腹のハリが強く、
お尻に以前よりは細い管を入れたとのことです。
それによりお腹のハリはひいたようです。

抗生剤の点滴もようやく外れました。

ということは保育器からも出られるのかな??
出られるなら裸族も卒業だね。
お風呂(沐浴?)にも入れるのかな?

きっと、これから順調に根治手術に向けて成長してくれることでしょう!!

がんばれイッくん!!

もう少しで私もイッくんに会いに行くからね!!
待っててねイッくん!!!

against_hirsch at 00:01|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

2004年04月30日

生後三十日目

午前中に10ccくらいは吐いたようですが、
体重は77g増だったとのこと。

おなかのハリが強くなっているらしいです。
やはり便の溜まったり排泄されたりで体重が増減するようです。

まだ特に新しい処置はしていないようです。

against_hirsch at 00:43|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後二十九日目

嘔吐ナシですが、体重が44g減となりました。

前日が70g増でしたので、便が溜まっていたのでしょう。
それが排泄されて体重減となったということでしょうか。

特に新しい処置はしていないようです。


against_hirsch at 00:38|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

2004年04月28日

LINKS

耕一郎一家のお話
現在もヒルシュと闘っておられます。ヒルシュに関する情報が充実します。

ヒルシュスプルング病闘病記
4年に及ぶ闘病記が綴られております。完治されたようですが、掲示板はまだ活発です。

「ヒルシュにまけるな!ミラクルキッズ」
ヒルシュおよび類縁疾患のサークルサイトです。
メーリングリストも運営されています。

上記サイトの存在により私も非常に救われました。この場を借りて感謝申し上げます。

against_hirsch at 21:44|PermalinkComments(0)TrackBack(0)LINKS 

2004年04月27日

兄の自覚?

イッくんの生後一日目に
病院でミィとイッくんが一緒にいるのを見ていたためか、
ミィが退院して帰ってきたら、
『イッくん、いないねぇ』と言いました。

レゴブロックの白をイッくんの色にした(ババが仕込んだ?)らしく、
白いブロックを掴むと、
『イッくん、いろ(白)、いろ』
と言う様になりました。

お兄ちゃんとして自覚してるのかな??

でも、ミィが友人の赤ちゃんを抱っこしたときには、必死に
『めっ(ダメ)、めっ』と言ってましたが^^;

ちなみに、
『あっくん(タッくん)、いいろ(黄色)、いいろ』
『パパ、あお、あお』
『ママ、あか、あか』
です。


against_hirsch at 23:01|PermalinkComments(0)TrackBack(0)タッくんの日常 

タッくんのお腹は??

タッくんは幸い快食・快便です。
毎日、モリモリ、ウンチします。
多い日には二度。

好きな食べ物は、
米、麺類、納豆など豆類牛乳など。
ってか、今のところ、噛み切れない肉とか以外に、
嫌がった食べ物はないですね。
あ、さすがに梅干とレモンは嫌がりました^^;

イッくんとは正反対の食生活となりそうです。

最近、ミィの実家でたくさんの食べ物を与えられて、太り気味なのがチト心配。

against_hirsch at 22:53|PermalinkComments(0)TrackBack(0)タッくんの日常 

生後二十八日目

嘔吐無し。3289g。増えてる、増えてる^^v

ミィの一ヶ月検診でも異常無し。良かった。

でもやはり入院が長引くのは間違いないようです。
NICUから小児病棟に移って、ミィが看護することも有り得るようです。

そうなるとミィも大変だけどババも大変だな・・・。

ミィの実家から病院へは車で10分ほどだから、
NICUを出るなら退院できないものかな??
毎日通院でも良いような気もするのですが・・・。

病院側としては、
ガスが溜まるということなので、やはり腸炎になるのが心配なようです。

「ガスを抜くためにお尻から細い管を入れて退院」
という選択肢もあるようですが、そのケアも不安があるようです。

付き添い看護になった場合、タッくんは大丈夫かな??
出産時は私もミィも居なくて、逆に凄く良い子にしていたようですが、
それが何日も、となるとさすがにタッくんもつらいだろうな。

しかし、私はなんでこんなところで一人でいるのだろう・・・。
イッくん、タッくん、そしてミィの側に居てあげたい。
本当に私は役立たずだ・・・。

against_hirsch at 22:38|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後二十七日目<胃の造影検査結果>

胃の造影検査の結果からは
『異常認められず、ヒルシュによりガスが腸に溜まり、それが胃を圧迫するために嘔吐する』
とのことらしいです。

一安心??

ただ、嘔吐することと腸に溜まることがあることから、
退院はまだ目処が立たないようです・・・。

場合によっては、根治術まで入院したままになるかも?

このままで体重の増加が順調なら、今から人工肛門の手術しても入院期間はあまり変わらないかも知れないということのようです。

いずれにしろ、
イッくんが一番苦しくない方法であれば、
私やミィ(主にミィですが^^;ゞ)が苦労するのは一向に構わないです。
最善の方法で対処してくれるよう願うばかりです。

against_hirsch at 22:32|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 

生後二十六日目

午前中に図書館へ行き、乳幼児の医学書を借りてきた。

それによれば嘔吐が症状となる胃の病気としては
・食道裂孔ヘルニア
・幽門狭窄症(4000人に1人)
がありました。

ベッドを頭を高くする処置は食道裂孔ヘルニアの場合の対処にも書いてありました。
やはり胃の病気なのか・・・。

昨日に続き、私もイッくんに面会。
また、二回目のミルクの時間でした。
でも昨日とは違って嫌そうな顔はしませんでした。

看護士さんは、嘔吐以外の上記二つに典型的な症状は見られないと言ってました。

明日、胃の造影検査をするとのことです。

ちなみに、上記医学書にはヒルシュに関しては手術で完治する病気です。と簡単に書いてありました(苦笑

against_hirsch at 22:23|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イッくん闘病日誌 
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