久々

仕事辞めて、少しずつ時間を有効に
使あるようになってきた。

久しぶりにアクセスしてみたら
まだ、書かれる状態だった(^^)

読んだら、2年前の病名分かりそうなところで終わりだった。

そっか〜、
なんの検査の時だったのかなあ

あれからも、ずーっとつづいてた。

体調不良が納得いかない私が、
先生にもう診るの大変でしょ、
なーんて弱音吐いた。
先生は、
何かちゃんとわかるまで、
診ますよと、笑顔で言われた時は
泣きそうだった

その言葉からも、1年近くなる
今年3月の診察日
年末頃から体調不良が進み
細々した症状が増えて重くなっていた
仕事休めないの?
なんて言われた
そして、
やはり、東京の大学病院の検査が
決めてになったようで、
(それしかないから決められないと
いうのが、実情)
もう一つ残された検査と、
免疫療法してみようと言われ、
入院しました
長かったわ
この3年、毎年入院してた
1週間、2週間、そして、
この時は、ほぼ4週間

でも、
私のは、本当にコレという
教科書通りの検査結果が無く
先生も試行錯誤で、
研修してきた大学病院に
連絡取りながら治療してくれました

MGでした

お薬が効いて、
1番辛かった呼吸苦からのほぼ解放
息切れなんてもんじゃ無くて
浅い呼吸で生きていた
だから、行動全てが負担だった
それと同時に 筋力低下
動かすために頭の中で考えあぐねて
とにかく、側からはわからない風に
動かしてきた
そのことがあだになり、
動かしすぎて、
リハビリの先生曰く、
前例のない!見たことない!
それほど
筋肉がガチガチに疲労して、
硬くなってコリコリができていた
力こぶ💪の上腕二頭筋が
1番怖かった
触ると日々、コリコリが大きくなり
コレは何?と自問自答してた

筋肉が直ぐに疲労してしまう
少し休めば少し使える
そうして筋力が落ちていく
そんな病気だからー。

お薬飲んだら動きやすくて
つい動くけど直ぐに足が重くなり
足が出なくなる
そして、
あー、動けたのは、
お薬のおかげなんだと悟る日々。

退院してから、
どのくらいで動けなくなるのか、
どのくらいで筋肉疲労になり、
痛みが出るのかだんだんわかってきた

なのに、
草ボーボーになるので、
ついつい、
草刈機の負担を減らそうと
毎日、水やりしながら
ハサミで長い草を切っている
しゃがめる姿勢もとれるようになり
先日、5分も座ってないけど
同一動作が病気にダメだから、
やらかしてしまった
あの日から、また、足がつる
リハビリに通いたい
マッサージ受けたい

仕方ないから、
昨日は、行きつけだった整骨院で
電気とマッサージ受けてきた
足の上がりがよく楽になった
でも、まだまだ。
ヤバイよ、夜中にまた夕べも
足がつった

来週の診察日にリハビリの指示書出して
もらって、病院のリハビリに通所したいと
考えてる


指定難病だけど、まだ、申請できない
非特異的だから。。。
半年待つことになってる
医療費がかかるじゃんねー
仕事も辞めたから一気に
めちゃ慎ましくしなくてわ

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aipigpandaaipigpanda  at 08:21  | コメント(0)  |  この記事をクリップ! 日記  

病気

ちょっとばかり無理して走ってきたかなあと思う

ついに、病気が確定しそうです

来週、造影CTと エコーの結果を
聞きに行きます

あと2つ検査が待っているーるる

入院しないで検査してるから
時間かかるね

あのとき
先生が言ったように
1週間入院してがんがん検査を
進めたらよかったかな

仕方ないな、
あのじーさま家に置いて
泊まりはできんわ
帰宅した時を想像したら
入院できないわ😭


aipigpandaaipigpanda  at 20:25  | コメント(0)  | トラックバック(0) |  この記事をクリップ! 生活  

カレンダー





昨日、どこかへ出かけていた義父
夕方帰宅した

安曇野のちひろ美術館へ行って
いたそうです

これは私へのお土産でした
12月が誕生日の私
そーいえば、
カレンダーが出る頃に
プレゼントでもらってましたね
一昨年は猫のカレンダー

有難く飾りますわ

伸ばそうと広げたら乗ってきたやつがいます

ツルツルするから調子に乗って
ます…>_<…


aipigpandaaipigpanda  at 10:18  | コメント(0)  | トラックバック(0) |  この記事をクリップ!