三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき

三好型筋ジストロフィーと診断されました。症状を感じ始めてから9年目のことでした。体のこと、気持ちのことなど、つぶやいていこうと思います。難病と向き合う方たちと、何かを共有できたら幸いです。お気軽にコメントお寄せください!コメントはちょっと・・・という方は、メッセージをご利用ください!

診察(2021年7月)+近況

かなり前のことになりますが、7月に定期的な診察を受けてきました。

症状に変化はなく、現状維持ができているので、特に相談事もなく・・・。

本来は、昨年提出予定だった、障害年金の確認届(診断書)、コロナの影響で1年延期になり、今年の7月が提出の締め切りでした。主治医に診断書をお願いし、リハビリ科での計測の予約をしました。後日、リハ科受診し、計測をしてもらいました。担当してくれた理学療法士の先生が「いつもこの書類を作っていて思うんですが、たくさん項目があるけど、どれもこれも「できる」とか「できない」のみで、『痛み』については問われないんですよね…。でも痛みって、大きくないですか?」とつぶやいてました。確かにそうだな~と、共感しました。日々、何をやるにも痛みを伴っているって、もう当たり前になっちゃったけど、全然当たり前じゃないですよね・・・(-_-;)


後日、神経内科の主治医が診断書を書き上げてくれて、病院から郵送されてきて、提出期限は過ぎてましたが、無事提出が済みました。その後何の連絡もないけれど、どうなっただろう?問題はないと思いますが。


以上、7月の診察についてでした。



最近の私の生活についてです。

それほど大きな症状の変化はなく、ほぼ現状維持ではありますが、買い物に行くのがとても面倒に感じ(以前からそうでしたが、輪をかけ・・・)、かといって宅配だと注文忘れや、逆に同じようなものがたまってしまったり、性格がおおざっぱだからうまくいかず・・・。8月後半からは、夫の申し出により、買い物は夫の仕事となりました!ほしいものがあったらメモに書いて夫に渡すと、都合のいい時に買ってきてくれます。書かれていないものでも、お買い得な食材や、自分が食べたいものなんかをちょいちょい買ってきてくれます。これはすごく楽!!夫はもともと買い物が好きなタイプで、どこの店で何が安いかを、私以上に把握しているところがあるので、安心して任せられます。

杖を使わなくても外出できますが、外出の機会自体がぐっと減ったので、どれくらい歩けるかは謎。買い物カートのようなものを押して歩くなら少しは楽なんだけど・・・。そう思っていたら、同病のお仲間から、おしゃれな補助具をご紹介いただきました。


FF163D46-720D-4E4C-AFA7-08D9797F96EF


ByACRE(バイエーカー)という歩行器です。スタイリッシュ!!!
どうやら、折りたためるようですよ~。
7万弱とお値段も素敵ですが・・・^^;

これを上手に使えるようになれば、コロナが落ち着いたら、娘たちの暮らすところへ一人で訪ねていくこともあきらめずに済むかも?なんて思ったりしています。いずれにしても、まだまだ先のことになりそうですね・・・。


この時期は・・・

4月からピアノの個人レッスンを受け始めました。2,3年前にも、子どもたちが家からいなくなったのでチャンスと思って始めたのですが、夫の父、そして自分の父、相次いで体調を崩し、他界…という時期と重なってしまい、半年もたたないうちに中断してしまいました。しかし、よくよく考えてみると、父親たちのことと同じような時期に、指の不具合も出てきていて、続けられるのかどうかと悩んでいたようにも思います。それが、親のことと重なり、無期中断にしたような・・・。

今回は、娘の就職に伴い、ながらくお世話になったピアノの先生にご挨拶に伺ったときに、「今度こそお母さんの時代!」とお誘いいただき、再び門下生になりました。

私はおそらく、あほなんでしょうね。過去のこと、そして今の状況から、総合的に判断して自分をコントロールするということがことごとくできていません。習い始めて2か月経過したところで、手を痛めてしまいました。3つの負担が重なってしまったのが原因だろうと思います。家庭菜園が一つ、職場で4キロのお米を5袋程度、右から左へ移動させたことが一つ、そしてピアノの練習。

どれか一つセーブできていたら、こうはならなかったかもしれない、と今更ながら思いますが、壊れてしまったものはしかたありません。ここ1週間、練習をせず様子を見ていますが、なかなか回復しません。いつも腕も足も筋肉痛ですが、それがひどいという感じで、腱鞘炎を起こしているわけではないようです。

自分のブログを振り返ってみると、去年も6月に、「進行を感じる」とぼやいていて、歩いて出勤する日が激減している現状を記していました。そういえば、今回の盛大な筋肉痛の数日前に、半年、いやいやそれ以上ぶりに、歩いて出勤した日が一日だけありました。職場の駐車場がびっちりになる日で、夕方雨が降りそうだったので自転車で行くのもどうかと思い、一日くらいいいかな?と思って歩いて行ったのです。それもあるから、原因は4つですね。あ、もしかすると、コロナも影響しているかも?緊急事態宣言が出ていて、とにかく外出しない日々。毎週末、夫とドライブや日帰り温泉などに出かけていたのもここ数週間まさにステイホームしています。休日に出かけると、長時間車に乗っているのでそれはそれで体が痛いけれど、手は圧倒的に休まります。家にいると、まずもって手を動かしてしまいます。

この時期に、あれもこれもと一気に動き出すのは、絶対よくない!!アホな私も、そろそろ学ばなくてはいけません。たった一つ二つの無理が、長きにわたる不自由な生活を招くのです。

でもね、空がパーっと晴れて、気温も上がり、どうしても動きたくなってしまいます。家の周りの草抜きをしたり、菜園用の土づくりをしたり、苗を植えたり、ピアノもいくら練習しても終わりはないし。いつものように掃除機をかけて洗濯をして掃除もしなきゃだし。

これは、タイムテーブルを練ったら、何とかなるものなのだろうか?一コマの時間、順番、そして全体の量をうまくコントロールできれば、いくらか筋肉への負担は減るのだろうか?

完全によくなってから…と思って、この1週間比較的安静に過ごしてきましたが、痛みがなくなるとも思えないので、昨日あたりからぼちぼち動き始めています。いろいろ試して、今の自分の体に最適のスケジュールを生みたしたいものです。

来年の今頃の自分に、期待しちゃいます!そして来年の今頃は、コロナが落ち着いているといいですね・・・


腰が悪い

久しぶりに、日常の中で感じる病のことについてのつぶやきを・・・

今月、職場に新入社員が二人入りました。年齢は、私より少しお若いかな?という感じの男性お二人です。そのうちのお一人が、ある日私が出勤してくる様子を見ていて「腰が曲がってますよ。腰悪いんですか?」と声をかけてくれました。「腰は痛くはないんですが、背筋や腹筋が弱くて前かがみになっちゃうんですよ~、気を付けてはいるんですけどね~」と返事をしました。

彼は小さい頃から野球をしていて、その影響で肩や腰に長いこと不具合を抱えていたようですが、プールでのリハビリ?(←具体的なことは聞いていない)によって、完治とまではいかないけれど、かなり楽になったという経験があり、そのことを話してくれまして、プールを勧めてくれました。その時は「よさそうですね~。でも、プールに行くこと自体、そして着替えたりが、自分にとってはハードルが高く、なかなか実行できないんですよ。」とまあ、こんな会話を交わしました。

その数日後、また何かの折に、「トレーニングしないと歩けなくなっちゃうよ。歩けなくなったら大変だよ。まだ若いのに・・・。」と言われました。こりゃ困ったな~と思いつつ、筋力が落ちていく病気だからトレーニングは逆効果で、かといって動かずにじっとしていても筋力は落ちるし、その加減が難しいこと。今の生活はちょうど今の自分の体の状態にあってるのかなと思っていることなどを伝えました。少々困惑した表情も浮かべつつ「腰曲げて歩いていると、内臓も圧迫されてよくないよ。」と・・・。杖を使うこともあるけれど、使わずに済ませてしまうことも多く、だから腰を曲げて歩いてしまうので、やっぱり杖は常時持った方がいいかもしれない、と話すと、「まだ若いのに、杖をつくのは嫌でしょう?リュックを背負ったらどう?」と、笑顔でアドバイスもらいました。それから「筋トレが難しいなら、ヨガとかは?」とも・・・。

ご自身が体の不自由で苦しんだ経験があり、成功体験を経て今があるので、その経験を私にも生かせるのではという思いで、いろいろと声をかけてくださるのだと思います。ありがたいことだなあと思うんですよね。だからなおさら、先方を困らせることなく、自分のことを伝えて、自分も素直にアドバイスを生かせるといいな~と思いますが、これが、なかなか難しいですね・・・。

今の職場には3年以上いますが、この3年間で、私の体のことを心配して声をかけてくれる人は何人もいましたし、また、毎日のように顔を合わせているのに一度もそこに触れない人も何人もいます。無関心、興味本位、あるかもしれませんが、あえて触れない優しさや、なにか助けになりたいという優しさは、声をかける、かけない、どちらにも感じていて、人間って優しい生き物だな…と思います。もし逆の立場だったら…と考えることがあるのですが、私はもともとが口下手だし人見知りなので、声はかけられないとは思うのですが、それでもやっぱり、大変そうな姿を目にするたびに心配するでしょうし、何か力になれないだろううか、と考えると思います。仲の良い友達なら「腰痛いの?大丈夫?」と声をかけるかもしれません。

だからこそ、私の様子を見て声をかけてくれた方に、どう応えようか、というのが悩みでもあります。新入社員さんとは、今後どんな会話を交わすことになるのでしょうね。お互い、柔らかい頭と心で、よい関係が保てるといいな~と思います。仕事も頑張っているし、きっと素敵な人だと思います^^



* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村








診察(2021年4月)+近況

なんと、診察の予約を、勘違いしておりまして、当日病院からの電話で気づき、慌てて駆けつけるというお恥ずかしい事態になりました。なぜか5月と思い込んでしまっていました。脳も衰えてるのか・・・汗

診察自体は、いつもと何も変わりなく、「現状維持ができてますね」という評価でした。次は7月!!カレンダーに書き込みました。

二人の娘たちが社会人になりました。生きている限り、子どものことを心配しない日なんてないのでしょうが、それでも、無事社会に送り出せたことで、ひとまず子育ての卒業かな、と。コロナ禍で子どもたちの新生活の場所を見に行くこともできず、身の回りを整える手伝いもできなかったですが。

解放感もありますが、寂しさもあります。もちろん、社会人としてちゃんと務まるのかなと心配も山盛りありますしね。そんなわけで、4月に入ってからしばらくは、なんだかソワソワしていました。いつの間にか、普通の毎日に戻りましたけど!

子育て卒業を機に、今月からピアノのレッスンを受け始めました。それが楽しくて忙しくて大変です。ねこたちのお世話とピアノ。この2つが、これからの私の人生の核かな!!と思っています。いつまでも、続けられるといいな~と願うばかりです。いやいや、願うのではなく、工夫をしてなんとしても続けよう!!



* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

久しぶりに心折れかかる

この冬は、雪が本当に少なくて、過ごしやすかったのですが、3月に入ったとたんドカ雪に見舞われ、大変な目に遭いました。この季節の雪は重くて本当に厄介です。なんだかんだ、家の周りの雪かきに関しては、時間はかかるけどまだ現役だったのに、このドカ雪には全くのお手上げでした。玄関から車まで歩くだけでへとへと。夫が仕事から帰ってきて雪かきしてくれました。健康な50代男性でも、大汗かいて、数日後には筋肉痛に襲われたようですので、私は触らなくて大正解でした。

とまあ、3月までは雪が少なく過ごしやすかった割には、職場までのほんの数百メートルを、今シーズンは100%車で通勤しました。それくらいの距離を続けて歩くことが、すっかり苦痛になりました。いつのまにか・・・です。最近は食材の購入も宅配ほぼ一択ですし、引きこもりに拍車がかかっています。

進行していくことは承知しているし、急にガクンというわけでもないのですが。昨日は久しぶりに長く外にいる機会があって、その時の自分の様子を思い返しては、どんよりしてしまうわけです。ここ何年かは、あまりこういう気持ちになることがなかったから、そのことが相当幸せだったんだな…と、逆から考えるとそういうことになります。


先日半年ぶりに参加したピアノの練習会でも、とにかく、移動の疲労で心がくじけそうでした。椅子に座っていると、何の変哲もない普通のおばさんですが、歩いている姿は「ただ事じゃない」ようです。今まで何度もご一緒してきたいろんな方から、今回は「大丈夫ですか?」と声をかけていただきました。今回でお終い、とまでは思いませんが、いつまで参加できるのかな~とは思いました。でもまあ、それもわかっていたことだし、ピアノは家で弾けるので、ドンマイです!

先月は、母が庭先で転倒し、少々腰を打って、しばらく大事を取ってトイレ以外は横になって過ごしていました。姉が率先して通ってくれて、食事の支度やら洗濯やら、母の世話をしてくれました。「あなたは仕事してるんだし、私は暇持て余してるんだから、気にしなくていいから、まかせて!」と、姉は本当にやさしいのです。それでも私も最初のうちは、3日に1度くらいは…と頑張ったのですよ。親の前ではシャキッとしたふりを精一杯してきますので、こちらの肉体疲労も尋常じゃなく、こりゃヤバイと思って、ほんとうに姉にほぼお任せになってしまいました。その母も、ひと月もたつと、一人で自分の生活を回していけるようになってきています。

三好方筋ジストロフィーと診断がついた直後、地元のかかりつけ医が「症状は『老化』に似しているのではないか」というようなことを話してくれて、その時はなんだか腑に落ちず、少々不愉快すら感じたのですが、今となると、先生のおっしゃる通りだなあと思います。今は亡き父の晩年の様子や、今回の母の様子を見ていると、同じではないけれど、自分と被る部分は確かにありますね。母はお風呂に座面の高い4本足の椅子を使うようになりましたし、家の中でも杖をつくようにもなりました。ただ、脚自体は弱くなったとはいえ、私よりしっかりしているような?そして何より、上半身は強靭ですしね。この病気は、老人の筋肉の衰えにプラスαがあるんでしょうね~。


さて、つい最近、とても素敵なご夫婦と出会いました。お二人とも私より一回りくらい年上で、すでにリタイア生活が始まっているのですが、ゆったりとしたとてもセンスの良いお住まいにお二人で住まわれて、それぞれがそれぞれのご趣味をお持ちで、尊重し合っていて、思いやりと愛情の溢れるご様子でした。掃除が行き届いていて、どこもかしこも清潔で、ホテルみたいに整っていて、「素敵だな~!」と思うと同時に、なぜか切ない気持ちが湧いてきてしまいました。ほんと、しょーもないわ自分。

かなり雪解けが進み、春の気配が感じられるようになってきました。また、雑草との闘いのシーズンが到来します。戦う前から、今年は勝てる気が全くしないなぁ~。

2匹のねこたちは、何がどうであろうと、私が差し出すエサを食べ、排泄物を私に片付けてもらって、日の当たる場所でくーくーとよく眠って暮らしています。彼らの生活は、これからも自分の足と手で、支えていきたいな~、私に残された大きな生きがいの一つです。ねこたちよ、私を頼りにしていてね!


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

診察 (2021年1月)+近況

一月は行く、二月は逃げるとは、昔の人はよく言ったものです、お見事!というわけで、私の一月、二月もあっという間に通り過ぎようとしています。

1月には、3か月ごとの神経内科受診がありました。毎年思いますが、この寒い時期の診察はちょっときつい・・・。今回の受診の時は幸い雪がなく、駐車場も歩きやすかったと記憶しております。次は4月だからその点は安心です。

今回の診察では、腹筋や背筋の筋力低下により、どんどん姿勢が悪くなり、腰痛や頭痛が出てきているように思うという状況を聞いてもらいましたが、先生からは対症療法を含め特にアドバイスはなく、「うまく付き合っていきましょう!」といった内容のお話でした。まあ、そうでしょうね~~^^;

最初は、筋肉痛の気休めにでも、ということでロキソニンを処方してもらっていましたが、今では筋肉痛はそれほどでもなく(痛がる筋肉自身が減っているから?)すっかり頭痛薬として活躍しています。今回も、ロキソニンのみ処方してもらいました。湿布はまだまだ在庫があるのでパスです。

昨年秋から気になり始めた頭痛は、ピーク時に比べるとだいぶましになりまして、たまに出てくる程度です。日常生活の中でなるべく同じ姿勢で固まらないよう気を付けたり、家でもたまに杖を使って背中を伸ばして歩くようにしていることが、多少は功を奏しているのかな、と思っています。

私は、昭和から平成に移り変わる時期に社会に出ました。就職先では、年休を使って月に1度は土曜日を休もう(計画年休?)、という試みが始まりました。それがややすると、年休ではなく、社員を二グループに分けての、隔週土曜休みに。そして気が付くと完全週休2日へ移行していました。なので、私の中で週休2日は体に染みついているのです。のちに、保育士として働いていたころは、これまた職員を2グループに分けての隔週土曜日休みだったのですが、正直「しんどい・・・」と思っていました。

それが、ここへきて、今のパート先がいろいろな不幸が重なり人手不足で、ここ数か月土曜日も出勤せざるを得ず・・・。1日の勤務時間も30分延長になりました(それでも移動時間含め4時間程度ですが)。体力的に無理だ、とかいうわけではないのに、どこか不満に思ってしまうのは、おそらく体に染みついた「労働者としての週休2日」の感覚のせいかな~と思っています。祝日が、今まで以上にありがたく感じます!今月は2日もあって最高!!

コロナに支配された生活も、気が付くと1年を超えました。夫の仕事も、私の仕事も、幸い直接的な影響はなく、暮らし自体に打撃は受けていませんが、さすがに最近、たま~にですがうつうつとした気持ちになることもあります。来年の今頃もきっと、何かしらの制約を受け、自由に人と会って話をしたり、食事を楽しんだり、行きたいところに行ったりできないんだろうな~。そういう思いが、ふと浮かんでくる程度ですけれど。

この春は、二人の娘たちが同時に社会へ飛び立ちます。検査入院をし、病名が確定したのが上の子が高3の夏。その冬受験をし大学生になりました。一人暮らしを始めたため、引っ越しもしましたが、4年後アパートを引き上げるとき、この階段を登れるだろうか、と心配したものでした。先日アパートを引き上げた際には、無事、自分の足で階段を上り、荷物運びこそ手伝えなかったけど、掃除など自分にできることは結構あり、役に立てたと思っています。その1年後、二女が進学し、こちらは津軽海峡を越え、都会へ行ったのですが、入寮するときに長女と二人で荷物の運び込みなど手伝いに行きました。私にとっては都会へ行くこと自体が大チャレンジでした。まあ、何とかその時はできましたね。

今は体力以前に気力がないし、もう親の出番もありません^^ 娘たち二人の、新しい生活が落ち着いたころ、コロナも落ち着いていたら、新生活を覗きに行ってみたいな~とは思うんですが、一人で飛行機に乗って、電車に乗って、バスに乗って…というのは本当に気後れします。うちには猫がいるので、夫と一緒に何日も家を空けるのも、ネコたちが気がかりですしね。まあ、その時が来たら、気力と体力と相談して、ですね。

2年ほど前に、父がなくなりましたが、その父が晩年、あれよあれよと足腰が弱っていきました。と言っても、最後まで自分のことは自分でできていたのですけれど。80過ぎまで足腰がしっかりしていたので、ほんの1,2年で急に…という感じが強かったです。母が先日、玄関先で転倒し、軽症ではありますが腰を痛めて、トイレや食事など必要最小限の動きにとどめ、日中はほぼソファーに横になって過ごしています。腕の力は私よりずっとあるのですが、足はまあ、私と同等か、私より少し達者な感じだったのですが、この一撃でどう変化するかと心配しています。

お風呂で使う座面の高さがある椅子や、固定式の歩行器などあったら、母の暮らしは今より楽になるだろうと、購入を考え始めました。父や母の晩年は、ちょっと先の私の未来を見ているようで、なかなか複雑な心境ではありますが、使えるものをどんどん使って、周りの助けも受けながら、なるべく自立して暮らしていけたらいいなぁと、母に対しても、自分に対しても、そう願っています。

めったに更新のないこんなブログでも、たまに立ち寄って読んでくださる方たちがいらっしゃることはとてもありがたいことです。特に同病の方たちには、いつも「お変わりありませんか?」という気持ちを持たずにはいられません。そして、こんな世の中ですが、どうか心健やかに過ごしてらっしゃいますように…と願っています。


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村




人間ドックが終わり 頭痛の原因にたどりついた

1年おきに人間ドックを受けています。今年はコロナ禍ではありましたが、先月予定通り受けてきました。

結果、眼底検査で引っ掛かり「緑内障疑い、再検査」と出てしまったので、先日かかりつけの眼科を受診してきました。「問題ないよ~」とのことで一安心。

ほかにもいくつか所見がありましたが「健診で経過観察」というコメントでした。年に一度くらいは胃腸の調子が悪くなり消化器科を受診しているので、何かあればそこで発見してもらえるだろうと思っています。かかりつけ医の存在は本当に心強いです。

さて、今年は1年を通していろいろな不調がありました。2月に手足や顔面に軽いしびれ。8月終わりころからは胃のムカムカ。そして9月くらいから現在も続いている頭痛。いまだ解決していないのが頭痛です。

髪を後ろで束ねていたので、それが原因かも?と、バッサリ切ってみたけど頭痛は改善されず。次に、歯からくるのでは?とかかりつけの歯科を受診し相談してみましたが、頭痛の原因になるような歯はないよ~と。今回の人間ドックで、目で引っ掛かったため、もしや目か?と思ったのですが、それも専門医から「ほかの原因を考えた方がいい」と言われてしまいました。

もう思いつかないんだけどな~。もう一度脳外科受診を考えなくてはいけないのかな…と思ったその時、今更ながら思い出したのです。手足、顔面に軽いしびれが出て受診した際の診断が、「ストレートネック」でした。私の場合はしびれでしたが、頭痛、肩こりなどの症状に悩まされるケースが多いと説明されたのでした。それだ!と今更ながら気づきました。

そこで、ストレートネックについて調べてみたところ、その原因として一般的にはスマホやPCの長時間の使用などが挙げられているのですが、思い当たるほど使っていないですし、今より時間を減らすとなると、それはもう「使用禁止」レベルです。そんな中、ストレートネックになるのには「姿勢が原因」と説明されているものもありました。猫背の姿勢が原因で、猫背になっている場合は膝が伸びないので、膝を伸ばすストレッチや、骨盤を動かすようなストレッチが効果的、と。自分も、筋力の低下に伴い、いつも背中が丸まってしまい、まさに猫背、そして膝が伸びることはない…涙 これは、体感からも説得力がありました。

You Tube などで、症状改善のためのストレッチなどがたくさん紹介されているので、自分に合ったものを見つけて、コツコツと続けてみようと思います。

朝目覚めて「あ~~、頭痛い」から始まる毎日とお別れできるといいな~。

* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

診察(2020年10月)

ざっくり3か月ごと、というよりも、今回は12週キッチリの定期受診でした。先生の個性ですね^^

毎年この時期の受診の際には、血液検査をしてくれます。

今の主治医の先生は、健康診断的のように「糖尿病は大丈夫ですね」「肝機能も大丈夫ですよ」と、いろいろコメントしてくれるのでありがたいです。

この病気で注目すべきCK値は、今回は 1511 でした。

ちなみに1年前は 1906 でした。

まあ、こんなもんでしょう~~、とのこと。私も同じ感想です。

力比べも前回までと変化なしということで、現状維持ができています。


筋ジストロフィーの症状はこれと言って変わりはないのですが、体の不調としては、8月から9月には胃のムカムカが続き、それがおさまったと思ったら、今度は10月初めくらいから頭痛に悩まされています。原因として考えられることはいくつかあって、1つは目。仕事でPC入力作業がずっと続いていること。あと、メガネが少し合わなくなってきているような気もします。老眼が進んでいるような?二つ目は奥歯に違和感があり、もしや虫歯か??それが頭痛を引き起こしているとか??三つ目は、髪の毛を束ねて後ろでまとめているのですが、その引っ張られる感じが頭痛に発展?

とりあえず、先日歯医者さんに行ってきましたが、虫歯ではなかったし、頭痛の原因になるような状態の歯はないよ、とのことだったので、歯ではなかった!

次は、髪の毛をバッサリ切ってみようかと思います。まとめなくていいように。それでも解決しなければ、メガネを新調しよう!それでだめなら、脳外科受診かな~~・汗

年齢的に、あちらこちら不調が出てくるのでしょうね。油をさしながら、古くなってきた体を、上手に使っていきたいものです。


* よろしかったらポチっとお願します 

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

診察(2020年8月)+ 近況

ブログの存在を忘れるほど、盛沢山な日々を過ごしていました。

まず、8月に定期的な診察を受けてきたのでそのことを・・・
今回はどこが特別痛いとかいうのもなく、前回いただいた湿布もロキソニンもまだ十分に残っているので、現状維持確認のような感じでした^^

次回の予約は10月の最終週。年に一度は血液検査をしましょう、ということで、次回は採血始まりです。まだまだ先~、と思っていましたが、もうすぐ10月ですね。本当に時が経つのははやいものです。

コロナ禍で、何かとご不自由な生活を強いられている方たちはまだまだ多いと想像しています。そんな中、私自身はそれほど窮屈な思いはしておらず、8月くらいからは以前とそんなに変りなく過ごしています。

趣味のピアノでも、2か月ごとの練習会が再開されました。午前午後に分け、少人数にしてマスク着用、手指消毒を徹底して行っています。そこでよい出会いがあり、今月から連弾(二人で一台のピアノを使って演奏する)を始めました。お互い健康状態に気を付けて、月に一度合わせて練習する感じです。楽しみが倍増しました。

健康面ではおおもとの筋疾患は落ち着いていたものの、8月中旬から胃のムカムカが続いていて、下旬に消化器内科を受診しました。2年に一度人間ドックは受けているものの、バリウム検査は受けていないので(あのグルグルに堪えうる筋力に自信がない)、「カメラで調べてみたほうがいいでしょう」と言われ、鼻から胃カメラを入れて調べてもらいました。その翌日、ピロリ菌の検査も受けました。おかげさまで、胃には異常はなく、薬で経過観察となりました。その後もすっきりよくなった感じはしないのですが、大きな病気が隠れているかも?という不安がないので、のんびり経過を見ているところです。

それから、これが一番大きな出来事ですが、保護猫を1匹引き取りました。先住ネコと合わせて2匹になりました。全く人慣れしていなく、事故の後遺症で足が少し不自由なネコで、いろいろ心配はあったのですが、一生動物病院の小さなケージの中で過ごすことと我が家で過ごすことと比較してみたら、少しは我が家の方が居心地がいいんじゃない?という思いで、引き受けることにしました。引き取っておよそ1か月になりますが、思いのほか環境に馴染んできていて、結果オーライだったな~と今のところは思っています。

新ネコちゃんは病院から引き取ったので、避妊済みで、ワクチンやら健康診断やらはクリアしてますが、先住ネコは去年脱走して帰ってきて以来病院にはかかってないので、ワクチンを受けに連れていき、その時発見された外耳炎の治療をしつつ、近々去勢手術の予定もあり、と忙しいです。

2か月に一度のピアノの練習会、1か月に一度の連弾の練習、そして毎日のネコの世話、仕事、そこそこ忙しく暮らしている今の感じが、今の自分の体力にちょうど釣り合っているように思っています。

職場への徒歩通勤はいつからか全くしておらず、普段は自転車、雨ふりは自家用車となりました。冬になって自転車が使えなくなったら毎日車かな~。まあ、それもよしです!

こうしてPCを打っていると、私の後ろを新ネコが通っていきました。少しずつ警戒心が減っているのがわかり、ほっこりします^^


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

梅雨のおかげ

こちらの地域は、梅雨はないはずなのですが、この時期になると雨が続くんです。やっぱり、梅雨なのでは???笑

そんなわけで、もう2週間もじめじめとした天気が続いています。たまに雨は上がりますが、またいつ降り出すか、と思うので、ほぼ車での出勤です。なので体が楽!!それから、こんな天気なので庭に出ることもできず、体が楽!!!そんなこんなで、しばらく湿布は使っていないのです。

そうやって、多少筋力がチャージできていたおかげで、無事、ピアノのイベントにも参加できました。ステージのピアノに向かうときには、太ももを掌で押しながら進みました。こうすると、つえがなくてもそこそこのスピードで歩けます。まだ、この集まりに杖を持って参加したことがないのです。いつも、会場まで車で送ってもらって、また迎えに来てもらっているのです。今回は、準備や、会場内の移動を考えても、セーフでしたが、数か月後はどうなっているかな~と心配になります。細々と続けている仕事と、このピアノの集まりが、「個」としての自分のちょっとした核になっているように思います。鈍感力にさらに磨きをかけて、杖を使ってでも、車いすを使ってでも、朗らかに参加できるよう、心の準備を重ねていけたらいいなと思います。でも無理せず、身を引くことも常に想定しておこうと思います。

いつまでも雨が降っているわけじゃないのでしょうから、カラッと晴れたら、今度は庭の雑草との闘いがまた始まります。そうすると、また、日々の生活の配分が変わってくることと思いますが、まあ、その時また考えましょう!!今は家の中でピアノを貪って楽しみましょう^^

* よろしかったらポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

新しい生活

前のように体を動かしてみよと思い立って2週間です。
今週は全然ダメで、徒歩通勤したのは1日のみ。それも月曜日。それ以降は、体が「No!」と言います。結局、午前中も一度どこかで横になり、猫のぬくもりに誘われてうとうと…と、そんな1週間になりました。それでも、車で通勤したのは1日のみで、残りは自転車です。これが今の精一杯。

今、一番気になる痛みは背中、腰。いつものように湿布を貼っても、気休めにすらならないほど全く効果なしです。火照る感じも全くないので、もしかすると筋肉痛ではないのかも??筋力低下から、関節や骨に負担がかかり、何か二次的な症状があらわれているのかも??と考えると、恐ろしいですが、ありそうな話です。

次に気になるのが、手。手は、使っただけ翌日痛いし力が入らない。力が入らないといっても、物が持てないとかそういうことはありません。日常生活は支障がありません。が、趣味のピアノを弾くことにおいて、とても残念なことになっています。とは言っても、予想はしていましたので、今更おどろくことでもありません。おどろきはしないけど、残念だな~とは思います。さみしいな~~と。

昨年の夏から、年齢も様々なピアノ愛好家の集まりに参加しているんです。2か月に1度集まって、それぞれが練習している曲を弾き合い、楽しくおしゃべりをして、という何とも和やかな集まりなのですが、この春は新型コロナの影響で4月の集まりには欠席しました。今月はちょっとしたスタジオをレンタルして行うことになっていて、ちょうど今日から移動自粛も解除になりますし、張り切って参加を表明していました。が、ここへきてこんな調子。練習をすればするほどコンディションは悪くなる。しかし、練習をしないと弾けなくなる。どうすりゃいいの!!??笑笑 おまけに、腰まで痛くなっちっゃてて・・・。 でも、これが最後かもしれないから、くじけず参加しようとは思っているんです。スタジオのピアノは、なんとスタインウェイのフルコンです。もう一生触る機会がないかもしれませんから、気負わず、今の自分の音というものを楽しんでこれたらいいな~と。

このピアノの集まりもそうですが、仕事も、いつまで続けられるかな…と考える頻度がアップしてきました。

そんなわけで、へたった体を、以前の生活に慣らしていくことはひとまずあきらめて、へたった体に合わせた新しい生活を考えていくことにします!!私のねこ化がまた進みます!!!

* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

猫になればいい!

前記事の続きです。今週も平日は今日でお終い。どうやら今日は歩いて出勤できそう。ということは、今週は5日中4日徒歩通勤がかないそうです。手を使った掃除の方もおかげさまではかどり、冷蔵庫の中までピカピカになりました。庭の草抜きは無理をせず適当に。今日は雑草の中に見つけたマーガレットを何株か掘り起こし、まとめて物置のわきに植えてみました。が、野生だから動かしたことで枯れてしまうかもしれません。だとしたら申し訳ないことをしてしまいました。

活動的になったり、じっとしていたり、というのには、体の都合+何かしら精神面の理由があると思いますね~。今年は、二人の娘がそれぞれの学校での最終学年にあたり、就職も含め、いろいろと思い通りに進んでいかないこともあり、親としては何かと心配ではあるんです。が、だからといって私に何ができるわけでもありませんし、時代を嘆いたところで何も生まれませんしね。本人たちが、朗らかに前に進んでいければそれでいいんですけどね。特に不安が消えたわけでも何でもないのですが、最近は私は私で毎日を丁寧に生きていこう!という気持ちが強くなっているのかもしれません。

一緒に暮らしている猫。4月くらいから、よく顔(猫の)をひっかいては傷をこしらえてしまい、治るまでエリザベスカラーを付け、外すとまたひっかいて…の繰り返しで、あらかたエリザベスカラーを付けて暮らしているんです。過保護なのかもしれませんね。その猫ですが、食事の時間を楽しみにしていて、まるで「ねえ、そろそろじゃない?早くだしてよ、ほら、ここでしょ?」なんて言ってるかのように、えさを入れてある収納の扉の前に座ってじっとこっちを見つめるんですね。お腹がいっぱいになったら、今度は日当たりの良い場所、柔らかくて居心地のいい場所でこれでもかというくらい昼寝をします。また夕食の食事の時間が来て、仕事から帰ってきた夫にひと遊びしてもらったら、ソファーでうとうとです。私がベッドに入ったらいつの間にかやってきて、布団に潜り込んできてあっという間にすやすや眠ります。家から出ることもなく(出すと帰ってこないので…汗)こんな小さな世界で、食べて寝て。でも、なんだか不満に思ってるようには見えませんね、こちらの勝手な思いかもしれませんが。私も、猫のように、ご飯を楽しみにして生きていけるうちは、幸せだな~と。まだまだ希望はあるね~。そんな風に思います。


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

車の慣らし運転のように

この春は、症状が進行したと感じています。同じように暮らしていて、痛みが増えたのです。歩行も、距離や時間が持たなくなったし、速度も低下しました。

そんなわけで、たった数百メートルの距離の通勤も、車か自転車、とか。買い物は一人では行かず、週末に夫について行ってほしいものをかごに入れるだけ、とか。庭の雑草抜きも、去年に比べると頻度が落ちた、とか。新型コロナの影響もあるけれど、友人にも会わなくなった、とか。小さいですが、変化があります。湿布の減り具合も加速の一途。

そんな風によたよたヘロヘロと暮らしながら、今週はふと思い立って、少し無理して、前と同じとまではいかなくても、近い生活をしてみようかな?と、挑戦しているところです。まだ3日目ですが・・・。

まず月、水と歩いて通勤。朝は庭へ出て、植物に水をやったり、日によってはついでに雑草抜きを少々。午前中は、どこか1か所でもいいので丁寧に掃除。昨日は台所のガスレンジとシンク。今日はシンク下の収納と電子レンジ。少しは無理して、あんまり無理しないように、匙加減が大事!

座り込んで掃除などをすると、手指、腕が速攻筋肉痛に。庭へ出てあれこれやると、足腰がやられます。作業が終わったら、横になってゴロゴロしながらストレッチ。そして、湿布を貼る。それでしのげそうなときは、歩いて出勤。歩くのはしんどいな…と思う日は自転車か車で。仕事帰りに余力があったらスーパーへ寄って買い物を・・・と思ってるんですが、そこまではまだ到達しません。

医師は「翌日に痛みが残るような運動はしないように」と繰り返し言いますが、その言葉をうのみにしていたら、おそらく今頃はもう歩くこともままならない状態になっていたように思いますし、個人的な見解ですが「適度な無理」は絶対的に必要だと思っています。少し症状の進んだ今の体を、どんな風に動かして生活を回していくか、今はその試運転、慣らし運転の時期のように思って、あれこれ試してみようと思います。

痛みにも、不格好さにも、慣れていくしかないもんな~~。楽しみを作りつつ、ぼちぼちと・・・。

* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

障害年金更新手続き、コロナの影響で期限延期に

次回の診察予約日の前に、障害年金の確認届(診断書)の提出の締め切りが来てしまうのでは…とハラハラしていたのですが、数日前に、下記の書類が届きました。

9782684D-31DC-4B79-B69F-9B6C38B9C26C


この度の新型コロナウィルスの影響を踏まえ、令和年2月末から令和3年3月末までに提出期限を迎える方について、提出期限をそれぞれ1年延長します、と。そして、改めて、令和3年の誕生月の3か月前に必要な様式を送付すると書かれていました。

次の予約、8月で正解でした!


* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

診察(2020年5月)

受診を迷っていたのですが、私の住んでいるところは案外と落ち着いていたのと、新規の患者がほとんどいなくて、予約の患者だけで病院自体がすいていると聞いたので、予定通り3か月ごとの診察を受けてきました。

担当の先生がこの4月で入れ替わり、はじめましての先生でした。お若い先生でした。大学病院からの派遣なので、そうなるのでしょうね~。今までのどの先生も、お若かったです。

特に何ということもなく、湿布を処方してもらってお終いです。次回は8月の予約。ですが、障害年金の手続きが今年あるはずで、誕生月は7月なので、どうなんだろう?まあ、書類を受け取ってから考えようか。

湿布は、連続で使うと肌が荒れて別のストレスを抱えるので要注意だったのですが、最近は貼って5、6時間程度ではがすようにしています。それが私にはなかなか良いみたいです。薬などうまく使って、少しでも日常を楽に過ごしたいものですよね。

* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

よたヘろ期

先日、評論家の樋口恵子さんが出演されているテレビ番組を見ていて、「よたへろ期」という言葉を始めて聞きました。

みんな「ピンピンころり」を望んでいるけど、死ぬのはそんなに簡単ではなく、ころりの前に「よたよたへろへろ」になり、そして「ばたん」と倒れ、しばらく寝込む・・・という話。そのよたよたへろへろの時期を樋口さんは「よたへろ期」と名づけていました。

樋口さんは、自分の体力を過信していて、両手に荷物を持って家に入るとき、くつが片方上手く脱げてなくて、バランスを崩し転倒し、骨折した経験も話されていました。それ以来、無理はせず、慎重に足を運ぶようにするようになったそうです。

なるほどな~~と思いました。私は病気の症状で、筋力が低下してきており、医学的にはまだ「歩行可能」の範囲内ではありますが、まさに「よたへろ期」なんですよね。樋口さんは毎日、かかと上げ運動を実践しているともおっしゃってましたが、私はかかと上げはもうかなり前からできませんよ~~~・泣 

強く生きてきた人は、体力的に自分が弱ってきた時に、人に頼る、甘えることが苦手だと言う話も出てきました。あああ、それもわかるな~~~と。でも、頼れる人には頼って、助けてもらい、そして「ありがとう」と感謝することは、とても大事なことで、意地やプライドは捨てなければなりませんね。

少ーーしだけ、私も症状が進んだようで、今までと同じ暮らし振りだと、筋肉痛から一時も解放されなくなってしまいました。特に気になるのは腕や手で、毎日の活動のオプションとしては、草抜きをするか?それともピアノを弾くか?を選択しなくてはいけなくなりました。あれもこれも、はできなくなりましたね。通勤も、歩きであろうと自転車であろうと、やっぱり行って帰ってくるのでいっぱいいっぱいで、時折車を使うのが定番になってしまいました。

まだ、命の終わりが見えてきているわけではない、この「よたへろ期」を、どう過ごそうかな~と、いろいろ考えてしまいます。


* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

今月診察の予約がありますが・・・

新型コロナが、世界を変えてしまいましたね・・・・
北海道は第二波が訪れていて、首都圏並みに緊張感のある日々です。

そんな中、私の神経内科の3カ月に一度の受診日が近づいてまいりました。私の住む市は今のところ落ち着いていて、しばらく感染者の確認はされていないのですが、全道的に学校も休校、「ステイホーム」です。通っている神経内科のある総合病院は、市内で唯一コロナ感染者を受け入れる病院に指定されています。

実は、症状の方が少し進行したように感じています。手でいうと、ペットボトルのキャップが素手では開けられなくなりました。便利グッズが離せません。下半身に関しても、今までと同じ運動量では、毎日の足の筋肉痛がかなりアップしてしまいました。それで通勤は、1週間のうち1,2度は車で、残りは自転車か徒歩という具合に、レベルダウンしました。普通に歩いていて転ぶことはないのですが、ちょっと障害物をよけようとしてコケる場合があります。歩く時の姿勢のいびつさも増しました。

とまあ、いろいろ気になるところではありますが、慌てて受診しなければいけないというものでもないとは思います^^

そんなわけで、連休明けに、病院に電話をして、病院側としては、私のような予約患者は、コロナ感染が落ち着くまで予約を先送りにするのがよいのか、それとも、予定通りがいいのか聞いてみて、病院の意向に沿う判断をしようと考えています。


* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村


脳神経外科受診

この病気、筋肉痛はつきものですよね。体の、どこも痛くない、なんて日は、もう何年も訪れていません。軽く痛い、強烈に痛い、と、痛みの量に幅はあるものの、痛くないは、まずないです。そんなわけで、筋肉痛とは、長い付き合いなのです。

この度、右手の親指から手首に向けて、妙な感覚がありまして。しびれの初期の段階のような?軽くチリチリするような?触るとほかの部位と変わらず温かいのですが、なんだか冷えてるときみたいな?これは、筋肉痛とは違うぞ・・・と。

その2日後くらいには、ひじの方までそのしびれもどきが広がり、顔の頬、耳に近いところにも、ゆるーい痺れが・・・・。

しびれを感じるのは体の右側ばかりだし、もしや脳梗塞?と、怖い考えも浮かんできて、何事もなければそれでいいんだからと言い聞かせながら、脳神経外科を受診することにしました。

頸椎のレントゲン撮影、脳のMRI検査を受けました。結果、脳には異常がないことが分かりました。先生のお話によると、緩くカーブを描くはずの頸椎が、私はまっすぐなんだとか。「言葉は悪いですが、部品としては欠陥品です。」とのことでした^^;

それが原因で、ひどい肩こりや頭痛という自覚症状が出る場合と、ほとんど自覚症状がない場合があるそうです。肩こり、頭痛以外にまれに出てくる症状として、しびれや、目がちかちかするとかかすむとかがあるようで、私の場合、今回その症状が出てきたのでは、とのこと。おそらくそのうちしびれは消えて、また忘れたころに別のところに出てくるかもしれませんが、それも長引くことなく消えるでしょう、と。豆知識として、顔に関しては、脳が原因の顔の症状は、顔の中央寄りの部分に現れるようで、外側の痛みやしびれは、脳が原因じゃないことが多いようです。

目の不具合、チカチカやかすみは、結構前からあって、それは目の老化によるものだと決めつけて疑わなかったのですが、これも首からくるものなのかも、ですね。

今回、まずは神経内科で診てもらった方がいいのかな~、とか、その神経内科の入っている総合病院の脳神経外科で診てもらうのがいいんだろうな~とは思ったのですが、世の中コロナコロナで大騒ぎの中、総合病院はちょっと避けた方がいいんじゃない?というのが夫の意見でした。そんなわけで、脳神経外科のみの医院を受診したのですが、混んではいましたが、先生からのお話も分かりやすく、無駄に投薬されることもなく、よい病院との出会いになりました。家族や友人に安心して勧められる病院でした^^


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村







診察(2020年2月)


3カ月ごとの神経内科の診察を受けてきました。

2月、この時期は本当に寒い・・・。今回も、10日続いた真冬日のど真ん中の通院となりました。診察が終わり、家に戻る途中、街頭の温度計に目をやると、マイナス5度でした。昼間なのに・・・・涙

「特に変わったことはありませんでしたか?」という先生からの問診に対して、今回は、歩くときに意識をしても背中(というか腰でしょうか?)が曲がってしまうことを伝えました。腹筋や背筋が弱くなってしまったのでしょう、とのこと。しかし、いつもの先生との力比べでは、まだまだ大丈夫そうな手ごたえでした^^ベッドからも起き上がれるし、まずまずと思わなくては。

連日カチンコチンに冷え込んでいたので、仕事以外は出控えていたため、ここぞとばかりに、帰りに皮膚科へも行ってきました。皮膚科は近所の医院なのですが、1階が内科、2階が皮膚科で、階段を上らなくてはなりません。手すりはついています!頑張って登りました。そして、その日の仕事で、珍しく30分程度の立ち仕事をしました。裁断機で紙をバシバシと裁断したのですが、これが以前以上にしんどかったです。帰宅後、食事の支度を放棄したくなりました。外出と重なったのが運の尽きだったようには思いますが、2,3日腕と背中(腰?)の筋肉痛が続きました。

冬場で肌が乾燥しているせいもあるのか、腕や太ももに湿布を張ると肌荒れをするようになっています。痛みが大きくて動くのが億劫だな・・・と感じる日は、ロキソニンを服用し、少し楽にして、いつも通りの生活をするようにしています。とにかく、絶やさず毎日ある程度動くように、と心がけています。

そんなわけで湿布の減りがそれほどでもなかったので、今回はロキソニンだけ処方してもらいました。

さて、主治医の先生が、年度替わりに変わるようです。大学病院から週1で派遣されているので、定期的に変わります。2年交代なのかな、と思います。派遣されてくる先生は、お若い方が多いようなので、どんな先生か楽しみです(←言うほど楽しみでもないですが…笑)

次回は5月が診察の予定です。よい季節なので、ほっとします^^

下に、アンケートの記事があります。よろしかったらご協力お願いいたします。

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

アンケートのお知らせです

私が加入している患者会の名称は「日本ディスファーリノパシー患者会」といい、このブログにもリンクを貼っています。

ディスファーリン遺伝子異常(Dysferlin遺伝子異常)が原因で発症する筋疾患(筋原性疾患)には、三好型筋ジストロフィー・肢帯型筋ジストロフィー2B型・遠位前方コパートメントミオパチーなどが報告されています。この筋疾患を総称して、ディスファーリノパシー(Dysferlinopathy)と呼びます。
これらの筋疾患は、原因遺伝子が同じなので共に治験・治療を受けることが出来ます。

次のメッセージは、病気の治療薬の研究をされている先生からのものです。


ディスファーりノパシー患者さま

 

京都大学iPS細胞研究所の櫻井です。

私は、iPS細胞技術を使って遺伝性筋疾患の治療薬をつくる研究を進めています。

現在、私を含め多くの研究者や製薬企業が、ディスファーリノパシーの治療法を研究しています。

遺伝子治療のように、アメリカで治験が進んでいるものもあり、うまくいけば日本で治験が進む可能性もあると考えています。

 

アメリカには、Jain Foundationという団体があり、積極的に活動しておられます。

その一環として、患者情報を集めていたことで、治験がスムーズに実施できたという経緯もあります。

日本においても同様に、患者情報を集めることは大変重要であると思います。

患者さんが日本で何人いるのか?という基本的なことが分からないと治験は進められないのです。

 

日本ディスファーリノパシー患者会さまが、そういった活動に力を入れていただくのは、研究開発者としても大変心強く感じています。

日本ディスファーリノパシー患者会さまの趣旨にご賛同いただけるのであれば、分かる範囲の情報で結構ですので、実態調査にご協力ください。

 

京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門准教授 櫻井 英俊




実態調査は3部あります。現在、2部までを受け付けております。

詳細は、ディスファーリノパシー患者会ブログをご覧ください。

研究が促進されるようご協力お願い致します。


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

冬の演奏会


毎年、寒い季節に、楽しみにしている演奏会が2つあるんです。
一つ目は11月。こちらは吹奏楽。
二つ目は12月。こちらはオーケストラ。

3年前から通っています。
会場は札幌の街中にある大きなコンサートホールです。

今年も、先月、いってまいりました。
この時期の札幌は、たいてい既に雪が降っていて足元は凍っています。今年もそうでした。会場すぐ近くの駐車場に車を停めて、そこからすぐに会場の敷地に入りますが、玄関まで遊歩道をけっこう歩きます。もちろん、遊歩道も凍りついています。ヨチヨチと歩くわけですが、今までは「あ~疲れた~!!」で済んでいたのが、今年は歩いている途中で、お腹と背中がかなり痛くなり、もう帰りたくなりました。帰りも同じ。足じゃなくて、お腹と背中なんだな・・・というのがちょっとびっくり。あ、腰も痛かったです。

そんなこんなで、12月はどうしようかな~と思案している内に、仕事の休みの申し出をしそびれてしまい、12月の演奏を今年は見送ることにしました。その代わり、というわけではありませんが、友人と4月にコンサートに行く約束をし、チケットを取りました。そのころには雪は溶けているでしょう!!

来年もこの11月12月の演奏会に行くのであれば、JRかバスで札幌まで行って、駅からタクシーでホールの入り口まで行くのがよいかもしれません。それはそれで、公共の交通機関利用の緊張がありますが・・・。また来年、体と相談して考えてみようと思います。
 
久しぶりに進行を感じた瞬間でしたので、記録に残しておこうと思います。

* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

診察(2019年11月)

ブログの更新、すっかり間が開いてしまいました。
その間のことを徐々にアップして行こうと思います。
まずは診察記録を・・・。

11月初旬に、3ヵ月毎の定期診察を受けてきました。
そして、年に一度の血液検査もしてもらいました。
CK値は1906(標準値は43~157)でした。
まあ、こんなものです^^

前回、8月の診察時に、遺伝子検査の結果が届いていて、その説明を11月の診察のときにしてくれるという話だったので、楽しみ(?)にしていました。期待していたのは、この病気の一般的な部分ではなく、その中での自分の個性という部分でしたが、そこには至りませんでした^^; ですが、丁寧に説明していただいたので、感謝しています。

そして、前回はことばで書かれた検査結果のコピーをいただいたのですが、今回はグラフ化された検査結果2枚もコピーしてもらいました。



F7C03889-8A58-4EEE-BA3A-832B7BB0A27B

今回、先生は私が杖を使っていることに初めて気付いたようでした。「かわいいですね。猫好きなんですか?」とも言われました。はい、好きですよ~~、うちにいますから~~・笑

症状に、それほどの変化はありません。
先生との力比べでも「変わりないですね」とのことでした。

次回は2月。真冬ですね・・・。春にお願いすればよかったかな・・・と、今頃になって思います。毎年同じことを後悔しているような?そのころは、年末年始の慌しさや、二女の成人式も終えて、落ち着いているかな?次の診察まで、元気で過ごせるといいな、と思います。

* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

遠出 第2弾

先月の末に、母と二人で一泊でのんびりドライブに・・・という予定がありました。

直前になって飼い犬が体調不良に。体調不良どころではなく、このまま死んでしまうのでは・・・というくらい一気に衰弱しました。水しか飲まず、立ち上がることもままならなくなって・・・。

それが、何の拍子か、急激にV字回復したのです。2,3日であれよあれよと衰弱し、そして1、2日で見る見る回復し、すっかりもとの生活に戻ることができました。

やれやれ・・・と思っていたのですが、今度は職場でいろいろ立て込んでいて、シフトでは休みとなっていた月曜(ドライブの2日目)の休みに「出勤して欲しい」と・・・。こんなことはめったにないので、快諾しました。犬も病み上がりですし、今回はあまり遠くへ行かず、1,2時間のドライブを楽しもう、と思ってのことでした。

しかし、出かけてみると、母に欲が出てきました(笑)。ここをもう少しいくと、あれがあったよね?あそこのレストランのあれがおいしかったよね~。あそこの道の駅にあれがあったよね?と、芋づる式に、行き先が遠くへ遠くへ延びていきます。そんなこんなで、まる一日、休み休み、けっこう走りました。行った先々で「たのしい」と「おいしい」を連発されると、多少の無理も報われるというものです^^

でもこれはけっこう、あとが大変でした。背中、腰、そして意外と腕にも筋肉痛が・・・。足は思ったほどでもなかったのはあまり歩いていないからかな?湿布とロキソニンに世話になる日々です。泊をはさめば少し違うと思うのですが、今回は強行軍でした^^;

母と二人でたっぷり遠出できたのは、私にも大きな満足をもたらしました。雪で閉ざされる前に、もう一度くらい、自分の運転で、近場でよいのでドライブにいけたらいいな~と思います。細々と現状維持が続いている我が筋肉たちに、感謝です^^

友達とドライブへ行ったり、母とドライブへ行ったり、ぐったりと虫の息で伏せている犬に寄り添ったり、そんなことをしている内に、心の底にあった澱が消えていったように思います。しっかりとした地面に立ち、気持ちのいい呼吸ができている、そういう暮らしに戻れたようで、ほっとしています。



* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

飼い犬

もうすぐ9歳になる、我が家の飼い犬。
この3連休の中日から、食事を取らなくなりました。水はよくのみ、今までは散歩に出たときや、庭につないだ時しか排尿をしなかったのが、ここ二日は家の中で排尿しています。それも、自分の意思というよりは、「でちゃいました・・・」という感じです。苦しそうな様子は見せませんが、どう見ても元気はなく、横になってうつらうつらしています。大好きなパンが焼ける臭いがしても、反応しません。口元にパンを運んでも、見向きもしません。さすがに何か栄養が必要と思い、先ほどシニア犬用の牛乳を買って来て与えてみましたが飲まないので、水に一さじたらしてみたところ、それは飲みました。

子犬のときに捨てられて保健所に保護されていたこの犬を譲り受けて早9年目。家族には懐きましたが、それ以外の人にはまったく心を開かず・・・。知らない人が家に入ってくると全力で威嚇。かなり長い時間居座らないと吠えるのをやめません。この犬にとって、ここが一番安心できる場所であり、家族だけを信頼しているんだということでしょう。

予防接種こそむりやり連れて行きますが、一度は、接種の直前に首輪から頭を抜いて脱走。直帰して玄関前で待っていた、そんなこともありました。この連休の初日には、庭に遊びに来ていたカラスにもてあそばれて、しっぽを振ったり、わんわん吠えたり、元気にしていました。

病院に連れて行くのが常識なのでしょうが、犬にとって大きなストレスになるのがわかっているので、考えてしまいます。夫とは、この犬の健康に何かあっても家でできるだけの看病をして看取ろう、とはなしていたのですが、実際このように急にググッと体調を崩したことは初めてで、このままでいいのかと、少し気持ちが揺らいでおります。

ひとつの命を前にして、なんと自分の無力なことか・・・。はたして、この命は、どうして欲しいのだろう?そのことばかり考えています。

遠出(逃避?)

予定通り、近所に住む高校時代の同級生と二人で、仕事が休みの平日に、ちょっとだけ遠出してきました。

前の記事に書いたとおり、最近心に鬱々としたものが蓄積されていて、どうにも解消できず。ひたすら「おもしろくね~~~」と思いながらの毎日(一日中ってわけではないのですが)を過ごしていまして。抜け出したくて、そのきっかけにと思ってのことでした。

まず、市内のスーパーで特売の強力粉やきな粉など粉ものを買い込み、次に市立図書館で本を返し、新たに本を借りて、それから近隣のM町へ向いました。

いつも通っている道が工事中で「迂回路」という表示に従って進んだわけですが、気が付くとまたもとの道に戻っていて、え??なんで??と戸惑いながらも迂回路を2,3回も通ってしまいました。結果的に抜け出せて、タイムロスはありましたが無事M町に到着しました。まずは地元の物産センターで、新鮮な地物野菜を物色。この季節は何でもあります。しかも激安!!!きゅうり、ナス、ズッキーニ、紫色の大根、メイクイーン、かぼちゃ、ブロッコリー、しいたけ、カンロ。買い物前に「重いものは持ってあげるから、気にしないで欲しいものカゴに入れな!!」と友達が声をかけてくれていたので、思い切り買いました!

次に、そこから車で数分の、かわいいお姉さんが一人で切り盛りしているイタリアンレストランへ。ランチは税込み1000円で、前菜、スープ、パン、パスタorニョッキ。落ち着いた雰囲気のなか、美味しいランチをいただきました。

午前10時に家を出て、帰宅は4時。移動距離は100キロ切る程度でした。体力的にも、許容範囲でした。

重たいものにすーっと手を伸ばして持ってくれるやさしい友達は、「長い時間運転して疲れるだろうから晩ご飯にと思って作っておいたよ!」と煮物と特製ミートソースを用意してくれていました。さすが主婦!!心遣いが心に沁みます。

一人は嫌いじゃないので、家で犬やネコに話しかたり、のんびり掃除をしたり、庭の手入れをしたり、そんな一日も好きなのです。でもこうして小さな世界からちょっと外へ飛び出して、友達と過ごした一日は、目先がガラッと変わって、大きな深呼吸になったと思います。友達も「楽しい!!」と何度も言ってくれたので更に嬉しかったですね~。

案の定、翌日は全身疲労。特に二の腕、背中・腰が・・・。でも、何とか午後から3時間の仕事はこなせました。今日からの3連休で、ある程度状態を戻せたらよしとしようと思います。

ドライブに行って、全てリセットされ、心晴れやかに過ごせるなんて、そんな単純なものではありません^^;それでも、そのときそのときのできる範囲で、こういう工夫を続けて、新鮮な空気を体に入れてやっていこうと思っています。

とりあえず第2弾は、月末、母との遠出です^^

遠出という名の、逃避です!!!笑


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

心の大掃除

家庭を持ってから、レジャーで遠出をするときや、こども達の学校行事、自分の仕事場での行事など、何か大きなことがあるときは、その前に家の中をいつも以上に整理整頓して念入りに掃除をして、それらのイベントを迎えるようにしてきました。理由は、体や気持ちが疲れて帰ってきた時に、家の中がスッキリしていると、それだけで少しは癒されるから・・・です。

それから、大きな行事が終わって一段落した時には、大々的に庭の整備をしたり、家の中の模様替えをしたり大掃除をしたり。今となっては「大々的」が全般に置いて無理なので、日々ちょこちょこやるしかなく、大汗かいてスッキリした~!!という爽快感や達成感とも、縁遠くなってしまったように思います。

それから、今の仕事を始めるまでの完全専業主婦の時期(1年ちょっと)には、運動不足解消のため、毎日夜に30分程度の散歩をしていました。これは、歩行を維持するために始めたことでしたが、今思うと、夜の30分という時間が大きな意味を持っていたように思います。一人で歩きながら、頭の中はフル回転です。さしあたっての心配事や、ずっと先のことや、考えても解決しないこと、とにかくいろんなことに思いをめぐらせるわけです。妄想も含め・・・。これを、たまにではなく、毎日30分。これは、心の掃除になっていたように思います。

今は、仕事の行きかえり、それぞれ10分程度歩いていますが、仕事でのあれこれを消化して終わりと言った感じで、心の底にこびりついたものにまでは行き届いていないようです。

最近ふと気付いたのですが、悶々とした気持ちが、いつの間にか積もってきてしまっているなぁ~と。ひとつボタンの掛け違いがあると、そのことを以前よりも引きずってしまっているなぁ~と。

気付いたからには、何か手を打ちたい!!!生活は「ささやかな創意工夫の積み重ね」と思っています^^まずは、同居家族以外との、非日常的な時間を持つことに挑戦してみようと思い立ちました。たま~に平日の休みがあるので、そのときには、遠出を企画してみよう!

まずは手始めに、ともだちと片道1時間のドライブに出かけようと思います。これから雪が降るまでの季節は、ドライブに最適です。その土地の美味しいものを食べて、直売所で新鮮な野菜を買い込んで
、心の空気の入れ替えです。

今の私はものすごく狭い世界で生きているので、相手に対して負の感情を抱えてしまったときには、ほんとうに行き詰まります。自分が変わること。忘れてしまうこと。これに尽きる!!!賢く、そしてスマートに、楽しく!!!をモットーに。

体はだんだん油が切れていくのですから、せめて心はいつまでも自由に伸びやかに居たいと思うのでした。

* よろしかったらポチっとお願します *
にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

将来のこと

この病気の症状が出る前(40歳くらい)に、思い描いていた、自分の将来。

こども達が家を出たら、時間にしばられずに働きたいと考えてました。経験をつんで、最終的には、乳児院で働きたいなぁと、漠然とですが・・・。経済的に自立することが、自分達夫婦にとってのよい形、という気もしていましたし、何より、私も保育士として働くことが生きがいになっていました。

しかし、どうもこれは体がダメだ・・・となり、いよいよ診断を求めて検査入院をし、病名がわかり、「少しずつ筋力が低下していく、今のところ治療法がない」ということを知り、新たに自分の未来を考えるようになりました。

これが、とても難しい。何せ、どんな速度で進行していくのかがわからない。でも、なんだかゆっくりではあるらしい、そんな感じ^^;

「発症から十数年で車椅子生活」とは、ネットの調べや先生からの説明。でももはや10年が経過し、今でも自分の足で歩けている幸せ。来年は車椅子かも・・・という危機感は、今のところありません。まだ何年かは、歩けそうな気がしています。

現在52歳。60歳ではどうだろう?さすがに、今と同じ生活が送れるとは思えません。何とか室内では自力で生活できていたらいいのですが。おそらく、足がダメになるでしょうから、家の中も暮らしやすく少し改造し、キャスター付き椅子や歩行器を上手に使って、自分のことはほぼ自分でできる、どうしても足りない部分を行政に頼る、そんな生活ができていたらいいな~と願います。これはほんとうに希望的観測。かなうとも、かなわないとも、いえませんよね・・・。

さて、どの段階まで、自宅での生活を続けられるのだろう?と思うわけです。そんな話を、同姓の同世代の同病者さんとお話したことがあります(ネットでですが)。彼女の方が私より少し病状は進んでいます。彼女いわく「手が大事!歩けなくなっても、車椅子が足の代わりをしてくれるけれど、手がダメになったら、家での生活は急激に大変になりそう。」なるほど・・・。それは、そうかもしれません。「歩けない」というワードは、けっこう衝撃的ですが、現実問題、手が使えなくなると、ほんとうに何も出来ないような気がしてきました。

歩くことを維持するために、なるべく毎日歩くようにしていますが、いつまでも同じようにはできません。今は1年前にくらべると少しペースも距離も落ちました。仕事の行き帰り、数百メートルの距離をなるべく歩くように(平日のみ)していますが、庭の草抜きをした、家族で出かけた、などの後は、歩きの通勤を見送ることも増えて来ました。そして、ひと月くらい前から、家を出る時間を5分早めました。それが今のペースです。こうやって、徐々に、徐々に、落ちていくのでしょうね。

では、手は?おかげさまで、目に見える変化は、今のところかないように思います。人並みの力はないと言いきれますが、弱いながらも日常生活が何とかなり、変化が感じられないというのは、嬉しいことです。これからは、失いゆく足の機能にばかりとらわれず、後々自分の生活を支えていくことになる手、腕の機能維持にも目を向けていこうと思います。これはもう、今までどおり使い倒すしかないかと・・・笑

今の自分の思い描く将来は、家族それぞれが自立した生活を送り続けること。既に家を出た二人の学生達には、数年後には就職をして、自分の力で生きていって欲しいですし、夫には今の職を全うし、すがすがしい気持ちで第二の人生を歩みだして欲しいです。私は、創意工夫して、自分の手で暮らしを続けていくことに、全力投球したいと思います。

遺伝子検査の結果

8月の診察時に、思いがけず、2年前に受けた遺伝子検査の結果が届いていることを知らされました!!

遺伝子検査、かかりつけの病院で採血してもらい、それを東北大学に送ってもらって、後はひたすら結果が届くのを待つ、というものです。5年も待ってるという方もいらっしゃるとうかがってました。私の場合は、2017年10月に採血してもらったので、結果を受け取るまでは1年と10ヶ月、かなり早い方かも知れません^^

まず先生が「この、結果のコメント欄に書いてあることをどう説明したらよいか分からないので、次回の診察まで勉強してきますので、宿題にさせてください」とおっしゃいました。チラリと結果報告の用紙に目をやると、確かに、素人の私なんかには、まるで分かりませんでした。コメントに関しては日本語だったんですけどね・・・汗

用紙の一番最後に、次のような記載がありました。

DNA diagnosis:
Miyoshi  muscular  dystrophy  with  dysferlin  mutataions


素人なりに訳すと・・・

DNA診断 :
ディスファーリン変異による三好型筋ジストロフィー

病理的にも、遺伝子的にも、三好型筋ジストロフィーであるということで、間違いないようです。

3ヵ月後、先生からの説明では、おそらくどの遺伝子のどの部分に変異があるか、その特徴などが聞けるかな~と思うので、こちらもしっかり準備をして説明を受けたいと思います。


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

診察(2019年8月)

自分の感覚としては、階段式にあるときカクっと進行を感じるのですが、今回はそのカクっ、の直後の診察となりました。

足の力(特にひざ)と、歩行速度が、少し落ちたように感じること、でも歩けないというような深刻な事態ではないということを、先生にはお伝えしました。腕の力はほぼ変わっていないように思います。

あと、最近ふと思ったのですが、力は落ちたけど、痛みはそれほどないようです。湿布もロキソニンも、日常的にはほとんど使っていないことに気付きましたので・・・。そんなわけで、投薬は今回もパスでした。

次回はまた3ヵ月後、11月です。年に一度の血液検査の予定です。

そのほか、先生から連絡が・・・。これに関しては別記事を立てようと思います。


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

不調

気候
遅い夏が開花してしまいました。
7月はずーっとジメジメ、曇り空が続いていたのですが、それが嘘のように、急に真夏日が続くようになり、暑い暑いといわずにいられない毎日になってしまいました。地域的にエアコンを設置していない家庭が多く、我が家もそうなので、家の中も30度になります。

家庭生活
二女は専門学校に通っているので、大学とは夏休み時期が少しずれます。7月の末に帰省してきました。カッチリ1ヶ月滞在する予定です。夫婦二人の生活に、帰省中の娘が一人加わると、主婦の仕事量はぐんと増えます。仕事量のみならず、ストレスも・・・笑 久しぶりに帰ってきたのだから、と、サービス精神もありますし、娘にも甘えがあるでしょうし、まあ、ひと月だからいいかな、とこちらも受け入れてしまいますね。出かける機会も増えるし、出費も増える・・・笑笑

通勤
仕事は変わりないのですが、こう暑いと歩いて通うのがしんどい・・・。往復で1キロもないのですが、やっぱりしんどいので、安全運転で自転車に乗っています。自転車も、いつまでも同じように乗れるわけではなく、今シーズンは左足で地面を蹴って発進するのが厳しくて、右で蹴り出して左でペダルを少し踏んで右でがっつり・・・という発進方法を練習しました。とにかく、止まるのと、動き出すのとが一苦労。なんですが、動き出してさえしまうと、二本の足でテクテクと自分の体を支えて歩くのとは比べようもないほど楽チンです。車に頼るよりは、自転車の方がまだ退化の歯止めになるかと、近距離では自転車に頼っています。そんなわけで、暑くなってからの通勤は歩いていないのです。

趣味
しばらく筋力低下に関しては大きな変化がないと感じていて、この先もスローペースで病状が進行していくだろうという希望的観測のもと、昨年の秋にはピアノのレッスンを受け始めたのですが、ヘパーデン結節になってしまい、定期的レッスンは半年あまりでリタイアしてしまいました。その代わりに、この夏は一歩外へ踏み出してみようと、アマチュアピアノ愛好家による練習会というのに参加してみることにしました。これはとても大きな一歩で、当日までの練習も、当日の参加者みなさんとの交流も、とても幸せでした。が、翌日から体調ががっくり・・・・。

こういう変化が運悪く重なったのが原因か、それともこの中のどれかの影響が大きいのか、体調がガタガタと崩れているのでした。

・筋力の低下
 屋外を歩くとき、短距離でも少々千鳥足気味になる。速攻で疲れる。

・皮膚炎発症 
 もともとアトピー体質ですが、久しぶりに発症です。顔、首、手指。とても煩わしい。

二大持病、どちらの症状も悪化と言うことですね。


まずは今日から数日、娘も夫もそれぞれ旅行へ出かけるので、食生活、生活のリズムを立て直し、ストレスからは解放される見通しです(笑)。それから、運よく今日から数日は雨・曇り予報で、気温も低めなので、暑さから来る疲労も軽減されるはず。できれば今日から仕事も休みだったらよかったけど、残念ながら今日はまだ木曜日。あと二日は頑張って、三連休が終わる頃には、多少の改善が見られるといいな~と思います。(連休の中日に娘は帰ってくるけど^^;)

筋力の低下は将来の不安を、皮膚の不調は現在の生活そのものの煩わしさを煽るので。特に皮膚の不調は、目が覚めている時間すべてを支配されるので、心の毒でもありますね・・。

つくづく、難儀な体です。


* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村












指のこと

左手小指の関節痛、次回の神経内科の受診の際に相談してみようと思っていたのですが、痛みと腫れが増してきたので、整形外科へ行ってきました。

結果、「ヘパーデン結節」という診断でした。「治療法はない」と、どこかで聞いたような???痛み次第ではあるけれど、普通に指を使ってもいい、酷使すると症状が進むかもしれないけれど、絶対そうなるともいえない、と。そんな説明もどこかで聞いたような???(笑)

趣味のピアノに関して言えば、左手の小指って、ベース音を押さえる場合が多い指だから、ここに重さをかけられないのは致命的。いや待てよ?4本で何とかできる曲もあるか?

もともと、何年も前から、筋ジストロフィーの影響で、上半身の支えがうまくいかず、ピアノを弾く時は指に負担がかかっていたのは感じていました。特に、長い音を押さえている指で体を支えてしまうので、そういう負担も影響したのかもしれない(そうじゃないかもしれないけれど)。ああ、これもどこかで聞いたような・・・・。体が辛い中、保育士をギリギリまで続けいたのは、悪影響だったのか、それとも続けていたから維持できたのか、筋ジストロフィーと診断された時、瞬時にそんなことを考えました(遠い目)。結果、そんなこと、考えたって仕方ないのですが、その瞬間は考えちゃいますね、今回も考えちゃいました。時代は繰り返す・・・・。

少し時間が経つと、今までとは違う楽しみ方、挑戦をみつけて、またピアノの前でワクワクと楽しめるようになるかもしれないです。そうであることを希望しつつも、今は大きなため息を付くしかないのでした。


* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

ネコ、帰る!!

4月の中旬に、こちらの不注意から我が家を脱走してしまった飼い猫ですが、5月の下旬に、よそ様の裏庭に住み着いているという情報をいただき、無事連れ帰ることができましたことを、ご報告させていただきます^^

ひと月以上も何の情報もつかめず、朝夕と近所を探して歩いても見当たらず、これはけっこう遠くまでいってしまったのか、またはどちらかのご家庭の中に入れてもらって飼われているのか、と半ば諦めかけていたころのことでした。私が庭に出ていると、通りかかった方が声をかけてくれて、ネコの話になり、写真を見ていただいた所、「このねこちゃん、いますよ!!一緒に行って見ませんか?」と、保護してくださっているお宅へ案内してくれたのでした。そこは家ネコは2匹、外ネコも数匹飼っているお宅で、裏庭にはネコの小屋があり、我が家のネコは5月に入ってからそこをたびたび訪れるようになり、ちゃっかりごはんをいただいて、おもちゃで遊んでもらったりもしていたようなのです。「人懐こくて、すぐに抱かれるし、よく遊ぶから、これは飼われていた猫だね~、って話してたんですよ~」と言いながら、庭の草むらから引っ張り出して見せてくれたのが、まさに我が家のネコでした!!!そこのお庭のご家庭のお隣さんの奥様が、我が家の前を通りがかり、犬を見て、ネコは飼ってない?と声をかけてくださり、保護してくださっているご家庭へとつなげてくれました。みなさんに、感謝感謝です。

耳の中が化膿していて臭いのと(笑)、伸びた爪で首をかきむしって傷になっていたのとで、動物病院に通いましたが、それもほぼ完治です。帰ってきた当初は、野良生活の疲れからか、ほぼ24時間眠っていたのですが、10日くらい経ったころから活動的になり、家出をする前は飼い猫3年目でかなりよい子だったのですが、今では拾ってきた当初か、それ以上に野生化していて、台所に入り浸り、何でもほじくり返して大変です><

とは言っても、もう会えないと覚悟していたネコが目の前にいるのはやはりとても幸せであり、布団の中であのもふもふを触っていると、未だに夢を見ているのではないかと思います^^

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

指の関節

これは、数ヶ月前に気になりだしたことです。

左手の小指の第一関節が、ピンとまっすぐ伸びず、腫れているというのか大きくなっているというのか、いわゆる、変形しているのです。小指に限らず、左右の手を比べてみると、まったく同じではないのはわかっていましたが、この小指の変形はその範囲を超えています。

そして、場合によっては痛みを伴います。今のように、PCのキーを叩く分には、痛くもかゆくもないのですが、ギュッと手を握ったり、逆に平らなところに手を広げてついたりすると、痛みます。

一番困るのが、ピアノを弾く時です。一時はその痛みが理由でピアノを弾いていませんでした。そのうち、いろんなことが重なってピアノを弾くような時間を持たずに数ヶ月経過し、ようやく生活も落ち着いてきて数日前から再開したところ、やっぱり痛くなってしまい、只今どうしたもんかと悩んでいるところです。

筋ジスと診断が着く前は、あらゆる角度から検査を受けたのですが、その中に、リウマチの検査もありました。大学病院では手指を丁寧にエコーで検査してくれまして、異常なしという結果を受けました。手の細い小指とて、やはり筋肉により支えられ、動いているわけですから、もしかしてこれも筋力低下から来る症状のひとつだろうか・・・、と思ったり、それとは別に、ピアノを弾くという行為が招く症状なのだろうか・・・、と思ったり。

とりあえず、痛みが出ない程度に指を使うように気をつけて、次回の神経内科の受診の際に、主治医の先生に相談してみようかと思います。以前も確かそう思っていたのですが、ピアノを弾いていない時期だったので切実さが薄れ、忘れてしまいました。次回こそ!!です。

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

診察(2019年5月)

超大型連休が明けて、3ヶ月振りに神経内科の診察を受けてきました。今回から朝一の予約にしてもらいました。待ち時間がほぼなくてとても快適でした。4月末からロキソニンをけっこう服用したので、久しぶりに処方してもらいました。持っていると安心です。

私は地元の市立病院に通っていて、そこの神経内科は大学病院からの派遣医で成り立っていて、2年くらいのサイクルで担当医が替わります。今の担当の先生は、替わって1年くらいになります。年に4回しか会わないので、一年経ってようやく慣れてきた感じです。今回も、病状にとくに大きな変化もなく、現状維持を確認し合いました。


それから数日後、かかりつけ医に行ってきました。こちらは、アレルギーや風邪などで長いことお世話になっているクリニックです。私は毎年この季節になると、突如あちらこちらに蕁麻疹が出てくるのです。毎日ではないし、決まった食べ物を食べた時と言うわけでもないし、原因はよくわからないのですが、『季節の変わり目に弱い』ということなのかもしれません。その対策として「アレグラ錠60mg」をいつも手元に置いておきます。その在庫が底を尽きたのでもらいに行きました。去年も5月に受診して、この薬をもらっていたようです。2週間分の処方で、1年間なんとか乗り切れるのですが、今年は早々に底を尽きてしまったこと伝えると、30日分処方してくれました。これでまた一年、安心です^^

クリニックの先生に「太ったんじゃない?」と言われました!体重は1,2キロ落としたはずなのですが(笑)。「前はガリガリだったイメージだから、少し太ってちょうどいいんじゃない?」と・・・。ガリガリではなかったけどね~(苦笑)。やわらかい雰囲気になったのだろうか?と、よい方に受け止めることにしました・笑

クリニックの先生も、筋ジストロフィーのことをご存知なので、そちらの進行具合も気にしてくれます。あまり変わりがないこと。そして、ちょうどよい運動量を自分で見つけて、それを維持していくことが、一番いいように思う、休みすぎてもダメ、動きすぎてもダメ、この加減を見つけるのに2、3年かかりました、という話をしたら、共感してくれました。アレルギー科の先生の視点からのアドバイスは「好きなものを上手に加減すること」だそうです。私の場合、お茶が好きでがぶがぶ飲んでしまうのですが、カフェインを取らないよう気をつけるよう言われています。カフェインレスのものを基本にして、たまに紅茶や緑茶をいっぱいだけ、と決めて飲むとか、そういう程度です。自宅ではできるんですが、実家へ行くと緑茶しかなく、ついつい手持ち無沙汰で何杯も飲んでしまうんですよね。気をつけなければ・・・です。

クリニックへは、ほぼ1年に1度の受診ですが、先生の元気なご様子がうかがえて、こちらも元気をもらいました。ありがたい存在です!!


* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

平成最後の4月は

今年の4月は、いろいろなことがありました。左手の小指が少し変形してきて、痛みもあるので、ピアノの練習の仕方を見直さなくては・・というのが始まりだったような?そのほか体調の変化はなく、落ち着いていたのですが。

父の健康状態が急に傾き、あっという間に他界。年齢的に日々覚悟はしていたわけですが、そうなるとやっぱり日常は失います。ほんの1週間病室に張り付いていたこと、その後の葬儀、それら一連が落ち着いてからの東京行きと、4月後半に1年分の緊張や運動をしたような気分です^^;

そして突入した10連休。前半は夫も不在だったため、実家と行ったり来たりしつつ、とにかく休むことを優先にしていたら、おそらく今度は動かなすぎだったのでしょうね。連休の後半は背中や脇の筋肉にけっこうな痛みを抱え、湿布とロキソニンのお世話になりました。今朝になって、ようやく湿布ともロキソニンともお別れできる感じになってきました。

今の自分の筋力にみあった活動量を把握して、いいペースで暮らしていて、それを継続していくのはうまくなったと思うんですが、こういった感じで突発的に負荷がかかった場合に、元の生活に戻していくその過程をうまく乗り越えるのはなかなか難しいようです。そもそも10連休というのが異例中の異例で、それとリンクしてしまったのも敗因なのだろうと思うのですが、コントロールがうまく行かなかったんですね・・・。残念。しばらく横ばいだった筋力が、少し右肩に下がっただろうと思います。進行していく病気だから、まあ、想定内ではありますが、ちょっと悔しいかな。


父が亡くなる数日前に、飼い猫が家を脱走してしまいました。今までは、まったく外へ出る気配がなかったので、玄関の出入りの蔡もそんなに注意をしていなかったのですが、その油断が災いし、シャーーーっと出て行ってしまったのです。あちこちに問い合わせたり、写真入ポスターを貼らせてもらったり、近所を探して歩いたり、庭先にトイレやエサを出しておいたり、できることをしていますが、エサは漏れなくカラスが平らげ、トイレは使用された気配がありません。人懐こく、イケメンで(飼い主バカ)、とても飼いやすい猫だったので、どこかの家に入れてもらってかわいがられている可能性も高いかな~と。野良で頑張っているのなら、この先も再会するチャンスはあるかもです。東京に「猫返し神社」と呼ばれる神社があるそうで、娘達はそこへ参拝に行ってくれるようなので、私は猫の無事と幸せを祈っていようと思います。

そんなわけで、今日から仕切りなおしです!!庭に出て、タンポポや雑草抜きをしました。少しずつでも、外仕事を重ねていくことを、この季節の目標にします。去年母が植えていったアスパラが、ニョキニョキと何本か伸びていました!!!

雨が降ると、「寒くて震えてないかな~」と。今日のようにお天気がいいと、「どこかで日向ぼっこしながら昼寝してるかな~」と。ついつい猫のことを考えてしまいます。

* よろしかったらポチっとお願します *

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村


大きく言うと、変わりがない

春休み期間は、二人の娘達が入れ替わりで帰省してきて、ここをベースに旅行へ行ったりと、なかなかにぎやかでした。小さな子どもではないので手はかからないけれど、それでも、家にいるとなると洗濯も一緒にするし、食事も提供するし、出かけるとなると靴やら下着やらこの機会にと買ってやるし、帰るとなると、あれもこれも持たせたくなるしで、けっこうな散財でした・・・・笑

育児に卒業はあるかもしれないけれど、親に卒業はないだろうから、これからもこういう時間を重ねていくのだろうな、と思います。一緒に出歩ける筋力と、それから財力、両方温存しなくては・・・と思いますね。どっちも先が危ういですが・・・。

こうして、イレギュラーな日々を送っている期間は、あえて通勤時のウォーキングや家でのストレッチにこだわらず、無理なくやりたいことに集中するようにしています。家族と一緒に出かけたり、手の込んだ食事を支度したり、それで十分な運動量だと思うわけです。帰ったからと言ってすぐに元の生活に戻すでもなく、しばらくのんびり休んでからまた、遠回りして通勤時間を延ばしたり、毎朝ストレッチをしたりと、ペースを戻していこうと思います。もともと「適当」は得意です!

3か月ごとの診察も、来月に迫ってきました。前回2月、そしてその前の11月も、問診には「特に変わりありません。」と応えました。おそらく、今回もそうだと思います。ここ半年くらい、大きく捉えるとほとんど変わりないのです。出来なくなったことも特にないし、痛み止めのロキソニンや湿布に手が伸びる機会もそんなにありません。おそらく、今の生活が、自分の筋力維持にちょうどいいのだろうと思います。便利なものは利用しつつ、たまには無理をして、疲れがたまったら休んで、です。仕事も、月に何度か平日の休みがあったりなかったりで、全体的にきっちりとペース配分できないのが、これまた功を奏しているかもしれません。体に正直に暮らしています。

そんな中ですが、左手の小指だけが不調です。ピアノを弾いているとその第一関節が痛みます。過去にそのようなことはなかったので、これももしかすると筋力の低下から来るのかな?と思ったり、思わなかったりなのですが。単なる老化と、病気から来る筋力の低下と、見分けにくい年齢なので難しいです。最初は一時的なものかと思って気にせず弾いていたのですが、痛みは引かず、少しずつ変形してきてしまい、最近は痛みが出たら弾くのをやめるように、そして数日休むようにしています。おかげで練習がはかどらず・・・。そのうちテンションが下がってしまいます。数少ない楽しみなので、手放したくないのですが。しばらくはこんな感じで様子見です。

雪の少ない冬だったので、助かりました。
もう4月。そしてあっという間に5月になりそうな予感です。さわやかな季節の到来に心が躍ります^^

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村


自家用車の問題

生きていく中で、どんどん苦手になってきたのが、将来を見据えての計算。計算できるものではない、というのが結論なのですが・・・。

今直面しているのは、自家用車の問題です。
我が家は夫も私も一台ずつ車を所有していて、夫の車が息絶え絶えの状態で、買い替えなければならなくなりました。購入して11年、車自体は13年ですから、よく頑張ったほうだとは思います。私の車は軽自動車で購入して7年。今日、ちょうど3回目の車検を受けてくるところです。こちらはもうしばらく問題なく使えるつもりでいるのですが、期待通り長持ちでありますように・・・。

夫の車はRVで、我が家のメインカーです。買い換えるに当たり、夫婦共通の認識としては、あと2年は娘達の学費&仕送りが大変なので予算は少ない、ということ。それから、60歳以降、車を買い替えることになったら、その時は経費もコンパクトな軽自動車。

ちなみに乗り降りは、自分が使っている軽自動車の高さがちょうどよく、無理なくできています。夫の車は、気合を入れて、注意をして、今のところ一人で乗り降りできます。

夫婦ともに引っかかるのは、私の体が今後どう大変になっていくか・・・であります。車高の高いRV車の乗り降りはいつまで大丈夫?いつから車椅子積むようになるの?

これは、いつかはやってくることであるけれど、ちょっと時間的な予測がつかないんですよね。

結果、「予算の範囲内で、欲しいの選べば?」と夫にまる投げです。「最後のRVになるなら、あれがほしいな~~~」と、声を弾ませているから、まあ、それでいいか~、と思います。

家のリフォームにしてもそうですが、結局、先の変化を見込んで今のうちに・・・・という決断は、自分には出来ないのでした。今ある形に、自分を合わせていく、という感じです。玄関の2,3段の階段を、買い物カゴを持って上がれなくなり、最初は外玄関に手すりをつけようかな、とも考えたのですが。買い物時にはリュックに牛乳や肉、魚などを入れて背負い、手には軽いものだけ提げることにし、月に2度ほど、夫と大々的買出しをする、という形に定着しました。ダイニングの椅子には、厚い座布団を二枚載せて立ち上がりやすくしています。今のところ進行が遅いので、先送り先送りで、気がついたら死んでいた!なんてことになるのが一番幸せなんですが、どうなることやら・・・。


* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村


減量に成功

昨年12月、6年振りに人間ドックを受診したのですが、その時の体重が、6年前のデータと比べて3キロ増でして・・・。6年前といえば、外では保育士として忙しく働き、家では家族4人分の洗濯に食事の支度に・・・と、体を張って生きてました。ここ2,3年は、仕事と言っても座っての事務仕事のみですし、子どもは一人ずつ家を出て、家事もグンと減りました。特に冬場は、下手に外出してすっ転んで怪我でもしたら大変という思いから、出控えていたし。そりゃ~体重も増えるわな・・・・、と一人納得。

年齢的に、体のシルエットも、ふっくら、そしていろんな部分が重力に素直に引っ張られている感じ・・・笑 まあ、いいのですよ、加齢ってそういうものだし^^;

仕事を辞めたときには、季節の変わり目などにアトピーの症状が少し出て、こりゃいかんと食事の管理を始め、おそらくその頃は体重もベストだったのだろうと思います。その後、症状はすっかり出なくなり、ペースダウンした、新たなマイペースにのっかり、のんびり暮らしてきてのプラス3キロってことでしょうね。

まずは、今ならまだ戻れるかも?という思いで、年末から、間食を控えたり、一人で食べる昼食には、必殺「野菜の重ね煮」を多用するなどして、無理のない範囲で食事を管理してみたところ、2キロまでは案外楽にすーっと落ちましたが、そこから先が横ばいでした。

今月は中旬までかなり寒かったけど、なるべく毎日歩こうと、仕事のない土日には通勤距離に匹敵するくらいの散歩をするようにしました。なるべく、アスファルトの見えている歩きやすいコースを選んで。転びそうになることもあったのですが、寸止めでセーフ、って感じでなんとか怪我なく・・・。先週1週間は真冬日から脱出し、日中はプラスの気温が続いたため雪解けも進み、外を歩くのがかなりかなり楽になりまして、通勤の行き帰りに歩く距離をちょっと遠回りして伸ばしてみたりもしました。

そんな、ささやかな努力の甲斐あって、ようやく3キロ減量、達成しました。この先も、食べるものに気をつけ、できる範囲で外を歩き、ベスト体重±1をキープしていけたらいいのではないだろうか?と思っています。

身の回りも、体そのものも、余計なものは処分してコンパクトにしておくのは、いいことだな~と、ちょっとした自己満足を覚えています^^

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

診察(2019年2月)

今月は真冬日の厳しい寒さが続いていて、おそらくその中でも一番冷え込んだと思われる日が、3ヶ月に1度の診察の予約の日と重なってしまいました。駐車場内も氷でツルツルで怖いし、あまりの寒気で午後1時くらいの時間帯でも、吐く息がマフラーに結露し、凍りつきました。ここまでの寒気はめったに来ないのですが、当たってしまったのです。来年から、2月はスキップして3月に予約をお願いしようと思っています。このことを秋まで忘れなきゃいいけど・・・。

今回の診察から、午後の最初の枠が30分繰り下がったこともあり、出勤時間に間に合うか冷や冷やしてしまいました。実際は間に合ったのですが余裕がないため、次回から予約は午前の一番最初にお願いしました。

今回は、実際変わったことがなく、そのことを伝えた上で、腕や手首、太ももや膝から下など、先生との力比べをして、先生も「変わりないですね。腕や手は、強いですね!」とのことで、あっさり診察は終わりました。遺伝子検査の結果は来てないようでした。5年の覚悟でじっと待つことにします。

先生も、お変わりなく、お元気そうに見えました。よかったです^^



* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

人間ドックの結果

昨年11月に受診した人間ドックの検査結果が、12月に届いていました。長年、職場での健診や、こうした人間ドックを受けるたびに、「肝機能障害の疑い・要治療」というコメントが出ていました。それはもう、20代からずーっとです。

が、今回は、肝機能に関するコメントはなし。尿の潜血が(+)ということで、二次検査を受けるようにという判定のみでした。その後年末に再検査を受けましたが異常なしでした。

11月に神経内科受診した際に、2年振りに血液検査をしまして、そのときの結果が

CK 1746(43~157)

GOT  37(30以下)
GPT  38(30以下)
LDH 320(115~245)

その2週間後に受けた人間ドックでの結果が

GOT  28(30以下) 
GPT  29(30以下) 
LDH 279(115~245)

※ カッコ内の数値は基準値

人間ドックの問診時に、病名も含め、筋疾患で神経内科に通院していることを伝えてあるので、肝機能障害・・・とは言ってこないだろうとは思いましたが、それに基づいて数値を忖度することはないですよね??肝機能の数値、いつもはCKに引っ張られて高くなっている項目、GOT、GPTは基準値内に収まっていてびっくりですし、LDHも驚くほど高くはなかった!これはどういうこと??

ちなみに6年前に受けた人間ドックの結果は

GOT  47(30以下) 
GPT  66(30以下) 
LDH 434(115~245)

職場で受けていた健康診断の結果も、ほぼこのような数字でしたが・・・。

筋肉そのものが減ると、それに伴って運動量も減ってきます。今の自分の体に見合った活動が出来ていると、こんな風になってくるのかもしれません。CKも、桁違いの数字ではあるものの、記録の残っている中では平成3年の4570が一番高いのですが、それに比べると昨年11月の1746というのは半分以下ですもんね・・・。

これらの数値は、この病気に限っては「病気を見つける」手がかりになるものであって、進行や現状を測るものではないな~と、改めて実感しました。

来月、神経内科の受診の予定なので、人間ドックの検査結果を担当医に見てもらおうか?と考えたりしています^^

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

ロキソニン

数日前、穏やかな朝、犬と猫と戯れていた時に、犬に左手を噛まれてしまいました。まさに、青天の霹靂。軽症ではありますが、すぐには治らないので、不自由な生活を送っています。

不幸中の幸いは、怪我したのが左手であることと、仕事が3連休だったその初日の朝のできごとであったこと。通院や人間ドック、娘の成人式の晴れ着姿の前撮りや、演奏会を見に行くなどの、年内予定していた外出を全てクリアしたあとだったこと。

筋肉痛には気休め程度にも効かなくなり、引き出しにしまいっぱなしだったロキソニンが、今回活躍しています。やっぱり並の痛みには効くんですねロキソニン(笑)。

さて、一番困っているのは、「退屈」なことです。もともと筋疾患のため、頻繁に外出もできないし、運動もできない生活に退屈していたとこなのに、更に左手が使えないわけで・・・。家事も控えめで・・・。工夫して本を読んだり、片手でPCいじったり、テレビ見たり・・・、一日が長いです。

初日よりその翌日、またその翌日、と、順調に少しずつよくなっているので、もう少し辛抱しようと思います。

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

人間ドック

健康診断、がん検診などに関しては、賛否両論あります。私も肯定的な思いと否定的な思いが入り混じる一人でして、それでも、勤め先で毎年勤務時間内に健診の時間が設けられていたころは流れで受けていました。今はアルバイトの身なのでそういう機会は自分で作らなければ全くないという状況。この病気で検査入院した時に胃や大腸の検査も受けたのですが、それももう2年以上前のこと。今年、夫の健保組合の「配偶者人間ドック」を申し込みました。人間ドックはこれが2度目で、前回は6年前でした。

検査項目は・・・

身長体重測定
腹囲測定
視力測定
血圧測定
眼底検査
聴力検査
肺活量測定
尿検査
血液検査
採便2日分提出
胃部エックス線撮影
胸部エックス線撮影
腹部エコー検査
心電図検査
医師による内科診察

オプションで
子宮頸がん健診
乳がん健診(マンモグラフィー+医師による触診)

6年前の受診結果は・・・

血液検査の結果はお決まりの「肝機能障害の疑い、要精密検査」はまあいいとして(笑)
マンモグラフィー「要精密検査」で、その後医療機関にてエコー検査を受けました。問題なし、でした。

思い返すと6年前は、歩行しにくい、物を持ち上げるのに苦労する、疲れやすいなどの症状はあったものの、人間ドックを受けることに関しての心配などはまるっきりなかったということを今になって思うわけです。今回は、バリウム検査で、傾く台の上、技師さんの指示に従って体をあっち向きこっち向きとくねらせることに、いくばくかの不安を感じました。やればできるような気もするけれど、やっぱり一抹の不安は拭えない・・・。それと、エックス線で何か異常が見つかった場合の精密検査は胃カメラということなので、いっそのこと最初から胃カメラでいいかも?という思いもありました。ただ、人間ドックではその選択肢がありませんでしたので、今回は、胃部エックス線検査受けるのはやめよう、と、前日の夜決心しました。不調があったときにかかりつけの消化器内科で胃カメラ!!そう決めたら、心が軽くなりました。


当日は、私が杖をついていることから、受付の段階で「椅子お持ちしますか?」から始まり、スタッフのみなさんには本当にいろいろと気をつかっていただきました。その後、担当の看護師さんによる問診表のチェックの時には、記載している持病のことについても触れ、ヘルプが必要な部分がないか細かく打ち合わせしてくれました。婦人科の内診なども、着替えなど慌てなくてよいようにという配慮から最後の順番にしてくれたり、更衣室にも椅子を用意してくれたり。ありがたかったです。


問診時に看護師さんが、バリウム検査をパスするのは、筋力の問題からですよね?気になることがあったら神経内科の先生に話して、胃の検査を受けられるよう手配してもらってくださいね、とアドバイスくれました。


今のところ、院内の移動も歩いてできるし(人様より時間がかかるけれど)、婦人科の内診台にも助けなく座れるし、立ち上がれるし、許容の範囲内だったのかな、とは思いますが、集団の中では確実に浮いていました(笑)。ちょこちょこある待ち時間にぼんやり考えたのですが、こういう健康診断の類って、受診者のみなさんは基本健康なんですよね^^; 車椅子使用者を見かけたことがありませんし、実は杖歩行も見かけたことがなかったです。

症状が進んでいくことを考えると、この先は、定期的に受診している神経内科の主治医に相談して、他科での検査などをセッティングしてもらうのがよいのかもしれません。今回の人間ドックで、問診時に看護師さんが胃の検査についてアドバイスしてくれたそのことばは、将来的に胃に限らず全身に当てはまるということでしょうね。

結果が届くまでにはひと月くらいかかるのでしょうか。首を長くして待っている遺伝子検査の結果に比べるとそれほど興味もないですけれど、まずはひと仕事終えてほっとしました。

そういえば、看護師さんが6年前のデータと比較して、「体重は3キロほど増えましたね。でも胴囲はかわりませんね!」と言ってました。いったいその3キロはどこに着いたのだろう・・・・汗

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

散歩 再開

今年2月から、仕事を始め、片道徒歩10分程度の道のりを月曜から金曜まで歩くようになり、余力がなくなり、それまで意識して続けてきた「散歩」というのはしなくなりました。

しかし、今月から、おおよそ週休3日の勤務になり、3連休になる週が多くなり、余力が出てきまして、おまけに、だらだらしているからなのか体重も1,2キロ増えてしまったので、この週末から、休みの日は夕食の後に散歩をすることにしました。

初日の昨日は、少し控えめに、以前のミニマムコースで、今日は以前のレギュラーコースで、しっかりあるいてきました。

今の季節はしっかり着込めばまだ手袋やマフラーがなくても大丈夫ですし、外気は気持ちがよくて、頭もスッキリします。今後の冷え込み、それから、雪が降ったら歩道の状況にも寄りますが、できれば続けていけたらいいな~と思います。

体重が増えて、シルエットはどう変わったかな?と、恐る恐る姿見の前に立ってみたところ、太ももがおばあさんのようになっていました。これは体重とは関係ないと思うんですが・・・^^; 筋肉が萎縮していく病気ですから、しょうがないですね。鏡の前には立つもんじゃないな・・・と思いました。

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

どっちでもいいですが・・・

昨日の、診察の記事で書き忘れたことがひとつありました。

毎回のことですが、先生と力比べをします。今の担当の先生は力比べの後に、「前回と評価は同じですよ!」とか、「左右差がありますね~」とか、何か一言おっしゃるので、それがちょっと楽しみだったりします。

今回のコメントは「体に近い部位の方が弱いですね・・・」でした。

実はこれは、かなり前から実感していました。

診断名は「三好型筋ジストロフィー」で、診断の時には「遠位型」という言葉は出てきませんでした。その後、自宅であれこれ調べている内に、「遠位型ミオパチーの三好型」という表現や、「三好型遠位型筋ジストロフィー」という、別名(?というと語弊がありますが・・・)に出会いました。

筋生検の結果ディスファーリンが欠損していることが診断の決めてとなるようですが、同じディスファーリン異常症でも、体幹から遠い筋肉(遠位筋)から萎縮が始まるのが「三好型」で、体幹に近い筋肉(近位筋)から萎縮が始まるのが「肢体型筋ジストロフィー2B型」である、ということを後に知りました。

もしや私は、肢体型2B型では??と思うことしばしば。

三好型と診断された直後、担当の先生に「次はどのような症状に悩まされるのでしょうか」と質問した時には、「つまさきがうまく上がらなくなり、つまずいて転ぶようになるかもしれません。」と告げられました。足全体の運びが悪い時はありますが、つま先単体ではよく動くし、背伸びこそできませんが靴下を履く、靴を履く、アクセルやブレーキを踏む、おかげさまで問題ありません。

握力は人並みとはいえないでしょうが、ペットボトルのふたもまだ開けられますし、下手くそながらピアノを楽しむことも十分できています。ピアノでいえば、指よりも、上半身を支えていることの方がかなり前から苦痛です。

まあ、どちらの病気であるとしても、研究が進んだ場合の治療法は一緒だし、進行の末行きつく先も一緒だし、問題はないんですけど^^

私が加入している患者会(このブログにもリンクを貼っています)は「日本ディスファーリノパシー患者会」と言って、ディスファーリン異常で発症する三好型筋ジストロフィー・肢体型筋ジストロフィー2B型・前脛骨筋ミオパチー等を対象にした、ディスファーリン異常症の患者会ですので、こちらにも居つづけることができるわけです。しかし、世の中には、そうではない患者会もありまして、「遠位形ミオパチー」として括られている患者会に加入していたとしたら、心情は穏やかではなかったかもしれません。

いずれにしても、遺伝子解析の結果が待ち遠しいです~。

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

診察(2018年11月)

今月は3ヶ月ごとの診察のある月でした。
仕事が午後3時からなので、診察の予約は午後の一番最初の枠に入れてもらっています。4月に担当医が変わり、前回「しばらく血液検査してないので次回検査してみましょう」ということになり、今回は診察予約時間の1時間前に採血する段とりでしたので、病院には12時には着いていなくては・・・という感じでおさえていました。

さて、今までは月~金仕事に行っていたのですが、今月から平日の休みが入るようになりました。忙しくない時期に何日か、それは上司の判断で決められ、前月の終わりころ休みが記入されたシフトをもらいます。今回は偶然、診察の日と休みが重なりました。

人間、不思議なもので、同じ3時間でも、その後に仕事があるのとないのとでは、過ごし方がまるで変わってきます。もっと言うと、同じことをして過ごしたとしても、気持ちが違う^^

その日は、朝からリビングの収納の整理をしていて、古~い写真を眺めたり、子ども達が小さかった頃のビデオを見たり、楽しみながら作業をしていたのです。ソファーでは冬毛に生え変わり始めた犬がゴロゴロしていて、窓際では猫が気持ち良さそうに日向ぼっこをしていました。すっかりその時空に飲み込まれ、ふと時計を見たら11時20分。病院までは車で20分くらい。ぎりぎりでした・・・汗


本題の診察に関してですが・・・・

3ヶ月前と比べて、何かがどうにかなったというようなこともなく、全てにおいて「相変わらず」な状態でしたので、「変わりないです。」と伝えました。太ももの痛みや、それが特に左が辛いことも含め、日常生活も、おかげさまで変わりがないです。

血液検査の結果、CK値は1746でした。これも2年前と同じくらいで、この病気の正常範囲とのこと(笑)。ちなみに2年前は1815でした。

担当医が変わったので、念のため「遺伝子検査の結果は届いてませんでしたか?」とたずねてみました。前任の先生から連絡がないので、届いていないでしょう、とのこと。ちょっと期待していたけど、これも想定内でした。

次回は3ヵ月後の2月です。忘れないようにしなくては!!

今月は、人間ドックを受ける予定もあります。こちらは5年ぶりくらい?もっとかな?筋生検含む精密検査のために入院してから2年が経過しているので、今年の春、そろそろ受けてみようと思って申し込んだのですが、結局予約をとったのがこんな時期で、外は寒いし、出かけるのが億劫になってきております^^;

* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村


2018年秋の暮らし振り

春、夏と、時々気になっていた、ふくらはぎの張りのような痛みは、ここしばらくありません。座っている状態から立ち上がるたびに、太ももに走った激痛は、痛みが目減りしたのと、そういうものだと体が覚えて覚悟をするようになったのとで、やり過ごせるようになりました。

月~金、午後の3時間の仕事も変わりなく続けています。徒歩通勤しています。以前は歩く行訓練のつもりで、たまに遠回りしていたのですが、それはなくなり、家と職場の最短距離を歩くのみになりました。帰り道では、平坦なアスファルトの歩道でも、たまにつまずいてしまうことがあるのですが、幸い転倒するほどではありません。帰りは足の上がりが悪いようです。

マイカーで買出しへ出かける回数は減り気味です。いよいよ困って出かけるといった具合。春までは宅配を利用していたのですが、娘が家を出たことで、出かける用事も家事量も減るだろうと予測し、バランスを保つために宅配をやめたのですが、冬に向けて再開した方がいいかなぁと思い始めています。

4月には、娘の進学で、私も2泊で東京へ行ったのですが、今月は義父を見舞うため1泊で東京へ行ってきました。行きは夫といっしょでしたが、帰りは娘に空港まで送ってもらって、そこからは一人でした。歩くのが遅いから早めに行動するように心がけました。帰りの飛行機は当日になって小さな飛行機に変更になったことがメールで伝えられ、ふ~~ん、と気楽に読み流していたのですが、その意味するところは、階段を上って飛行機に乗り込むということだったのですよね。バスに乗って初めて、もしや?と思いましたが、気付くのがほんとに遅いですよね・・・。同じバスで移動した集団の、一番最後に、左手で手すりをつかみ、右手で杖をついて、一段一段ゆっくりと登らせてもらって、なんとかなりました。到着時は階段を下りることなく空港に入れたのでよかったです。階段は、下りる方が負担がかかり、怖いのです。

家の外回りですが、今季はほぼ手入れができてません。しゃがみこむ姿勢を続けるのが難しくなってしまいました。それでも、お天気のよい日にちょっとだけ草むしりなんかをしていますが、全く、ぜ~んぜん、追いつきませんけど~~(笑)。エクステリアにお金をつぎ込むような余裕はないのですが、草ぼうぼうで荒れ果てた庭を毎日目にするのもストレス(自己嫌悪・・・)ですし、来年に向けて策を練らなくてはと思っています。

料理は、かぼちゃやレンコンなどの、硬い野菜を切るのが危なっかしくなってきたので、レンジで加熱してやわらかくして使うようにしてましたが、だんだんそれも面倒になり、そういう野菜を使う頻度が激減しました。不本意ではありますが、冷凍の野菜を取り入れるようになって来ました。それから、フライパンや片手鍋を持ち上げるのも危なっかしい時があります。まだ、注意していれば十分使えるのですが、両手で持てるもののほうが断然安全だと思いますので、切り替えていこうと思います。シンク下のものを取るのにしゃがむと、立ち上がるときに捕まるのにちょうどいい高さのものがなく(シンクだと高すぎるのかうまく行きません)そのたびに心がしんどくなるので、台所に置いてある椅子に腰掛けて上半身をたおしてシンク下のものをとるようにしました。そうすると立ち上がりに困ることがありません。この先は、あまり低いところによく使うものを入れないような収納の工夫をしていく必要がありそうです。


以上のような感じです。暮らし振りとしては、それほど変化もなく、冬を迎えることになりました。ありがたいことと思っています。


* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

公開セミナーのライブ配信 見ました!

9月29日(土)、予定通り公開セミナー「肢体型筋ジストロフィーUp to Date」のライブ配信を見ました。最初はPCで見ていたのですが、ちょくちょく画面が固まり、音声も途切れてしまうので、途中からスマホに切り替え、スマホを動かしながらだましだましでしたが、なんとか見続けられました。

内容も、3時間という時間もかなりボリューミーで、途中、集中力がへろへろになりましたが、自分の病気に関する発表をした、東北大の青木先生のお話だけは聞き逃さないようにしっかり聞きました。

患者会から送られてくる様々な情報を、消化し切れてはいないまでも目にしてきたので、病気に関する認識や、研究の進み具合など、それなりに理解しているつもりでいたのですが、こうして研究している先生の発表をじかに聞くことが出来て、現実味が感じられるようになりました。

治療法の研究は、「薬物」「遺伝子」「幹細胞」とそれぞれの分野で進められているようです。薬物治療に関しては、今は臨床試験の前段階とのことです。会場の患者さんから「薬が出来たら呼んで下さい!」という声が掛けられていましたが、ほんとに実現するといいですよね~。

セミナー全体を通して感じたことですが、私達患者は、環境の許す限り専門医にかかり、そして、遺伝子解析を希望し、原因遺伝子をはっきりさせることが大事だと思いました。患者一人でひとつの症例にしかなりませんが、このような希少病だからこそ、一例一例が貴重だと思います。自分には間に合わなくても、将来この病気が治る病気になるというのは、大きな希望であるし、次の世代、またその次の世代のことを思うとき、大きな安堵にもつながります。

公開セミナーのネット配信をご覧になった皆様、お疲れ様でした!!


* よろしかったらポチっとお願します *


にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村

Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day

9月30日(土)、アメリカでLimb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day(肢体型筋ジストロフィー啓発日)が開催されます!

肢体型筋ジストロフィーにはたくさんの型があるのですが、その中の肢体型筋ジストロフィー2Bと、私が罹患している三好型筋ジストロフィーは、原因遺伝子が同じです。


「LGMD Awareness Day2018」の画像検索結果

「肢体型筋ジストロフィー啓発日」とは?

肢体型筋ジストロフィー患者の個人の生活と意識を高め、研究者・医療従事者のみならず、多くの方に病気への理解を深め広めるための活動だそうです。


神経・筋疾患患者登録サイトRemudyでも、今年もこのイベントが紹介されていました。残念ながら今現在、三好型筋ジストロフィー・肢体型筋ジストロフィーともに、まだRemudyの登録対象疾患にはなっていませんが、一日も早く患者登録が始まるといいな~と願っています!!


公開セミナーのお知らせ



日時 :2018年 9月29日(土) 13:00~

会場 :千里ライフサイエンスセンター


私の病名は、三好型筋ジストロフィーです。自分の病気を調べる中で肢体型筋ジストロフィーという病名を知りました。ネットで知り合った同病の患者さんからは、最初は肢体型の疑いで検査入院し、筋生検の結果三好型と診断されたという話をうかがいました。肢体型の中の「2B型」は、三好型と同じく、ディスファーリンの欠損によって筋細胞膜の修復に障害を生じて筋細胞が壊れやすくなり、筋萎縮と筋力低下を起こす病気だそうです。肢体型2Bでは近位筋から症状が出始め、三好型では遠位筋から症状が出始めるという違いはあるようですが、症状が進んでくるとどちらも同じような経過をたどるようです。

海外では、三好型、肢体型2B型、前脛骨筋ミオパチーなどのディスファーリンの欠損による病気を「ディスファーリノパシー(ディスファーリン異常症)」とひとまとめにし、薬の開発や、遺伝子治療の研究が効率よく進められていると聞いています。日本では、病名の整理の段階でボタンを掛け違えてしまったようで、指定難病リストでは、三好型筋ジストロフィーはなぜか(本当になぜ??)「遠位型ミオパチー」として、原因の違う、筋ジストロフィーではない他の病気と一緒に括られています。


今回ご紹介させていただいたセミナーは大阪での開催ということで、足を運ぶことは出来ないのですが、webでの生中継が予定されているようなので、ぜひ見せていただこうと思っています!

セミナー名をクリックしてリンクを開いていただくと、Remudyという筋ジストロフィーの患者登録サイトが開きますので、そのページ上にあるセミナーのポスターをクリックしていただき、右上のQRコードを読み込んでもらうと、生中継が見れると思います。

ご興味のある方は、ぜひ、ご覧になってみてください^^


時間薬

筋ジストロフィーの症状である筋肉痛。活動量が多いとその分数日後に痛みが増すのは承知しています。その手の痛みの増加は、数日、長くとも1週間も見たら落ち着きます。それとは別に大きな波があるように思います。この大波も、結局は、長い目で見た活動量と筋力との釣り合いが崩れた結果だろうと思うのですが、そのバランスを取り直すのに、何ヶ月単位という時間がかかります。

時間って、不思議です。捕まえることが出来ないし、ゆっくり眺めることも出来ない、先取りすることも出来ないですしね。でも、決して止まらない。何か大きな変化を迎え入れなくてはならなくなった時には、そこから先の時間の経過を味方につける、薬として当てにするのもいいのでは?と思うようになりました。

そのうち痛みが治まるだろう。痛みが治まらなくとも、そんな毎日に慣れていくだろう。そのころには別の問題が持ち上がっているかもしれない。そのとき(未来)をどう迎えるのか、少々楽しみにするくらいの、余裕が持てたらそれが理想だな~と^^

2,3か月前に比べると、全体的な活動量も戻ってきています。当時は晴れた日でも迷わず洗濯物は部屋干していたけど、今は、よし、外に干すぞ!と思う日も増えてきました。

気持ちの面でも似たような効果があるように思います。私は、未だに娘達に病気のことを伝えていないのです。最初は、長女の受験が終わってから・・・、と思いました。実際終わってみたら、今度は、二女の受験が終わってから・・・と思うようになりました。現在、二人とも進学してそれぞれ家を出て暮らしています。そして、自分も、なんやかんやありながらも、それほど大きな変化もなく暮らしています。今は、遺伝子検査の結果が届いたら、そこで問題遺伝子が確定されたら、伝えてみようかな、と考えるようになりました。

しかしながら、5年、10年という単位で考えると、時間というのは進行の恰好の燃料になるのでしょうから、時の経過は味方でもあるけど、手ごわい敵でもあるのかな。そんなことも含めて、刻まれていく時に、その先にいる自分に、期待したいですね。

明日から9月。暑い地方の方達も、少しずつ過ごしやすくなるといいですね!

* よろしかったらポチっとお願します *


人気ブログランキングへ

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村
メッセージ
最新コメント
にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村