現在55歳です。40歳くらいから、なんだか体の様子がおかしいな~と思い始めましたので、発症から15年くらいでしょうか。三好型筋ジストロフィーという病名がわかってからは6年経ちました。

難病情報センターのページから引用すると、この病気の症状は以下のようになっています。

ふくらはぎの筋肉が障害されやすく、ふくらはぎが痩せてきます。この筋肉は足首を下に曲げる筋肉ですので、つま先立ちができなくなります。また徐々に走りにくくなったり、歩き方に変化が見られたりします。進行すると近位筋も侵され、階段が上りにくいとか、椅子からの立ち上がりが難しくなるといった症状が出るようになります。発症10数年で歩行ができなくなると考えられています。

ふくらはぎは痩せてきた感じは今のところありませんが(笑)

つま先立ちはかなり早い段階でできなくなっていました。

走りにくいという段階を通り越して、気が付いた時には走れなくなっていました。

歩き方の変化も、早々に現れました。前傾、もしくは後ろに反る感じでなければ、歩みは進みません。

階段、上がりにくいです。手すりにしがみついて2階くらいまでなら今でも何とか上がれますが、できることなら階段の上り下りは避けたいです。

イスからの立ち上がりは、椅子の座面やテーブルを手で押し上げるようにすると、まだまだできます。床からの立ち上がりも、床をやテーブルを押し上げるようにしたら、まだまだできます。

自転車も乗れますが、つま先に力が入らないのでサドルは低め。左足の支えも効かなくなってきているので難しくなってきているので、かなり慎重に乗っています。よって、疲れます・・・orz

車の運転は今のところ支障はりません。

家の中での歩行も、姿勢が悪いのと、たまにバランスを崩してコケそうになる(コケることもある)けれど、今のところ大丈夫です。捕まった先がつるっと滑ったり、ぐらついたりしての転倒が、今一番恐怖です。

外出時は、杖と歩行器を状況によって使い分けています。買い物時は、ショッピングカートに頼りきりです。

発症15年ですが、今のところ、夫婦二人の生活の家事の部分は、買い物以外はほぼ一人でやっています。自分のことも、幸いなことに、今のところ自分でできます。


この15年で、一番病状が進んだ、と思ったのが、検査入院の後です。1か月近く入院していて、その間リハビリなどは全くなくて、日ごろの疲れを癒そうと寝てばかりいたのがよくなかったようです。廃用性症候群などと言われるようです。今思えば、自分の意識次第で何とかできた部分なので悔しくもありますが、知らなかったものは仕方がありません。

もし、これから、この病気の疑いのため検査入院される方がいらっしゃいましたら、どうか気をつけてください。



しばらく、ブログの更新を意識せずに暮らしてみようと思います。(病状の進行、補助具の導入などあれば、更新しようと思いますが、しばらくはないと思いたい!!!)


ブログを始めたきっかけは、ネット上にこの病気の患者の生の声があまりにも少なかったこと。当時、切実にそれに触れたかったので、ないなら自分が残していこう、って思いました。いざ始めてみると、自分は「発信する側」というよりは、私の文章に寄せられた、共感の声や、経験談、アドバイス等を「受け取る側」にいることに気づきました。そのような交流の中で、最初に持った「同病の方たちの生の声に触れたい」という願いがかなえられていきました。かかわってくださった全ての方たちに、心の底から感謝しています。声をかけてくださって、ほんとうにほんとうに、ありがとうございます。


古い記事は、一時的に非公開の設定にしました。時間を見つけて、整理していこうと思います。




コメント欄、メッセージ、使えるようになっていますので、もし、こんな私でもよければ、どうぞどうぞお気軽になんでもつぶやきかけてください。私にわかることであれば、喜んでお返事いたします。


皆様もどうか、穏やかな日々を送られますように・・・。