三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき

三好型筋ジストロフィーと診断されました。症状を感じ始めてから9年目のことでした。体のこと、気持ちのことなど、つぶやいていこうと思います。難病と向き合う方たちと、何かを共有できたら幸いです。お気軽にコメントお寄せください!コメントはちょっと・・・という方は、メッセージをご利用ください!

遠出 第2弾

先月の末に、母と二人で一泊でのんびりドライブに・・・という予定がありました。

直前になって飼い犬が体調不良に。体調不良どころではなく、このまま死んでしまうのでは・・・というくらい一気に衰弱しました。水しか飲まず、立ち上がることもままならなくなって・・・。

それが、何の拍子か、急激にV字回復したのです。2,3日であれよあれよと衰弱し、そして1、2日で見る見る回復し、すっかりもとの生活に戻ることができました。

やれやれ・・・と思っていたのですが、今度は職場でいろいろ立て込んでいて、シフトでは休みとなっていた月曜(ドライブの2日目)の休みに「出勤して欲しい」と・・・。こんなことはめったにないので、快諾しました。犬も病み上がりですし、今回はあまり遠くへ行かず、1,2時間のドライブを楽しもう、と思ってのことでした。

しかし、出かけてみると、母に欲が出てきました(笑)。ここをもう少しいくと、あれがあったよね?あそこのレストランのあれがおいしかったよね~。あそこの道の駅にあれがあったよね?と、芋づる式に、行き先が遠くへ遠くへ延びていきます。そんなこんなで、まる一日、休み休み、けっこう走りました。行った先々で「たのしい」と「おいしい」を連発されると、多少の無理も報われるというものです^^

でもこれはけっこう、あとが大変でした。背中、腰、そして意外と腕にも筋肉痛が・・・。足は思ったほどでもなかったのはあまり歩いていないからかな?湿布とロキソニンに世話になる日々です。泊をはさめば少し違うと思うのですが、今回は強行軍でした^^;

母と二人でたっぷり遠出できたのは、私にも大きな満足をもたらしました。雪で閉ざされる前に、もう一度くらい、自分の運転で、近場でよいのでドライブにいけたらいいな~と思います。細々と現状維持が続いている我が筋肉たちに、感謝です^^

友達とドライブへ行ったり、母とドライブへ行ったり、ぐったりと虫の息で伏せている犬に寄り添ったり、そんなことをしている内に、心の底にあった澱が消えていったように思います。しっかりとした地面に立ち、気持ちのいい呼吸ができている、そういう暮らしに戻れたようで、ほっとしています。



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遠出(逃避?)

予定通り、近所に住む高校時代の同級生と二人で、仕事が休みの平日に、ちょっとだけ遠出してきました。

前の記事に書いたとおり、最近心に鬱々としたものが蓄積されていて、どうにも解消できず。ひたすら「おもしろくね~~~」と思いながらの毎日(一日中ってわけではないのですが)を過ごしていまして。抜け出したくて、そのきっかけにと思ってのことでした。

まず、市内のスーパーで特売の強力粉やきな粉など粉ものを買い込み、次に市立図書館で本を返し、新たに本を借りて、それから近隣のM町へ向いました。

いつも通っている道が工事中で「迂回路」という表示に従って進んだわけですが、気が付くとまたもとの道に戻っていて、え??なんで??と戸惑いながらも迂回路を2,3回も通ってしまいました。結果的に抜け出せて、タイムロスはありましたが無事M町に到着しました。まずは地元の物産センターで、新鮮な地物野菜を物色。この季節は何でもあります。しかも激安!!!きゅうり、ナス、ズッキーニ、紫色の大根、メイクイーン、かぼちゃ、ブロッコリー、しいたけ、カンロ。買い物前に「重いものは持ってあげるから、気にしないで欲しいものカゴに入れな!!」と友達が声をかけてくれていたので、思い切り買いました!

次に、そこから車で数分の、かわいいお姉さんが一人で切り盛りしているイタリアンレストランへ。ランチは税込み1000円で、前菜、スープ、パン、パスタorニョッキ。落ち着いた雰囲気のなか、美味しいランチをいただきました。

午前10時に家を出て、帰宅は4時。移動距離は100キロ切る程度でした。体力的にも、許容範囲でした。

重たいものにすーっと手を伸ばして持ってくれるやさしい友達は、「長い時間運転して疲れるだろうから晩ご飯にと思って作っておいたよ!」と煮物と特製ミートソースを用意してくれていました。さすが主婦!!心遣いが心に沁みます。

一人は嫌いじゃないので、家で犬やネコに話しかたり、のんびり掃除をしたり、庭の手入れをしたり、そんな一日も好きなのです。でもこうして小さな世界からちょっと外へ飛び出して、友達と過ごした一日は、目先がガラッと変わって、大きな深呼吸になったと思います。友達も「楽しい!!」と何度も言ってくれたので更に嬉しかったですね~。

案の定、翌日は全身疲労。特に二の腕、背中・腰が・・・。でも、何とか午後から3時間の仕事はこなせました。今日からの3連休で、ある程度状態を戻せたらよしとしようと思います。

ドライブに行って、全てリセットされ、心晴れやかに過ごせるなんて、そんな単純なものではありません^^;それでも、そのときそのときのできる範囲で、こういう工夫を続けて、新鮮な空気を体に入れてやっていこうと思っています。

とりあえず第2弾は、月末、母との遠出です^^

遠出という名の、逃避です!!!笑


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心の大掃除

家庭を持ってから、レジャーで遠出をするときや、こども達の学校行事、自分の仕事場での行事など、何か大きなことがあるときは、その前に家の中をいつも以上に整理整頓して念入りに掃除をして、それらのイベントを迎えるようにしてきました。理由は、体や気持ちが疲れて帰ってきた時に、家の中がスッキリしていると、それだけで少しは癒されるから・・・です。

それから、大きな行事が終わって一段落した時には、大々的に庭の整備をしたり、家の中の模様替えをしたり大掃除をしたり。今となっては「大々的」が全般に置いて無理なので、日々ちょこちょこやるしかなく、大汗かいてスッキリした~!!という爽快感や達成感とも、縁遠くなってしまったように思います。

それから、今の仕事を始めるまでの完全専業主婦の時期(1年ちょっと)には、運動不足解消のため、毎日夜に30分程度の散歩をしていました。これは、歩行を維持するために始めたことでしたが、今思うと、夜の30分という時間が大きな意味を持っていたように思います。一人で歩きながら、頭の中はフル回転です。さしあたっての心配事や、ずっと先のことや、考えても解決しないこと、とにかくいろんなことに思いをめぐらせるわけです。妄想も含め・・・。これを、たまにではなく、毎日30分。これは、心の掃除になっていたように思います。

今は、仕事の行きかえり、それぞれ10分程度歩いていますが、仕事でのあれこれを消化して終わりと言った感じで、心の底にこびりついたものにまでは行き届いていないようです。

最近ふと気付いたのですが、悶々とした気持ちが、いつの間にか積もってきてしまっているなぁ~と。ひとつボタンの掛け違いがあると、そのことを以前よりも引きずってしまっているなぁ~と。

気付いたからには、何か手を打ちたい!!!生活は「ささやかな創意工夫の積み重ね」と思っています^^まずは、同居家族以外との、非日常的な時間を持つことに挑戦してみようと思い立ちました。たま~に平日の休みがあるので、そのときには、遠出を企画してみよう!

まずは手始めに、ともだちと片道1時間のドライブに出かけようと思います。これから雪が降るまでの季節は、ドライブに最適です。その土地の美味しいものを食べて、直売所で新鮮な野菜を買い込んで
、心の空気の入れ替えです。

今の私はものすごく狭い世界で生きているので、相手に対して負の感情を抱えてしまったときには、ほんとうに行き詰まります。自分が変わること。忘れてしまうこと。これに尽きる!!!賢く、そしてスマートに、楽しく!!!をモットーに。

体はだんだん油が切れていくのですから、せめて心はいつまでも自由に伸びやかに居たいと思うのでした。

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遺伝子検査の結果

8月の診察時に、思いがけず、2年前に受けた遺伝子検査の結果が届いていることを知らされました!!

遺伝子検査、かかりつけの病院で採血してもらい、それを東北大学に送ってもらって、後はひたすら結果が届くのを待つ、というものです。5年も待ってるという方もいらっしゃるとうかがってました。私の場合は、2017年10月に採血してもらったので、結果を受け取るまでは1年と10ヶ月、かなり早い方かも知れません^^

まず先生が「この、結果のコメント欄に書いてあることをどう説明したらよいか分からないので、次回の診察まで勉強してきますので、宿題にさせてください」とおっしゃいました。チラリと結果報告の用紙に目をやると、確かに、素人の私なんかには、まるで分かりませんでした。コメントに関しては日本語だったんですけどね・・・汗

用紙の一番最後に、次のような記載がありました。

DNA diagnosis:
Miyoshi  muscular  dystrophy  with  dysferlin  mutataions


素人なりに訳すと・・・

DNA診断 :
ディスファーリン変異による三好型筋ジストロフィー

病理的にも、遺伝子的にも、三好型筋ジストロフィーであるということで、間違いないようです。

3ヵ月後、先生からの説明では、おそらくどの遺伝子のどの部分に変異があるか、その特徴などが聞けるかな~と思うので、こちらもしっかり準備をして説明を受けたいと思います。


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診察(2019年8月)

自分の感覚としては、階段式にあるときカクっと進行を感じるのですが、今回はそのカクっ、の直後の診察となりました。

足の力(特にひざ)と、歩行速度が、少し落ちたように感じること、でも歩けないというような深刻な事態ではないということを、先生にはお伝えしました。腕の力はほぼ変わっていないように思います。

あと、最近ふと思ったのですが、力は落ちたけど、痛みはそれほどないようです。湿布もロキソニンも、日常的にはほとんど使っていないことに気付きましたので・・・。そんなわけで、投薬は今回もパスでした。

次回はまた3ヵ月後、11月です。年に一度の血液検査の予定です。

そのほか、先生から連絡が・・・。これに関しては別記事を立てようと思います。


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