第二回骨髄移植~

8月26日(日)

体重 16.68㎏
腹囲 最高70.3㎝・臍上64.9㎝


オシッコの出が悪い…何度か膀洗をしている。昨日の午後はコアグラが一個ボロッと取れたけど、今日は取れず、尿漏れをする事もあり、バルン入れ替えの話も出ている。

CV引き抜いてから初めて主治医達にあった。こんな事になってしまい申し訳ない、と。

お腹もパンパンで、アルブミンを補充。

手洗い、爪切り、体重測定、体拭き注腸を頑張った。

点滴をしていない手だけスポンジで丁寧に洗ってあげた。


帰り際に寂しいと言う…

明日からお泊まりするからと言うと、夜勤の看護師に大好きなYさんがいたから、

『Yさんにお部屋に来てって頼んで行ってね。』

と言われ、頼んでから帰った。


22時に眠れる薬を点滴から入れる

22:15 自分で点滴を抜いてしまう。

数時間後の夜中、急変する…



以上が今出来る全ての内容です。

また時間が経って資料を見て付け足す事はあるかもしれません。


8月25日(土)

体重 16.3㎏
腹囲 最高69.9㎝・臍上65.6㎝


深夜帯にhideがCVを覆っているガーゼを取ってしまったりしていて、15分置きに看護師も様子を見に来ていたのだけど、いなかったほんの少しの間にCVを引き抜いてしまったらしい…朝分のラシックスの時に発見。ナースは青ざめ、当直医は一気に目が覚めただろう…
ひとまず手と足に一つずつラインを取り、対処していくとの事だった。外科と相談したが、今はとても入れられる状態ではないし、hideの状態とタイミングで、検討していくようだ。

CVがどれだけ大事なものかはよく知っているはずだし、一番驚いたのはhideかもしれない…
ここしばらく夜はまとめて眠る事が出来ておらず、様々なストレスも溜まり、何で(どうして)こんな事をしたか分からないとhideが言っていた…気付いたら抜いていたと…

今回ばかりは非常に反省もしており、何度も謝っていたhide。

お腹も2㎝位大きくなり、張ってきた。
尿の出があまり良くない。ラシックスを30から40に増やした。

末梢からだと何かと問題があるようだ…
細いから上手く調節して入れないといけない。ハイカリックが使えないから、ソリターT2にミネラルやカリウムを入れる。
膀胱洗浄したら1個コアグラがとれた。
その後腹部エコーをやった。恐らく腹水が溜まってきたのだろうという事だった。
夜スタッフステーションにベッドごと移動してみる事になった。




8月24日(金)

ずっとせずにいた書き途中の日記です。
この頃はもうメモを取る余裕がなかったので、記憶が曖昧で完成する事は出来ませんが、記録として載せる決心をしました。


体重 16.1㎏
腹囲 最高68㎝・臍上62.1㎝

到着と同時にレントゲンが来て、例の如く大泣きのhide。でも、時間はかからずに終了。終わったら、

『おかあさんのバカ~!』

とまた泣き出した。

今日は着替えとタオル交換は既に終わっていた。でも、バクタ内服と注腸はおかあさんが来てからという事だったから、私が声かけをすると、

『お尻のお薬はおかあさんがいいの!かんごくさんは下手だから嫌だ!』

と言っていたけど、今日の受け持ち看護師は中堅Aさんで、

『え~っ?hideちゃん、看護婦さん上手だよ~!』

と言いながらおだてていたら、嫌々ながらもやらせてくれた。

楽に出来る体制をとらせてくれて、後でhideに聞くと、今までで一番苦痛なく出来たらしい。

ガリガリくんを食べる時は満面の笑み。

疲れたからと、夕方少し眠った。

血小板輸血。

今日もいっぱいお話してくれた。

来週骨髄穿刺。

点滴が終わってピーピー鳴っても、ナースコールは押さず、気付いてもらうまで待ってて、とhideに言われて、けたたましい音が病室に響くのを我慢して待っていた私。

ポカリの小さなペットボトルが気に入り、飲み終わってからも、

『hideちゃん用ペットボトル』

って言ってしばらく持っていた。

パンが食べたい。体がどんなふうになったら食べられるようになるのか知りたいって言ったから、I先生に相談してみた。

『ガリガリくんまでいけているので、この週末に吐血下血なくいけたら、炭水化物のみでジャムやクリームやチョコやあんこはなしで、食パンや蒸しパンから始めてみましょうか。』

という話になり、hideにも説明してくれた。

早く来週にならないかなぁと待遠しいhide。


2007年8月27日(旅立ちの日)

早朝に医師から連絡があり、hideが急変した事を知らされた。


今は声かけにも反応して、少し落ち着いたという話だった。


この日から付き添い再開する事を決めていたので、


私は泊まる支度をしてすぐに病院に向かった。


病室に入ると、大きな酸素マスクをされ、肩で息をしているhideがそこにいた。


声をかけると反応してくれて。


医師から採血結果の説明があり、輸血等処置をする為に、一旦退室を命じられた。


まもなくパパも到着し、2時間近く経ってやっと医師から声をかけられ、説明を受けた。


今回の血圧低下、意識レベルの低下は、消化管、腹腔内の出血が考えられる。(出血性ショック)


ヘモグロビンは昨日の7から4に減少。輸血をして8.8まで上がった。


既に昇圧剤を使っている。


もう一つの問題点は、腎機能の低下で、尿が出ていない状態(日付が変わって10ml程度)


今後尿が出なくなってくると、高カリウム血症により、不整脈、心停止に陥る。


などなど、シビアな話ばかりで、厳しい状況なので、


会わせたい人がいたら、早めに連絡をという話だった。

まずはkazuに会わせる事をしようと、医師やCLSに状況を説明してもらい、


kazuを連れて病室に行った。


数ヶ月ぶりに家族全員が揃った。

kazuはhideに声をかけたり、触れたり…


手が冷たく、温めながら手を握っていると、時々力強く握り返してきた。

しばらくして、心拍数が少しずつ低下してきて、kazuが、

『hideの体頑張れ~!』

と声をかけると、不思議な事に、心拍数が上がった。


少ししてまた下がると、kazuが応援する。また、上がった。

『すご~い!kazuが応援したら上がったよ~!kazuすごいね~!』


とみんなで笑いながら話していた。


その後kazuが一旦退室した。


痰がからみ、時々吸引してもらうと血性のものが引けた。

『疲れた?みんないるから少し寝なよ。』

とパパが言うと、眠り始めたhide。


少しおだやかな時間が訪れた。

それから少ししてkazuが誰に呼ばれた訳でもなく、病室に戻ってきた。


医師達も様子を見に来た。

すると心拍数が0になりアラーム音が鳴り響き、医師が聴診器をあて診察をし始めた。


そこにいた家族は、モニターが外れたとかで0になったくらいに思っていたので、


医師の診察をじっと見ていたが、


そこでさっきまで肩で息をしていたはずのhideの肩の動きが止まっている事に気付き、


私は慌ててhideに声をかけた。


家族もそれに続き声をかけたのも束の間、医師が瞳孔を確認して、時計に目をやった…

『12時35分…』

聞きたくなかった言葉…


家族みんなで泣きながら、まだかすかに温かいhideに抱きつき、いっぱいいっぱい声をかけた。


まだ聞こえるはず…すると、hideの目から涙が流れた。


kazuが病室に戻って来るのを待っていたかのように、眠るように息を引き取った。


みんなと一緒に居たかったんだね…

そして、CLSのSさんが手形を取る事を提案してくれた。


hideに


『手形取ってもいい?』

と聞くと、体で大きく一回フーッと息を吐くように動いた。返事をしたかのように…

kazuが準備をし、hideの手を取り、手形を取った。

しばらくして、医師から病理解剖の話があった。もちろん強制ではない。


でも、この死は無駄にしたくない。


これから先、hideと同じ病気の子供の為に何か役に立てるかもしれない。


それに、腹水や出血等でパンパンのお腹を軽く楽にしてあげたいという思いから、


私は病理解剖に賛成した。


パパたちも賛成してくれたけど、hideは私たち夫婦の子供であり、kazuの弟でもある。


だから、kazuにも聞いてみると、


最初はhideちゃんが可哀相だと反対したけど、


パパと私で説明をすると、kazuも納得してくれて、お願いする事にした。

解剖前に体に入っていた点滴などを取り、体を綺麗にしてもらい、病室に戻ると、


hideの顔は笑顔に変わっていた。

霊安室に行き、お焼香をしてから病理解剖になった。


病理解剖から帰って来たhideのお腹はペッタンコになり、軽くなっていた。


やっと楽になれたかと思うと、また涙が溢れてしまった。


医師や看護師やCLSや病棟クラーク、たくさんの方々にお別れをして頂いた。


自宅へは寝台車でという話もあったが、


hideのために購入したエルグランドで、一緒に帰りたいという願いを聞いてもらい、


パパの運転で私がhideの隣に座り帰った。


病院の皆さんに車が見えなくなるまで見送って頂いた。

やっとお家に帰って来れたね。

hideの闘病、旅立ちは、辛く悲しい事ばかりではなかったと思う。

いつまでも、笑顔の可愛いhideを忘れないで欲しい。

hideちゃん、おかあさんがそっちに行くまで待っててね!


何して遊ぼうか?考えておいてね!


会ったらいっぱいいっぱいギュウしてチューしちゃおうっと!


だから待っててね!絶対にまた会えるからね!

パパとおかあさんの子に産まれてくれて、本来にありがとう!

hide、大好きだよ!!!

また会う日まで・・・




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『ジュース飲みたい』『何か食べたい』『からあげ食べたい』


夜間不眠続いている為アタラックスP施行したが効果薄く、


頻回訪室にて対応したが、DIV自己抜去の事故に至った。


ナースステーションへ移動してからも徐々に不穏傾向となり、


必ず誰かがそばに付き添う形で経過観察とした。


ジュース要求やオムツはずし等あり。


本人の意識状態の変容により対応していく必要あり。


2時 お茶2.5ml経口摂取。嘔気嘔吐なし。


3時30分 SpO2(酸素飽和度)低下あり。HR(心拍数):100台


4時 P:触れるがBP(血圧):40/触診にて当直Drコールする。


4時15分 O2:8Lマスク BP:72/触診 T:36.3℃ HR:100


4時25分 O2:10Lリザーバーマスクへ変更 BP:94/35 HR:170~200 対光反射あり


5時 BP:110/58


5時30分 BP:91/30 HR:100 R(呼吸)36


5時50分 対光反射緩慢 瞳孔:4mm大 BP:94/41 HR:96 R:36 SpO2:94%努力様呼吸にて肩枕施行。


O2:15Lリザーバーマスクへ増量。


6時10分 左末梢A確保 生食60ml iv施行


6時15分 生食50ml iv施行


6時20分 採血データBS(血糖)=10mg/dlにて 20%ブドウ糖40ml iv施行


6時27分 カルチコール8.5%10ml iv施行


6時35分 BP:75/39 プレドパ2.0ml/h増量


6時38分 メインDIVソリタT1へ50%ブドウ糖20ml混注。意識レベル徐々に回復。


対光反射良好。 HR:100 R29 SpO2:100%


6時42分 デキスターにてBS=157mg/dl 声かけに『いやー』と発言あり。


6時47分 母親来院。声かけに『はやく』と手を宙に動かす仕草あり。


7時 採血データHb(ヘモグロビン):4.0g/dlにてMAP2単位(100ml/h)開始。


7時35分 プレドパ、メインDIVを右足背末梢へ変更。デキスターBS=70mg/dl


7時45分 20%ブドウ糖20ml iv施行。意識レベルJCS30 腹部緊満感著明。


7時50分 MAP200ml/h速度変更


8時15分 MAP100ml/h速度変更。


問いかけに『○○○○ひで○(なまえ)』『はずかしい』との発言あり。


SpO2:98%


8時20分 デキスターBS=114 四肢冷感にて温罨法適宜更新。


8時30分 BP:55/36 HR:87 R:26


8時35分 プレドパ4.0ml/h 速度変更


8時38分 MAP 200ml/h 速度変更


心エコー実施後、心機能保たれており末梢への循環血液量を確保するため


輸液量をupする方向性が決まる。


9時35分 ラシックス40mg iv施行 以降も尿流出なし。


HR70~80台 BP:134/38(1回目)131/49(2回目)

SpO2:96~97%(O2 15L) 本人は開眼した状態で時折発語見られる。


レベル低下なし。


10時頃両親へ現状と今後の対応について説明。ICU入室はなし。


10時30分頃両親と面談  小児科I医師・M医師・K医師


  【現在起こっている事と想定される事】


夜間より血圧の低下と意識レベルの低下を認めた。


明らかに血便を示唆する所見はないが、


血液検査上Hbの値が昨日の7→4まで低下していることや、


腹部の膨満があることより消化管出血が想定される。


そのようなことに付随して、


・血圧を保てない


・腎機能の低下:本日になって尿がほとんどでていない状態


が起きている。


血圧に対しては昇圧剤の投与と輸血の投与を行っている。


現在Hbの値は8.8まで回復はしてきている。


しかし、血圧をしっかり評価し管理するためにAラインを入れる事も考えている。


その際鎮静をする場合と、せずにする方法もあり、


どちらも利点と欠点があるが、当方としてはできうる事を行い、


眠って負担が少ない状態でやる事も必要かと考えている。


腎機能障害の際に最も注意すべき事由としてKのバランスが崩れる事が挙げられる。


それにより不整脈や心停止などが起こりうる。


対処法としては点滴によるものと、透析により電解質バランスを保つ方法がある。


当院の血液浄化部とも相談したが、


出血のリスクや体重が17kgと小児に対して行うのは技術的に難しいとのことであった。


また○○(他院)の透析部とも相談したが、


血圧を保てない状態で透析をすることは非常に危険が伴うこと、


原病や肝不全のこともあり、適応に関しては議論になるところではある。


まずは血圧の保持が最優先とのコメントであった。


今後腎不全が進行した場合、腎機能の回復が難しい事が予想されます。


透析が難しい場合の管理に関しては今後ご相談の上検討していきたいと考えています。


・人工呼吸管理となった場合について


呼吸を保つ補助は出来るが、腹部が張っているので予想以上の圧が必要になることもあり、


気胸などが起こりえる。出血しやすい状況の為、気管内出血のリスクもある。


人工呼吸管理する場合には、鎮静剤を使って完全に眠った状態下で行う必要がある。


以上両親にお話した。


本人の顔を見てもらいまた相談していく方針となった。




○○(他院)からの返事を待って11時頃再度お話


・○○からの見解


技術的にも状況としても透析に関して難しいとのコメントであった。


・今後の方針


血圧の管理・電解質の管理を行いながら現状を見ていく。


今後このまま見ていくと電解質のバランスを崩して生命に関わると予想され、


現状の速さで症状が進むと、近日中に容態が悪化する事も予想される。


急な変化が起こった場合、


外から心臓マッサージや人工呼吸器の装着などの機械的な刺激を行うこともあるが、


一時的に回復するものの根本的な治療にはならず、


出来るだけ自然な形で見ていきたいと考えています。


ご両親もその方針で納得された。


兄の面会や親戚の方々への連絡、


また夜間付き添いなどに関しても進めながら経過を見ていくこととした。


10時40分 悪寒の訴えあり掛け物・電気毛布使用にて対応。


末梢冷感著明。末梢の脈は微弱。


徐々にSpO2の感知も悪くなり温罨法開始 


SpO2:90%前後で経過



11時頃 兄に対して簡単に説明


今治療を頑張っていること、


様子としてはおなかが張って普通は溜まらないような水が溜まってしまったり、


皮膚が茶色~黒っぽくなったり、呼吸が時折苦しくなってしまうため


酸素マスク(今までより大きい酸素マスク)をつけていること、


おしっこの管を入れていること、


点滴も手や足からも頑張っていることをお話した。


兄は家族から聞いていることもあり、分かったと繰り返すも、


イメージを絵を描いてつかもうとしつつ、


『応援は出来ないけど、ひでちゃんとお話したい。ゲームしたい。本読みたい。』


と話した。


母と相談の上、兄も病室で本児と面会。


手を握ったり呼びかけたりしていた。


本児も時折頷いたり出来ており、兄の来室に気付いていたと思われる。




11時30分 やや浅速呼吸気味になり、RR30~40回台 


air入りは良いが痰がらみあり口内に溜まったものを適宜吸引し血性のもの回収される


11時50分よりコアテック1ml/h開始となる。開始後HR70台で低下なし 


12時頃より入眠し始める。徐々にHR60-50台とベースが下がる SpO2:85%前後


12時15分よりヒューマリン2.6単位をdrip開始


12時33分 HR:0 SpO2:70%台  呼びかけに反応なし 心音聴取・頚動脈触知出来ず  


口内吸引し3回深呼吸みられるがDr.より聴診・対光反射確認 


12時35分 死亡確認


hide)『○○○○ひで○』『ありがとう』『掛ける』『寒い』


家族)『あ、モニターはずれたかな』


『がんばったね』


『こんなに辛い思いさせちゃってごめんね。もう痛いこともつらいこともないからね。』


『よく頑張ったね。いい顔してるね。笑ってるよ。』


『一緒にお家に帰ろうね』


10時半頃よりご家族全員が面会され、本人とお話しながら穏やかに過ごされる。



死亡確認後、家族と患児だけで最期の時を過ごされる。





急変

深夜から酸素濃度低下、血圧低下、一時は意識レベルの低下もあった。0時から尿も出ていなく、極度の貧血、低血糖、高カリウム血症などの影響ではないかという事だった。早朝病院から電話があり、すぐに病院にかけつけた。今処置をしているので、病室から一旦退室を命じられた。今輸血開始した。

hideならやれる。今回も絶対に乗り越えられる!奇跡でも何でもいいから、助けて下さい。


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