退院後・自宅療養

心配…

今日お風呂から出たら、hideの足に小さなアザがいくつもあるのを発見した…

ひとつくらいなら、どこかにぶつけたとも考えられるけど、一日でこんなに出来るものなのだろうか…

血小板が減少しているのかな…

元気はあるし、熱もない。不調を訴える事はないけど、やっぱり心配…

明後日外来受診日だけど、念の為明日主治医に電話して聞いてみようと思う。

何でもなければ良いけど…


勲章

身近に骨髄移植のドナーになった人が、kazu以外にいないから分からないけど、骨髄採取した時の傷跡は、ずっと残るのだろうか?それともいずれ消えるものなのだろうか?

ちなみにkazuは4ヶ月経過したが、残っている。もし、ずっと消えないとしても、私達家族は、これを【勲章】と呼び続けるだろう。

分かりずらいかもしれないけど、勲章のしました。



お出かけしたよ

雨が降っていたから、kazuを幼稚園に送って行った後、で少し離れたイオンに買い物に行った。

帽子が欲しいって言うから、自分で選ばせた。会計を済ませたら、早速かぶってご機嫌なhide。

外食は出来ないから、お昼を買って、車で食べてから食料品の買い物に行く事に。

でも、車の中は暖かかったから、眠くなっちゃって、買い物途中にカートで寝ちゃった。

帰りの車の中で目を覚まして、

『お昼ごはんになったら起してね。』

って、食べてから寝たくせに。寝ぼけてたみたい。

途中から晴れてしまったけど、UVカットガラスだからいっか~って感じで、久し振りのお出かけで、気分転換になったみたい。

早く思い切り外で遊ばせてあげたいなぁ。

今までは天気が良いとお出かけ日和だったのに、今ではお家でカーテン閉めた部屋の中で、青空をにらみつけながら引きこもっている。

大人でもストレスになるのだから、遊びたい盛りの4歳児には、苦痛以外の何物でもないはずだ。

幼稚園に行くようになって、日焼け止めを塗っても完全に防げるわけではないから、当然外遊びに制限が出て、辛い思いをさせる事になるだろう。
水疱瘡などが流行し始めたら、登園も控えなければならず、風邪もひいていないのに、マスクをさせ、みんなと同じには程遠い…

hideだけ特別扱いしてもらう訳にもいかないし、幼稚園に行く事を心待ちにしているhideとは反対に、入園させる事に、親は不安で一杯なのだ…

体の事だけ考えたら、幼稚園入園を一年見送ればいい事なのだけど、あれダメこれダメと我慢させる訳にもいかないし、集団生活を経験しないまま小学校に入学させる事にも不安があるわけだ…

何が一番良くて、何を優先させたら良いのか分からない…

健康って本当にありがたいし、贅沢な事にさえ思えてきた。当たり前じゃないんだよ。

出来る事から逃げちゃいけないよね…やりたくても出来ない、生きたくても生きれない人がいる中で、嫌だからとか、辛いからだとかで自分の目の前の事から逃げてる人に言いたい。だったら、あなたの健康な体、hide達病気の人と交換してくれませんか?って…

hideは嫌だからと逃げていたら、死んでしまう。また前のように元気になりたい一心で、この一年命がけで頑張り乗り越えてきた。

やって出来ない事なんてないのかもしれない。



入院前と現在

昨日、父親の携帯に保存してあった、hideの画像を見ていたら、去年の三月始めに撮ったものがあった。

それまで冬場はほっぺが真っ赤になっていたhideが、この時は赤みがなく、顔色が悪い…
入院したのが3月13日だから、この時すでに白血病を発症していたと思われる。

でも、この時はまさかこんな事になるなんて、誰一人思っていなかった…

長い闘病が待ち受けていたとは…

そして現在。辛い化学療法、骨髄移植を終え、退院し、自宅療養中のhide。顔つきが少しお兄ちゃんになったかな?





外来受診

1月10日(水)

今日は外来受診だった。採血をする時、

『おかあさんも一緒にいてよ

って言うので、側にいて採血をした。泣きそうだったけど、頑張っていた。一通り診察をしてから、採血の結果が出るのをしばらく待っていた。

白血球 7600
赤血球 3400000
ヘモグロビン 10.7
血小板 122000
AST 27
ALT 14
γ-GTP 9
LDH 259
CRP 0.0
IgG 548
IgM 43
IgA 41

白血球は十分あった。ヘモグロビンは少し低いが、様子を見れる範囲。芽球もなく、前回の骨髄穿刺も問題なかったようで一安心。

免疫グロブリンの数値が下がってきてるので、次回γ-グロブリンの点滴をする事になった。

本来一ヶ月後の外来なのだけど、その日にhideが入園予定の幼稚園で保護者会と、制服等の注文がある事を主治医に話すと、hideの体調が良ければ、マスクをして、帰宅後しっかりうがい・手洗いすれば行って構わないと言ってもらえて、それなら一週間早く外来受診してγ-グロブリンを点滴しておけば、尚安心と言われて、次回外来は今月31日になった。

肌もキレイ(GVHDも出ていない)だから、多分3月いっぱいでネオーラル(免疫抑制剤)内服は終了出来るだろうという話だった。

バクタは免疫抑制剤終了後、3ヶ月位内服するようだ。それが終われば、何もなければ内服薬はなくなる。

生クリームは鮮度が良いものなら、少し食べても良いと許可が下りた。Xmasはケーキを我慢させただけに、ひとつ制限がなくなって良かった。

ネオーラルは0.2mlに減量。

骨髄移植から4ヶ月、今のところは順調です。


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