繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私

『水頭症』の発症からその後、松果体の胚細胞腫瘍(脳腫瘍)が判明。色々な苦境を共に歩む息子と私の、共に歩む日々。

脳腫瘍のこと、小児がん治療のこと、子育てのこと、色々と記していきたいと思います。同じ思いを持つ方々と繋がれたら嬉しいです。

ブログへの訪問ありがとうございます/交流掲示板&FBグループ作りました!

*このブログをトップにします*
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私のブログ “繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私”
を訪れてくださってありがとうございます。

当時幼稚園生だった息子は、
2011年『水頭症』の発症からその後、
2012年松果体の胚細胞腫瘍(脳腫瘍)が判明して、
転院、手術、化学療法、放射線療法を行いました。

色々な苦境や幸せを共に歩む息子と私の、
共に歩む日々を綴っています。

このブログに来てくださった方は、
ご本人、お子さん、ご家族の方や友人、知人などが
胚細胞腫瘍、脳腫瘍、癌、小児がんと宣告されて
色々と検索していらっしゃる方も多いかと思います。
(なかなか情報が少ないですよね)

私自身も
なかなか息子と同じ病の人の情報を得られず、
ブログもあまりなく、とても不安な日々を送っていました。

そんな時、
同じ病院で頑張っていた脳腫瘍の
闘病仲間のママであり、私の大事な友人が、
「自分も同じ病のブログを見て助けられたから」
と大変な状況の中、ブログを頑張って更新している姿を見て、
とても感銘を受けて励まされました。

そして私も、自分や息子の記録として、
胚細胞腫瘍、脳腫瘍、がん、小児がんと
闘っている方々の何か参考になったり、
少しでいいから希望になったらなぁ・・・と思って、
水頭症発症から書いていたこのブログを再び綴ることにしました。

このブログが皆さんの何か参考になれば嬉しいです。

そして、このブログを通して、
お互いに同じ病の人とコメント欄などで繋がり交流しながら、
一緒にみんなで一歩一歩、
一日一日歩んでいけたら嬉しいです。

私の答えられる、分かる範囲で良ければ、
色々と情報提供やご相談にものらせていただきます。

コメント欄に書き込んだり、
このブログにあるメール機能か、
もしくはフリーメール(inyojp@yahoo.co.jpまでご連絡ください。

すぐに対応できない場合もありますが、
なるべく早めに返信させて頂きます。

*ブログのメール(メッセージ)機能やフリーメールだと
届いていないことやチェックし忘れなどがあります。
お手数ですが、ブログのコメント欄にメールを送った旨を
コメントしてくださるとありがたいです。

*3日経っても返信がない場合は、お手数ですが、
再度コメント欄にメールを送った旨を
書き込んでくださると助かります。

*息子の治療の経緯の詳細はブログをご参照ください。

【参考カテゴリー】
胚細胞腫瘍の治療

水頭症発症から手術までの経緯

小児脳腫瘍の治療/今までのことを振り返って


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〇交流掲示板&FBグループ作りました!

このブログを通して、
色んな温かい方々と繋がれて、
交流を持てていることは、
私にとってとても心強いことです。

上手く言えませんが、頑張れるというか、
踏ん張れるというか、前を向いていけるというか、
兎に角ありがたいんです(#^.^#)

ずっと思っていたのですが、
このブログを私対誰かって
だけにするのはもったいなくて。

このブログを読んでいただいている方々、
コメントをくださっている方々同士・・・でも
もっと広く交流できればなぁと考えていました。

なので、試験的ではありますが、
掲示板を開きたいと思います。
http://www.kikuya-rental.com/bbs/?owner_name=braintumor

のんびりゆっくり管理しますので、
少し時間のかかることもあると思いますが、
よかったらご参加ください。
パスワードをお知らせします。

参加条件は、
このブログの読者の方で、
脳腫瘍の子どもや家族を抱えるご家族の方限定です。

掲示板は入室制限を設けますので、
興味のある方はご連絡ください。
パスワードをお伝えします。

それと、フェイスブックのグループページを作りました。
繋がり歩む小児脳腫瘍ママの会」です。

参加条件は、
「小児脳腫瘍の治療を受けた、
受けているお子さんを持つママである」
ということ。

非公開グループなので、
投稿などは公開されず色々な思いを書けます。

興味のある方ご連絡ください。
グループに招待させて頂きます。

掲示板、FBグループの参加者希望の方は、
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再度コメント欄にメールを送った旨を
書き込んでくださると助かります。

始めた矢先から変な言い方ですが、
そんなに活発な掲示板じゃなくていいんです。

時々、少なくてもその一つひとつが
大切な繋がりや交流になればと思って。

ただそれだけでいいかなぁ・・・と。
ぜひどうぞ~ヽ(^o^)丿

成長モルモン自己注射6回終了

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成長ホルモンの自己注射6
日目。

だんだん慣れてきました。

折角なので軽く解説を。
興味のある方はお読みください
^ ^

①ペンタイプの注射器を消毒して針を装着。
透明な成長ホルモンが10㎎入っています。

投与量0.8mgのメモリに合わせる。

※注射の時間はだいたい同じ時間でということなので、
しーは夕食後から入浴前ぐらいの余裕がある時に
打つことにしました。



②針は極細。

皮下注射なので短いよ。


③太もも(注射する場所)を消毒。

左右の太ももに交互に場所をずらしながら注射する。


④いざ注射。

痛みはチクっとするぐらい。


⑤針をはずして冷蔵庫へ。
針は医療廃棄物として、
次回通院時に病院に持って行きます。


⑥記録ノートに投与量、注射の場所、日にちを記入。
また明日。

※週6日の注射で、1日はお休み日。
しーは日曜日をお休み日にしました。


身体の変化は、顔色が良くなってきたような。
少し体が締まってきたような←早すぎ💦気のせいかな💦

ただ少しだるそうです。
副作用に倦怠感と書いてあったので、
暫く身体が慣れるまでそうなるのかなあ。

担任の先生にも自己注射がはじまったこと、
少しだるそうなこと、伝えました。

しーにも無理せず辛くなったら先生に言うか、
保健室に行きなさいと伝えています。

寝込むほどではないし、少しだけなので、
とりあえず様子を見ています。

成長ホルモン治療始まる&ワンコとカメの話

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「成長ホルモン分泌不全性低身長症」の
小児慢性特定疾病医療受給症申請を行って1ヵ月ちょっと。

頭部への放射線治療による後遺症(晩期合併症)の治療です。

※しーの放射線治療は
局所(松果体周辺)27gy、全脳室に23.4gy、
合計50.4gyを28回に分けて照射しました。


やっと受給証が届いたので、主治医に連絡。

一昨日、3時間目で早退して病院へ。
治療の説明と自己注射のレクチャーを受けてきました。

しーの身体の大きさだと、
0.8㎎を週6回、1日1回自己注射となるそうです。

ペン型の注射器に10㎎が入っています。
新しい注射針を毎日取り付けて使い切ります。

先生からの説明事項は以下の通り。

・禁止事項はなし。
熱があっても、ワクチン接種しても、
薬を飲んでいても、運動、入浴前後でも
いつでも打って構わないとのこと。

・注射が長期にわたるのが大変。
しーは15、16歳ぐらいまで打つかなあとのこと。
(夏に10歳なので5~6年かな)

・期待できる効果は、身長が伸びる、
体力・筋力がつく、メタボ改善。

・副作用は発疹や頭痛などが時々。
次第に良くなる(慣れてくる)ので
症状もおさまることが多い。

・発がん性はない。
逆に免疫力がアップして再発予防に繋がる。

・3か月に1回に通院で採血や身体測定を行う。

・・・ざっとこんな感じでした。

しーはレクシャーを受けた後、
初めての自己注射を先生に見てもらいながら、
左太ももに打ちました。

ちょっとチクッとしたけれど、
痛くはなかったそうです。

皮下注射だし、針も一番細いものなので、
痛みも殆どないようです。
(痛いというより怖くてなかなかなれない子もいるみたい)

不安もたくさんありましたが、
主治医のA先生に丁寧にお話して頂き、
不安もたくさん聞いて頂いたので、
スッキリして治療に取り組めそうかな。

そして、
3か月分の薬、針、消毒などを頂き帰ってきました。

注射代は、全額自己負担だと8000円弱、
6日で5万弱、大きくなったら量も増えるので、
もっと高くなるらしいです。

小児慢性特定疾患の
医療証があってこそやれる治療です。

昨日は初の自宅での注射。

しーは家族に見せて
説明しながら右太ももに注射をしました。
(左右交互に場所をずらしながら打ちます)

かーが近寄ってきてアブナイアブナイ。
(この対策↑どうしたらいいか悩み中)

今日の夜もまたお注射します。

しーは、
背が伸びたかな?筋肉もりもりになるかな?
もうなってる?
と治療の効果を楽しみながらやっています。

さてさて、効くかなあ。
効いて欲しいなあ。

身長はもちろん、体力がついてほしいです。


そして、
次にワンコとカメのお話に。

一見元気そうに見えても、すぐに疲れるし、
筋力なかなかつきません。

通学もマイペースに行っているので、
階段上るのも降りるのもゆっくりだし、
よく転ぶし(擦り傷打ち身たくさん)。

そんなしーが、
お友だちに「ワンコ」「カメ」と
呼ばれているという事実が判明したのです。

家庭訪問の時に、ふと本人が
「僕さあ、学校行くとき歩くの遅いから、
ワンコって呼ばれているんだよね」
と話し始めました。

先生と私とで「えっ💦」となりましたが、
その後もしーは楽しく話し続け、

「でも、ゆっくりなのはワンコよりカメだからさ、
カメコがいいんじゃない?って教えてあげた」
とか言い出しました。

先生と二人で、
「いやいやそれは良くないよ」
「そういう風に人を呼ぶのは良くないよ」
と話したのですが、
「でもゆっくりだし、カメじゃない。気にしていないのだけど」
という始末(何という前向きな性格( ゚Д゚))。

「気にしていないのならいいかもしれないけれど、
同じように言われて嫌な思いをする子はいると思うよ」

「だから、お友だちにそういう呼び方はやめた方が良い、
嫌な思いをする人がいるよと伝えなさい」
「そのお友だちのためでもあるよ」

と先生と二人で伝えました。

本人も気にしていないし、
お友だちは悪気はないし、
ただ面白く言っただけで......。

でも、
それでもあまり良いことではないし......。

とりあえず本人が話して、
分かってもらえなかったら
先生や私にもう一度言ってもらう
ことにしたのですが……。

と、思い、ちょっと切なくなりましたが、
翌日しーがお友だちに話して、
「わかった」ということでそれ以来
ワンコだのカメコだの言われていないようです。

色々ありますが、
とりあえず成長ホルモン治療
家族で頑張ります。

退院後定期的な治療をするのは初めてのこと。

しーのこと、
家族みんなで支えなければいけないなあと
改めて思いました。

そして、発症したとき、
手術の時、その後の治療で入院中、
パパママ、ジジババたち、
家族総出でしーと向き合った日々を思い出しました。

かーのことも、ちゃんと見てあげなくちゃ。
(どうしても兄ちゃんに向き合う時間が多いので、
イライラするときがたくさんあります)

みんな頑張ろうね。

春の報告諸々

まずは、
MRIと腫瘍マーカー、クリア!
良かったああああ。

次は秋です。
秋で退院して丸5年です。

そして、内分泌外来。
身長の伸びが次第に穏やかになり、
この一年は数センチほどしか伸びませんでした。

そのため、春休みを利用して
成長ホルモン負荷試験のために、
入院しました。

2時間ほどの間、何度も採血して、
調べました。

試験の詳細はこちらを↓
http://jcrgh.com/kodomo/shindan/shindan2.html

入院は脳腫瘍の治療を受けて以来のこと。
あの時の先の見えない日々に比べれば、
本当に天国のような入院でした。

でも、今この時も、
あの時の私たち親子と同じように
不安の中、入院生活を送られている
方々がいらっしゃるのだ
ということを改めて思いました。

みんな、頑張ろうね。

検査の結果、成長ホルモンは
やはりあまり出ていないようで、
小児慢性特定疾患の申請が通ったら、
治療を始めることになりました。

6月ぐらいになるかなあ。

しーは先生から治療のこと、
毎晩する注射のことなど説明を聞き、
頑張る!と言っています。

成長ホルモンが足りないと、
疲れやすかったり、筋力がつかなかったり、
脂肪がたまりやすかったりするそうで、
治療をすれば、体力もアップするかな。

ぽっちゃりしーが、スリムになるかな。
疲れやすさや筋力のなさが解決されるかな。

そして、
「成長ホルモンを投与すると
再発しやすくなるという話も聞いたのですが」
ということも主治医に聞いてみました。

先生曰く、
「欧米では成長ホルモンが出なくなった場合、
手術のすぐ後から治療を開始するし、
成長ホルモンによって免疫力があがり、
再発率が低くなるという論文もある」
とのこと。

足りないものを補充する治療なので、
元気なるし、必要な治療だから、
安心してくださいとのことでした。

直接、主治医の先生から聞くと、
安心できました。

その他、甲状腺、性ホルモンなどは、
今のところ問題はないそうです、

成長ホルモンが一番影響を受けやすいそうで、
人が生きていく中で重要性が低いものから
ダメージを受けやすかったりするそうです。

人の身体って不思議ですね。

退院後5年目にして晩期合併症が出てきました。
松果体(局所)と全脳室への放射線照射の影響です。

これから、他にはどんなのがやってくるのか。。。
と不安にもなりますが、そんなこと毎日思っていたら
身体が持たないので、その時考えます。
(とか言っているけど、不安になるのでしょうね)

成長ホルモンは15歳ぐらいまで
毎晩お注射だそうです。

こつこつ真面目なしーにとっては、
あまり不自由は感じないかもしれません。

このブログから新しいカテゴリー
「成長ホルモン分泌不全性低身長症」が
加わりました。

この春から4年生。
楽しく過ごしてほしいです。

また、ご報告します!

2017年、宜しくお願い致します。

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2012年の9月に退院して、
5回目のお正月を迎えることができました。

今年の9月で丸5年になります。
がんの完治は一般的は5年。
あと少しです。

でも、不安は消えません。

9月を過ぎたとしても、
この不安は消えることはないのでしょう。

でも、もうそれは、仕方ないですよね💦

それがこの病気だから、
うまく付き合っていくしかない。

とか思っていますが、やっぱり不安です(;^ω^)

昨年もしーは元気に学校に通いました。

通院の数日と胃腸炎1日ぐらいしか
お休みしませんでした。
(嘔吐はたとえ胃腸炎だとしてもかかってほしくない病気の一つです。発症した日々のことを、思い出していまう。。。)

体力もしーなりについてきました。

でもやっぱり、シャバの元気な子と比べると
(比べちゃいけないのは分かっているけれど)
疲れやすいです。

のんびり、マイペース、
でも真面目で几帳面という性格も変わりません。

お友だちとつるまず、基本一人だけれど、
1人が嫌じゃない、気ままでよい、
とかいう性格もそのままです。

親としては、
大丈夫?
元気な子たちに付いていけないから、
折り合い付けてんじゃない?
と心配でもありますが、
とりあえず、今年も見守ることにします。

大人でも、一人好きも結構いるしね。

まずは、お家が楽しくほっとできる場であるよう、
しーの楽しい場所であるよう、
母ちゃんは今年も頑張ろうと思います。

昨年末にはレモネードスタンドを開催して、
たくさんの方に来場して頂きました。
新聞やテレビなどに取り上げられました。

地域の方、学校のお友だち、
その他報道を見てこられた方、
小児がんの患児のご家族、
ご自身ががんを患った(患っている)方も来てくださって、
320杯、約21万の寄付が集まりました。

うちの場合は、しーが小児がんであることを
特に隠さず話してきました。

ただ、まだ小さかったので、
良く分かってはないかったけれど、
これからもっと分かるようになり
怖くなったり、不安になったり、
腹の立つこともあると思います。

今回のレモネードスタンドで
病気のこと、自分のことを考え、
たくさん見守ってくださる方がいることを
しーなりに感じたようです。

しーが大きくなっていく上で、
とっても大きな経験ができたと思います。

このレモネードスタンド、
しーや家族、一緒に開催した闘病仲間などと話して、
やっぱり続けていきたいねー、
ということになりました。

細く長く、無理なく、やっていこうと。

で、みんなで会を立ち上げました。
良かったらご参加ください。
https://www.facebook.com/minnanolemonade/

弟のかーはそれはそれはそれはヤンチャで、
元気いっぱいです。

にーちゃんは、かーのお相手に
疲れ果てることも多々ありますが、
やっぱり可愛いみたいです。

かーはよく食べ、良く動き(常に小走り)、
パワー一杯です。

しーとは全く違うタイプです。

母ちゃん、かーのお世話にヘトヘトですが、
しーがお手伝いしてくれる方
何とかやっていけています。

春にはドキドキMRIと、内分泌の検査。

身長の伸びがあまりよくないので、
入院して本格的な成長ホルモンの
検査になるかもしれません。

伸びるかなー、成長ホルモンになるかなー。
まだわかりません。
なるようにしかなりませんね💦

今年も、我が家は、笑顔が一番。

しーとかーは、
皆に愛され、楽しく、元気に、
そして、自分らしく、大きくなってほしい。

ただただ、それだけです。

今年も皆さま、どうぞ宜しくお願い致します。
また、色々嫌なことあったら話聞いてくださいね。


追記:
写真はお正月にスキーに行った時のものです。

雪遊びとそり滑り、
そして、ちょっとだけスキーを楽しみました。

レモネードスタンド

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しーが地域のクリスマスイベント、
「西口桁下広場クリスマスイベント2016」で、
小児がんのチャリティー、
レモネードスタンドを開催するそうです。

このレモネードスタンドをやることで、
自らが小児がんサバイバーとして
周知されることになるデメリット、
例えば、あらぬ偏見や心無い言葉を
投げかけられるかもしれない…
とも伝えました。

しーの答えは、
「構わない」「きちんと説明する」
でした。

まだよく分かっていないところもあるけれど、
そのまま大きくなってほしいなあと思いました。

母ちゃんはしーを応援しようと思います。
詳細は以下の通りです。

お近くの方良かったらいらしてください。
お手伝いしてくれるお友だちも募集中とのことです。

【子どもレモネードスタンド】
場所:西口桁下ふれあい広場
(横浜市西区/横浜駅西口よ
り徒歩8~10分程)
https://drive.google.com/open?id=15WmX89kXnfdZZ4oFpt2XUTsm16o&usp=sharing

日程:12月23日(金・祝)11時~17時ごろまで
(レモネード100杯、なくなり次第終了です)

※レモネード1杯50円

※レモネードスタンドジャパンのサイトにも
しーの「こどもレモネードスタンド」について、
掲載されています。
http://www.lemonadestand.jp/post2425
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