繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私

『水頭症』の発症からその後、松果体の胚細胞腫瘍(脳腫瘍)が判明。色々な苦境を共に歩む息子と私の、共に歩む日々。

脳腫瘍のこと、小児がん治療のこと、子育てのこと、色々と記していきたいと思います。同じ思いを持つ方々と繋がれたら嬉しいです。

ブログへの訪問ありがとうございます/交流掲示板&FBグループ作りました!

*このブログをトップにします*
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私のブログ “繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私”
を訪れてくださってありがとうございます。

当時幼稚園生だった息子は、
2011年『水頭症』の発症からその後、
2012年松果体の胚細胞腫瘍(脳腫瘍)が判明して、
転院、手術、化学療法、放射線療法を行い、
2012年9月に退院。

2017年6月からは、
頭部への放射線照射が招いた
晩期合併症の「成長ホルモン不分泌性低身長症」
の自己注射を開始しました。

色々な苦境や幸せを共に歩む息子と私の、
共に歩む日々を綴っています。

このブログに来てくださった方は、
ご本人、お子さん、ご家族の方や友人、知人などが
胚細胞腫瘍、脳腫瘍、癌、小児がんと宣告されて
色々と検索していらっしゃる方も多いかと思います。
(なかなか情報が少ないですよね)

私自身も
なかなか息子と同じ病の人の情報を得られず、
ブログもあまりなく、とても不安な日々を送っていました。

そんな時、
同じ病院で頑張っていた脳腫瘍の
闘病仲間のママであり、私の大事な友人が、
「自分も同じ病のブログを見て助けられたから」
と大変な状況の中、ブログを頑張って更新している姿を見て、
とても感銘を受け、励まされました。

そして、私も、自分や息子の記録として、
胚細胞腫瘍、脳腫瘍、がん、小児がんと
闘っている方々の何か参考になったり、
少しでいいから希望になったらなぁ......と思って、
水頭症発症から書いていたこのブログを再び綴ることにしました。

このブログが皆さんの何か参考になれば嬉しいです。

そして、このブログを通して、
お互いに同じ病の人とコメント欄などで繋がり交流しながら、
一緒にみんなで一歩一歩、
一日一日歩んでいけたら嬉しいです。

私の答えられる、分かる範囲で良ければ、
色々と情報提供やご相談にものらせていただきます。

コメント欄に書き込んだり、
このブログにあるメール機能か、
もしくはフリーメール(inyojp@yahoo.co.jp )までご連絡ください。

すぐに対応できない場合もありますが、
なるべく早めに返信させて頂きます。

*ブログのメール(メッセージ)機能やフリーメールだと
届いていないことやチェックし忘れなどがあります。
お手数ですが、ブログのコメント欄にメールを送った旨を
コメントしてくださるとありがたいです。

*3日経っても返信がない場合は、お手数ですが、
再度コメント欄にメールを送った旨を
書き込んでくださると助かります。


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〇FBグループ作りました!

このブログを通して、
色んな温かい方々と繋がれて、
交流を持てていることは、
私にとってとても心強いことです。

上手く言えませんが、頑張れるというか、
踏ん張れるというか、前を向いていけるというか、
兎に角ありがたいんです(#^.^#)

ずっと思っていたのですが、
このブログを私対誰かって
だけにするのはもったいなくて。

このブログを読んでいただいている方々、
コメントをくださっている方々同士・・・でも
もっと広く交流できればなぁと考えていました。

なので、フェイスブックのグループページを作りました。
繋がり歩む小児脳腫瘍ママの会」です。

参加条件は、
「脳腫瘍の子どもや家族を抱えるご家族の方限定」
です。

非公開グループなので、
投稿などは公開されず色々な思いを書けます。

興味のある方ご連絡ください。
グループに招待させて頂きます。


【その他お知らせ】
このグループのはじまりは、
昔、掲示板で語りあっていた
胚細胞腫瘍の仲間の集まりが発展したものです。

あの頃が懐かしくなって、
やっぱり胚細胞腫瘍のグループが
あってもいいなあと思って、
LINEグループを作りました。



参加されたい胚細胞腫瘍の方は、
以下にコメントくだるかメールinyojp@yahoo.co.jpください


近況報告諸々

なかなかかけないブログ💦

近況報告です。

〇脳外科通院
車で3時間弱。行ってまいりました。
MRIと診察。

毎回毎回ドキドキします。

最近はしーも分かってきたので、
少し緊張するそうです。

もうちょっと大きくなってきたら、
もっと緊張するのかなあ。

大人になれば一人で通院します。
どういう風に受け止めて大きくなるんだろう、
と思ったりして。

結果は問題なし。
よかったです。

次回は春。

その検査通院の後は、
半年ごとだった通院が、
1年に1回になります。

嬉しいような、心配なような。

今回の通院日は7年前に退院した日でした。

感慨深い。

退院して終わりではないことを
時がたつにつれ、より実感する日々ですが、
仲間がいるから母ちゃんは頑張れます。

だから、しーにも、
そんな仲間を作ってもらえたらな、と。

病院に絵本を渡してきました。
先生と総務の方に。

退院した時と同じ場所で写真を撮りました。70005906_2362081710549371_5630246433320861696_n

〇内分泌通院
現在月1回、リュープロレリンのお注射に
通っています。

結構痛いらしいが、先生とのおしゃべりが
楽しいようで、まあ何とかやっています。

こちらも春まではお注射を続け、
身長の伸びや骨の状態を診て、
もしかしたら、もうちょっと月1お注射が
続くかも、とのことです。

さてさて、どうなるか。
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しーの絵本『ぼくはレモネードやさん』(生活の医療社)発売にあたって

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このブログを始めて8年。
しーの病気と共に歩んできたブログです。

あまり個人的なことが分からないように
書いてきましたが、8年で状況も変わり、
「今更もうねー」「どうしたものか」
とずっと思っていましたが、
もうみんな分かっているでしょう、
と思われますので、
これからは少しブログの書き方を
変えてみようと思います。
(しーとも相談しました)

なかなか、その「きっかけ」がなかったのですが、
しーの絵本のお知らせが良いきっかけかと。

し-がかいた絵本、
「ぼくはレモネードやさん」(生活の医療社)が
本日8月30日発売になりました。

すべての治療を終え退院したのが5歳(幼稚園の年中さん)。

「やったー。退院できた」と思ったのも束の間、
それから暫くは、
「社会復帰とはこんなに大変なのか」
と思う日々でした。

このブログに
「しーの病気のことで、いつまで私は泣くんだろうか」
と書いたこともあったなあ。

階段もゆっくりとしか登れなかったり、
お絵かきのクレヨンの線もほそ~くてうす~い、
すぐ疲れる、集中力が持たない、
そんなしーと毎日毎日散歩したり、
お絵かきしたりして、
独自にいろいろとリハビリしました。

こちらのブログで知り合った皆さまに
励ましてもらったり、情報を頂いたり、
仲間って本当にありがたいなーと思っています。

4年生になって、
成長ホルモン分泌不全という
晩期合併症も出てきました。

疲れやすいのも、
高次脳機能障がいの「易疲労」だそうです。

今年の春は斜視の手術もしました。

退院しても終わりじゃないんだと、
退院して時が経つにつれ改めて実感しています。

レモネードスタンドを始めたのが、
退院後丸4年(3年生の冬)だったとき。

色々なんとなく落ち着いて(受け入れられて)、
5年目が見えてきた時でした。

それから3年。

レモネードスタンドという活動は、
しーにとって、
何より良い勉強になっています。

そして彼のアイデンティティーの一つにもなりました。

同じ小児がんの仲間に出会えること、
そのママパパ、大人のがん患者さんたち、
地域のお友達や大人の方々、
活動を通して繋がった素敵な方々など、
様々な方面の皆様に支えて頂きながら、
楽しくゆる~く無理なく活動を続けています。

この本やしーが「世に出る」ということは、
良くも悪くも、
想定内外のいろいろなことが
起こってくると思っています。

ステキなことばかりなら良いですが、
そうでないこともあるでしょう。

大人はあまり介入せずに、
本人がやりたいことをやればよいと思います。

が、作者とはいえまだ12歳です。

家族、出版社の生活の医療社さん
(勝手に書かせて頂きますがたぶんそう思って頂いていると思うので書いちゃおう)で、
しーを守るところは守ってあげないとな、
と思っています。

手前味噌!?親ばか!?ですが、
当事者がかいた良い本です。
多くの方に届きますように。

こちらの普及活動も、
ゆる~くなが~く無理なく、
そして、何より楽しく!
続けていければと、
家族で話しています。

長く読んでいただける本になればいいな、
と思っています。

うまく書けませんが、
皆さんこれからもよろしくお願いします。

そして、いつもありがとうございます。

さあ、9月は眼科、内分泌、脳外、通院祭りです。

※絵本の売り上げの一部は、
みんなのレモネードの会を通して、
小児がんの支援のために使わせて頂きます。

🍋絵本の販売情報など詳細は、こちらのページをご参照ください。

みんなのレモネードの会絵本ページ
※上記サイトにはレモネードスタンドの情報や患児家族の交流会情報も記されています。
よかったらご参加ください。
生活の医療社絵本サイト


絵本チラシ表
絵本チラシ裏

学校・病院生活諸々報告

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じなんのかーが生まれて
恐ろしくわんぱくに育ち、
その他仕事諸々いろいろ忙しく、
その他いろんなこともあり、
私も年齢を重ね……バタバタの日々。

子どもの体力と親の体力は反比例。
どんどん差が広がっています。

なかなかブログまで手が回らなーい。

さてさて、いろいろな報告を。

〇運動会
しーは全種目参加できました。
今は長梅雨で寒いですが運動会は5月。

暑すぎて運動会を延期する
学校もあったようですが、
しーの学校は演目以外は行内で休み、
演目を減らして、猛暑の中スタート。

徒競走・騎馬戦・ダンス、応援合戦など、
全部やり遂げました。

低学年のことは、
毎回毎回不安で不安で仕方なかったけれど、
今回は安心して見れました。

徒競走は2位(1位と僅差)。

1位を狙っていたしーは、
悔しかったようですが、
母ちゃんはうれしかったよ。


〇斜視の手術後の経過

術後1か月の診察で、
「若干ずれて始めているね。
これぐらいで止まるか、またずれていくか。
それは、それぞれなので、経過観察のとこと」
と言われました。

今のところ(術後4か月弱)、
前のようにはずれていないので、
このままいくといいなあと思っていますが、
さてさて、どうなるか。


〇内分泌通院
リュープロレリンの注射に毎月通っています。
男性ホルモンはほぼでなくなって効いているよう。

第二次性徴を止めると、
身長の伸びが緩やかになる
場合もあるそうですが、
しーの場合は今のところ伸びているようです。


〇修学旅行
今日からわくわく修学旅行。
一泊二日で日光へ。

7年前の今頃は治療真っ只中。
化学療法、放射線治療をしていました。

今、今日一日過ごす事だけ、考えていました。

こんな日が来るとは想像できなかった。

タイムマシーンがあったら、
あの頃の私に会いに行って、
「しーは6年生になって修学旅行に行ったよ!」
「大丈夫、大丈夫」
と伝えてあげたいな。

次の7年後の私は、
何を伝えに行きたいと思うのかな。

元気に大きくなってね。
しーが楽しければ、ただただそれだけでいい。
(もちろん、かーも)

いろいろあるし、不安もつきないし、
だけど、仲間や先生たちがいるから頑張れます。

みんないつもありがとう。
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修学旅行、楽しんで。
元気に帰ってきてね。

斜視の手術&通院&新学年

しーの斜視の手術からの春休みが終わり、
かーの新しい保育園の慣らし保育も一段落。

やっといろいろ落ち着きました。
色々な報告をつらつらと。

まずは、斜視の手術。

両眼とも間歇性外斜視なのですが、
(片方が見ているときは片方外れる感じ)
斜視の具合が気になる方(左眼)の
手術を行いました。

両眼手術するか、
片方の手術するか、
いろいろな選択肢はあるようですが、
気になる方を治すことで
両眼が「正常な位置」になるだろう
とのことで、今回は左眼のみ。

眼球についているが外直筋、内直筋を
ちょうどよい具合に、
短くしたり、長くしたりするらしい。

オペもいろいろ匙加減があるようです。

手術自体は1時間ほどらしいですが、
麻酔の関係で、オペ室から出てきたのは
3時間後ぐらいでした。

小学生になり、昔とは違い
色々と理解できて不安いっぱい。
オペ室に入る前は、
ずっと抱きついて離れませんでした。

私も脳の手術に比べたら、
簡単だし……短いし、
と思っていましたが、
いざ、手術当日になると、
脳の手術のことなど
色々思い出して、
不安でいっぱい。

比較的簡単な手術ではあるけれど、
何かあるかはわからない、
そんな覚悟で見送りました。

色々経験すると、なんとも……ね。

術後は病棟へ。

春休みということで、
小学生の病室がいっぱいで、
乳幼児の病棟へ。

部屋も個室でラッキーでした。

病室に移動しても
しばらくは朦朧としていました。

麻酔の影響で、
吐き気もすこしあって、
心配でしたが、
一度吐いたら落ち着いたみたいで、
夕食はしっかり食べて、元気に。

脳の手術の時は、
もっと長かったし、麻酔の量も多かった
のだろうけど、小さかったから
吐かなかったみたいです。

大きくなったらいろいろ、
大丈夫じゃなくなるのね。

気持ちの問題?
体の問題?

なんなのだろう……。

そして、翌日退院。
主治医の診察も受けて帰りました。

成功でしょう……とのこと。

そして、1週間後に再度診察。
最初は福祉も出たようですが、
もう出なくなったとのこと。

経過も順調です。

同日に内分泌にもかかり、
リュープロレリンもお注射してきました。

今は、まだ少し赤みと腫れがありますが、
ほとんど目立たなくなりました。

そして、4月から6年生。
あっという間に最終学年です。

始業式も元気に行けました。
さあ、どんな6年生になるのかな。

6年生を前に

あっという間に5年生が終わりそう。

今日は卒業式。
6年生のお友だち、卒業おめでとう!

しーは、この春から6年生。

幼稚園の時に発症し、
生きていてほしい、
それだけを願って治療した。

いっぱいいっぱいの日々。

退院して、幼稚園に復園。
体力のなさでよく転び、
すぐに疲れ、
クレヨンを持つ手に力が入らなかった。

グレーゾーンで特別な支援を受けられるわけではなく、
母や先輩ママたちに相談しながら、
独自のリハビリを積み重ねる日々。

絵をかいたり、工作したり、
散歩したり、
どんなに疲れても、
抱っこせずに休んで、
また歩いた。

駅までの道のりも30分以上かかった。
(今では10分で歩けるように)

ゆっくりゆっくり。

辛そうだけれど、そこは鬼になって、
絶対に抱っこしなかった。

かわいそうだからと、
思わずいつも抱っこしてしまう
おばあちゃんに、
「今のことではなくて、
5年後10年後のしーのために歩かせて!」
と怒ってしまったこともある。

習い事の先生たちにも
事情を説明し、
様々な配慮をしてもらったり、
アドバイスももらった。

退院してから、今までの
すべての日常がリハビリだったのかもしれない。

でも、ひとつ気づいたこと。

「病気の前には戻れない」ということ。
それを目標にしては辛くなるということ。

中学、高校、その後の進学や就職など
考えたときに、
やっぱり「元気」な子のように
選択肢はたくさんあるわけじゃない。
(それぞれ色々あるのはわかってるけど)

疲れやすいしーには不安がたくさんある。

長い通学や通勤は難しい。
勉強するにも体力がいる。
仕事をするにも体力がいる。

高校ぐらいにになったら、
また状況も変わってくるのかな。


あの子が楽しく、
気持ちの良い仲間に囲まれ、
笑顔で過ごせること。

急かされないように。
急かさないように。

どんな勉強の仕方、
仕事の仕方が良いのだろう。

本人が自分で選ぶことだけれど、
幼稚園、小学校低学年中学年を過ぎて、
考えること、直面することが
また変わってきた。

思春期もくる。
不安なことは自分の中で処理してしまうタイプだし、
あまり感情を表に出さないしー。

昨年いろいろあって、
しーが珍しく感情を出して、
震えながら泣いたこと
怒ったりしたこともあったけれど、
それも家族で仲間で乗り越えてきた。

今この時を楽しく自分らしく生きる、
自分のことを好きでいられる
それでいいんじゃないかな。

しーが誇りにしているレモネードスタンドも
しーにとってはリハビリになるらしい。

楽しく無理せずやろうね。

そして、元気に大きくなってほしい。
長生きしてほしい。

つらつらつらつら
ふつふつしたことを書いてみたー。

さあさあ、さあさあ、
しーさん、月末は目の手術。
うまくいきますように。

楽しいのがいいね。
無理なく楽しくいこう。

そんな楽しい場が
しーの周りにたくさんできますように。

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