繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私

『水頭症』の発症からその後、松果体の胚細胞腫瘍(脳腫瘍)が判明。色々な苦境を共に歩む息子と私の、共に歩む日々。

脳腫瘍のこと、小児がん治療のこと、子育てのこと、色々と記していきたいと思います。同じ思いを持つ方々と繋がれたら嬉しいです。

ブログへの訪問ありがとうございます/交流掲示板&FBグループ作りました!

*このブログをトップにします*
__

私のブログ “繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私”
を訪れてくださってありがとうございます。

当時幼稚園生だった息子は、
2011年『水頭症』の発症からその後、
2012年松果体の胚細胞腫瘍(脳腫瘍)が判明して、
転院、手術、化学療法、放射線療法を行い、
2012年9月に退院。

2017年6月からは、
頭部への放射線照射が招いた
晩期合併症の「成長ホルモン不分泌性低身長症」
の自己注射を開始しました。

色々な苦境や幸せを共に歩む息子と私の、
共に歩む日々を綴っています。

このブログに来てくださった方は、
ご本人、お子さん、ご家族の方や友人、知人などが
胚細胞腫瘍、脳腫瘍、癌、小児がんと宣告されて
色々と検索していらっしゃる方も多いかと思います。
(なかなか情報が少ないですよね)

私自身も
なかなか息子と同じ病の人の情報を得られず、
ブログもあまりなく、とても不安な日々を送っていました。

そんな時、
同じ病院で頑張っていた脳腫瘍の
闘病仲間のママであり、私の大事な友人が、
「自分も同じ病のブログを見て助けられたから」
と大変な状況の中、ブログを頑張って更新している姿を見て、
とても感銘を受け、励まされました。

そして、私も、自分や息子の記録として、
胚細胞腫瘍、脳腫瘍、がん、小児がんと
闘っている方々の何か参考になったり、
少しでいいから希望になったらなぁ......と思って、
水頭症発症から書いていたこのブログを再び綴ることにしました。

このブログが皆さんの何か参考になれば嬉しいです。

そして、このブログを通して、
お互いに同じ病の人とコメント欄などで繋がり交流しながら、
一緒にみんなで一歩一歩、
一日一日歩んでいけたら嬉しいです。

私の答えられる、分かる範囲で良ければ、
色々と情報提供やご相談にものらせていただきます。

コメント欄に書き込んだり、
このブログにあるメール機能か、
もしくはフリーメール(inyojp@yahoo.co.jp )までご連絡ください。

すぐに対応できない場合もありますが、
なるべく早めに返信させて頂きます。

*ブログのメール(メッセージ)機能やフリーメールだと
届いていないことやチェックし忘れなどがあります。
お手数ですが、ブログのコメント欄にメールを送った旨を
コメントしてくださるとありがたいです。

*3日経っても返信がない場合は、お手数ですが、
再度コメント欄にメールを送った旨を
書き込んでくださると助かります。


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〇FBグループ作りました!

このブログを通して、
色んな温かい方々と繋がれて、
交流を持てていることは、
私にとってとても心強いことです。

上手く言えませんが、頑張れるというか、
踏ん張れるというか、前を向いていけるというか、
兎に角ありがたいんです(#^.^#)

ずっと思っていたのですが、
このブログを私対誰かって
だけにするのはもったいなくて。

このブログを読んでいただいている方々、
コメントをくださっている方々同士・・・でも
もっと広く交流できればなぁと考えていました。

なので、フェイスブックのグループページを作りました。
繋がり歩む小児脳腫瘍ママの会」です。

参加条件は、
「脳腫瘍の子どもや家族を抱えるご家族の方限定」
です。

非公開グループなので、
投稿などは公開されず色々な思いを書けます。

参加される場合は、参加申請をFBページからして頂き、
事前に質問に回答いただいた後に入室となります。


〇胚細胞腫瘍(小児脳腫瘍)のラインチャットループ作りました。
このグループのはじまりは、
昔、掲示板で語りあっていた
胚細胞腫瘍の仲間の集まりが発展したものです。

あの頃が懐かしくなって、
やっぱり胚細胞腫瘍のグループが
あってもいいなあと思って、
LINEグループを作りました。



参加されたい胚細胞腫瘍の方は、

こちらをご参照ください。


★事務局をやっている小児がん啓発・支援団体
一般社団法人みんなのレモネード

~患児家族同士の交流などあります。
お気軽にご参加ください。

HAPPY BIRTHDAY かー!

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9歳のお誕生日おめでとう。

私も、あなたのお母さんに
なって9年になりました。

にーちゃんが入院して、
その後の自宅療養でいっぱいいっぱいで、
あなたに巡り合うまで
いろいろと時間がかかりました。

しーは七夕、クリスマス、お正月
何かお祈りする機会があれば、
ありとあらゆる場所で
「赤ちゃんが来ますように」
とお願いしていました。

何度も何度も涙してやっと出会えました。

病棟で走ってお腹にポンッと入ったのは、
絶対か―だと思います。

それから、
この世に出てくるまで随分かかりましたが。

意外にいろいろ気にするタイプで、
真面目で、でも、自由で。

『なんでにーちゃんばっかり!!!!』
としーがレモネードスタンドで
注目を集める度にイライラしていましたね。

泣きながら、しーが出た新聞記事を
破ったのことも何度もありましたね。

でも、かーちゃんは、
そうやって感情を出してくれる
かーが素敵だと思ったし、
そうあってくれてよかったと思いました。

『なんでにーちゃんの本ばかり!』
という声からうまれた絵本
ぼくはチョココロネやさん』。

最初に出版社さんから届いた時は
嬉しくて嬉しくて保育園に走って
持っていったよね。

小学生になって、
かーちゃんが本読み隊で
チョココロネを読むのが
恥ずかしくなったり、
「もういいんじゃないかな。
レモネード読んだらいいんじゃない?」
と若干、いやかなりブームが去って行ったのも
あなたらしくて素敵だと思います。

そういってくれるのが
逆に嬉しいしホッともします。

しーもかーのことが大好き。
それ以上に、かーがしーのことが大好き。

ロバートの福井のシンガーソングライター
のぼんぼんみたいな
仲良しきょうだいおじさんになる日が
来ると嬉しいなと思っています。

しーが病院のある生活が身近であるが故に
色々考えちゃうかーは、
「ぼくも思い病気になるかも」
と不安になることもあるかもしれません。
そういう時もあるよね。

その気持ちわかります。

ただもう、それは、
我が家が持った宿命だ。
しーもかーも仕方ない。

不安な時は不安だと思ったり、
誰かに話せる仲間を作ってください。

そして、おうちもなるべく風通しよく
していきたいと母は常に思っております。

楽しいこと嬉しいこと、
悲しいこと悔しいこと、
わーきゃーいいながら、
一緒にこれからも過ごしていきましょう。

9歳の目標は、
ポケモン頑張ること!
ということで、
しっかり頑張ってください。

いつもいつも大好きだよ。

夏はまたプールでたくさん遊ぼうね!


その他お知らせ
🌟頭蓋内胚細胞腫瘍の患者グループは
こちらを。
(全国各地の病院に通う仲間が集っています)

🌟私が理事をつとめている
一般社団法人みんなのレモネードの会
からのお知らせです。

〇当会では、小児がん患児・きょうだい児、家族を対象に交流支援事業を行っています。オンライン交流会(犬部・読書部・UNO部・おしゃべり部)・ティーンエイジャーおしゃべり部・夜のラジオ体操部・オンラインおきゅう部オンライン自習室、みんなの自習室などに力を入れています。お気軽にご参加ください。

〇小児がん患児家族(当事者含む)を繋ぐレモンの会の会員も随時募集中です。

〇CVカテーテル固定具を必要な方にプレゼントしてます。

〇小児がん患児・きょうだい児さんを対象に、お誕生日に折り紙プレゼントを行っています。

〇小児がんを伝える絵本『ぼくはレモネードやさん』を小児がん患児家族対象に毎月プレゼントしています。

〇みんレモを応援したい!という方はこちらのページをご覧ください。
様々な支援方法があります。小児がんと向き合う子どもたちやご家族をサポートする小さな法人を共にに育ててくださると嬉しいです。チャレンジも開催中

ありがとうございます

4月に書いたブログ
みんなのレモネードの会の
マンスリーサポーター募集を
お知らせさせて頂きました。

多くの方の応援でびっくりするほど早く
支援者50名が集まりました。

大丈夫かな……
必要なことだから伝えよう……
しっかりして私!……
とドキドキしながら始めましたが、
本当に温かい言葉を頂き、
応援をしてくださり、
感謝しかありません。

ホントに
こういうことは不向きな性格なので、
精一杯力を出して
一方で、どこかネジを抜いて
やっております。

皆様のお言葉に力をもらっています。

もちろん、
ご意見を頂くこともありましたが、
それも大変勉強になりました。

ネクストゴールを設けて、
チャレンジ最終日まで続けていきます。

多方面の皆様から応援メッセージも頂き、
最終日まで順次掲載していきます。

小児がん患児と家族の置かれた状況を
知って頂く機会にもなるのではないかと思います。

どうぞご協力頂けますと幸いです。

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私&みんレモからのお願い

今回はちょっとみんレモのことも含めて
お話しさせてください。

小児がんのこどもたちが退院しても
支援が必要なこと。

色々な困りごとがあること。

病院を離れるからこその
孤独や不安が患児も家族も
あること。

繋がりが絶えること。

入院中、治療中、支援が必要なのは
何となく想像しやすいかと思います。

一方で
「その後」の困難について、
なかなか知ってくださる機会がありません。

分かり辛いかと思います。

うまく伝わらない。
届かない。
どうしてだろうな。

悩み考えています。

しかし、ここで、
挫けては伝わるものも伝わらない。

このブログに綴ってきたように
いろいろなことがあります。

小児がんに終わりはないのです。

だからこそ仲間が必要。

仲間がどれだけ心の支えになる
かということはこのブログを
通して自ら実感しています。

みんな、本当にありがとう。

みんレモの第一歩はこのブログからです。

入院中、その後、つながるサポートを
行うみんなのレモネードの会を
知ってくださると嬉しいです。

2024年4月22日(月)から、
以下のキャンペーンを始めます。

1

事業や参加者が自然と増えていく中(とても嬉しいことですが)、
支援が追いついていない現状もあります。

小さな法人ですから、なかなかいろいろと大変です。
リンク先最後に私の思いも綴っていますので良かったら読んでください。

応援してくださる方が増えますように。
どうぞよろしくお願い致します。

ご協力いただける方がいらっしゃれば
どうぞお知らせください。

多くの方に届いて、
支援してくださる方が増えますように。

今回はこんな投稿になってすみません。

寄付文化が定着していない国で育った私も
どう伝えていいのか、
申し訳ないような、
と、いろいろいつも思います。

ご批判を受けることもあります。

でもやっぱり知ってもらいたいし、
必要なことなので書かせていただきました。

ご理解くださると嬉しいです。


カラフル 

2024春の通院報告

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退院して12回目の春。

朝6時出発して、
年に1回のMRIに行ってきました。

MRI撮影は何年経っても落ち着きません。

5歳で退院した しーも16歳に。
この春から高校2年生になります。

主治医の先生がMRIをみながら、
もう12年かあ」ーという話をしみじみと
言ってくださいました。

MRIはクリア!腫瘍マーカーも問題なし!
次の春からは造影剤なしでの撮影になりました。

しーは、高校の部活動や委員会の話、
初めて出た成績表を先生に見せて
楽しそうに話していました。

3歳で発症した時、
こんなこと日がくるとは
想像もできませんでした。

それまでの道のりは平坦なものではなく、
悲し涙も嬉し涙悔し涙もたくさん流しました。

退院しても階段を昇ることもやっとだった息子が、
学校が大好きで、将来の夢ができて、
行きたい大学ができて、
目標に向かって頑張っています。

中学までは地元で過ごしていましたが、
高校で電車通学するようになり、
随分体力が付きました。

毎日通えるかどうか心配していましたが、
休むことなく通っています。

ただ、学校生活だけでいっぱい
いっぱいなのはわかります。

あれこれやるのは
体も心も負担が大きくなるので、
学校のこと以外は最小限にして、
卒業、進学を目標に
日々過ごしてもらっています。
(親がやーや言ったら、うちの場合悪影響なので)

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病院には、かーも同伴しました。

主治医の先生とちょっとお話しして、
MRIを一緒に興味津々で見ていました。

そして、病院の後は今年も家族旅行に。

昨年より毎回春は検査からの

家族旅行が恒例となっています。

毎年参拝する高麗神社にも行ってきました。

一年のお礼と
来年も笑顔で来れますように
とお願いしてきました。

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その後偶然行った先が入院中に
外出許可をとってお出かけした場所(その時のブログ)。

すごく懐かしかったです。

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次の日は、しーが大好きなハリーポッター!
行ってみたいという夢が叶いました。
(かーと私はチンプンカンプン💦)

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そして、そのまま夕方には、
井上涼さんのトークショーに!
(当選しました!行かない訳にはいかない!)

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びじゅチューンの制作秘話、
いちご泥棒と雨天中止のパトロール
の生歌も聞けてとっても幸せな時間でした。

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その他、春には心理の受診もあり、
テストをしたらしいので、その結果を聞いて、
これからのサポートについて
次の診察で話すことになりました。

いろんな先生に支えて頂いて
今があることに感謝です。

これからも山あり谷ありでしょうが、
誰しもそれが人生と思って、
一歩一歩進んでいきたいと思います。

かーは、
塾や習い事のほぼゼロ生活で
地域一、暇な小学生と言われています。

人に何かを教わってやりたくない!
自分のペースでやりたい!
のだそうです。

どんな大人になるんでしょうね。
あなたらしい大人になってね。


その他お知らせ

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〇小児がん患児家族(当事者含む)を繋ぐレモンの会の会員も随時募集中です。

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〇小児がん患児・きょうだい児さんを対象に、お誕生日に折り紙プレゼントを行っています。

〇小児がんを伝える絵本『ぼくはレモネードやさん』を小児がん患児家族対象に毎月プレゼントしています。

〇みんレモを応援したい!という方はこちらのページをご覧ください。
様々な支援方法があります。小児がんと向き合う子どもたちやご家族をサポートする小さな法人を共にに育ててくださると嬉しいです。

13回目の国際小児がんデー

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息子が小児がんになるまで、
2月15日が国際小児がんデーなる日があるなんて
知りませんでした。

他の病気や障がいの啓発日や月間を知らないように。

いつから知っていたのかしら?
と、2011年7月から綴り始めた
2月15日周辺のブログを読み返してみると、
我が家の歩みが見えてきました。

ほんと、いっぱいいっぱいでした。


【国際小児がんデーどころではない日々】
2012年2月13日~インフルエンザ
2013年2月14日~ゆっくりゆっくりと通園中
2014年2月15日~絵画・工作作品 2014年1月・2月作品展
2015年2月27日~一年生もあと少し&一年生の作品集

【なんかやり始めてるわよ&でも日々色々】
2016年1月13日~交流会のお知らせ
2017年1月7日~2017年、宜しくお願い致します。
2018年5月28日~5回目の運動会
2019年1月10日~新年初通院

【なんか国際小児がんデーとか言い始めてる】
2020年2月6日~近況報告
2021年2月15日~国際小児がんデー
2022年2月7日~2022年初ブログ~国際小児がんデーに寄せて&近況報告
2023年1月26日~2023年がやってきた!で、高校受験。
(受験でそれどころではなかったような)

本当に発症して、治療して、退院して
喜怒哀楽のジェットコースターにのっていたなあ。

遠方の病院から退院して、
ナースコール押したら
来てくれる看護師さんもいなくて、
体力も戻らなくて、
「時間が薬」とか言われるけど、
どうしていいわからくて、
その時間結構経ってますよと思い。

同じように困っている仲間はいないかな、
会いたいなと思い、このブログから
仲間と繋がってきました。

その中で大切な友人もできました。

そして、
次第に患児家族の立場から
「こんなこと困っています」
「こんなことあったらいいな」
という想いを形にしてきたのが
みんなのレモネードの会です。

なかなか学校や地域で馴染めない息子が
笑顔になったり、生き生きする場所が
あれば嬉しいなと思っていました。

でも、そんなのなくて……
だったらちょっとご一緒しませんか?

と一つ一ついろいろなことをやってきました。

そして、その場は、息子だけではなくて、
誰かの居場所にもなっていました。

2月15日は国際小児がんデーです。

我が家の歩んできた道のりを通して
よかったら小児がんについて
知って頂けると嬉しいです。

その困ったは、小児がんじゃない人の
困ったともつながることもたくさんあると思います。

そして、最後に、
みんなで作ってきたみんなのレモネードの会の
応援団を募集するキャンペーンを
2月15日まで行っています。

様々な支援事業を行うには、
多くの方からの応援も必要です。

良かったらどうぞご協力ください。
様々な応援方法を会のブログに書いています。


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その他お知らせ
🌟頭蓋内胚細胞腫瘍の患者グループは
こちらを。
(全国各地の病院に通う仲間が集っています)

🌟私が理事をつとめている
一般社団法人みんなのレモネードの会
からのお知らせです。

〇2023年9月の小児がん啓発月間のお知らせ色々です。

〇当会では、小児がん患児・きょうだい児、家族を対象に交流支援事業を行っています。オンライン交流会(犬部・読書部・UNO部・おしゃべり部)・ティーンエイジャーおしゃべり部・夜のラジオ体操部・オンラインおきゅう部オンライン自習室、みんなの自習室などに力を入れています。お気軽にご参加ください。

〇小児がん患児家族(当事者含む)を繋ぐレモンの会の会員も随時募集中です。

〇CVカテーテル固定具を必要な方にプレゼントしてます。

〇小児がん患児・きょうだい児さんを対象に、お誕生日に折り紙プレゼントを行っています。

〇小児がんを伝える絵本『ぼくはレモネードやさん』を小児がん患児家族対象に毎月プレゼントしています。
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