繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私

『水頭症』の発症からその後、松果体の胚細胞腫瘍(脳腫瘍)が判明。色々な苦境を共に歩む息子と私の、共に歩む日々。

脳腫瘍のこと、小児がん治療のこと、子育てのこと、色々と記していきたいと思います。同じ思いを持つ方々と繋がれたら嬉しいです。

ブログへの訪問ありがとうございます/交流掲示板&FBグループ作りました!

*このブログをトップにします*
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私のブログ “繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私”
を訪れてくださってありがとうございます。

当時幼稚園生だった息子は、
2011年『水頭症』の発症からその後、
2012年松果体の胚細胞腫瘍(脳腫瘍)が判明して、
転院、手術、化学療法、放射線療法を行いました。

色々な苦境や幸せを共に歩む息子と私の、
共に歩む日々を綴っています。

このブログに来てくださった方は、
ご本人、お子さん、ご家族の方や友人、知人などが
胚細胞腫瘍、脳腫瘍、癌、小児がんと宣告されて
色々と検索していらっしゃる方も多いかと思います。
(なかなか情報が少ないですよね)

私自身も
なかなか息子と同じ病の人の情報を得られず、
ブログもあまりなく、とても不安な日々を送っていました。

そんな時、
同じ病院で頑張っていた脳腫瘍の
闘病仲間のママであり、私の大事な友人が、
「自分も同じ病のブログを見て助けられたから」
と大変な状況の中、ブログを頑張って更新している姿を見て、
とても感銘を受けて励まされました。

そして私も、自分や息子の記録として、
胚細胞腫瘍、脳腫瘍、がん、小児がんと
闘っている方々の何か参考になったり、
少しでいいから希望になったらなぁ・・・と思って、
水頭症発症から書いていたこのブログを再び綴ることにしました。

このブログが皆さんの何か参考になれば嬉しいです。

そして、このブログを通して、
お互いに同じ病の人とコメント欄などで繋がり交流しながら、
一緒にみんなで一歩一歩、
一日一日歩んでいけたら嬉しいです。

私の答えられる、分かる範囲で良ければ、
色々と情報提供やご相談にものらせていただきます。

コメント欄に書き込んだり、
このブログにあるメール機能か、
もしくはフリーメール(inyojp@yahoo.co.jpまでご連絡ください。

すぐに対応できない場合もありますが、
なるべく早めに返信させて頂きます。

*ブログのメール(メッセージ)機能やフリーメールだと
届いていないことやチェックし忘れなどがあります。
お手数ですが、ブログのコメント欄にメールを送った旨を
コメントしてくださるとありがたいです。

*3日経っても返信がない場合は、お手数ですが、
再度コメント欄にメールを送った旨を
書き込んでくださると助かります。

*息子の治療の経緯の詳細はブログをご参照ください。

【参考カテゴリー】
胚細胞腫瘍の治療

水頭症発症から手術までの経緯

小児脳腫瘍の治療/今までのことを振り返って


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〇交流掲示板&FBグループ作りました!

このブログを通して、
色んな温かい方々と繋がれて、
交流を持てていることは、
私にとってとても心強いことです。

上手く言えませんが、頑張れるというか、
踏ん張れるというか、前を向いていけるというか、
兎に角ありがたいんです(#^.^#)

ずっと思っていたのですが、
このブログを私対誰かって
だけにするのはもったいなくて。

このブログを読んでいただいている方々、
コメントをくださっている方々同士・・・でも
もっと広く交流できればなぁと考えていました。

なので、試験的ではありますが、
掲示板を開きたいと思います。
http://www.kikuya-rental.com/bbs/?owner_name=braintumor

のんびりゆっくり管理しますので、
少し時間のかかることもあると思いますが、
よかったらご参加ください。
パスワードをお知らせします。

参加条件は、
このブログの読者の方で、
脳腫瘍の子どもや家族を抱えるご家族の方限定です。

掲示板は入室制限を設けますので、
興味のある方はご連絡ください。
パスワードをお伝えします。

それと、フェイスブックのグループページを作りました。
繋がり歩む小児脳腫瘍ママの会」です。

参加条件は、
「小児脳腫瘍の治療を受けた、
受けているお子さんを持つママである」
ということ。

非公開グループなので、
投稿などは公開されず色々な思いを書けます。

興味のある方ご連絡ください。
グループに招待させて頂きます。

掲示板、FBグループの参加者希望の方は、
このブログにあるメール機能か、
もしくはフリーメール(inyojp@yahoo.co.jpまでご連絡ください。

すぐに対応できない場合もありますが、
なるべく早めに返信させて頂きます。

ブログのメール(メッセージ)機能やフリーメールだと
届いていないことやチェックし忘れなどがあります。

お手数ですが、ブログのコメント欄にメールを送った旨を
コメントしてくださるとありがたいです。

3日経っても返信がない場合は、お手数ですが、
再度コメント欄にメールを送った旨を
書き込んでくださると助かります。

始めた矢先から変な言い方ですが、
そんなに活発な掲示板じゃなくていいんです。

時々、少なくてもその一つひとつが
大切な繋がりや交流になればと思って。

ただそれだけでいいかなぁ・・・と。
ぜひどうぞ~ヽ(^o^)丿

春の報告諸々

まずは、
MRIと腫瘍マーカー、クリア!
良かったああああ。

次は秋です。
秋で退院して丸5年です。

そして、内分泌外来。
身長の伸びが次第に穏やかになり、
この一年は数センチほどしか伸びませんでした。

そのため、春休みを利用して
成長ホルモン負荷試験のために、
入院しました。

2時間ほどの間、何度も採血して、
調べました。

試験の詳細はこちらを↓
http://jcrgh.com/kodomo/shindan/shindan2.html

入院は脳腫瘍の治療を受けて以来のこと。
あの時の先の見えない日々に比べれば、
本当に天国のような入院でした。

でも、今この時も、
あの時の私たち親子と同じように
不安の中、入院生活を送られている
方々がいらっしゃるのだ
ということを改めて思いました。

みんな、頑張ろうね。

検査の結果、成長ホルモンは
やはりあまり出ていないようで、
小児慢性特定疾患の申請が通ったら、
治療を始めることになりました。

6月ぐらいになるかなあ。

しーは先生から治療のこと、
毎晩する注射のことなど説明を聞き、
頑張る!と言っています。

成長ホルモンが足りないと、
疲れやすかったり、筋力がつかなかったり、
脂肪がたまりやすかったりするそうで、
治療をすれば、体力もアップするかな。

ぽっちゃりしーが、スリムになるかな。
疲れやすさや筋力のなさが解決されるかな。

そして、
「成長ホルモンを投与すると
再発しやすくなるという話も聞いたのですが」
ということも主治医に聞いてみました。

先生曰く、
「欧米では成長ホルモンが出なくなった場合、
手術のすぐ後から治療を開始するし、
成長ホルモンによって免疫力があがり、
再発率が低くなるという論文もある」
とのこと。

足りないものを補充する治療なので、
元気なるし、必要な治療だから、
安心してくださいとのことでした。

直接、主治医の先生から聞くと、
安心できました。

その他、甲状腺、性ホルモンなどは、
今のところ問題はないそうです、

成長ホルモンが一番影響を受けやすいそうで、
人が生きていく中で重要性が低いものから
ダメージを受けやすかったりするそうです。

人の身体って不思議ですね。

退院後5年目にして晩期合併症が出てきました。
松果体(局所)と全脳室への放射線照射の影響です。

これから、他にはどんなのがやってくるのか。。。
と不安にもなりますが、そんなこと毎日思っていたら
身体が持たないので、その時考えます。
(とか言っているけど、不安になるのでしょうね)

成長ホルモンは15歳ぐらいまで
毎晩お注射だそうです。

こつこつ真面目なしーにとっては、
あまり不自由は感じないかもしれません。

このブログから新しいカテゴリー
「成長ホルモン分泌不全性低身長症」が
加わりました。

この春から4年生。
楽しく過ごしてほしいです。

また、ご報告します!

2017年、宜しくお願い致します。

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2012年の9月に退院して、
5回目のお正月を迎えることができました。

今年の9月で丸5年になります。
がんの完治は一般的は5年。
あと少しです。

でも、不安は消えません。

9月を過ぎたとしても、
この不安は消えることはないのでしょう。

でも、もうそれは、仕方ないですよね💦

それがこの病気だから、
うまく付き合っていくしかない。

とか思っていますが、やっぱり不安です(;^ω^)

昨年もしーは元気に学校に通いました。

通院の数日と胃腸炎1日ぐらいしか
お休みしませんでした。
(嘔吐はたとえ胃腸炎だとしてもかかってほしくない病気の一つです。発症した日々のことを、思い出していまう。。。)

体力もしーなりについてきました。

でもやっぱり、シャバの元気な子と比べると
(比べちゃいけないのは分かっているけれど)
疲れやすいです。

のんびり、マイペース、
でも真面目で几帳面という性格も変わりません。

お友だちとつるまず、基本一人だけれど、
1人が嫌じゃない、気ままでよい、
とかいう性格もそのままです。

親としては、
大丈夫?
元気な子たちに付いていけないから、
折り合い付けてんじゃない?
と心配でもありますが、
とりあえず、今年も見守ることにします。

大人でも、一人好きも結構いるしね。

まずは、お家が楽しくほっとできる場であるよう、
しーの楽しい場所であるよう、
母ちゃんは今年も頑張ろうと思います。

昨年末にはレモネードスタンドを開催して、
たくさんの方に来場して頂きました。
新聞やテレビなどに取り上げられました。

地域の方、学校のお友だち、
その他報道を見てこられた方、
小児がんの患児のご家族、
ご自身ががんを患った(患っている)方も来てくださって、
320杯、約21万の寄付が集まりました。

うちの場合は、しーが小児がんであることを
特に隠さず話してきました。

ただ、まだ小さかったので、
良く分かってはないかったけれど、
これからもっと分かるようになり
怖くなったり、不安になったり、
腹の立つこともあると思います。

今回のレモネードスタンドで
病気のこと、自分のことを考え、
たくさん見守ってくださる方がいることを
しーなりに感じたようです。

しーが大きくなっていく上で、
とっても大きな経験ができたと思います。

このレモネードスタンド、
しーや家族、一緒に開催した闘病仲間などと話して、
やっぱり続けていきたいねー、
ということになりました。

細く長く、無理なく、やっていこうと。

で、みんなで会を立ち上げました。
良かったらご参加ください。
https://www.facebook.com/minnanolemonade/

弟のかーはそれはそれはそれはヤンチャで、
元気いっぱいです。

にーちゃんは、かーのお相手に
疲れ果てることも多々ありますが、
やっぱり可愛いみたいです。

かーはよく食べ、良く動き(常に小走り)、
パワー一杯です。

しーとは全く違うタイプです。

母ちゃん、かーのお世話にヘトヘトですが、
しーがお手伝いしてくれる方
何とかやっていけています。

春にはドキドキMRIと、内分泌の検査。

身長の伸びがあまりよくないので、
入院して本格的な成長ホルモンの
検査になるかもしれません。

伸びるかなー、成長ホルモンになるかなー。
まだわかりません。
なるようにしかなりませんね💦

今年も、我が家は、笑顔が一番。

しーとかーは、
皆に愛され、楽しく、元気に、
そして、自分らしく、大きくなってほしい。

ただただ、それだけです。

今年も皆さま、どうぞ宜しくお願い致します。
また、色々嫌なことあったら話聞いてくださいね。


追記:
写真はお正月にスキーに行った時のものです。

雪遊びとそり滑り、
そして、ちょっとだけスキーを楽しみました。

レモネードスタンド

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しーが地域のクリスマスイベント、
「西口桁下広場クリスマスイベント2016」で、
小児がんのチャリティー、
レモネードスタンドを開催するそうです。

このレモネードスタンドをやることで、
自らが小児がんサバイバーとして
周知されることになるデメリット、
例えば、あらぬ偏見や心無い言葉を
投げかけられるかもしれない…
とも伝えました。

しーの答えは、
「構わない」「きちんと説明する」
でした。

まだよく分かっていないところもあるけれど、
そのまま大きくなってほしいなあと思いました。

母ちゃんはしーを応援しようと思います。
詳細は以下の通りです。

お近くの方良かったらいらしてください。
お手伝いしてくれるお友だちも募集中とのことです。

【子どもレモネードスタンド】
場所:西口桁下ふれあい広場
(横浜市西区/横浜駅西口よ
り徒歩8~10分程)
https://drive.google.com/open?id=15WmX89kXnfdZZ4oFpt2XUTsm16o&usp=sharing

日程:12月23日(金・祝)11時~17時ごろまで
(レモネード100杯、なくなり次第終了です)

※レモネード1杯50円

※レモネードスタンドジャパンのサイトにも
しーの「こどもレモネードスタンド」について、
掲載されています。
http://www.lemonadestand.jp/post2425

丸4年経過。

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9月10日で退院して丸4年となりました。
その前の週は、半年に1回の定期健診。

電車に揺られれて往復6時間の通院でした(~_~;)

MRI、腫瘍マーカーともクリア!
良かった。

毎回検査前には、
発症してから今までのことを
ずーっと思い出します。

告知されたときのことを思い出し、
また同じことが始まるかもしれない・・・と
どこか覚悟を決めて受けてしまいます。

どこかで自己防衛しているんでしょうね。

あと1年で5年です。
あと、1年かあ。。。

内分泌の方はこの前の検査では、
身長の伸びが悪くなっていて、
このまま伸びがスローペースなら
次回は入院して成長ホルモンの
本格的な検査をするそうです。

またグンと伸びるかもしれないけど、
とりあえず、春の測定結果次第だそうです。

指の骨(手根骨)のレントゲンで見ると、
成長は2年ほど遅れているそうです。

胃腸炎と誤診され入院したのが3歳、
それから紆余曲折あり、
きちんと治療が受けられて退院できたのが5歳。

約2年の闘病生活分の「遅れ」があるんですね。

でもまあ、彼らしく元気に、皆に愛されて
大きくなってくれればそれで良いです。
ホント、それだけで良いよ。

しーは暴れん坊の弟のかーを優しく見守る
良いお兄さんになっています。
かーは1歳になりました。

学校も大好きだそうです。
インドア派でお一人様好き、
基本図書館か自由帳で遊んでいるようですが💦

まあ、それも良い良い。
人それぞれ好きなことは違うよ。
そうそう。

日々バタバタでなかなかブログ更新できませんが、
みなさん、いつもありがとう。

IMG_4299


ホントご勘弁

ちょっと毒吐かせてください。
発散したい。




息子が小児がんだと診断され、
死ぬほど色んなことを調べました。

自然療法から西洋医学まで
寝る間を惜しんで(と言うか寝ていられる精神状態ではなかったし)調べました。
みんなそうよね。

それまでは、私自身も鍼灸師と言うこともあり、
なるべく体に負担のない療法、病院にはなるべくいかず
という方針で息子がかかる病気はケアしてきたつもりです。

最初は私もそうしようとしました。
ただ、息子のがんだけはどうにもなりませんでした。
恐ろしく進行していく、それががんです。

まずは命を守ることが第一。
そりゃできるならやりたくないし、
後遺症など治療の不安や恐怖は山ほど持ちましたが、
生きていなければ予後はありません。

生きるために先生と話し合い、より良い病院を選び、
そしてその他の療法も自ら取り入れながら、
総合的に進めた治療でした。

そんな中で抗がん剤や放射線をやめろとか、
小さな子にかわいそうとか、
どんな薬害があるかとか、
この療法に切り替えなさいとか、
あなたの生活が間違っているとか、
いろんなことをいろんな人から言われました。

病院まで来て言われたこともありました。

申し訳ないけれどそう言った方たちより、
鍼灸師であり西洋医学も学んだものとして医療知識は山ほどあるし、
がん患者の親として山ほど色んなことを調べました。

たぶん、脳腫瘍に関しては専門外のドクターよりも
知識はあると思います。
(これは私に限らず小児がんのママたちは皆そうです)

あれやったら治ったとか、そりゃよかったよ。
私たちだってホントそうしたかったよ。
でもね、そういう奇跡的なのはホント一握りの一握り。
皆にその奇跡は起こらない。
それは私たち痛いほど知っている。

がんで死ぬ人はいないとか、やめてよ。
そりゃそうですよ、死にません。
そういう病気じゃないから。
癌細胞が増えることで他の器官が機能しなくなり
死に陥るのよ。。。。そういう病気なのよ。
当たり前。

抗がん剤身体に悪い、死を早める。
そうね、副作用満載知ってます。
でも、それをやらなければ生きていけなかったの。
考えて考えて選んだの。
調べて調べてそうしたの。
それでも生きていてほしかったから。

抗がん剤を使いたくないってある医者が言ったら、
皆その場にいる医者はそうだそうだと頷いた。
少なくとも私は知りません。

医療過誤があるのも確か、
必要のない治療をしている医療機関があるの確か、
そこはしっかり正していかねばならない。

体質改善、分かっています。
くどくど言われなくても
考えて情報集めてやっています。

でもさ、
がんビジネスの中で色々いうのはやめてください。
そういう奇天烈なことを言って
藁をもすがる人たちの心の隙間に入り、
お金を儲けている人がたくさんいるのよ。

ビジネスの中に入っていなくてもそれもう入っていますよ。
そして、上から目線(そう思っていなくてもそうなのよ)
でのアドバイスはホントがん患者やその家族を酷く苦しめ
迷わし、病気になったのは私のせいかもしれない、
何か悪いことをしたのかもしれないと
そうでなくても責めている家族や患者本人を
更に苦しめるものだということを理解してください。

何にも調べていないとか、分かっていないとかもやめてね。
あえて言わないだけで人それぞれ考えています。
だって命がかかっているのよ。

治療前、治療中、そして治療後。。。キツイ。
ホント勘弁してくれ。
ちゃんと調べろ。

どうぞ、ご自身が思われる何か良い
アドバイスは押し付けずにしてあげてください。
選ぶも選ばないもそれは自由なんですよ。
(最後はちょっと冷静にまとめました💦)
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