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このブログを始めて8年。
しーの病気と共に歩んできたブログです。

あまり個人的なことが分からないように
書いてきましたが、8年で状況も変わり、
「今更もうねー」「どうしたものか」
とずっと思っていましたが、
もうみんな分かっているでしょう、
と思われますので、
これからは少しブログの書き方を
変えてみようと思います。
(しーとも相談しました)

なかなか、その「きっかけ」がなかったのですが、
しーの絵本のお知らせが良いきっかけかと。

し-がかいた絵本、
「ぼくはレモネードやさん」(生活の医療社)が
本日8月30日発売になりました。

すべての治療を終え退院したのが5歳(幼稚園の年中さん)。

「やったー。退院できた」と思ったのも束の間、
それから暫くは、
「社会復帰とはこんなに大変なのか」
と思う日々でした。

このブログに
「しーの病気のことで、いつまで私は泣くんだろうか」
と書いたこともあったなあ。

階段もゆっくりとしか登れなかったり、
お絵かきのクレヨンの線もほそ~くてうす~い、
すぐ疲れる、集中力が持たない、
そんなしーと毎日毎日散歩したり、
お絵かきしたりして、
独自にいろいろとリハビリしました。

こちらのブログで知り合った皆さまに
励ましてもらったり、情報を頂いたり、
仲間って本当にありがたいなーと思っています。

4年生になって、
成長ホルモン分泌不全という
晩期合併症も出てきました。

疲れやすいのも、
高次脳機能障がいの「易疲労」だそうです。

今年の春は斜視の手術もしました。

退院しても終わりじゃないんだと、
退院して時が経つにつれ改めて実感しています。

レモネードスタンドを始めたのが、
退院後丸4年(3年生の冬)だったとき。

色々なんとなく落ち着いて(受け入れられて)、
5年目が見えてきた時でした。

それから3年。

レモネードスタンドという活動は、
しーにとって、
何より良い勉強になっています。

そして彼のアイデンティティーの一つにもなりました。

同じ小児がんの仲間に出会えること、
そのママパパ、大人のがん患者さんたち、
地域のお友達や大人の方々、
活動を通して繋がった素敵な方々など、
様々な方面の皆様に支えて頂きながら、
楽しくゆる~く無理なく活動を続けています。

この本やしーが「世に出る」ということは、
良くも悪くも、
想定内外のいろいろなことが
起こってくると思っています。

ステキなことばかりなら良いですが、
そうでないこともあるでしょう。

大人はあまり介入せずに、
本人がやりたいことをやればよいと思います。

が、作者とはいえまだ12歳です。

家族、出版社の生活の医療社さん
(勝手に書かせて頂きますがたぶんそう思って頂いていると思うので書いちゃおう)で、
しーを守るところは守ってあげないとな、
と思っています。

手前味噌!?親ばか!?ですが、
当事者がかいた良い本です。
多くの方に届きますように。

こちらの普及活動も、
ゆる~くなが~く無理なく、
そして、何より楽しく!
続けていければと、
家族で話しています。

長く読んでいただける本になればいいな、
と思っています。

うまく書けませんが、
皆さんこれからもよろしくお願いします。

そして、いつもありがとうございます。

さあ、9月は眼科、内分泌、脳外、通院祭りです。

※絵本の売り上げの一部は、
みんなのレモネードの会を通して、
小児がんの支援のために使わせて頂きます。

🍋絵本の販売情報など詳細は、こちらのページをご参照ください。

みんなのレモネードの会絵本ページ
※上記サイトにはレモネードスタンドの情報や患児家族の交流会情報も記されています。
よかったらご参加ください。
生活の医療社絵本サイト


絵本チラシ表
絵本チラシ裏