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書きたい書きたいと思っていたブログ、
かーが早く寝てやっと書いてますーーー!

ということで、手帳を見返して何があったか確認。

書きたいこと、たーくさんあるので、
今回も長ーーーいです。


リハセンター通院
久しぶりにドクターにあってきました。

色々お話ししましたが、
印象に残ったことを書き留めておきます。

以前のブログに書いたバレーボールの話
すると、

「できないから、しーくんは参加できないね。
じゃなくて、できる方法を考えて
一緒やるって素敵な学校じゃない」

とのこと。
(確かにそうですね~と納得)


〇勉強のこと。
~覚えるのが大変で、
勉強したのになんで点が取れないのか
と本人が切なくなるのではないか
不安と伝えると、

「彼にとっては、なかなか難しい話。
何時間やったから、
頑張ったから結果が出る
とかいう訳にはいかないことも多い」

「好きなことを伸ばしたり、
できることをやるのがいいのではないか」

と、言いましても、
神奈川県の公立高校は内申が……と
伝えると、

「『元気』なこのレールですべてが
進んでいるのが今の学校教育だから、
そのレールで頑張ろうというのは
大変だし、本人にとってもつらいかも。

だから、いろいろな選択肢を考えて
あげながら、進んでください。

道は一つじゃないし。寄り道だったり、
回り道だったり、違う道もある」

で、どんな道があるか??とも
思いましたが、
確かにそうだなーと。

だから、無理せず、行ける高校に行って、
通信制だっていいし、
大学も通信制含めて
いろいろな形もあるし、
色々な選択肢があるんだということを
しーに伝えていかないといけないな
と思いました。


〇対人関係について
~学校で誰とも話もしない。
一緒に遊ぶ友達もいない。
本を読んで過ごしている。
(本人はそれが楽しいと言っている)

ということを伝えると、
「それが好きならいいじゃない。
一年生になったら友達100人できるかな
とかいう歌がありますけれど、
ほんと多様性を根本から否定する歌ですよ~」

「友達は0人でも100人でもいいの。
自分が心地よいなら、それでいいのよ」

と。

それを聞いてたしーも
「そうなんだよ。ぼくはそれが楽しいの」
と言っていました。

多様性を認めてほしいという母が、
どこかで多様性を認めていない部分があり、
今の社会のレールに乗っけようと
思っている部分がある
ことを改めて自戒。
(何度この部分を反省したかわかりません)

しーらしく生きていってほしい、
そのためにできることを考えようと
思いました。
(これも何回思ったことか)


眼科通院
手術の後遺症か、腫瘍のせいか、
退院後出てきた斜視の治療と経過観察で
ずっと通っていた、こども病院ですが、
しーも来年中学3年生ということで、
卒業となりました。

いきなり、そういうことに。

で、まあ、次はどうしようかということで、
オペをしてくださった先生が
開業されたので1年に1度ぐらい
そちらで経過間接してもらおうか
と検討中です。


しーとかーの近況

〇しー編
【鎌倉】
しーは中学生活は、ほぼコロナで、
ほとんど行事などありませんしたが、
学校で鎌倉に社会科見学に行ってきました。

グループに分かれて、
各自見学場所や食事場所を決めて、
それぞれ学校からグループで行動し、
帰ってくるという楽しいスタイル。

全く誰とも話さないしーですが、
行事は楽しいし、
学校も楽しいのだそうです。

大仏、鶴岡八幡宮、長谷寺を見学し、
なぜか小町通りのサイゼリアで昼ご飯を
食べるという計画をグループで立てて、
実行して帰ってきました。

ただ、やっぱり疲れたようで、
帰ってきたらぐったり。

ご飯を食べたら這って
ソファーまで行き休んでいました。

気も使うし、皆のペースに合わせるのも
大変だし、疲れたんだねー。

でも、楽しかったならよかったです。


【中間テストも終了】
無事全部受けられました。

本人的には、
納得いくものもあり、
納得いかないものもあり。

期末に向けて頑張るそうです。

無理しないでねー。



〇かー編
こちらはいつでもマイペース。
好きなことをして、
嫌になったら逃げていきます笑

にーちゃんが大好きで
将来は結婚して一緒に住みたいそうです。
(もう住んでますけど)

毎日付きまとって、
結果、しーの体力や筋力アップ、
運動不足解消になっています。
(おとうとリハセンターです)

忙しくてお相手できなかった分、
今週末はたーくさん甘やかしました。

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しーもかーもそうですが、
みんなで遊ぶのも楽しいけれど、
一人一人と向き合う時間を作ろう
と思う今日この頃です。

そしたら、ぽろっと
二人とも楽しい話をしてくれます。



〇どんちゃん編
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どんぐりさんも、もうすぐ9か月。

やんちゃで人や犬が大好き。
いつも跳ね回っています。

夜中にこうやって過ごすモフモフタイムに
かーちゃんは癒されています。

でも、洗うと
「とらえられた宇宙人」
「エヴァンゲリオン初号機」
のように実はほっそーいどんちゃんです。

さて、12月は
にーちゃんの内分泌の通院と
私の脳外のMRIと通院です。



【その他お知らせ】
私が理事をつとめている一般社団法人みんなのレモネードの会からのお知らせです。

★毎月1回オンライン交流会を開催。小児がん患児きょうだい児のUNO部・読書部、保護者対象のおしゃべり部、毎月楽しく交流しています。お気軽にご参加ください。

みんレモオンライン自習室
毎週月曜日19時より開室です。対象は小児がん患児・きょうだい児。休憩時間のなぞなぞ大会が大人気です。保育園生からティーンエイジャーまで、幅広い年齢層が全国から集まっています。仲間づくり、居場所づくりの場のための楽しい自習室です。お気軽にご参加ください!

★小児がん患児家族(当事者含む)を繋ぐレモンの会の会員も随時募集中です。

ティーンエイジャーおしゃべり部(オンライン・中学生から大学生ぐらいまでの小児がん経験者対象)が10月より活動中。毎月第2金曜日に開催。

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みんレモサンタ基金を始めました。小児がんを経験した子どもたちがサンタになってプレゼントを届けるための活動の支援者を募集しています。(2021年12月1日~2022年2月15日まで)