知ってくださいMGのこと

知ってくださいMGのこと
 
6月に入りました。
去年は6月に人生初めての全身麻酔、手術をしました。
手術を受ける事が決まってもなかなか実感が持てなくて通常通りでした。
自分の手術室まで手術室の看護師さんと歩いて移動しました。
手術室はレントゲンやMRがあり、広くて設備も整った綺麗な空間でした。

色々な管を入れて、麻酔を打たれて目覚めたら個室のベッドの上で胸の痛みが襲ってきました。
手術の時間が倍で最初想定していた傷口がIからL字になっていた事など変更は有りましたが無事終わって良かったなと思います。
その後は痛みで寝れなったりしましたが徐々に回復していきました。

年末に車を運転中に急に視界に異常があって、瞼が下がって完全に閉じてしまったり、少しでも両目で見ると斜視になり、斜視になった分視界のズレで運転も歩くのも危なくなりました。

手術で摘出した胸腺腫の影響で重症筋無力症という
自己免疫疾患でした。
以前にも記事にしましたが6月は重症筋無力症の啓発月間との事なので少しでも啓発に寄与出来たらなと
闘病ブログでは無いこのブログで記事にしました。

アルジェニクスジャパン株式会社が(製薬会社)重症筋無力症のサイトを運営しています。
重症筋無力症　(MG)啓蒙プロジェクト
「知ってくださいMGのこと」のプロジェクト名で
スローガンをその知識が、優しさになる。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
少しでも重症筋無力症の事を知ってくれる人が増えたら嬉しいなと思います。
　　　　　　　
□■□■□■□■□□■□■□■□■□□■□■□■□■□□■□■□■□■□□■□■□■□■□

ここだけの話

幼稚園が好きになった娘。
クラスの子の名前を少しづつ覚えてきていて、〇〇ちゃんと手を繋いだとか、砂遊びをしたなど園での様子を話してくれます。
今月末に園での発表会があるので練習しているみたいで、英語の歌を歌いながら手を叩き、ジャンプしながら回転して、しゃがみ、ジャンプしてポーズを決めています。
まだオムツが取れない娘、園でのプールが中止から行われる事になり、オムツが外れているのが条件なので、園でも先生が園に着いたらパンツに着替えてトイレトレーニングを提案してくれたので、着替えを持たせてトレーニング中です。
娘は自分と違って社交性があるのか(自分も小学生の低学年まではわりと積極的でした)、帰る時に〇〇ちゃんと帰ると教室から駐車場まで一緒に移動しているようです。
帰宅したら幼稚園が配信している動画をよく見ています。
今までは娘の写真や動画を見ていましたがクラスの子や年上の年中、年長の子の動画を見ています。
幼稚園の方針か年中、年長の子がよくお世話をしてくれるようで、ヒマリさんが迎えに行くと〇〇ちゃん(娘)のおかあさん？と話しかけられる事があるみたいです。
英語遊びや運動、造形、年中、年長になればパソコン教室などネイティブスピーカーや専門の教師の授業もあるのと園長始め先生達が良い感じなので安心して通わせる事が出来ます。
小学校の学区外(学区内に幼稚園が在りませんでした)
なのが少し気になりますがまあ大丈夫かなと思います。





 

連休明けの子どもと植物沼

連休明けの子どもと植物沼


心配していた娘の幼稚園生活ですが、今のところ問題ないようでホッとしています。

幼稚園での同じ年の子や上の子達との幼稚園生活で刺激を受けているのか、色々成長しているなと感じる事が日々有ります。

連休明けはスイッチがなかなか入らない事もあります。
子ども達も同じようで、ヒマリさんに幼稚園に送りに行った時に同じクラスの子達が何人か泣いていたと
言っていました。
娘も行きたくないと言っていたのですが、連休明けの日の給食が好きなメニューだったので、それが楽しみになったみたいで、泣かずに教室に入っていったようです。

通っている幼稚園は専用のアプリで園での様子を動画で配信しています。
その動画を見て娘と話したり、自分の写真や動画が好きな娘は幼稚園の写真が見たいとアプリで動画をよく見ています。
 
先日の母の日は岐阜県のぎふワールド・ローズガーデンに娘と2人で行きました。
目的はヒマリさんに自由時間を過ごしてもらう事、母の日のプレゼントを娘に選んでもらいたかったからです。
広い敷地(80.7ha)を歩いて、時には10数キロの娘を抱っこしての移動でした。
先日入院して重症筋無力症の治療をして血液製剤の点滴をしてから症状も全くなく、退院して１ヶ月以上経っても無症状のままです。

園内には約6,000品種20,000株のバラをはじめ様々な花、花木が有ります。
バラの見頃は今週末あたりみたいでしたが、咲いている品種もあり楽しかったです。
バラの名前も有名人から映画の名前等様々で全部をじっくり見るのには1日かけても足りないかも知れません。

娘はヒマリさんにバラ柄のエプロンとタオルのセット、カラーの鉢植えを選択、自分はバラのレジェンド　オブ　ルージュの新苗を購入しました。

花を見るのを楽しみに育てていきたいと思います。


ここ最近自分の中で植物への興味が強くなっています。
元々、ゲームや漫画、映画等動画を見る事が好きだったのですが、ゲームは据え置きのゲームをする時間が無く(仕事と帰宅後の家事等)、映画館もここ数年行っていません(入院中に数本見ました)。
昨年新居に引っ越しして、駐車スペースのところに小さな花壇を作ったのをきっかけに花を植え始めました。

今は花壇にキンギョソウ、バーベナ、マリーゴールド、宿根ガーベラ。先日までチューリップ
鉢植えでコルジリネレッドスター、バラ、スズラン、アッサム、ラベンダー(4種類)、カラー、ネメシア・アロマンス、ダイアンサス(ナデシコ科)、多肉植物(火祭り　アラントイデス、七福美尼)が有ります。
多肉植物をあと少し、塊根植物や苔も盆栽も欲しいと思っている状態です。
ただ、初心者なのでこれ以上増やしてはいけないと思いつつ、ほしいなーと葛藤している毎日です。

ツイッターで動物園や水族館のアカウントでリストを作って毎日癒されていましたが、それに加えて植物園も追加して日々癒されています。
テレビもほとんど見ていないのですが趣味の園芸をみたり、雑誌も買ったり、YouTubeで園芸関係のチャンネルを見たりこれから趣味のメインは植物になっていくと思います。
沼にハマりつつ有りますが、上手に付き合って行けたらいいなと思います。









 


 

幼稚園生活スタート

幼稚園生活スタート
 
娘の幼稚園生活も半日保育が終わり、1日保育が始まりました。
入園式の時は静かに泣いていて、ヒマリさんも自分も(自分は小学生で引っ越した後ぐらいから)人見知りなので、娘もそうなのかなと心配していました。

娘は幼稚園が楽しいらしく、幼稚園のおしごと楽しいと言っています。隣の席の子の名前や先生の名前を覚えて話したり、前はヒマリさんの口癖を真似ていましたが、最近は先生の言葉を真似ています。

幼稚園はほぼ毎日専用のアプリで動画配信しています。
何をしているか、どんな様子かを見る事が出来るので便利だなと思います。

話す内容や遊び方も変わってきて、幼稚園で色々な刺激を受けているのだと思います。

英語、音楽、造形、体育など専門の先生やネイティブの先生との授業もあって楽しく過ごせているみたいです。



 

娘の半日保育と多肉植物

娘の半日保育

月曜日から始まった娘の幼稚園生活。
今週は半日保育で午前中で帰って来ました。

園での様子は専用の動画配信アプリ(同意書を提出する必要があります)で見れます。

入園式で静かに泣いていた娘。
半日保育が始まっても泣いて先生に抱っこされて教室へ。

動画では椅子に座りお菓子を食べている様子が映っていました。

年長組との対面式で年長のおねえさんに手を引かれて歩いて式に臨む姿、教室で一緒にダンスをしている姿が映っていました。

昨日からは泣かなくなり、歩いて教室に向かったとヒマリさんから聞きました。

幼稚園が楽しいらしく、聞いてみると色々話してくれます。
こっちの幼稚園でよかったなとこれからの幼稚園生活が楽しく充実してくれたら良いなと思います。


多肉植物

今まで自分の趣味といえばゲームが1番でした。
据え置き機でRPGやアクション、箱庭ゲームをするのが好きで気が付くと徹夜していた事もよくありました。

ただ、結婚して娘も生まれて遊ぶ時間が取れなくなりました。
取れなくなったのと同じくらいにゲームより娘と過ごす時間や少しでも家事をする方が好きになりました。
　引っ越しする前にアパートで1坪くらいのスペースでトマトを育てたり、花を育て始めて植物に興味が出てきました。
新居では北側に道路があり、駐車スペースに花壇を作りました。
南側に狭いですが庭用のスペースが有ります。
プロに庭作りを依頼しようかなと思っています。
和風の石材を使った庭も良いなと思う反面、花を育てて、リビングや和室の地窓から見れたら良いなと思っています。

花壇で今年初めて色々な種類のチューリップを植えて綺麗に咲いたものや、茎が短くまだ咲いていないのも有ります。
花壇は他にもキンギョソウやバーベナ、ガーベラなどを植えています。
鉢植えでトルコギキョウ、メネシア、コルジリネレッドスターを育てています。

先日多肉植物を買いました。




 
 

 
 

























































































まだまだ育ててみたい多肉植物、塊根植物があって沼にハマりそうです。

初心者なので色々調べたりして永く楽しめたらと思います。 

娘の入園式

今日は娘の入園式でした。

不妊治療で妊娠がわかってから、どうか無事で生まれてきて欲しいと願う事しか出来なった日々を過ごして、途中転院も経験して無事に生まれてきてくれてから3年。

家を建てる時もいろいろ有って、無事に引っ越しが終わったと思ったら、胸の違和感から縦隔に腫瘍が見つかって、検査、入院、手術。
胸腺腫の胸骨開胸L字手術の術後も痛みから肩や背中にも痛みが出ての自宅療養を経て仕事復帰したと思ったら、眼瞼下垂、複視。
指定難病の重症筋無力症を発症してメンタルがギリギリまでやられて、娘やヒマリさんに申し訳ないと本当に危なかった期間があって、胸腺腫の再発までわかりました。
ただ、再発がわかったので、重症筋無力症の症状をコントロール出来ていないと再手術が出来ない事もわかり、入院しての点滴、投薬治療が急遽決まりました。

献血からの血液製剤の点滴が効いて症状が劇的に改善したので精神的にも良かった。
入院期間が人生最長記録を更新しましたが、娘の入園式より前に退院出来たので今日を迎える事が出来ました。


入園式は受付時間より少し前に着いて門などで写真を撮り、受付を済ませて、クラス(2クラス)を先生から教えてもらい、教室に行き荷物を置いて、式場へ
娘とヒマリさんは椅子に座り、自分は後ろのスペースに行きました。

式の流れはよくある、国歌斉唱、園長、PTA会長の挨拶、先生の紹介などで終わり、子どもたちは先生と一緒に教室へ。

親と離れるのが嫌で大声で泣き叫ぶ子、走り回る子、元気に親に手を振って先生についていく子様々でした。


子ども達が退場してから、園長と学年主任から話(送り迎えの時の注意点など)が有り、それが終わり保護者は子どもの教室に迎えに行きます。

自分も迎えに娘のクラスに行くと席に座って遊んでいる子ども達中から、娘を探したのですがいません。
最後に補助の先生の方を見たら、娘が目を真っ赤にして静かに泣いていました。
娘のほかに2人ほど女の子が泣いていました。

娘を呼んで、先生に挨拶をして抱っこして、ヒマリさんと合流。
担任の先生と挨拶をして幼稚園を後にしました。


昼ごはんと買い物をして帰宅。
幼稚園からの書類に目を通しました。

園だよりに、保険の案内(子どもの総合保険)、献立、夏服の注文書などがありました。


娘もそのうち幼稚園に慣れて先生や友達と楽しく過ごせると信じて見守ろうと思います。
娘に友達が出来るか心配なのと同じかそれ以上にPTAや他の保護者との人間関係が気になっています。