息子の佑磨が1歳になりました(更新遅すぎてもう2歳ですw)
佑磨を妊娠して出産してイロイロ有り過ぎて、あっという間に3年くらい経っていました!
佑磨は1歳の時に染色体に異常があることを検査で知りました。
産まれてから、発達がゆっくりで母乳どころかミルクも飲めなくて、初めての出産だった私は普通じゃないと医師に言われても採血もエコーも心電図も何も問題ないんだからそのうち皆に追いつくよね!って思ってました。
大きな病院へ紹介状を貰い、そこで初めて染色体異常を疑われました。
プラダーウィリー症候群を疑っています!と。
正直、初めて聞きました。
検索してみると恐ろしい程、特徴が当てはまっていて大泣きしました。
けど、泣いていても治るわけではないのだから、この障害と生きていく佑磨の為にやれる事をやってあげようって前向きになりました。
佑磨の名前の由来は、自分自身を磨いて努力をすることで天をも味方につけて、人を大切にして生きていって欲しいという願いが込められています!
プラダーウィリー症候群だからって悲観的にならず、皆より時間がかかっても、たくさんリハビリして歩いたり喋ったり勉強したり、これからも一緒に頑張っていこうね!
プラダーウィリー症候群は3歳頃から過食になる為に一生食管理が必要な障害です。
私は、きっと佑磨のために管理栄養士になったのかな(^^)
プラダーウィリー症候群をもっと多くの人に知ってもらいたいし、佑磨の食についても今後アップしていきたいと思っています。
blog名も少し変えようかと悩んでます!
今後ともどうぞ宜しくお願いします(^^)
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