Never Say Good-bye

CATの悪性リンパ腫闘病?記 ・・・と、家族のこと、単車のこと、悲喜交々・・・

どーーーもーーー!!

フットサルどうも。
あいも変わらず、寛解を迎えると全くもって更新をサボタージュするのが定番となっているCATでございます。
お久でございます。

4月の半ばには無事社会復帰を果たしており、「最初は力半分、徐々にペースアップしていこう」なーんて甘い考えも、ものの5分で吹っ飛び、初っ端から全力体制で、日曜以外休むことも無く、8:00から21:00まで毎日お仕事に励んでおります。

この度の治療の間、「あれしよう。これしよう。」と思い描いていたことも何一つアクション出来ないまま1ヶ月半が過ぎてしまいました。

「元の木阿弥」

う〜〜〜ん・・・

今月頭には検診に行ってきて、とりあえずは問題なし。次回は3ヵ月後の8/10っていうことになっています。
今はあまり気にしないでおこう。   っていう風に思うことにしています。

何はともあれ。すこぶる元気。先日の日曜にはフットサルにも復帰し(※写真 右足は靭帯損傷再発防止のサポーター。左足は肉離れ再発防止のサポーター。脛毛が大分生えてきてますね。でもって只今、全身筋肉痛中)、子供とも未開の公園を探索し、奥様と映画鑑賞などもし、少ない休日は満喫出来ています。

少しずつ。少しずつ。
本当にやりたいことへの実現に近づいていこう!!  と、胸に秘めるCATなのでありました・・・。

も少し頻繁にUPします。
あしからず。

第二次猫内大戦 終戦

どーもー。ご心配かけてばっかりで申し訳ございません。
CATでございます。 お久です。

話したいことが山積みで、さぁ何からいこうかな。今日はえらく長い文になりそうなんで皆様覚悟の上。

まずは、ご心配おかけしました(誰もしてねぇよ)風邪ですが、すっかり良くなっております。8℃オーバーくらいの熱じゃビクともしなはずの私ですが、すっかり体も気持ちも弱体化している現在、ちょーっとへこたれちゃったりもいたしました。

でもって。例の広角便座3回目の結果ですが。
CR(寛解)頂いちゃいました!! 
既に生涯2度目の寛解で、手放しで喜べるわけじゃぁないですが、治療の効果が目に見えて解るっちゅーのは、やった甲斐もあるっちゅー話でございます。
それにしてもスゲー! オレスゲー!! (お前じゃなくて薬がスゲーんだよ!!)
どっかで聞いたことある? まっいいか。

そ・し・て・・・。この先が問題なわけです。
偉そうなことを言うつもりはないですが、実は自分でもESHAP2度目の後、体から奴らがいなくなっている実感はあったんですよ。ですんで、CRも想定内。
何故なら、そうでなけりゃ予定していた自家移植にも踏み出せないわけで。
言わば予定通りに治療は進んでいるわけでございます。

しかーし!!

以前から申し上げている通り、ここから先の選択肢において予定通り行うか否か思い悩む日々に苛まれていたのも事実。
溢れかえる情報。
定期的に送られてくる患者会通信やメール。
同じ患者様からのアドバイス。
非患者様からの励まし。(悪態含)

無限大に広がる治療の選択肢。

『迷。』

『僕は何処へ行くんでしょう?』

『そりゃぁ自分の走る方向だろ。』

『こっちだ( ̄へ ̄メ) !!』

なーんて簡単にかっこつけるわけにもいかず、まずは先生方の判断を待つことになりました。

前主治医の先生の残していった選択肢は大まかに3つ。勿論全てCRが前提。

・大量抗がん剤治療〜自家抹消血移植
・R-ESHAP×2回追加〜経過観察
・ここで一旦治療終了〜経過観察

優先順位は上から順。
年齢、病期、グレード、経過を考慮の上、治癒を目指すのがやはり最善ではないかと。しかしながら決してゴリ押しすることはなく、考える憂慮はあるということでした。

そして、我が病院。新司令官はじめ血液チームの出した答えがコレ。
セカンドオピニオン用に書いてくださった情報提供書のほぼコピーです。
長くなりますが皆様お付き合いください。

しかしながら、この文書、アドバイス、診断、方針等については、あくまでもわたくしCATに対する医師の判断であり、それに対する私の意見、決断でもあります。ここでは書ききれない細かな病状、薬量、副作用などが反映されつつ、私という人間独自の個性や地域性などにより発揮された行動力、出会い、発言、学習による結果が導き出したものです。全て同じ病期の患者様に当てはまることではありません。勿論このブログへちょくちょく遊びに来てくださっている患者様達はご理解していらっしゃるとは思いますが、あくまでも参考まで。絶対にこの後書かれていること、それに付随する私CATの意見を鵜呑みにだけはしないようお願いいたします。


【経過概要】

お世話になります。当院で治療中のCAT様が、先生にセカンドオピニオンを希望されていますので、ご紹介いたします。これまでの経過は以下の通りです。

〔診断〕follicular lymphoma (grade:2-3)  CS: (bone marrow)
            濾胞性リンパ腫、グレード2-3、病期4(骨髄浸潤有)

2004年10月、左頚部に腫瘤を自覚した。
2005年3月、全身リンパ節腫脹を主訴にK市立病院、D医大病院を受診し悪性リンパ腫を疑われて4月19日に当院を初診した。全身精査の結果、上記診断と確定し、2005年5月〜9月までR-CHOP療法6コースを施行し画像上CRとなった。
2006年9月、両頚部リンパ節に再発。同年11月、救援療法としてR-EPOCH療法を1コース行ったが反応乏しく、残存するリンパ節を生検してviable cell を認め、12月14日から治療をR-ESHAPに変更。今年1月16日に2コース目を実施し臨床的にresponseを得た。
2コース後の効果判定として2月14日にPET-CTを撮影したが、有意な集積は認めないとコメントされている。以上が、これまでの経過です。
患者さんのこれまでの経過と現在の全身状態を鑑みたうえで、当院の血液チームとしてお勧めする治療方針は、
『このまま経過観察し、明らかな再発を認め有症状になった際に、救援療法で介入すること』
としました。寛解後1年の再発が決してindolentな経過ではありませんが、まだ使用していない薬(フルダラビン、ゼバリンなど)が残っていますので、しばらく経過観察するのが妥当であると結論付けました。
救援療法としてR-ESHAPを2コースという短い期間投与していますが、これについては、もう2〜4コース追加して終了にすることも可能ですが、これまで治療後の毒性も決して軽微ではなかったことなどから、今後仮に比較的短期間のうちに再発したとして、年齢も若いことなどからalloのtransplantを考えようという際、腎機能悪化(sCrが1.2-1.3まで上昇したことあり)などの蓄積毒性が足かせになる可能性もあり、安易に追加することも注意が必要と考えました。
もともと骨髄浸潤のある方でしたので、ここでautoのPBSCTは選択肢から外しました。
alloについては賛否両論あるでしょうが、やはり確立したevidenceはありませんし、致死的イベントに陥るリスクも伴いますので、現段階ではおすすめすべき対象ではないと考えています。
患者さん自身、ここを節目として、複数の他施設の治療者の意見を聴きたいという純然たるセカンドオピニオンをご希望のようです。何卒、宜しくお願いいたします。


う〜〜〜ん、疲れた。仕事で契約書作ってる時みたいに疲れた。
要約します。

『R-CHOP6回後寛解した患者が1年後再発した。救援療法(初発治療後はこう呼ぶ)R-EPOCHを1回行ったが効かず。R-ESHAPに変更。コレは効いた。2回行う。触った感じかなり反応が良い。広角便座の結果、寛解。
以上の結果と患者の全身状態を考慮した結果、私達のお勧めする治療方針は、
「ここで一旦終了。またもや再々発して、実際患者さん自身が痛いとかなんだとかっていう症状が出始めたらまた治療を開始しましょ。」
ということ。決してこの患者の病気の進行度が遅いってわけでもないのですが、ゼバリンも近々認可されることですし、ちょっと待ってみた方がいいかな。
あと、ESHAPの追加に関しては、この患者の副作用がそんなに軽くないし、腎臓に悪影響も出たことがあるし、今後同種移植なんてことになった時、「あー、あん時余計なプラチナ体に入れなきゃ良かった」ってことになりかねないので止めときます。
元々骨の髄の中まで悪性新生物が入り込んでいた患者なので、自家移植はやっても無駄ってことで選択肢から除外します。
このタイミングでミニ移植っていう手もあると思いますが、死亡するケースが無いともいえず、患者本人同種移植については否定的なので、やはりお勧めすべきではないと考えました。以上です。」

といった感じでしょうか。
っつーか。
治療終わってるし。
いいの?  マジでいいのんかー?!

っていうわけで、今週、ある病院の、ある大先生にセカンドオピニオンを頂いてまいりました。
まず、その先生がどのような方か簡単に申しますと。
・私の尊敬する前主治医の尊敬している医師。
・血液疾患の中でも悪性リンパ腫の臨床数がハンパ無い。(おそらく日本一)
・な、なんと同種ミニ移植の推進研究グループのメンバー!(当日判明)
・とっても温和で、解りやすく、まったく偉ぶっている感じがしない(本当はとっても偉い地位の方)
っていう先生。
もともと、この病院は関東でも有数の血液内科に力を入れている病院で、この先生のほかにも有名な先生がいらっしゃいます。(ちなみに、国立中央、虎ノ門ではありません。)
実際、血液内科といってもその扱う病種はすさまじいものがあり、癌に限った話では本来ないんですね。しかしこの病院は、「がんセンター」であるため(またセンターなのです)、限られてきます。で、そうなってくると得意分野は必然的に「白血病」となるわけです。何故なんでしょ? 患者数? なんかリンパ腫の人が皆思ってると思うけど、なんか聞こえがね。悪性リンパ腫って良くないのかね。病気としては全く同じ部類に入るはずなのに、こうもイメージ違うかね。   って、脱線してしまいましたが、様はこの病院は悪性リンパ腫にとっても力を入れてるんです。他にもお話を聞いてみたい有名な先生を紹介してもらったりしたんだけど、専門(もしくは主として)が「白血病」っていう先生が多いんですよ。
そしてなんといっても臨床数。もちろんそれなりのご年配の先生でもあります。が、「がん」という病気の治療法は日進月歩であり、実際この20〜30年くらいの間に悪性リンパ腫の治療法は何度も変化しています。そのあらゆる治療をこの先生は実体験(治療者としてですよ)されているわけです。ものすごい数の患者さんたちを診てきたわけです。非常に古い考え方から最新の治療法、薬まで。

そして。
その先生の下した現段階での判断がコレ。

『貴院の判断、治療法を全面的に支持。』

マジかー!
本当に終わりか!!

まっ、実際こんなあっさりしたものではなく、じっくり、基本的なことから最新の情報まで、解り易く丁寧に、持ち時間をはるかにオーバーしてでもお話してくださいました。心から感謝です。
先生曰く。
『濾胞性リンパ腫の治療法として、70年代〜80年代というのは、「積極的に治療しない」というのが治療方針だったんです。もちろん有症状が出た時なんかは抗がん剤で消していきますけど。それが90年代に入ると「リツキサン」なる薬が出てきた。コレは治るんじゃないか。治癒も可能なんじゃないか。っていうことでリツキサン、抗がん剤を上手に利用しながら徹底的に叩き、骨髄に関しては自家抹消血で補おうという自家移植が世界的に流行ったんですよ。ところがね。私の経験からするとどうもデータ的にもそんな変わりがないんですよ。移植しない人でも。それにね。QOLの問題なんかもあわせて考えるとね。今、CATさんがやるべきことはね。現在の副作用から1日も早く脱されて、家庭生活、仕事と目一杯楽しむことなんですよ。正直ね。なんだかんだといってもこの病気治すのは難しいから。もちろん私はミニ移植のグループにも参加してますからそういった可能性を否定しているわけじゃありません。チャレンジすることは出来ます。ただし、「コレをお勧めする!」といった段階ではないんですよ。データも臨床例もようやく半分といったところです。必要なデータがあればお見せいたします。ただ、今回の決断。いろいろな治療法を見てきた私としてはこのタイミングで移植というより、1日も早く社会復帰されてお元気に過ごされることをお勧めいたします。この病気に標準治療は考えにくいですから』

と、いうことでした。
解りやすい。

では何故一時は自家移植の話で進んでいたのか。

『んー、まぁね。国立はね。中央が中心となってね。やっぱり標準治療の確立というかね。「この場合はこう。そのあとこう来たらこう。」みたいなね。正直今だに自家移植を進めるきらいはあるね。』

といった感じらしい。
ただ、勘違いしちゃいけないのは自家移植で完治。っていうかその後何年も再発しない人もいるってこと。だから可能性0の全否定って訳じゃないんだよね。

しかしながら、オレの年齢、病種なんかを全て考えると自家は無いぞ!と。
やってもやんなくても10年は10年。15年は15年。ってことでしょうか。
そしてQOLの問題。 オレが1番気にしていることでもある。
「命さえあれば何でも出来る」
ではなく、
「命があって、そこそこ元気だからこそ出来ることがある」
っていうほうに比重を置くオレは必然として狙うべき選択じゃないかと思うわけです。


ということで、この度の結論としましては、治療は終了ということになります。
なんせ、『寛解』 中ですので!!

随分長くなりましたが、締めくくりとして皆様に解ってほしい事が1つあります。
今回の選択というか決断は決して逃げたわけじゃないって事。
オレにはオレの目指すべき場所や物があり、その目標やら頂やらを掴むために最良の選択や努力を常にしているってこと。
その目指すべきところは一口にこうだと言うのは難しいのですが、簡単に吐いてしまえば、
「生を全う(充実)すること」
となります。
以前にも話したことがありますが、オレは「死」というものについて特別な宗教論や思想を持っておりません。 「死」は只管「死」であり、亡であり無であると思っています。 様は「生」が100%で「死」は0%であると思っています。
この「生」にしがみつくオレは、その「死」の瞬間に何の宗教思想も持たず、それでいて笑っていたいのですよ! 「あー楽しかったな。」と。
「死」のその後に思いを馳せたり、期待したり、脅えたりしない。
オレという心が死後も行き続けるとするなら、それは新たな世界なのではなく、オレの「生」を知っている、今まさに生きている人たちの脳みそのなかであり、その人が死んじまったらオレの心もおしまいさ。でも、それで何の文句があろうものか。地球の45億年の歴史とくらべりゃぁあーくだらねぇー。ってなもんです。絶滅していった動物達の無念のDNAにくらべりゃあーちいせぇ。ってことですよ。

って、やっぱりなんか哲学っぽくなってきちゃいましたが、

『みなさーん! 楽しくやってっかー?』

ってことですよ。

治療前、病気の存在を知る前のオレを100とする。
今現在を70とする。
もし自家移植をしたとすると50だとする。
同種なら30だとする。

何もナシなら3年。×100で、☆300
今現在の遣り方で7年。×70で、☆490
自家で9年。×50で、☆450
同種で12年。×30で、☆360

さぁ、皆さんどれ選ぶ?

やっぱ、楽しいこと沢山やっちゃったもん勝ちですよね。
ねっ!!

悲運

熱発こんばんは〜。
おウチで本気で大人しくしております、CATでございますよ〜〜〜。


14日朝起きたらなんだかのどが痛くって、おっかしーなーとか思いつつもそのまま柏に行きまして、生涯3度目の広角便座(PET-CT)を行ってきました。

検査の前処理(放射性物質を注射して安静にして1時間ほど待つ)の時も、CTで輪切りになっている間もなんだか眠くって、『ヤッベーかなぁ・・・』とは感じていたのですが、家に帰ってそのまま寝てしまい、晩飯で起きて熱測ったら、

『 ハイッ、上の写真の出来上がり!! 』

と、なっていたわけです。

その後、38℃OVERの状態が金曜の深夜まで続き、やっとこさ落ちついたと思ったら、鼻水滝の如し、オレの五感の中から臭覚を奪い去っていきやがったのです。
いやぁ久しぶりの本気風邪に完全ダウンでした。ベッドの中で唸るのは副作用の時だけだと思っていたのに、風呂にも入らず呻いておりました。 はぁぅ・・・。

おかげさまで、予約していたお店はキャンセル。
『 ふぐ 』 は無期延期となりました。

うわぁあーーーん

久しぶりの家族全員集合、10名様なりで1番高いコースを予約してあったのに!!
オレだけじゃなく、きっとみんな楽しみにしてただろーになぁ。
あーあー。

でも、ふぐ ほど臭覚・味覚が重要視される食材もないもんなぁ。

てっさ・・焼きふぐ・・唐揚・・てっちり・・雑炊・・・。

今日は、皆様が羨む写真を沢山UP出来ると思っていたのに、体温計の写真1枚となりました。

あしからず。

新司令官面談

こんにちは。CATでございます。

昨日は、新しい主治医(とは言っても何度も会ったことはありますが)と、今後の方針についてお話をしてきました。
基本的な考えは前の主治医と同じなので、特別不安感はありません。どエリートの研究マンではないですし、地方の小さな病院などで長いこと揉まれてきた先生なので、頼りにはなりそうです。ただ、オレより年下なのでオレが強く意見を言ったあとに自分の意見をどこまで被せてこれるかが重要です。
今は患者の選択・意見がかなり優先される傾向があります。よく言えば自由、悪く言えば責任逃れってことなのですが。
よろしくない病院ほどこの傾向が強いわけです。
患者の意見を無視することなくきちんと聞いてくれる。その上で先生自身の、臨床による経験と、確固たる信念をもとに、最善のアドバイスをしてくれる先生。それも優先順位をつけた選択肢のある複数のアドバイス。もちろんメリットだけでなくデメリットについても正直にありのままを伝えてくれる。
コレがオレの求める 『医師』 ですね。 名医でもなんでもなく、これが 『普通の医師』 であると思いますし、そうあって欲しいものです。 
N先生!! 期待してますぜ!! オレのプレッシャーに負けないように!!!
まぁ、何にしても、この病気はどうしても付き合いが長くなる病気ですので、先生も長くお付き合いできる人が1番ですね。

血液検査をせっかく昨日したのに結果を、言わず聞かずで、どーだったのか解らん。まっ何も言わなかったってことは問題ねーってことだんべ。
今はすこぶる体調は良いです。“普通の時間”に寝ることが出来ないのと、指先の痺れくらいかな。もちろんそれ以外も普通じゃないことはあんのかも知んないけど、家でおとなしく本を読む毎日ですので気にならないだけなのかな。
今週末は出かけてみようかしら。

そーいえば、食生活。1つ気をつけることにしました。これはこの治療中、治療後も守ろうと思ってることです。 そ・れ・は!!

『肉食中心でいこう!!!』

ってことです。

なんだか、思い返してみるとここ何年か。野菜、魚の頻度が多くなり、更に穀物(炭水化物)の摂取量が異常に多くなってることに気づいたんですな。っていうかみんなそうなんじゃねーの? 確かに好きなんですよ。パスタだとかピザだとかお好み焼きだとかたこやきだとか。
それになんだか体に良いような気がしちゃわない? 焼き魚、煮物、キノコ、塩分控えめ、油控えめ。 トマトたっぷり、にんにくたっぷり、オリーブオイルたっぷり。納豆、豆腐、豆乳。チーズ、ヨーグルト、牛乳。
本当か? すっげー美味しいけど満足か? お前(オレ)満足か?

やっぱ肉でしょ。牛、豚、鶏。馬、羊、鴨。
白米抜きで肉でお腹いっぱい。理想。

いいねぇ。これだよ。忘れちゃだめだよ。
狩猟だよ。男は肉でしょ。
『はじめ人間ギャートルズ』でしょ!!! マンモスでしょ!!!

ってことでなるべく実践してます。
とくに今1番惹かれてしょうがないのが 『ステーキ』 です。
それも国産の松坂だとか大田原だとか、さしの入った『でぶや』系食材でなく、

『オージービーフ』

これにつきる。サーロインのぶ厚いやつをミディアムで。
歯ごたえ十分、肉汁(血汁)たっぷり。

最高だよーーー!!
最近2回も喰っちゃったーーー!!
2回目は寝起き30分、朝飯がステーキだったよーーー!!
肉だけなら1kgはいけるね。


好きなものを好きなだけ喰う。

コレが健康の秘訣。

本当ですよ。

特に!! O型の皆様。 私たちの先祖は狩猟民族です。
穀物なんか喰ってません。肉のみ。あとは木の実と果物だけ。
肉喰って、穀物やめると痩せるらしい。

でも・・・。石ちゃんもパパイヤも伊集院もO型なのよね。



今日の晩御飯が出来ました。

『カルボナーラ』とサラダ、コーンスープです。

ウチのは超美味いです。

穀物+乳製品、野菜、穀物スープ。

!!!

でも好きだからいいか!!

偵察

こんばんは。CATでございますよーん。

本日、外来診察の日でございました。
前回のESHAPの時と比較すると、松戸の病院へ血液検査(入院して輸血するか否かって時)をした日の、1日前ってタイミング。
結果は、まっ自宅からブログ打ってるんで大丈夫ってことですね。
基本的な成分数値が “ L ” マーク付きなんで(ロー、低い、足りない)決して自慢できるわけではないですが、輸血ギリまで落ちて結構あっさり回復するタイプなんでしょうか。
まっ、とにかく良かった。

ただねー。昨日から胃が痛いんですよ。かなり。
ちと調子ん乗っていろいろ喰いすぎたのかなぁ。
今朝は治まっていたのに、夕方から今日も痛い。ガスター飲んでも効かないんだよなー。
胃潰瘍かな・・。ピロリ菌保有者なのかしら。オレ。

主治医が去り、本日の診察は、入院中毎日診てくれていた、現在化学療法科研修中の消化器専門医の女医先生。
胃の話したらソッコーで

『胃カメラいっとく?』

だって。こえぇ・・・。
でもコレを機に視とくってのもいいかもなぁ・・。


で、次回診察ですが、実はこの前までの主治医が、『後で忘れられても困るからもう予約しとくわ』っつって、前回のESHAPの後にすでに、2月14日のバレンタインデーにPETが予定されてます。
したっけさ。今日の女医先生。

『次回の外来は、PETの後結果が出てからでいいよね』

だって。ってことは2月20日頃?!



おーーーーーい。 おーーーーーい。



そりゃねーよな。完全にお国の方針、我が病院の方針に毒されてます。
先生そのものは優しくて丁寧で若くて関西人で良い人なんだけどね。
今日はたっぷりオレからお説教をしてしまいました。

だって次の主治医にもまだちゃんと会って話してないし。次回治療の方針も予定も何も決まってないんだぜ。それに今回2度目のR-ESHAPで入院した日から、2回!! しか採血してないのよ!!! どこまでケチ臭いってんだろーね。
ってわけでお説教の末、2月8日に新主治医との対面と相成りました。


でもさぁ。
ちょい前にTVで『がん難民の行方』的な番組やっててさぁ。
ようは近隣の病院、他県も含め『ウチはちょっと・・・・』って皆言われてさぁ。
1つの病院に押し寄せてるわけ。もうそりゃぁすげー人数よ。この2,3年は特にすげぇーらしいよ。

オレの病院だからソレ。

オレがいっつも診察待ちしてる所でインタビューとかしてました。


たしかにこのままじゃぁダメだわな。

地域の医療格差ってオレが思ってるよりも深刻だよなー。

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