キャサリンのちょっと、ちょっと、ちょっと!!

双子の“ザ・たっち”をTVで観なくなったらタイトルが自動的に変わりますが、悪しからず

不覚にも・・・。

涙ぐんだ。

定例の投薬日。

相変わらずマーカー値は上昇のアゲアゲ状態。

減薬していた薬の量を前回から若干上げたが、効果はなかったみたいだ。
もう耐性出てるのですかね?と主治医にたずねると、長らく使ってるから、そうかもしれないと。

そして、主治医に、肝臓の手術をした病院で行っている治療を受けてみたいのだがと切り出すと、あっさり、やってみたらいいと思うとの返答に肩透かしをくらった。

この先生は、セカンドオピニオンに行くと言っただけで、あからさまに機嫌が悪くなる。行くだけ無駄的なニュアンスを放たれ、現にそう言われた事もある。

前回の肝臓の手術も、主治医からはQOLが下がると言われた、が、最後は、あの先生なら全て取りきれるのかもとも言っていた。

思い切って転院して手術に持ち込んだ。

転院先の横浜の先生は、主治医とは学会でもしょっちゅう顔を合わせ、特に仲が良いと耳にした。
学会で会った時、キャサリンさんの腫瘍は手術で取りきったと伝えておいたよと。

その後、横浜の病院から主治医の元に戻り、治療を続けてきたが、二年前に取りきった肝臓に再発。

肺転移も抱えつつ、これ以上、辛い副作用を伴う治療に意味があるのだろうか?と悩み落ち込みピリピリとして夫に八つ当たりしたりもした。

何か方法はないか?選択肢は無いかと2ヶ所セカオピにも行き、放射線の名医にも会った。

前回の手術で半分以上切除した肝臓なので、少し再生したとは言え、再発した腫瘍の場所が悪く放射線はあてられないと。
ただし、横浜の病院での治療法は有効であると言ってくれた。
また、大腸がんからの肝転移は放射線の効きがあまりよくない、出来るなら手術で取るのが最善だと。
肝臓に関して、難しい場所でも手術で取る事を得意としている病院と医師名を教えてくれた。
横浜の治療で効果がでなければ、一度訪ねてみたらいいとも言われた。

話は戻るが、横浜の先生は、この治療で腫瘍を小さくして手術で取る気でいる。

かなり難しい場所で、大きな血管の再建と胆管を直接腸につなげる術式で、その先生をしても覚悟してあたらなければならない手術になるだろうと言っていた。

でも、まだ若いから体力あるでしょ?
ついこの間、同じような状態の人の手術したけど、その人、元気にしてるよ。
あと、もう使える薬も無くなって手が無いと言われた人にも効果があって、腫瘍がだいぶ小さくなったよとも。

実は、今通っている病院に、この横浜の病院の肝移植外科病棟で働いていた看護師さんが居て、あの先生は本当に腕がいいとも聞いている。
前回の肝臓の切除手術も普通の病院では行わないレベルであると。

話はさらに戻るが、本日の投薬終わり頃、ベッドに馴染みの看護師さんが顔を出してくれた。

この投薬室の看護師さんはみな優しくて、私が言った不調は、全て電子カルテに記入してくれており、誰が担当になってもその事をたずねてくれ気にかけてくれる。

その馴染みの看護師さんに、少しの間、他の病院で治療して、またこちらに戻りますと伝えた。

キャサリンさんは、本当に頑張って治療してる。と。

私の副作用の湿疹があまりに酷いので、マニュアルにあるケア以外に何か軽減する方法はないかと、ナースのミーティングで何度も議題にあがっていたと聞き、不覚にも涙が溢れた。

涙をふき、また戻って来ますからと、病院を後にした。

今年は、なんとか見られそうな桜。
来春も、また見るんだと強く心に想った。

大分日が延びた夕日に照らされた停留所にて。

メリークリスマス!

c9f7e69f.jpgみなさん、お元気ですか?
メリークリスマス

10/29

今日の血液検査で問題なければ、明日、退院です。

カテーテル挿入口から、細いチューブが10cmくらい出てます。
またつまってしまった時に、すぐ対応出来る様、あえて残すそうです。

そんなこんなで、黄疸も倦怠感も薄れ、なんとか退院の方向となりました。

色々と、ご心配をおかけいたしました。_(._.)_

10/18

だいぶ、回復してきました。

胆汁もよく出るようになり、血液検査の結果も良くなってきました。

明日は、検査です。
問題が無ければ、週末か、もしくは来週早々には退院になりそうです。

今回は緊急入院で、夏物と冬物の衣替えもしておらず、また、息子の幼稚園のアレコレも母に引き継ぎをしていなかったので、おばあちゃんはえらいパニックになってしまったようです。

何十年かぶりに作る幼稚園児の弁当にプレッシャーを感じ、アンパンマンのおにぎりが作れる型抜きまで買ってトライしたものの、海苔の切り抜きが上手くいかず、ただのおかっぱ風のキャラおにぎりになったらしいです。(笑)

ま、まず、帰ったら、誰が見ても分かるように、息子の幼稚園マニュアルを作らなければと痛感しました。

やれやれ、ふぅ〜

ご心配をお掛け致しました。m(._.)m

10/15 入院

悪い結果を嘆く間もなく、12日から緊急入院しました。

再発した肝臓のガンが胆管を圧迫して胆汁が出ずに黄疸となり、即、入院となりました。

カテーテルを挿入して、胆汁を出しつつ、ベッドに張り付け状態で、今日あたり起き上がりは許可でそうだけど、まだレントゲンがこないから装置のズレの有無が判明せずで、許可もでず。


胆汁が出るようになってもガンが有る限り圧迫は続くので、退院しても自宅で自分でたまった胆汁を装着したカテーテルから出たものを捨てなけれはばならないそうです。

風呂とかどうなるんだろう?
取り替え上手く出来るのかな?
不安のるつぼです。


全く、私は病気になっても楽はできないんだなど、一人思いました。

10/9

定例の投薬日。

先日受けたCT検査の結果を受け取りました。

この所、マーカー数値が跳ね上がってきており、心配していた通り悪い結果でした。

その結果を報告書で見て、主治医から一言あって、なんか頭がボーーーってなって
ショックとか通り越して、投薬を受けて、なんか今日の記憶はコマ切れで。

この先の事をどうやって考えていったらいいのか・・・。

息子の事。

投薬日、そして持ち帰りの抗がん剤が終わるまでの計3日間は(副作用がひどいので)、
実家で預かってもらってます。

幼稚園は、朝、自宅に寄って着替えてから、送迎はおばあちゃんに行ってもらってます。
「ママ、何日、おじいちゃん家に泊まればいいの?」って聞かれるのが辛いです。

先日の体育の日の休日、夫と近所の公園に遊びに行った際、
広場にクローバーが群生しており 二人で摘んだそうです。
  「4つ葉のクローバーを見つけたら願いが叶うんだって。」
セント「じゃ、見つけたら、ママの髪の毛が生えてきますようにってお願いする。」と。
帰ってから、この話を夫から聞いて、後で反芻したら泣けてきて・・・。
まだ4歳なのに、自分の願よりも私の事を想ってくれるなんて。

あと、これはちょっと何なんですが、神社や仏閣でもお賽銭を入れると
「ママの病気が治りますように」と、結構な大きな声で言うので、
ちょっと恥ずかしくもあります。
お彼岸の時も、祖父母に付いて行った親戚の仏壇に向かっても
「ママの病気が治りますように」と。
どこにいっても、お参りお祈り=「ママの事」になってしまっていて・・・。

家族や心配してくれる友達に、ちょっとはいい報告がしたいなと思ってます。
できるとこまでは頑張ります、これからも・・・。

弁当

0a97bb56.jpg弁当を食べてる時が、一番の笑顔だったような気がする。(笑)






運動会

e39f056c.jpg無事、運動会を終えました。
早朝からの弁当作り、保護者競技に参加、そして控え席の陽射しの強さにヘトヘト。
途中、雨にやられ中途半端な幕切れ。
ただ、息子のかわいいお遊戯を見てたら、ちょっと目頭が熱くなりました。
やれやれ、次の難関はウィッグでの参観日。
上手く乗り切れるかな?





9/18 ご無沙汰ですっ!

こんにちは、今年は残暑が厳しく夏バテにやられました。

昨日は(9/18),定例の投薬日
副作用が辛い抗がん剤を昨年から使用していたのですが、その副作用に耐えられなくなり、投薬メニューを少し変えたりしつつ試行錯誤してます。
が、メニューを変えたところ、5分5分と言われていた脱毛が見事に的中し(このくらいの確率で宝くじがあたればいのに)ものの見事にハゲました。
カツパの皿系つか、ザビエル系?ってそんなハゲ系があるのか分かりませんが、そんな感じのハゲです。
2日間くらいのあっと言う間にもろもろ抜けて、名残惜しむ間もないくらいの早さでびっくりしました。
もちろん凹みましたが、もう"ガン慣れ(爆)”してるので、とりあえず右から左に受け流しです。

ただ、やはり、幼稚園の送り迎えやら、来月早々の運動会とかママランチ会とか授業参観とかとにかく子供関連の行事が多いので困ってしまってワンワンわわん、ワンワンわわんです。
ま、泣いてばかりいる子猫ちゃん程可愛くなく、どちらかと言うと化け猫に近くなった容姿なので、まず、送り迎えは、ニット帽をかぶって難をしのいでしますが、参観日にその帽子着用で教室に佇むにはおかしいのでウイッグを用意しなくてはと思ってます。
友人が、「109でギャル系の買ってあげようか?」と笑って言ってくれたのですが、まさか巻き髪エンジェルをかぶって言ったら、息子さえママだと気づかないだろうし、むしろ怖がって泣くかもしれません。
顔見知りになったママ友達は、きっと???でしょうね。

さて、そんなこんなで病院内にある美容室で医療用のウイッグを外来ついでに試着してきました。
ナチュラルな感じで、そこで購入すればメンテナンスと地毛のカットなど無料でしてくれるそうなので何点かとりよせしてもらい決めようかなと・・・。
ま、15万円程です。

で、さてさて、肝心の治療経過は、肺転移2ヶ所のまま。
マーカー数値は、副作用のきつい薬にすれば下がるけど、副作用がきついから他のに変えると既に耐性があり、ガッと上がるの繰り返しです。

そして、昨日の外来で、どばっと上がってしまい凹みながら帰宅しました。
来週にはCT検査が予定されています。

夏バテに加え、人生初の中耳炎になり、かなり免疫が落ちてしまったのだと思われます。
来週の検査が怖くてなりません。
もし、再発やさらなる転移が見つかったらどうしよう、肺の転移がどうなっているのか?

くよくよ悩んでも良くなる訳ではないのは重々承知してますが、心配です。

色々な方の闘病BLOG読んでは、一喜一憂。
特に同じ病歴の推移の方がお亡くなりになってしまってると、全然知らない方でも闘病の辛さを思うと涙が止まらなくなります。

そこでですが、髪は無くなりましたが、普通に生活は出来ています。
だからって訳ではないですが、もう少し涼しくなったら、『みなさんに、会いたいな』って思っています。
実現出来るといいのですが・・・。

コアラの親子

15bddae0.jpg昨日は息子の遠足で"こども動物自然公園゛へ行きました。
コアラの親子連れ、ちびコアラがなんとも可愛かったです。

でも、暑くて暑くてなんかぐったりしましたが、息子は駆け回り本当に楽しかったようです。
※木の葉で分かりずらいですが、ママコアラの下にちびコアラがいます。



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