*乗り越え日記*

低ファスファターゼ症という珍しい病気を持って生まれてきた、チカちゃんとママの成長日記です。 初めての訪問の方は、カテゴリーの【はじめに】からご覧ください!!

久しぶりの更新!小学生になりました

久しぶりにブログに来ました。

・・と言うのも今日はチカが保育園からのお友達の家にお泊りにいってます(笑)

ゆっくりPCの前にいられる時間ができたので更新したいと思います。

前回の更新では4歳半でした。

現在6歳11ヶ月。
4月から1年生になりました。

そこまでの経過を書いていきますね。

身長の伸びも体重の伸びも順調です。
身長は-1.5sdくらいで今も前から2.3番目で
生まれたときに足が短かったのでよく見ると短足かも?と言った
感じです。

5歳半の頃、小学校の就学前検診の前に病院で
定期的に撮ってるレントゲンを取りました。

頭の骨が生まれたときから少し薄く、成長と共に少しずつ太くなってきていたんですが
この日のレントゲンで、主治医から指圧痕?のようなものが見えるとの指摘。

少し後頭部の骨の部分が中から押されてるような
骨のラインに揺れがあるような感じだったので
水頭症の可能性もなくはないとのことで半年後にMRIを取ることに。

その間小学校の就学前検診も特に問題なく
先生にも病状を伝えて、骨折等は今までなく、保育園でもみんなと同じように
体操したり、跳び箱したり、プールにも通っていて
私の希望としては、本人が痛がる様子や何か変化があるときには
相談して、どうしていくかその都度決めていきたいと話すると

小学校側もすんなりと受け入れていただき

何かあったときを想定して運動制限されたらどうしようという私の悩みは
一気に吹き飛ばされました(笑)

そして今年の1月にMRIを撮ってもらいましたが
脳の異常は見られず、問題なしでした。

指圧痕のようなものは眼圧の問題も考えられなくはないので、これでなんともなければ
成長に伴い骨が太くなってきてるからこう見えているのかも?
ということでしたが、大丈夫だとは思っていても
検査といわれると少し不安になる母です。

視力もいいので大丈夫だと思ってはいます。

先生もいろんな目線から調べてくださっているので
次につながっていくと思います。


ALPの数値は125程度からずっと増減はないままです。

乳歯は吸収されて抜けていますが、顎がちいさいせいか大人の歯が
生えるときに隣の乳歯も吸収されてしまい抜けてしまうので
少し早い気がしますが、歯科の先生にも
こういうことはあるので問題ないとのことなので様子をみています。

現在歯は下が3番まで、上が2番まで抜けています。

実は上の左1番の歯は5歳のときにお友達とぶつかって
根っこから抜けてしまったんです。
すぐに歯医者に保育園からつれていってもらい
固定したらまたくっついたんですが半年くらいで歯根は吸収され抜けてしまいました。

抜ける時期が少し早かったのか1年くらい経ちますがまだ生えそうで生えてきません。
顎も小さいので歯並びも気になります。

大人の歯も根っこは弱いのかな?
大切にするための歯科矯正も考えたいのですが、チカの歯は耐えられない
なんてこともあるのかな?と考えてるところです。


そんな娘も4月から小学校に無事に入学して
勉強もスポーツもとっても頑張っています。
学童保育がとても活発なところで

けん玉をしたり一輪車をしたりドッジボールをしたりコマを回したり!

毎日汗だくで帰ってきます☆
おともだちもたくさんできて、赤ちゃんの頃は気管支も弱かったんですが
プールしてたおかげかすごく強くなり
今のところ学校は無遅刻無欠席です。

これからも目に見えない心配なことはありますが
娘の成長を感じながら毎日を楽しく過ごしていけたらと
思っています。

病院も1年に1回になったので次回は3月に受診予定です。

この病気は症状に個人差があって、毎日懸命に生きようとしている子もいます。
治験も順調なようで、1日でも早く・・と願うばかりです。

色んな病気があって、当事者になって初めて病名を聞いて
よくわからなくて不安で治療法も確立されていない。

いきなりいろんなことが起こりすぎて状況がわからないですよね。

娘を産んだからこその感じれること、心配なこと、喜び、たくさんありますが
私も一緒に少しは成長できているかな?

来月で7歳になります。
寝る前には明日も良い日のおまじないをすることが習慣です☆

これからも二人三脚でがんばっていこうと思っている母です。


あぁ〜娘がいないと暇です(笑)

それではまた☆

久々の琉大病院

水曜日に半年ぶりの検診に行ってきました。

今回はレントゲンを2年ぶりに撮ってきましたが
骨で見ても大きくなったなぁとしみじみでした。

完全にまっすぐになっている感じで、問題なさそうです。

ALPは測定していませんが、私の中ではあんまり重要じゃなくなっています。
先生はやっぱり低いから気になるようですが
なんていうか、娘はきっと大丈夫なはずだと根拠のない自信があります

最近、チカと同じ症状の子が産まれたんだよねと先生。
チカよりALPも高いらしいのですが、まだ詳しいことはわかっていないとのことでした。

でもチカの症状を、そのご家族に見せてあげたらきっと安心するだろうねと先生。
同じ病気を持つ子のチカラになれるなら嬉しいです。

チカは6月からプール教室にも通うことになり、頑張っています

身長98.6センチ
体重16。7キロ

身長が最近は大きくなっています!


次回は来年の2月。
血液検査と骨密度測定の予定です。

身体測定4歳半

久しぶりの更新です。

チカは4月から進級でひまわり組になりました。

週に1回体操指導があったり、希望者だけですが保育時間にプールにいくようになったり
英語のリトミックみたいなものがあったりと、忙しくなりそうです!!

プールは体験にいったのですが、本人が今は乗り気じゃなくしばらくしてから始めようかなと思っています。

気管支が弱いから強くなってほしいし、プールやってると身長も伸びる??と思って期待しているんですが


現在

身長97.5センチ
体重16キロ

です。4月20日測定

身長が伸びる時期にきているのか
ここ2ヶ月で2センチ伸びており、最近はさらに大きくなったなと感じます。

100センチまでもう少し!!


新年度に伴いアレルギー検査もしてきたんですが
卵白、牛乳共にかなり数値が下がっていて安心しました!!

保育園ではもう少し除去してもらって来年度からは食べられるようになるとおもいます!

でもハウスダストやダニはMAXの数値がでていたので気をつけていきたいと思っています。



歯はとても頑張っていて、まだなんともありません。

最近は自分でやるといって仕上げ磨きを拒否するようになっていたので歯垢が見えるピンクの液?
を買いました!!
本人も張り切って頑張っているので、虫歯対策はひとまずこれを試してみようと思います。


かなりの大食いで大人並みにご飯も食べるので身長ももっと伸びていくと信じたいです!!
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