光の道 ~キアの軌跡~

自閉症の息子“キア”の子育て日記です。 キアと一緒にゆっくりと光の道を歩んでまいりたいと思います。

スーパーニュース アンカー 笹森理絵さん 2014年8月7日放送

2014年8月7日放送の17時台の特集
リアル ~“知ること”で支える発達障害~

「このような部屋もございます。ここは…あえて片付けてない」
(発達障害の笹森理恵さん)
無題

2年前に、次男・一歩(かずほ)くんが、ひどいパニックを起こし、荒らした部屋。
母親の理絵さんは、片付けないままにしています。
 
一歩くんは、子どもの頃発達障害と診断されました。
今年の春、中学校を卒業しましたが、高校には行かず、自分の部屋にひきこもっています。
 
笹森家は5人家族。
 
理絵さん自身も32歳のとき、発達障害と診断され、3人の子どもにも発達障害があります。
 
13年前に撮影したビデオ。
 
この頃理絵さんは、子育てに悩み、母親としての自分に全く自信がもてず、
やがてうつ病と診断されるまで精神的に追いつめられていきました。

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「わたしの思うようにならないと、許せないじゃないけど、理解ができないから、イライラしてね、ほんとに、
 手が出たり、口が出たりとかして、すごいしんどかったですね。
 なんでこんなふうになんの?他の子はみんな一言いったら、すっとできることが、
 なんでうちは1時間も2時間もかかるの?って言って、パニックして泣きわめきますでしょ。しんどかったですね」
 
 
理絵さんはいま、発達障害について知ってもらうための活動を積極的に行っています。
 
「育ててあげますっていうよりかは、一緒に生きていきましょかぐらいのね・・・」
(笹森理恵さん)
 
暗闇の中でもがいていた理絵さんは、自分と子どもたちの
発達障害を受け入れることで大きく変わることができました。
 
いま、長男の玖音(くおん)くんは家を出て施設に暮らしながら支援学校に通っています。

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三男の然理(しかり)くんは、片時もじっとしていられない特性のため
子育ては大変ですが、今はなにも心配していないと言います。

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「こういうふうになりたいって思ってるうちはならないんですよ。いい意味でちょっとあきらめるっていうかね。
 あきらめるって悪い言葉じゃなくって、ほんとはすごくいい言葉なんですけど、
 ほんとにいい意味であきらめをもつってことは大切だなって、で気がついたら、変わってるんですよ」
(笹森史郎さん)

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「3人息子いますけど、それぞれにいろんなことがありますけど、
 その子がとにかく生きてて、元気でいてくれて、笑ってくれていたら、わたしはそれでオールオッケーなんですよ。
 場所がどこであろうが、本人が育てられたら、楽しく生きられたら私はそれで十分いいよって、
 だって彼らの人生ですからね。わたしの人生じゃないから」
(笹森理恵さん)


ご主人の「諦める」という表現よりも、「手放す」や「そのままで…」という表現の方が
ワタシ的にはシックリくるように思います。しかし、伝えたいことは、とても理解できます。
「子どもにこうでなければならない」という呪文を唱えているうちは、
親が子どもの首を絞めているのかも知れません。
理絵さんがおっしゃっておられるように、
「本人が楽しく生きられたら、私はそれで十分!だって彼らの人生ですからね」
これは、究極の愛の言葉です。

私はキアに、本人が笑顔で過ごしていられるためにも
社会のマナーだけは、厳しく徹底的に教えるつもりです。
順番を待つとか、お金を払う、独り言を言わない、食べ方、ご挨拶ができる、etc…
社会で生きていくスキルだけは、親として身につけさせてたいと思っています。
ただ、“人と比較しないこと”これだけは、何度も何度も自分に言い聞かせています。
とにかく私もキアによく呪文をかけていますから(゜o゜)

感動する赤ちゃん

「赤ちゃんが泣く」といえば、うるさいイメージしかないかもしれない。
ですがこちらの動画に映っている10カ月の赤ちゃんは、その印象を美しいものへと変えるだろう。

この赤ちゃんは、ママが部屋で歌う「My Heart Can't Tell You No」に感動している(ロッド・スチュアートによる1988年のアルバムに入っている歌)。

カナダTVAの報道によれば、この赤ちゃんの名前はメアリ・リン・レルー。母親のアマンダさんはTVAに対して、自分は公の席で歌う勇気はないと語っておられるのだとか…
それにしても、人間の神秘に私は感動してしまう。



バタバタな一日

今日は、私立保育園合同の運動会らしく、お弁当を持たせました。残さないように言われているので、キアの嫌いな野菜は入ってません。
ご飯をギュッと詰めて、ふりかけパラパラなんて食べてくれないので、一口サイズです。
ミッフィーの蒲鉾が大活躍です。

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一方、愛犬のジョージが足を骨折し、手術することになり、キアを送ってから、直ぐに動物病院ヘ。明日、痛々しい姿になって帰宅します。

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午後からは、ヘルパーの講習ヘ。

毎日、バタバタです。

夏から秋へ

とにかく、キアのこだわりで困っているのは
身につけるものです。
半袖Tシャツにハーフパンツ、クロックス。
これが定番ですが、もう朝晩肌寒いから長T を
着てもらいたいんだけど、半袖を主張!
鼻水出ても、譲れないらしい。

保育園からもサンダル禁止なのに
この夏は、強行突破。
小さなクラスのお友達からも、クロックス履いてると指摘を受け、示しのつかない母は、肩身の狭い思い。

しかし、ラルフローレンを何故か気に入っていて
そこから、好きな色を選んでもらいました。
すると、すんなり履いてくれました。

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素敵!
長T シャツもラルフローレン探して来なくちゃ!

保育園の加配に母ブチ切れる

昨日の連絡ノートにお昼寝の準備中にキアが並べてあるコット(簡易ベッド)の上を走り
他の先生から注意を受けて、激しく泣き、私のところへ来て、おんぶし、私の背中で鼻水を拭いたので、うまくおんぶもできず、背中で怒っていました。とありました。

私としては、容易にその場の雰囲気が読み取れました。
キアが泣くのは、当たり前です!
今まで、注意されたりされなかったりして、黙認されていたコットの渡り走り。
百貨店や駅などで床のタイルが配列して並べられている所などは、
どうしてもそこを走りたくなるようです。
その柄が終わるところまで走るのがキアの俺様ルール。

しかし、私も自分のお布団が他のお友達に踏まれるのは嫌だと思います。
どうやったら止めさせることができるのか…
以前に療育施設の先生に指導に入ってもらったことがありました。

キアの対応に戸惑っていて、上手く対応できない加配(保育士さん)です。
痺れを切らし、私から療育へ連絡を入れて、先生のサポートを依頼しました。
その成果は絶大で、そうだったのか!のヒントがたくさんあったようです。
それからキアと先生の関係は、ずいぶん変わったと思います。
その時にコットを走る行為について、こんな時は注意をするのではなく
切り替えが必要で、キアの手を引いて他の部屋へ誘導すると
教わったそうです。

私は、キアを登園させるなり保育士に怒りを伝えました。
今まで黙認されていた行為が突然叱られると混乱するではありませんか!!
これは、健常児さんだって同じことです!
昨日までは、同じことをやってOKだったのに
今日は、注意をするそのやり方に激しく抗議しました。
事情を聞くとキアの走り出したところは、小さなお子さんがすでに眠っている
コットの列だったらしく周囲にいた保育士は数人で注意をしたそうです。

「その時、加配の先生はどちらにいらしたのですか?」
「後ろにいました」
「キアを止められなかったのですか?」
「はい」

私がその現場を見ていないから、どうしようもありませんが
本気で制止しようと思ったらできたのではないですか?
もし車が通る道へキアが飛び出し、車に引かれましたと報告しますか?とまで言いました。
本気というのは、そういうことです。
絶対にやってはいけないことを教えるってそういうことではないですか?
あいまいな指導は、絶対に困ります!子どもが混乱します!
それでなくてもこの子は障がい児ですよ?
普通のお子さんと違うんですよ?
普通のお子さんのように接していませんか?
障がい児保育をなめてもらったら困るっ!と言い放ちました。
保育士は「なめていませんよ~」と反論しましたが
まず、接し方が全然違う!と私は更に付け加えました。

特別支援の先生方は、お友達を叩いたりするキアの話しをすると
「あぁ~、上手く伝わらなくてキア君、辛いんだね」と本人の気持ちを
理解しようとします。
一方、私がN先生から聞かされるキアの報告は
「今日は、キア君がKちゃんを叩いて、Kちゃんのお母様には私の方から謝っておいたのですが
やはりご心配されておられるよーでー」という感じ。
「これが支援ですか??」
「この子の障がいは、目に見えません。車椅子に乗っていれば先生も具体的な支援が
分かるかも知れませんね。しかし、この子が必要としている支援はコミュニケーションなんですよ。
みんなが何を言っているか理解できない。自分の思いが伝えられない。
だから人と人をつなぐコミュニケーションの支援が必要なんです!
キアの気持ちにならないと支援なんてできないですよ!
この子の目線に立って、今何を見ているんだろう?何を感じているんだろう?と
いつも感じていて欲しいです。
保育園の中で唯一キアにアンテナを張っていてくれる人がいて欲しいです。
保育園での生活もあと半年になりました。
私だってこんなこと言いたいはずがありません!
しかし、N先生は未だに全く理解していません!!
もう勘弁してください!!と言ったときには、私から涙が流れていました。

やはり、自分を責める。
キアを保育園に入れるべきでなかったと…

プロフィール

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