脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

お知らせ

ライブドアブログの更新完全停止とアメーバブログ(原則アメンバー限定ですが)へ完全移行することにしました。

URLは
http://s.ameblo.jp/classic0314 です。

これまでありがとうございました。更新はかなりいい加減ですが、アメブロのほうでこれからもよろしくお願いいたします。



穏やかな大晦日

5ef24af6.jpg2015年大晦日!

こんばんは、本当に本当にお久しぶりです。

2015年も残りあと2時間弱。みなさんにとってどんな1年でしたか?

私にとっては、前半はしんどい時が続きましたが、後半は少しずつ良くなってきたかなぁという感じです。あっ、身体的にではなくて精神的にですよ。

身体的には、本当にじわじわと少しずつですが進行してきているのかなと思います。でも、2015年は身体的なことは正直、ほとんど考えられないほど精神的にしんどい1年でした。

今、紅白を見ながら穏やかな時間を過ごせていることが奇跡のようです。ちょっと大げさかな。

これからもいろんな困難があると思いますが、息子の寝顔を見ながら、何としても頑張らないとという思いを強くしています。守りたいものがあるって強いね。

今年も1年、平穏無事に終えることに感謝。新年がみなさんにとって希望にあふれる1年になりますように♪

よいお年を!




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ブログをやめます。

今のところは再開するつもりはありません。

お世話になりました。ありがとうございました。

さようなら。

今日も想也は元気です

0322f6d3.jpg2014年11月23日(日)

お疲れさまです。

久しぶりの更新で申し訳ありませんm(__)m。今日も想也は元気です!ミルクをよく飲んで、よく寝て、よく泣いています。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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顔が丸くなったかな?

36255f2d.jpg2014年11月18日(火)

お疲れさまです。

今日は想也の外来受診で東京医科歯科大病院へ、私と妻と想也の3人で行って来ました。

想也が産まれてから1ヶ月と9日になりましたが、体重は3630弔韮吋ロ以上増えました。その他、特に問題なし、順調に育ってます。顔がだいぶ丸くなったかな?

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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