脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

週一の解禁日♪

7f490d5b.jpg2014年4月19日(土)

お疲れさまです。

今夜は週に一度のアルコール解禁日。彼女の体調がまだいまいちなので、おつまみも自分で用意しましたよ。しかしカロリー高そう!たまにはいいよね。

ほろ酔い気分で夢の中へ。明日は午後から用事がありますが、仕事はお休みなので、午前中はゆっくりできます。1週間の疲れを癒したいと思います。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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ただいま爆睡ナウ!

40578469.jpg2014年4月18日(金)

お疲れさまです。

彼女の風邪ですが、昨日よりはしんどさが軽くなったみたいですが、まだ本調子には程遠いようです。でも食べることはできるので、大丈夫かな?

いまはぐっすり眠っています。風邪を治すには、食べて、しっかり眠る。これしかないですよね。

私はこれから明日の準備をしたあと、お風呂に入って、ついでに風呂掃除もします。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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彼女が風邪ひいた

2014年4月17日(木)

お疲れさまです。

今日、仕事中に彼女からラインでしんどいメッセ。どうした?と返したら、熱が37.7℃あり、風邪ひいたみたいとのこと。あちゃー。

帰宅して、夕食の準備をして、食べさせました。まだなんとか食べることができるのですが、とにかく横になってないとつらくてつらくてしょうがないとのこと。

今日のところはとりあえず寝るしかないですね。で、明日の朝には熱が下がってればいいのですが。私も疲れてるので、もう寝ます。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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スーパーカップ!

34fe26ed.jpg2014年4月16日(水)

お疲れさまです。

今日はお風呂あがりにアイスを食べちゃいました。疲れているせいか、無性に甘いものが欲しくなって。たまにはいいよね。

彼女は、川越・東松山民主商工会主催の夜のオリエンテーリングに参加。2軒の飲食店をまわったそうですが、1軒目はパスタ屋さんですごく良かったけど、2軒目の居酒屋は・・・だったそうです。でも楽しかったとのこと。はい、私はお迎えだけしました。

私も足が不自由でなければ参加したかったですが、まあしょうがないですよね。いろんなことをあきらめることも時には必要かな?さみしいことですが。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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ふらつきが強い日でした

41266a08.jpg2014年4月15日(火)

お疲れさまです。

今日のお昼のお弁当はたけのこご飯♪やはり季節のものを食べるってのはいいですねぇ。とっても美味しくいただきました。ごちそうさま〜(*^o^)/

それはさておき、なぜだかわかりませんが、今日はいつもよりダルいし、ふらつきが強いです。特別に疲れるようなことはしていないのですが、なんだかダメですね。

こういう日は早く休むに限る。とはいえ、彼女が台所で食器を洗ったり、明日のお弁当の下ごしらえをしたりしているのに自分はダウン申し訳ない気持ちですね。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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