脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

寝不足はイカンね

2014年4月24日(木)

お疲れさまです。

今日は、ふらつき、身体の違和感、歩行、ダルさ、どれをとってもひどくて、仕事中もしんどくてしんどくて。帰宅してからグッタリ…。

でも、夕飯は彼女がカレーライスをつくってくれて助かりました。あんまり調子が良くないのに無理をさせてしまいごめんなさい。

しかしながら、疲れているせいか、飲み込みがうまくできなくてむせることしばしば。苦しい苦しい。食事がしんどいってまいったねぇ。

いや、原因ははっきりわかってます。昨晩寝たのが、日付かわっての2時半過ぎ。で、今朝起きたのが6時。そう、寝不足ですな。やはり寝不足はイカンね!

んなもんで、まだかなり早い時間ですが、今日はもう寝ます。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。




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春なのに、春だから?

a29fdccc.jpg2014年4月23日(水)

お疲れさまです。

花粉症の症状もほとんどなくなったというのに、心身ともにあんまり調子が良くありません。一昨日の病院で疲れちゃったかな?春なのに、春だから?まったく困ったものです。

写真は実家の八重桜。ご近所トラブル?というか、ほとんど言いがかりらしいのですが、そんなこんなで、花が散ったら切ってしまうそうです。もったいない!世知辛いですね。

ではでは、今日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。




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ゆいの会に加入

f87ca4bb.jpg2014年4月21日(月)

お疲れさまです。

昨夜は早々とダウンしてしまい、ブログ更新できず…、ビフォアーアフターの途中で寝てしまったようです。スミマセン。

いま、私自身の通院日で東京医科歯科大病院に来ています。今日は午後からMRIもあるのでフルコース?です。

昨日は午後から、所沢労音でおこなわれた「ゆいの会」の1・2期生の修了式、3期生の開講式の見学に行ってきました。そうそう、彼女が3期生として参加することになりましたよ。

ゆいの会は、太鼓、三味線、琴、笛などの楽器、たま簾、車人形、ソーラン節など、日本の民族伝統芸能を毎週金曜日に学ぶサークルなのですが、週一回、彼女の気分転換になればいいなと思います。

ではでは、今日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。




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週一の解禁日♪

7f490d5b.jpg2014年4月19日(土)

お疲れさまです。

今夜は週に一度のアルコール解禁日。彼女の体調がまだいまいちなので、おつまみも自分で用意しましたよ。しかしカロリー高そう!たまにはいいよね。

ほろ酔い気分で夢の中へ。明日は午後から用事がありますが、仕事はお休みなので、午前中はゆっくりできます。1週間の疲れを癒したいと思います。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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ただいま爆睡ナウ!

40578469.jpg2014年4月18日(金)

お疲れさまです。

彼女の風邪ですが、昨日よりはしんどさが軽くなったみたいですが、まだ本調子には程遠いようです。でも食べることはできるので、大丈夫かな?

いまはぐっすり眠っています。風邪を治すには、食べて、しっかり眠る。これしかないですよね。

私はこれから明日の準備をしたあと、お風呂に入って、ついでに風呂掃除もします。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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