脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

無事に退院しました

a54a0860.jpg2014年10月15日(水)

お疲れさまです。

本日(日付が変わってしまいましたが)、無事に退院しました。自宅でちょっとした退院祝いをやり、私の母も来てくれて一緒にお寿司を食べました。

想也は、ミルクの飲みが少し弱いというか少ないものの、それ以外は元気です♪初めての環境に目をキョロキョロさせてましたが、午前0時のミルクはしっかり飲んでくれたので、今はぐっすり寝ています。

私は妻の付き添い&育児研修?で病院に2泊したので、4日ぶりにお風呂に入れました。赤ちゃんを見ること自体はわりとしんどくはないのですが、シャワーすら浴びれなかったので、それがつらかった!やっとスッキリしました。

次は午前3時。1時間ちょっと休めるかな。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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育児研修?

291fd8cf.jpg2014年10月13日(月)

お疲れさまです。

退院予定日が1日伸びて15日になりました。で、今日、明日、明後日と、退院後の想也との生活がスムーズにいくようにということで、病院に泊まりで育児研修?です。

今日は、抱っこの仕方の復習と、オムツ交換、そしてミルクをあげました。かなりおっかなびっくりでしたが、なんとかできたかな?あとは慣れるしかないですよね。

明日は沐浴指導などを助産師さんにしてもらう予定です。その前に、午前0時と午前3時にミルクをあげます。あわせてオムツ交換も。妻は精神の薬を服用したので夢の中。助産師さんに見てもらいながらとはいえ、果たして私だけでできるのか?でもやるしかないですよね。

でも、こういうことをしていくことで、少しずつパパとしての実感がわいてくるのかなと思います。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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初孫!

b8f6cd9f.jpg2014年10月12日(日)

お疲れさまです。

今日は私の父母と一緒に病院へ。私がついていかなくてもとは思いましたが、妻には、義理の父母だけでは精神的に少し負担かなと思い、ついていきました。そんなこんなで、なんだかんだと、産後、毎日、病院に行ってます。

で、想也と初のご対面。私の父母にとっては初孫です!すっごく喜んでくれました。私、そして弟二人にもSCDが遺伝、発症したので、孫はほぼあきらめてたでしょうから。少しは親孝行できたかな?

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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名前が決まりました!

78419805.jpg2014年10月10日(金)

お疲れさまです。

今日も午後から病院へ。妻の付き添いでした。

昨日は出産でぐったりでしたが、昨夜、よく眠れたようで、だいぶ回復したみたいです。

産後の精神面が少し心配でしたが、私が面会に行く前に、オムツ交換、授乳などができたとのこと。まあ、あまりがんばり過ぎずに、ゆっくりやってほしいです。

私がやったのは抱っこだけ。初抱っこに感動!あったかかったな〜♪と、そんなこんなしながら、病室で妻と私、そして赤ちゃんとまったりしてたのですが、ふと、赤ちゃんが入っているケースの名札を見てアレッ?

赤ちゃんの名前のところに「想也」と書いてある!なんで?妻に聞いたところ、助産師さんに「もう名前を決めてあるんです〜♪」と話してしまったらしいんです。たしかに、名前は「想也」がいいかなぁと話はしてたけど、最終決定の確認してないよ〜。

ちょっとフライング気味ですが、ということで、名前は「想也」(そうや)に決定いたしました。相手を思いやる心を持ったやさしい子に育ってほしいという願いが込められているのと、妻の名前の一文字を使いました。よろしくお願いいたします。

皆さんからのお祝いのコメント、本当にありがとうございます。一つ一つにお返しできなくてごめんなさい。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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産まれました!

30420f96.jpg2014年10月9日(木)

お疲れさまです。

今日、15時19分、無事に産まれました!2562弔涼砲了辧J貉劼箸發妨亀い任喉

皆さん、ありがとうございます。とりあえず今日はご報告まで。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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