脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

顔が丸くなったかな?

36255f2d.jpg2014年11月18日(火)

お疲れさまです。

今日は想也の外来受診で東京医科歯科大病院へ、私と妻と想也の3人で行って来ました。

想也が産まれてから1ヶ月と9日になりましたが、体重は3630弔韮吋ロ以上増えました。その他、特に問題なし、順調に育ってます。顔がだいぶ丸くなったかな?

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




今日も読んでいただきありがとうございました!

みなさんの応援ポチ!よろしくお願いいたしますm(__)m

「クーすけ」に1日1クリック!
人気ブログランキングへ

こちらもクリック!お願いします
にほんブログ村 病気ブログ 脊髄小脳変性症へ
にほんブログ村








お久しぶりです

6c0e9e11.jpg2014年11月17日(月)

お疲れさまです。

かなりお久しぶりの更新となってしまいました、ごめんなさい。実は、想也を我が家で受け入れるには、私自身が障害があるし、妻も精神疾患をもっているなどの問題がいろいろとあって、1ヶ月ほど東京医科歯科大病院に入院してたんです。で、先週の火曜日にようやく帰ってきて、今日でちょうど1週間になりました。

というわけでブログ更新ができないでいたのですが、また毎日は無理かもしれませんが、想也の成長を中心に、時々、自分の病気のことも触れながら更新したい思います。これからもよろしくお願いいたします。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




今日も読んでいただきありがとうございました!

みなさんの応援ポチ!よろしくお願いいたしますm(__)m

「クーすけ」に1日1クリック!
人気ブログランキングへ

こちらもクリック!お願いします
にほんブログ村 病気ブログ 脊髄小脳変性症へ
にほんブログ村








無事に退院しました

a54a0860.jpg2014年10月15日(水)

お疲れさまです。

本日(日付が変わってしまいましたが)、無事に退院しました。自宅でちょっとした退院祝いをやり、私の母も来てくれて一緒にお寿司を食べました。

想也は、ミルクの飲みが少し弱いというか少ないものの、それ以外は元気です♪初めての環境に目をキョロキョロさせてましたが、午前0時のミルクはしっかり飲んでくれたので、今はぐっすり寝ています。

私は妻の付き添い&育児研修?で病院に2泊したので、4日ぶりにお風呂に入れました。赤ちゃんを見ること自体はわりとしんどくはないのですが、シャワーすら浴びれなかったので、それがつらかった!やっとスッキリしました。

次は午前3時。1時間ちょっと休めるかな。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




今日も読んでいただきありがとうございました!

みなさんの応援ポチ!よろしくお願いいたしますm(__)m

「クーすけ」に1日1クリック!
人気ブログランキングへ

こちらもクリック!お願いします
にほんブログ村 病気ブログ 脊髄小脳変性症へ
にほんブログ村








育児研修?

291fd8cf.jpg2014年10月13日(月)

お疲れさまです。

退院予定日が1日伸びて15日になりました。で、今日、明日、明後日と、退院後の想也との生活がスムーズにいくようにということで、病院に泊まりで育児研修?です。

今日は、抱っこの仕方の復習と、オムツ交換、そしてミルクをあげました。かなりおっかなびっくりでしたが、なんとかできたかな?あとは慣れるしかないですよね。

明日は沐浴指導などを助産師さんにしてもらう予定です。その前に、午前0時と午前3時にミルクをあげます。あわせてオムツ交換も。妻は精神の薬を服用したので夢の中。助産師さんに見てもらいながらとはいえ、果たして私だけでできるのか?でもやるしかないですよね。

でも、こういうことをしていくことで、少しずつパパとしての実感がわいてくるのかなと思います。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




今日も読んでいただきありがとうございました!

みなさんの応援ポチ!よろしくお願いいたしますm(__)m

「クーすけ」に1日1クリック!
人気ブログランキングへ

こちらもクリック!お願いします
にほんブログ村 病気ブログ 脊髄小脳変性症へ
にほんブログ村








初孫!

b8f6cd9f.jpg2014年10月12日(日)

お疲れさまです。

今日は私の父母と一緒に病院へ。私がついていかなくてもとは思いましたが、妻には、義理の父母だけでは精神的に少し負担かなと思い、ついていきました。そんなこんなで、なんだかんだと、産後、毎日、病院に行ってます。

で、想也と初のご対面。私の父母にとっては初孫です!すっごく喜んでくれました。私、そして弟二人にもSCDが遺伝、発症したので、孫はほぼあきらめてたでしょうから。少しは親孝行できたかな?

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




今日も読んでいただきありがとうございました!

みなさんの応援ポチ!よろしくお願いいたしますm(__)m

「クーすけ」に1日1クリック!
人気ブログランキングへ

こちらもクリック!お願いします
にほんブログ村 病気ブログ 脊髄小脳変性症へ
にほんブログ村








Profile
訪問者数

人気ブログランキングへ
QRコード
QRコード
Recent Comments
livedoor 天気



Live Moon ブログパーツ



J-CASTニュース
  • ライブドアブログ