脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

とりあえず生きてますよ〜

2014年7月31日(木)

お疲れさまです。

昨日はブログ更新できませんでした。今日もブログ更新する気力がなかったのですが、とりあえず生きてますよ〜ってことで更新します。毎日くそ暑くて、どうにもこうにも力が入りません。一昨日の遅番勤務の疲れを引きずってるのかな。

明日から8月、早いですね。ふらふらしながらでしたが、今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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ふらふらのヘロヘロ

2014年7月29日(火)

お疲れさまです。

今日は月に1回の遅番勤務でした。つい先ほど帰宅しましたが、ふらふらのヘロヘロです。やっぱりしんどいね。

明日はいつもの時間に出勤です。早く寝なきゃ。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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歌づくし?

8d528491.jpg2014年7月28日(月)

お疲れさまです。

今日は午後から川越市神経難病患者・家族会、あやめの会の定例会がありました。7月は歌声広場。私には知らない歌ばかりでしたが、なかなか盛り上がりましたよ。

夕方からは第九合唱団の練習で仕事を終えてから川越音楽事務所へ。なんだか今日は歌づくし?でしたね。ちょっとヘロヘロ。

明日は月に1回の遅番勤務です。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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初めての演説会

7013554a.jpg2014年7月28日(月)

お疲れさまです。

昨日は疲れてしまい、痙攣を抑えるための薬、リボトリール錠を服用したらダウン。ブログ更新できませんでした。ごめんなさい。

昨日は14時から川越市民会館で日本共産党演説会がおこなわれ、私は仕事の一環として、会場で本屋さんをしました。妻も、地元の市議会議員に誘われて演説会に参加しましたよ。妻はこういった演説会は初めて。どんな感想を持ったのかな?

妻は、演説会後の若い人だけでの笠井亮さんを囲んでの座談会、その後の焼き鳥屋さんでの交流会にも参加。いろいろ刺激を受けたようです。

さて、今日も仕事です。身体がしんどいけど頑張らないと。今日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。行ってきます♪




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隅田川花火大会

926c876d.jpg2014年7月26日(土)

お疲れさまです。

隅田川花火大会、見ました!テレビでね…。自宅のすぐ近くの神社では盆踊りをしてました。みなさん、楽しそうでうらやましいけど、私は人ごみがこわいから…。うーん、残念!でも花火とか見に行きたいな〜。

明日は日曜日ですが、14時から川越市民会館でおこなわれる日本共産党演説会の関係で出勤です。会場で本屋さんをしますよ〜。

で、地元の市議会議員に誘われたということで妻も参加するようです。妻はこういった演説会に参加するのは初めてなんですが、さてどうなることやら。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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