脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

すっかりご無沙汰しちゃいました

2014年9月26日(金)

お疲れさまです。

前回のブログ更新からいつの間にか10日も過ぎてしまい、すっかりご無沙汰しちゃいました。皆さん、どうもスミマセン。Facebookにはちょこちょこ近況をのせてましたが、ブログはお久しぶりです。

ここのところ妻がさらに調子が良くなくて、自宅で1人にしておくのが難しく、さらに訪問看護もヘルパーもいっさい拒否。そんな状態なので、私もまともに仕事に行けなくなってしまい、結果、職場に多大な迷惑をかけてしまっています(現在進行形)。

んなもんだから、とてもじゃないが、どうにもブログを書く気になれなくて…。そうウダウダ考えていたらいつの間にか10日経ってしまいました。

まぁ、いろいろとあったようななかったような10日間でしたが、そこはあえてスルーします。しかし、いつまでもブログ更新しないでいるわけにはいかないので、今日、妻の妊婦検診と精神科の受診があったので、このタイミングでブログ更新を再開したいと思います。ふー、前置きがなげぇ〜。

今日で妊娠36週になりました。本当に早いものです。お腹もずいぶんと大きくなりました。ここ数日は身体的にもかなりしんどそうで、それが精神面にも悪く影響してしまっているという感じです。妻いわく、もう赤ちゃんを早く出したーい!

妻の口から産科の主治医にそのことを伝えたところ、今はまだ早産になるからそれはできない、あともう少し頑張ろうと言われ、10月7日に入院、8日に出産(促進剤をうっての計画出産らしいです)というスケジュールでいきましょう、と提案されました。おっと、急展開だ。

妻も私も突然のことでビックリ。そのあと、マルクスさんのところから医科歯科大までかなり遠いので、陣痛が始まってから病院に向かうではおそらく間に合わない(車で一時間半かかる)ので、精神面のこともあるが、当初から計画出産でいこうと考えていたとのこと。

最終的には、来週、10月3日にまた産科の受診があり、そこで判断してとくに問題がなければ10月7日に入院、8日に出産ということになります。いやはや、一気に具体的になったなぁ。

そのあと、精神科の受診でしたが、産科のほうが、そんなこんなでえらい長引いてしまい、受診できたのは夕方5時過ぎ。会計と薬も含め、全部終わったのが7時近く。精神科でもいろいろあったのですが、書くとキリがないので別の機会に。別の機会、ない可能性が大ですが。

で、ようやく帰宅の途につき、途中、夕飯にラーメンを食べて、自宅に着いたのは夜10時過ぎ。長い長い1日でした。妻はもう夢の中。私ももう寝ます。疲れたぁ!


今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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新聞休刊日でお休み

0ec48345.jpg2014年9月16日(火)

お疲れさまです。

今日は新聞休刊日で仕事はお休みでした。なので、どこかに出かけたいね〜と妻と話していたのですが、ここのところの疲れ、というかいつも疲れてますが、だらだらしてたら、いつの間にか夕方でした。

このまま出かけないのもなんだね〜ってことで、結局、はま寿司へ行ってきました。まあでも、いい気分転換になりました。お腹も満足して帰宅したら眠くて眠くて!

ついさっきまで寝てしまいましたが、なんとかブログ更新。うー、ダルい…。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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囲碁将棋大会でした

83a481c3.jpg2014年9月14日(日)

お疲れさまです。

今日は毎年恒例の「しんぶん赤旗」囲碁将棋大会の埼玉西部地区大会でした。朝がいつもより早くてつらかった〜!

さて、大会のほうですが、連休のなかばいうことて、例年よりも参加が少ないかな?と思ってましたがとんでもないっ!過去最高の参加者で見学者、スタッフ、来賓含め、総勢100名以上が集い、とてもにぎやかな大会でしたよ。

私は囲碁も将棋もやらないし、私が動くとかえって迷惑をかけてしまうことにもなりかねないので、受付担当でおとなしくしてました。そのかわり、大会を終えてからの大会結果報告をまとめるのはがんばりましたよ。

これがけっこう時間がかかり、帰宅したのは9時過ぎ。大したことしてないのにね、困ったもんだ。今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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明日は囲碁将棋大会

2014年9月13日(土)

お疲れさまです。

今日は仕事でした。明日はしんぶん赤旗囲碁将棋大会です。体力的にきついと思いますが、がんばります。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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夏野菜カレー

6a64dd0a.jpg2014年9月12日(金)

お疲れさまです。

今日は仕事はお休みをいただき、妻の精神科と産科の外来で東京医科歯科大学病院に行ってきました。前回は私の父にお願いしたので、今回は私が付き添いです。

先に産科での妊婦検診でしたが、今日でちょうど34週目。体重は2365グラムまで成長し、いたって順調とのこと。そうそう、逆子もエコーでみたところ、自然となおったようです。良かった良かった。

その後、精神科でしたが、ここのところ私が体調不良ということもあり、それが影響してか、妻の精神面もあまり良いとは言えない状態だったのですが、主治医からは、とにもかくにも34週までこれたのだから、この調子で引き続きがんばりましょう、とのこと。そうですね、がんばりましょう…か。

病院を終え帰宅して、さて夕食はどうしよう?簡単にできて、何か元気の出るものを食べたいな〜と思い、先日、川越の川口とも子市議のお父様から自分の畑で採れた茄子をたくさんいただいたので、夏野菜カレーを作りました。

野菜は、茄子、ピーマン、さやいんげん、トマトが入っています。肉は鶏のモモ肉を入れました。

自分で言うのもなんですが、かなり美味しくできました!美味しいものを食べると元気が出ますね。妻の評価も上々でした。

さて、明日はなに作ろう?すっかり、毎日の献立をどうするかということが、私の頭の中をけっこうな比重で占めるようになりましたね。

今日も1日、平穏無事に終えることに感謝。明日も1日、みなさんが平穏無事に過ごせますように。おやすみなさい♪




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