脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

歌のつどい5

93918f2d.JPG今日は仕事だったのですが、夕方早めに切り上げ「うたのつどい」というイベントに参加してきました。だいたい2ヶ月に1回ぐらいで行なっている恒例のイベントです。

どんなものかというと、ギター伴奏で、みんなでいろんな歌を思いきり歌おうというごくごく単純なもの。昔で言うところの「歌声喫茶」というものなのでしょうか。とはいっても「歌声喫茶」に実際にいったことはありませんが・・・

今日は25人ほど集まりましたが、ほとんどが常連さん。よく知った仲間たち集うといったたたずまいです。

しかしカラオケもあるこのご時勢に、なぜにギター?なんて思われるかもしれません。なんか時代遅れぽくない?なんて私も思っていました。

でもね、これが意外とはまるのですよ。なんというかカラオケとは違うほんわかした雰囲気と、みんなで歌うことの一体感がまたなんとも言えません。

何よりみんなで歌うので、多少呂律が回っていなくてもばれないし、あまり気になんないんです。

そういえば、病気になってからカラオケが嫌いになった気がします。前とくらべて歌が下手になっていることがもろにばれるから。オレこんなに下手だったかなぁとえらいショックを受けるんですよ。だからかも知れません。

障害のことを忘れ、とてもいい時間を過ごすことができました。みんなで食べた食事もおいしかった。今年、すいかもいただきました

このイベントとここに集う仲間、いつまでも大切にしていきたいと思います。

テスト5

94417c42.jpg自分の携帯電話から投稿できるかテストしてみました。

これで、出先からも投稿できますね。

写真は、うちの愛猫「クーすけ」です。オスだよ。

ブログ開設!

593419bb.JPG「脊髄小脳変性症」 この病気を宣告されて、はや3年余り。

いま、難病である自分、障害者となった自分をどうしてよいかわからず、仕事も生活もプライベートも、はっきりいってめちゃくちゃ

自分の中で整理がつかなくなり、「日々漫然と生きている」ような状況です。

このままじゃまずいよなぁと思い、何か生活に張りを持たせたくて「ブログ」というのをやってみようと思いました。なんだか、ちまたでもはやっているみたいだし、文章を書くのは嫌いではないから。

ただ自分のことを書くとなると少し・・・という感じですが、あまり難しく考えず、書いていきたいですね。そのことが自分とちゃんと向き合うことにつながるような気がするから。

しかし、いろんな機能があるようですが、まだまだよくわかりません。手探りです。これからやりながら少しずつ覚えていけるといいなと思います。

とりあえず、どんなささいなことでもいいから、毎日更新を目標に頑張りたいです! あくまで目標です・・・

みなさん、あたたかい目で応援し、見守ってやってください。よろしくお願いします

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