脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2007年10月

日帰りバス旅行5

5e8b70cf.JPG今日は、市の神経難病患者の会の「日帰りバス旅行」があり、参加してきた。

行き先は榛名湖。

昨日の雨が嘘のように、絶好の天気に恵まれ、紅葉もちょうど見ごろで最高。

日帰り温泉にもつかり、のんびり、ゆったり楽しむことができた。

旅行自体も楽しかったのだが、それより何より、やはり、同じような神経難病の方たちとの交流は、得るものが大きいし、励まされる。

大変なのは私だけではない。と思える。

病気や障害の程度に差はあるが、このような「日帰りバス旅行」ができて本当に良かったし、参加されたみなさんも満足そうだった。

私も幹事の一人になっているが、皆が皆、病気、障害持ちのため、会の行事などの運営はなかなか大変だ。

しかし、なんと言っても、市の保健センターの職員さんや、ボランティアさんなどにも支えられているおかげで、こういった「日帰りバス旅行」ができるのだ。

「この会がなければ引きこもってしまっていたと思うし、病気になり障害者となり、こんなバス旅行ができるとは、夢にも思っていなかった。参加してよかった」と、ある参加者が感想を述べていた。

今日の「日帰りバス旅行」に関わったすべての方に感謝したい。


オアシス

76991cb6.jpg毎日の昼食はたいてい、職場近くの福祉施設「オアシス」の食堂で食べている。

なにしろ、日替わり定食が440円と安いのが魅力的である。

しかし難点がひとつ。12時のチャイムがなると、異常に混んでしまうのだ。

なぜなら、オアシスのまわりには食事ができる店がまったくなく、職員がなだれ込んでくるのである。

おまけに、すぐとなりの清掃作業所のお兄さんたちもやってきて、たちまち大行列だ。(写真のとおり)

なので、私は職場の許可をもらい、少し早めに昼食休憩をとらせてもらっている。

だから、みんなが並んでいるときに、私は座って食べ、このような写真がとれたというわけ。

しかしこれは昨日の写真。

今日は仕事が立て込んでしまい、早めに昼食休憩がとれなかった。

しまったぁと思ったが、混雑が苦手というか、恐怖にも感じる私は、仕方ないので、時間をずらし、13時すぎにオアシスにむかった。

予想通り、食堂はがらがらだったが、券売機は売り切れのオンパレード。

あちゃー!ピラフ(冷凍)しか残ってなくて、かなり悲しかった。

しかし、食堂のおばちゃんに「今日は遅いんですね、お疲れさま」と言われたのが救いだった。

そして、なにげに覚えられていることに、すこしばかりうれしかったりした。

川越まつり3

833851b0.jpg10月20日(土)21日(日)と川越まつりである。

と言っても、盛り上がっているのは市の中心部だけで、私が住んでいる場所は至って静かである。

ま、今日もどうせ仕事だし、「そんなの関係ねぇ!」と思っていたら、そうはいかなかった。

いつもより仕事が長引いてしまい、21時少し前に仕事を終えたので、シャトルバスでは間に合わず、私鉄のバスと電車で帰ることになってしまった。で、バスに乗ったところ「本日、川越まつりのため、ここの駅で終点です」

!!!???

私が乗りたい電車の最寄り駅は、さらにここから1km先なのに。

仕方ないのでバスを降りて歩く。まあ当然か。交通規制だもの。

んで、すごい人混み。そして道の両側は露店がズラリ!

焼き鳥、たこ焼き、お好み焼き、クレープ、チョコバナナ、香ばしさや、甘さが、なんとも誘惑し、こりゃたまらん。

それを振り切ってひたすら歩く。

その途中、偶然にも山車に出くわした。

おー!なにげに感動する。

明日も仕事なので、まつりを楽しむことも、感じることもできないと思っていたが、山車に出会えたことで、なんとなくうれしい気持ちになった。

それが「まつり」の魅力というか魔力なんだろうか?

携帯で思わずパチリ!

やっとの思いで駅に到着。

当然、駅も普通じゃないぐらいの大混雑。

ラッシュの電車など、最近は乗ってないので怖かった。まあ一駅だ。がんばろう!とふらつく足を気にしながら、手すりにぎゅっとつかまり、何とかしのいだ。

ようやく私が降りる駅に到着。すごい人数が降りていく。

私は人の流れに乗れないので、流れが過ぎ去ってから、ゆっくり歩き出した。

駅のロータリーに降り立ち「ふぅー」っと深呼吸。いつもと変わらぬ光景に、すごく安心している自分がそこにいた。








発作

今日、体がふるえてしまう発作が二度も起こってしまった。

原因は不明である。

1度目は昼食のとき。近くの人に水をもってきてもらい、グーッと飲んだら、スーッとおさまり、事なきを得た。

2度目は午後2時頃。仕事でものを4人で仕分けしている時に突然、襲ってきた。

この時はなかなかおさまらず、ランドセンという、いわゆる筋弛緩剤を飲んで、なんとかおさまった。

しかし、この薬、困ったことに、飲むと猛烈に眠くなってしまう。

なので、このあと眠くて眠くて仕事にならなかった。とりあえず時間までって感じでした。

ここのところ調子が良かったのに、久々に発作が起きてしまい、かなりショックだったが、そんな自分でもいさせてもらえる理解ある職場に感謝したいと思う。

読書の秋

普段あまり本を読まないのだが、今「官邸崩壊」という本を読んでいる。

安倍内閣の誕生の裏側から、わずか一年で崩壊にいたるまでを描いている。

まだ半分ぐらいしか読めていないのだが、なかなかおもしろい。

その根底には、私自身が安倍晋三に対して、批判的な考えをもっているからだろう。

順風満帆に見えた安倍内閣が、タウンミーティングでのやらせ問題の発覚、政治とカネにまつわる閣僚の不祥事、そして参院選での大敗北と、崩壊へと向かうさまは、読んでいて痛快だ。

逆に安倍にたいし、シンパシーをもっている人にとっては、実に不愉快な本だろうと思う。

さて、いまは福田内閣となったが、小泉・安倍と構造改革の名のもとに、壊しまくった国民の生活をどう立て直すのか?

まあ福田もしょせん自民党。期待するほうが野暮ってものかもしれない。

解散総選挙が近いとも言われているが、多くの国民の中で「自民党ではもうダメだ」という思いが芽生えているとともに、自民党政治に変わる、新しい政治への探求がはじまっているのは間違いない。
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