脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2009年06月

ココログ障害

お疲れ様です。

私に与えられた新しい仕事、ブログの管理・運営で早速トラブル発生です!

ブログは、「ココログ」を使っているのですが、午前中はメンテナンスということで、まったく仕事にならず…

で、午後になって(13時ころかな)ようやくつながるようになったのですが、今度は障害が発生した模様で、まったくつながらない…

いろいろ試してみたが、ココログユーザーすべてがつながらないみたいです。

サーバーそのものの問題なのかなぁ?サーバーがダウンしてしまったのか?とにかく待つしかないという状況…

と言って待っていたら、結局、定時になってしまった…

なんだか無意味に疲れてしまった一日でした。

ココログユーザーのみなさん、大変でしたね…


今日はひどかった

今日も蒸し暑い1日でしたね。なんだか最近のブログの枕詞のようになってしまいました。

これからが夏本番になっていくというのに、どうなってしまうんでしょう?

それはそうと…、今日は久しぶりにひどかった!例のけいれん発作。

午前中は、割と調子がいいなぁ〜なんてテキパキと仕事をしていたのですが、お昼ちょっと前に突然発作が出てしまい、まいりました…

すぐに薬を飲んだのですが、ぜんぜん収まらず、けいれん発作の状態のまま、なんとか昼食をとってから、もう1錠薬を飲みました。

で、なんとか少し落ち着いたかなぁと油断すると、また発作が出る…という繰り返しで、ただでさえ暑いというのに、汗びっしょり。

どうしようもないと思い、休憩室で横にならせてもらったところ、薬がようやく効いてきて発作は収まったのですが、いつの間にか爆睡!1時間以上も寝てしまいました。

その後、定時までしばらく時間があったのですが、薬のせいで、もう眠いッたらありゃしない!ぜんぜん仕事にならず、ただただ定時になるのを待つみたいな状態でした。

で、やっと定時になって、帰ろうとしたら、またまたきました!けいれん発作!もういい加減、勘弁してくれよーて感じです。

とはいえ、帰らないとまずいので、またまた薬を飲んで、少し収まったタイミングを見計らって、なんとか帰ってきました。

でも、運転中に何度となく、軽いけいれん発作に襲われたけどね。あー無事に帰ってこれてよかったよ。

いやぁ〜、こんなにひどいのも久しぶりです、ホント!なんだろう?疲れてるのかなぁ〜ストレス?

考えてみたら、いつもの2倍近く薬を飲んでしまったよ…

まぁ、明日はけいれん発作が起きないよう、早めに寝床につき、睡眠をしっかり取りたいと思います。


日曜日なのに…

お疲れさまです。昨日に引き続き、体調がいまひとつ良くありませんねぇ。天気も悪いし…

今日は日曜日だというのに、そんなことは関係なく仕事でした。

午前中は蒸し暑いし、夕方からは雨だしで、気分も体調も天気も最悪…まぁそんな中でも淡々と仕事はこなしましたけどね。

で、ぜんぜん話の方向が変わってしまうのですが、日中、幹部の方に呼ばれ、新しい仕事をお願いしたいという話がありました。

正確には、これまで別の人がやってた仕事の一部を、私にやってもらえないかということです。

内容的には、宣伝広報とブログの管理・運営です。

理由は、これまでやってた方が精神的にまいってしまい…負担を軽くするためとのお話でした。

病気のこともあり、正直、自信がないことを話しましたが、無理せず、できる範囲でやってくれればいい、サポートはするから、ということで引き受けることになりました。

とはいえ、不安もあり複雑です。しかもブログの運営なんて、趣味でやるならまだしも、仕事でもやるとなるとどうなることやら…仕事でブログを管理・運営し、家でも自分のブログを毎日更新して…はぁ、なんか精神的に疲れそうです。

でも、今回の件で、まだこの職場にいてもいいんだなと思えて、少しうれしかったです。

体は動かないですが、頭脳労働で、何とかやっていくぞー!


マイケル死す!

af19cfab.jpgお疲れさまです。

昨日とはうって変わって、体調がよくない一日でした。

ホント、体調管理が難しいですね。困ったものです…

体調が良くないと、気持ち的にも落ちてしまいます。うつっぽくなっちゃうんですよね〜

まぁ考えすぎないようにしましょう!それはさておき…


マイケル・ジャクソンが死んだ?!ホントに?

昨日のことでしたが、信じられないニュースでした。突然のことでビックリです。

いろいろ問題もあったけど、80年代は輝かしい活躍、まさに「キング・オブ・ポップ」でした。

ひとつの時代が終わってしまったような感じがします。

ご冥福を祈ります。

やめられない?!

9f1337b8.jpg今日もまた暑い一日でしたねぇ〜お疲れさまです。

ここのところ、薬のおかげもあって、まあまあ眠れているので、おかげさまで、体調は安定しています。

薬を飲むことに多少抵抗があったのですが、友人から「現代人は薬を飲んであたりまえ、オレも飲んでるよ」というようなメールをいただき、気持ちがたいぶ楽になったのが良かったんだと思います。

で、突然話は変わってしまうのですが、毎日のようなこの暑さ…風呂上がりのビール(第3のビールですが…)が最高にうまい!

主治医には止められているわけではないのですが、この病気には、あんまりよくないのかなぁ〜と思いながらも、これだけはやめられません!

これがなくなったら、なにを楽しみに生きていけばいいのか…ていうのは、ちょっとおおげさに言い過ぎですね。

今日は、必殺仕事人2009の最終回もあるし(おっともうすぐはじまるぜ)、今宵も風呂上がりにプハッとやるぞー!

とはいえ、明日も仕事ですので、ほどほどしないとね。
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