脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2009年11月

11月も終わり…

お疲れさまです。

相変わらずだるくてしょうがないのですが、寝てても症状が改善されるわけではないので、何とか仕事に行ってまいりました。

職場では、(精神的に)疲れることがいやだったので、ただただ、とりあえず余計なことは考えず、目の前の仕事を淡々とこなしました。

うぁ〜定時まで長いなぁ〜なんて考えながら仕事をしてましたよ。良くないですね…

そうそう、気がつけば今日で11月も終わりなんですね。早いなぁ〜。

なんだか、毎日を無為に過ごしてしまっているような気がして(仕事をしてても)…そう考えると気持ちがへこみます。

思うように動かなくなってしまった自分の身体…いまの状態で、自分のやりたいことってなんだろう?

これからもっともっと、自分の頭とは裏腹に、身体が思うようにならなくなるわけで…

まだ身体が動くうちに、(現実逃避の)長旅がしたいなぁ〜目的もなくのんびりと…

まぁ、経済的にも、日程的にもまず無理そうですがね。

とりあえず

お疲れさまです。

ブログ更新をします。

なんだかすごい虚無感とマイナス思考が全開です。こういうときは、ジタバタしてもしょうがない。

明日はどっちだ…

アンバランス

お疲れさまです。

頭では大丈夫だと思うのですが、どうにもこうにも身体がついていきません(T_T)

今日も原因不明の震え、けいれん発作が断続的に起こる状態で、仕事に行けませんでした。こまったものです。

ここのところずっと不安定で、身体と心がアンバランスで、どうしたらいいのか…

ご心配おかけしてます

お疲れさまです。

今日も相変わらず具合が悪く、だるさもありましたが、何とか仕事に行って来ました。

いやはや、まわりの視線が冷たく感じたのは気のせい?しかも、どうもペースがつかめず、帰るころに仕事らしいことできたかなぁ〜って感じです。ダメだこりゃ!

しかし疲れた(+_+)身体がきつかったなぁ、んなもんで、さっきから悲鳴をあげるように、けいれん発作に見舞われております。

ふーこまった身体ですなぁ〜少しでも調子がいいかな?なんて油断すると、いきなりガクーンと具合が悪くなってしまう…難しいです。

心配してブログにコメントしてくれたみなさん、返事ができずごめんなさいm(_ _)m、そしてありがとうございます。

ボチボチいきますんで、今後ともあたたかく見守っいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

またまた

お疲れさまです。

今日は具合が悪く、だるくてだるくて1日中寝込んでしまった。

今もどうしようもなくだるくてダメです。まいった…
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