脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2010年01月

明日から2月

2010年31日目。

今日は早いもので1月最後の日、仕事も月末ということで、なかなか事務処理が終わらず、疲れました。利き手が使えないのがかなり響いていますが、それでも、なんとか定時までに、目の前の仕事を終わらせることができました。私の仕事なんて、たいしたことない、ひたすらパソコンに向かって事務処理をするだけなのですが、達成感というかなんというか、気分がいいものですね。

まぁ、どんな仕事でも、障害者となった自分にとっては、与えられる仕事があり、生活できるだけのお給料がもらえるのですから、ありがたいことですよ。贅沢はいえません。日々感謝です。

さて、今日は日曜日と言うことで、そうそう!週1の楽しみ、NHK大河ドラマの「龍馬伝」です。夜8時からの放送ですが、急いでお風呂に入ってじっくり堪能せねば!今宵も福山雅治さん演じる龍馬の活躍に目が離せない?!




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満月の夜

IMGP00612010年30日目。

今日はお仕事はお休み!が、昨日の友人との新年会の疲れで1日中ひたすらだらだらして終わってしまいました。病気になってから、いつもこんな感じですから、基本的に連休の取れない私は、1日はだらだら過ごし、もう1日出かけるとかできないんですよね。

「アバター」という3Dメガネをかけて見る映画が、史上空前の大ヒットだそうで、「タイタニック」を超えた!とニュースなどで話題になっていますが、やはり、これだけ話題になっているのだから、ぜひとも映画館で見たいですね。障害者割引も使えるのですから。

昨日の友人との語らいは本当に楽しいものでしたが、翌日どっと疲れが出てしまい、ぜんぜん動けない、この繰り返しなんですよ。せっかくの休みがなかなか有意義に過ごせずに終わってしまう、どうしたらいいものか?

明日は1月の最終日。仕事もかなり忙しくなると思います。月末月初を乗りきれば、少しは余裕ができるかな?そしたら「アバター」を見に行きたいですね。

おっと、そういえば今宵は満月だ。きれいなまん丸お月様でございます。いやはや、きれいですね〜ということでデジカメでパチリ。もうチョット望遠で撮りたかったのですが、手が震えてこれが限界…

さぁて、これからお風呂に入って、晩飯を食べて(もちろん晩酌もして)、明日はもう1月最後の日、なんだかあっという間だったなぁ〜光陰矢のごとしでございます。明日もがんばりますか!



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我が家で新年会

6d346c5f.JPG2010年29日目。

今日も仕事でしたが、明日は休みだぞって思ってがんばりました。午後、猛烈に眠くて30分ほどダウンしてしまいましたけど…痙攣発作を抑える薬、ホント眠くなりますねぇ〜まぁ発作を抑えるためには仕方ない。

さて、昨日のブログ記事について1つ訂正いたします。本川越駅からの発車音が、アンジェラ・アキさんの「愛の季節」なのは、特急「小江戸号」のみです。いい加減なことを書いてしまいすみませんでしたm(__)m

なので、今日は残業を少しして、特急の発車時間に合わなかったので、その発車音を聞くことができませんでした。とんだ勘違いでした。でも特急以外でも鳴らせばいいのにと思います。西武鉄道に要請してみようかな?

で明日はお休みが取れたのですが、友人が我が家に遊びに来てくれて、これから新年会でーす。彼とはもう15年以上の付き合い、お互い年をとりました。なので最近は毎回最後のほうはグダグダです。

今日は明日休みなので久しぶりに次の日を気にしなくていいし、いつも以上にグダグダになりそうです。またそれも、いとたのし。かな?



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本川越駅

bacb461d.JPG2010年28日目。

今日もお仕事お疲れ様でしたぁ〜っと、だれも言ってくれないので自分で言います。何てことしてないけど、やっぱり疲れますねぇ。気持ちで乗り切るとかいう問題じゃないから、無理せず、のんびりやるしかないです。

さて、昨日の記事への反響がずいぶんありましたねぇ、ビックリでございます。やっぱり同じようなことで困っている人ってたくさんいるんだなぁと改めて思いました。でも思うだけじゃなく、声をあげなきゃいけないですよね。

で、私は、地元川越市の共産党の市会議員に、電話でしたが相談をいたしました。大変共感と興味を持っていただいいたうえ、「たしかにこのようなマークは国の制度としてはないが、全国の自治体での例や取り組みがあるかもしれない」ということで調べてくれることになりました。で、2月3日に(今度は会って)あらためて相談することに、もしかしたら今度の議会で取り上げてくれるかもしれません。

また話が新たに展開しましたら、ブログに書きたいと思います。

さて、骨折して以来、車通勤から、電車・バス通勤になったのですが、毎日、本川越駅を利用いたします。帰宅時には、ぺぺの地下食品街で買い物することもありますが、すっかり愛着?が湧いてきちゃいました。

なのになのに!今日初めて気づいたことが…電車の発車音が、アンジェラ・アキさんの「愛の季節」ではないか!この曲は昨年、川越を舞台にしたNHK連続テレビ小説「つばさ」の主題歌だった曲です。昨日までなぜかぜんぜん気づかなかったよ〜

さぁ、明日も仕事です!しかも月末だから忙しい。曲は本川越駅に到着した際にも流れるようですので、明日の朝、それを聞くのを楽しみに?がんばりたいと思いまーす。



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マタニティーマーク

a2332982.JPG2010年27日目。

今日もなんとか仕事をこなし、無事1日が終えようとしています。当たり前のことなんだけど、とにかく、今日という日が平穏無事に終えることに感謝です。

さて、話題は急に変わるのですが、今日の新聞に「マタニティーマーク」についての記事が掲載されていました。電車やバスを利用したときなどに、このバッジをかばんなどに付けている女性を見かけることがありますが、今どれぐらいの人がこのマークを認知しているのでしょうか?

ちなみに1年ちょっと前、友人と電車に乗った際、マタニティーマークのバッジをかばんに付けた女性が乗車してきたので、席を譲るよう友人に促したのですが、なんのことだかさっぱりわからないみたいで、まわりの乗客もぜんぜん気づかない…仕方なく、フラフラ歩きの私が声をかけ、席を譲りました。

たしかにバッジを付けてなければ、その女性が妊娠してるとは私にもわかりませんでした。だからそのためのバッジなのに…と怒りにも近い思いをしたことがあります。1年前じゃあまり認知されてなかったのかな?

で、見た目じゃわからないというこのようなケース、私のような中途半端?な神経難病患者にも共通してるかな、と思ったわけで。私は見た目で障害者だと見られたことは一度もありません。だから少しフラフラ歩きだと「この人、朝から酔っぱらってるのか?」と思われてるかも!?

それはさておき、今は骨折して腕をつっているので、優先席に座っていても、不思議に思われていない様子です。混雑したところなんか歩くと、まわりがよけてくれます。不思議ですね〜

普段は優先席に座ってたら、年配の方から睨み付けられたことが何度かありますし、混雑したところを歩くと、邪魔だよっ!て目で見られます。少しというか、かなり悲しい気分になります。

なので、「マタニティーマーク」のように、見た目では障害者とはなかなかわからない人のために、それとわかるマーク「ハンディキャップマーク」というようなものがあるといいなぁと考えています。

もちろん、ただつくるだけではまったく意味がないので、みんなにそのマークの意味を認知してもらうための広報なども合わせてやらないといけないですよね。

以前、同病の方のブログに「手すりにしがみつきながら階段を降りていたら、邪魔だ!と押されて階段を転げ落ちそうになった」と書いてありました。他の同病の方で同じようなこわい思いを経験されたことありませんか?

「ハンディキャップマーク」のようなものをつくって、そのバッジを付けたからといって、このようなことが完全になくせるわけではないと思いますが、少しは抑止効果があるのではないかと思います。

みなさんはどう思いますか?あっ補則しますが、それを付けるかどうかは、もちろん、その人の自由ですよ。そういうのを嫌がる人も当然いるでしょうからね。



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