脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2010年05月

夜更かしで大失態!?

2010年151日目。

早いもので、今日で5月も最終日となりましたね。なんだか極端に寒かったり暑かったりと春らしくない天候が続き、今年は(も)変だなぁと思っていたら、いつの間にか5月が終わってしまったという感じです。

さて、今日はなんと寝坊してしまい、起きた時間がちょうど電車に乗る時間!うわぁ〜やっちまいました。大失態!?でございます。こりゃ今から電車で行っても30分は遅刻してしまうと思い、久々に車で出勤いたしました。

そしたらなんてことはない、始業時間の5分前には職場に着いてしまいました。やっぱり車は便利で楽ですなぁ、駅まで歩いたり乗り換えもないですから。しかも、私の車、軽で平成6年式で、もう15年選手なんですが、とっても快調に走ってくれます。たいしたもんだ。それに、たまには車に乗るのも気持ちいいものですね。

しかし、私の電車バス通勤は、なるべく歩けるうちは歩こうというリハビリ的な観点も考えて実践していますので(しかもエコだし)、いくら車通勤が楽でも、電車バス通勤をがんばりたいと思っています。

それで、今日の大失態、原因ははっきりしております。

昨日のブログに書いた「リハビリ」について、ついついがんばりすぎてしまいかえって疲れてしまったこともあるのですが、そんなのはたいしたことじゃなくて、決定的だったことは、深夜12時過ぎから、録画しておいてなかなか見ることができなたっか「龍馬伝」を見てしまったことです。しかも2話続けて…見終わったらもう深夜2時近く…そりゃ朝起きるのつらいわ。

ついつい自分が病気で障害者だということが頭からすっかり抜けてしまい、無茶してしまうことが私の良くないところでございます。いつも反省はするのですが、また忘れて繰り返してしまうのもダメなところです。

当然、日中も眠くて眠くてどうしようもありませんでした。仕事ははかどらないし…ホント自己嫌悪でございますよ。やっぱり、しっかり睡眠をとらないとダメですね。しかも質の良い睡眠。

さて、これから、例のリハビリを軽くやって、お風呂でゆっくり(たけさんの「ふらふら日記」を読みながら)半身浴して、汗をかいて、筋肉をほぐして、早めにベッドに入り、しっかり睡眠をとりたいと思います。





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あらためてリハビリを考える

2010年150日目。

お疲れさまです!今日は休みではなく仕事だったのですが、昨日の全国友の会の総会に参加した疲れもあり、なかなかきつかったですね。

そんなもんだから、日中は眠いし、ダルいしで、仕事もちょこちょこ適当に手を抜きながらでした。まったくいかんですなぁ!いや、いかんぜよ!でもまぁ、休まなかっただけヨシとしましょう!

さて、話題はかわって、昨日の続きの話なのですが、総会の後に行なわれた講演と相談会では、有効な薬がない以上、「リハビリによる、筋力や機能維持は大切」ということについて、どの先生もそろって言及されていました。

実は私自身、リハビリについては、意味があるのか?と、かなり懐疑的な考えを持っていたのですが、これは考え方を改めないといけないなぁと痛感しました次第でございます。

で、以前ブログでも紹介し、主治医に教えていただいたリハビリ法を久々に(反省)やってみました。片足立ち、継ぎ足立ち、そして継ぎ足歩きです。

うちのマンションの部屋のせまーい廊下がちょうど良いスペースで、ひとつひとつ順番にやっていきました。が…もちろん、なかなかうまくできません、悲しいくらいに(>_<)。

片足立ちも継ぎ足立ちも、なんとか踏ん張って、プルプルしながら10秒ちょいがやっと、継ぎ足歩きは、ぜんぜん足が思うように運ばず、足が外に逃げたり、内に入りすぎたり、ふらついて壁にガツガツぶつかりながらでした。

まぁ、散々でしたが、以前の一日坊主と明らかに違うのは、自分の意識です。それは「目的意識」です。これはかなり大きな違いかと思います。

リハビリは意味があるのか?と懐疑的だったのが、リハビリによる筋力や機能維持は大切、だからがんばって継続しようという「目的意識」が生まれました。これは非常に大きな変化だと思います。

で、ついつい悔しくてがんばりすぎてしまい?こんな時間のブログ更新になってしまいましたが、次回の外来診察の際に、主治医をあっと驚かせてやりたい…と密かに考えています。

でも、ブログに書いちゃったら密かじゃなくなっちゃいますね。ま、いいか!あと、継続することが第一なので、がんばりすぎず、ほどほどにがんばりたいと思います。




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全国SCD・MSA友の会

P2010_0529_1304022010年149日目。

今日は仕事をお休みいたしまして、東京大井町で行なわれた「NPO法人 全国SCD・MSA友の会」の平成22年度総会・医療講演会・相談会に参加してきました。

今まで非会員で、今回の総会を機に入会させていただいたので、まったくの初参加、総会はしゃんしゃんみたいな感じで(まぁ問題点もないし)、続けて行なわれた、東京医科歯科大学の水澤教授の医療講演は、特に目新しいものはなかったですが、脊髄小脳変性症という病気の全体像がよくわかるものでした。

その後、水澤教授含む4人の大学病院の先生が回答者になっての医療相談会。私は前のほうに座っていたので、最初はわかりませんでしたが、総会のときは100名ぐらいしかいなかったのに、このときは会場いっぱい、たぶん200人以上いたのかな?それだけ、皆さんの要求が強いということですね。

私も、せっかく来たのだからということで手を挙げたら、質問する機会を得ることができました。内容は「家でもできる簡単なリハビリを教えてほしい」というものでしたが、結論的には、まだ仕事をしているということで、仕事や日々の生活それ自体がリハビリですよ、と言われました。まぁそりゃそうだ。

他にも聞きたいことがあったので、2度目の質問をしたかったのですが、参加者、質問者が多く、とても無理。でもみなさんの質問はどれも参考になりました。

あ、そうそう!ブログで交流のあるH!roさん、たけさんと奥さまにお会いすることができましたよ!で、たけさんの著書「ふらふら日記 いまんとこ不治の病」を買わせていただき、サインも書いてもらいました!モザイクは本名なんで加工しました。まぁ、いまさらな感じもありますが、一応ね。

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P2010_0529_201648H!roさんからは、手首にはめる健康グッズ?(効果のほどはいかに)と、龍馬の入浴剤をいただいてしまいました。ありがとうございます!龍馬の入浴剤は、早速、今晩、試してみるがぜよ!

それと「マルクスさんですよね」と年配の女性が声をかけてくれました。ちょっと突然でビックリしちゃいました!なんでも、だんなさんと息子さんが患者さんとのことです。ブログを見てくれている人に実際お会いするのは、うれしくもあり、恥ずかしくもありって感じですね。こりゃ、あんまり変なこと書けないなぁ。

しかも、この声をかけてくれた女性の息子さん、すでにツイッターでフォローしあう関係になってたんですよ〜超ビックリでございます。そもそもフォローしてもらったときに誰だろう?って感じで、やっと今日謎が解けました。息子さん、会場でツイッター更新してたんですよ。そのときは誰だがわからなかったんで…お会いして話がしたかった、残念。次回はぜひお願いします!

あと、同じ埼玉から来たという女性2人から声をかけられ「今度、埼玉の患者で集まりを持ちたいと思っているんですよ」とのことで、連絡先の交換なんてこともありました。新しい出会いってのはいいですね。

まぁ、1日がかりでけっこう疲れましたが、H!roさん、たけさんと奥さまにお会いすることができ、ブログを見て頂いている方から声をかけられ、同じ埼玉の患者さんとの連絡先交換と、私としては、収穫の多い、有意義な総会になりました。今まで参加することになんとなく躊躇してたのですが、参加してよかったです。

総会に参加されたみなさん、役員、事務局、ボランティアのみなさん、水澤教授含む4人の先生方、今日は本当にありがとうございました。そしてお疲れ様でした。今後ともよろしくお願いいたします。

さて、明日はお仕事!お休みが取れず貧乏暇なしです。本当は出かけた翌日は身体的にはきついのですが、しょうがない、休めないんだから…プンプンと怒ってみても意味ないので、適当に手を抜きながら、なんとかがんばりたいと思います。




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久々の外飲み

621f261f.JPG2010年148日目。

お疲れさまです!今日はだいぶ遅くのブログ更新となってしまいました。どうもすみません

で、今日はちょっとした特命指令を受けまして、友人と飲みながらの会食(接待ではありません)をしていて、いまさっき帰宅いたしました。

いやぁ〜久々の外飲みでございます。医者から転倒などの危険(流血や前歯を折ったり…)があるのでダメだと言われてましたが、破ってしまいました。

そのかわり、自分的にはかなりセーブして飲みましたよ。相手は明日が休みということもあり、ガンガン飲んでましたが…いやはや、それはそれでストレスがたまります…なぁ(>_<)

しかも会計を見てビックリ二人で1万円超ですよ。相手は非正規労働者で月収が10万足らず、なので彼には1000円だけ出してもらい、残りは私が払いました。痛いっすなぁ〜まぁしょうがない。

やっぱりあらためて思ったのは、安く、帰りの心配のない家飲みのほうが、ずっと気分的にも金銭的にもいいなぁってことです。

あとは、家飲みはいつも1人さみしくなので、相方(女性)がいてくれたらいいなぁ〜とは思いますが、無理難題、ぜいたくな悩みでしたね。

さて、明日は休みですが、全国SCD・MSA友の会の総会で、東京大井町まで行きます。初参加でドキドキですが、有意義な時を過ごせればいいなと思います。




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まるでダメ男

2010年147日目。

今日の埼玉は実に過ごしやすい、さわやかな春らしい1日でしたね。みなさんのところはどうでしたか?何だか東京は昼過ぎにあられのような雨がザーッと降ったらしいですが…しかし、こんな日はどこかにのんびりとお出かけしたいところですが、相変わらず貧乏暇なし、もちろん今日もお仕事でした〜

天候がいいせいなのかなんなのか、なぜか今日は仕事でミスばかり、書類など、モノを自分でどこに置いたかわからなくなったり、ちょっとしたことでもイライラ…なんだか冴えませんでした。まるでダメ男です。

障害で身体が不自由以外は、「仕事ができる男」だと勝手に自負している私ですが、さすがに今日の自分はひどかった!なんだか何をやっても空回り状態でした。まぁ、1年365日、こんな日もあるよね。あんまり深く考えないようにします。

こんな日はお風呂でツイッターやりながら?半身浴でガッツリと汗かいて、風呂上りに、キンキンに冷えた第3のビールをカァーっと飲んで寝ちゃいましょう!さてさてお風呂沸いたかな〜?


追記

昨日、NPO法人 全国SCD・MSA友の会から入会の書類が届いたので、本日、郵便局にて会費の振込みなどの手続きをいたしました。5月29日(土)の総会にも参加をいたします。(休暇も取りました)よろしくお願いいたします。




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