脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2011年02月

ふらつきが顕著です

4f9123ce.jpg2011年59日目。

お疲れさまです。早いもので2月も今日でおしまいですね。今月は日数が短いということもあるのでしょうが、なんだかあっという間でした。

さて、今日は、珍しく朝からのあいにくの雨模様。傘を持ちながらだとバランスが取りにくくて、歩きにくいですね。あ〜、雨は嫌いじゃ(>_<)!

しかも、おそらく低気圧のせいだと思いますが、朝からもう頭が痛いことこのうえない!仕事中もずっとつらくてしんどくて大変でした!

それでもごまかしごまかしでしたが、なんとか定時まで仕事を乗りきり、さて帰宅しようと思ったら、もうふらふらのヨレヨレで足がもつれてうまく歩けません。

やっとの思いで無事に帰宅し、何はともあれお風呂にゆっくりつかり、その後、日課のリハビリ立ちと歩行をおこない、いま、ようやく落ち着いたところです。

さあ、それでは今日も晩酌しますよ〜(^-^)!今日もキムチ鍋に第3のビールでございます。調子が悪いんだから、今日はやめればいいのですが、やめられないんだな、これが(>_<)。

そうよそうよ!俺たちは毎日晩酌したいのよ!




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たまの休みも…

2011年58日目。

お疲れさまです。今日は日曜日!待望の週1回のお休みでございました。今日はミュージカルの練習もなかったので、自宅でひたすらダラダラと…、というか、ひたすら寝て過ごし、夜はちょっと会議があったので出かけましたが、あっという間に1日が終わってしまいました。

ここ最近の休日は、ミュージカルの練習か、それがなければ、いつもこんな感じ…。だめですねぇ〜。たくさん寝たからといって、疲れがとれるわけでもなく、かえってだるくなっちゃうのに、いつもこうなってしまいます。

特に今日は給料日前ということもあり、お金もなかったしね。たまの休みだというのに、少し出かけて遊ぶにも、肝心の銭がなければ遊べませんから。とかなんとかブログを書いているうちに、もうこんな時間ですよ〜。早いなぁ…。

はぁ〜あ、また、明日から1週間が始まります。月初めだし、上司が入院中だから、けっこうというか、かなり忙しいしハードなのですが、なんとか乗り切らないとですね。

さて、愚痴ってばかりいてもしょうがない!今日も1日無事に終えることに感謝ですっ!明日もなんとかがんばりたいと思います。




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なかなかいいですね!

4a1c0539.jpg2011年57日目。

お疲れさまです。昨日の夜から本格的に花粉症の症状が出始めてしまったマルクスでございます。いやはや、つらいですね(>_<)。今朝なんか、起きたらまぶたが目やにで開きませんでしたよ(>_<)。

それはさておき、とはいきませんが、先日、インターネットで注文していた、お風呂用の座椅子が届きました!(写メ)。これはなかなかいいですよ!

座るところが大きくて、滑り止めのおかげで、非常に安定しているし、高さもあるので、座りやすいです。それと、なによりも、とても立ちやすい!ってのがいいですね(^-^)!

いままでのお風呂用の座椅子は、小さいし、低いし、安定感もなく、座りにくいし、しかも、立ちにくいっていう代物だったので、これでこれからはひと安心です。感謝感謝!

さて、明日は日曜日!待望の週1回のお休みでございます(^-^)。といっても、疲れているし、出かけるにも、給料日前ってことで、肝心の銭がありません。トホホ…。なので、たまの休日ではありますが、明日はミュージカルの練習もないので、自宅でひたすらダラダラと過ごしたいと思います。




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それは突然に!

f3aee80c.jpg2011年56日目。

お疲れさまです。今朝は5時起きでしたが、なんとか起きることができました。お弁当もつくり、引き続き、「弁当男子」を継続中でございます(^-^)。しかし、今日はあたたかかったなぁ〜。

なんでも、東京では春一番が吹いたとのこと。埼玉は夜、日中とはうってかわって寒いわ風は強いわで大変でした。いまもゴウゴウいっております。

それとあわせて、いよいよヤツがきました!花粉症でございます。それにしても突然だよ、律儀に契約通りでさ(>_<)。

前日まではそれほど症状は出てなかったのですが、今日のポカポカ陽気と強風で、一気に症状が出てしまいました。うーん、つらい(>_<)。

まだ2月だというのに、今年は始まるのがめちゃくちゃはやすぎますよ〜。薬を飲んでいましたが、あんまり効果がないみたいで、こりゃ、まいりましたね。

明日からはマスクにティッシュ、点眼薬に点鼻薬をちゃんと持っていかないとですね!あう、ポケットティッシュがない(>_<)。




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毒が欲しくなる?

946434de.jpg2011年55日目。

お疲れさまです。ここのところ、どうにもこうにも、慢性的?な疲れが取れない、抜けきらないマルクスでございます(>_<)。なんなんでしょうね?

今日も仕事が終わって帰宅中に、もうだるいわ眠いわでしんどいのなんのって!ふらつきも強くて、電車を降りるとき、つんのめってスッ転びそうになりましたが、なんとか踏ん張りセーフ。日頃のリハビリの成果かな?

こりゃダメだぁ〜と思いながら、駅前のスーパーへ。で買ったのが、おなじみの、スカッとさわやか「コカ・コーラ!」でございます。久しぶりに買いましたよ。

それとチョコやクリームなどがたっぷりの、あま〜い菓子パンを3個も。いやはや、疲れていて、甘いものを身体が欲していたようですね。

身体がしんどかったり、疲れてたりすると、「毒」が欲しくなります。と言っても、もちろん本物の毒ではないですよ。やわらかく言えば、あんまり身体に良くないものって感じでしょうか。

ちなみに、子どものころは親から、というか母親から「炭酸飲料は骨を溶かすから」とか言われ、まったく飲ませてもらえませんでした(>_<)。

ということはさておき、なんのかんの言っても、疲れをとるのに一番いいのはやっぱり「質の良い睡眠」ですよね。ところが、ここ最近、どうも眠りが浅いような感じなんです。どうしてかな?

そうそう、明日はちょっと事情があって5時に起きないといけないのですが、まいったなぁ〜、ちっとも眠くないよ(>_<)。

しょうがない!、かなり久しぶりですが、主治医に、眠れないときにということで処方されている軽い睡眠薬を半分だけ服用して、布団に入ってガーっと眠りたいと思います。

おっと、携帯の目覚まし、アラームをAM5時にセットしないとね。ではでは、今日のところはこのへんで失礼いたします。おやすみなさいzzz・・・




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