脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2012年05月

身体障害者手帳の申請

2012年152日目。

お疲れさまです。脊髄小脳変性症になって特定疾患受給者症の申請は必ずしても、身体障害者手帳の申請については、医師や福祉事務所・障害福祉担当課の職員から「症状が軽いのでまだ早い」「メリットがない」などと言われてあきらめている方も多いようです。

私の経験からすると、この病気になった以上、身体障害者手帳はとっておいたほうがいいと思います。主治医や福祉事務所の窓口などで、「まだ早い」とか「メリットがない」と言われてしまっても、身体障害者手帳の申請をしたいということを強く主張しましょう!

以下に身体障害者手帳の申請のおおまかな流れを紹介したいと思います。参考にしていただければ幸いです。申請方法の詳細については、各窓口でご確認ください。

身体障害者手帳

概要
身体障害者手帳は、身体に障害のあるかたが、様々なサービスを利用するために必要な手帳です。障害の程度によって1級から6級までに区分されます。また、交付を受けた後、障害程度の変化がある場合には再認定を受けることができます。

交付対象
視覚・聴覚・平衡機能・音声機能・言語機能・そしゃく機能・肢体(上肢・下肢・体幹・乳幼児期以前の非進行性の脳病変による運動機能障害) ・心臓機能・じん臓機能・呼吸器機能・ぼうこう又は直腸機能・小腸機能・免疫機能により永続する障害があるかた。

手続き
1.身体障害者手帳の申請者は、お住まいの自治体の福祉事務所か障害福祉担当課に相談します。

2.申請者は、身体障害者福祉法第15条による指定を受けた医師(福祉事務所・障害福祉担当課の窓口で教えてもらえます)の診断を受け、診断書をとります。

3.申請者は、診断書、写真等必要な書類を添えて、お住まいの自治体の福祉事務所か障害福祉担当課に申請します。

4.福祉窓口は、受け取った書類を都道府県へ転送し、都道府県は書類の内容を審査し、等級判定を行います。

5.等級の判定結果にもとづき、身体障害者手帳が交付されます。(以上の流れにより、申請〜交付までには一般的に1〜3か月程度の時間を要します。)

メリット
1) 特別児童扶養手当金、障害者基礎年金および障害者厚生年金等が等級により受けられます。
2)税金・自動車税等の優遇処置が受けられます。
3)公共料金が減免になります。
4)公営・民営の交通費が減額されます。
5)住宅設備改良費の助成が受けられます。
6)県営住宅等公的賃貸住宅に優先的に入居できます。
7)医療費の助成があります。
8)心身障害者扶養共済制度に加入できます。
9)駐車禁止規制の除外が受けられる場合があります。
10)補装具や日常生活用具の給付があります。
11)文化施設の入場料が無料または割り引きになります。
12)携帯電話の通話料が割り引きになります(携帯電話各社にご確認ください)
13)公共施設内に売店の出店が優先的にできます。
14)公共職業訓練が受けられます。(公共職業安定所)

注:障害の等級・収入により受けられる内容が異なるため各自治体の担当部署にご確認ください。




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本物に触れた!

91df2f38.jpg2012年151日目。

お疲れさまです。今日は川越音楽の5月・6月例会コンサート「デューク・エイセス」が川越市民会館であり、月末で忙しい状況でしたが、参加してきました。仕事をがんばるためにも、こういう時間は無理してでもちゃんととらないとね♪これ、大事です!

さて、コンサートのほうなんですが、結成して今年で57年というのにびっくり仰天(;゜∇゜)!しかしながら年齢不詳…いや失礼、年齢を感じさせないパワフルな声量とハーモニーに圧倒されました。古いとか新しいとかではない、本物に触れた!って感じです。すごく良かったなぁ♪

ただ一点だけ難を言わせていただきますと、「かに道楽」のCMソングがなかったこと…。スッゴク楽しみにしてたんだけどな〜、残念(/。\)!。しょうがない、YouTubeで見るとしますかね!

「かに道楽」のCMソング





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わかめラーメン

a4496e5e.jpg2012年150日目。

お疲れさまです。今日は月末で業務が集中する日。まだ仕事が終わらず職場におります。さっき夕食に生協のわかめラーメンを食べて腹ごしらえしました。う〜ん、不健康ですね…。

んなもんで、昨日からコメントに返事ができてなくてごめんなさい。ウェーバーさん、ユキママさん、まきまきさん、中村美香さん、Andrewさん、コメントは読んでますよ!いつもありがとうございます♪コメントを読み、励まされてます。

ユキママさん、Andrewさん、転倒したんですね、お身体大丈夫ですか?骨折しなくて良かった!中村美香さん、歩きすぎの疲れはとれましたか?ウェーバーさん、転倒による骨折、本当に注意しないとですね!

さて、仕事のほうは、23時ぐらいまでにはあがれるかな?と思います。しかし外は雨と雷ですごいなぁ。でも、帰りは車だから大丈夫ですよ、ご心配なく。あともう一踏ん張り、がんばりマース♪




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みぞれふる空 8

2012年149日目。

お疲れさまです。今日は月曜日。また新しい1週間が始まりましたね。しかし眠いことこのうえない!眠いとふらつきがいつもより強くなって怖いですが、今日もなんとか乗り切りましたぁ。

月曜日といえば、毎日新聞、福岡都市圏版に週1回で連載中の「みぞれふる空」の掲載日。今日で8回目です。この連載を読んでの受け止めはそれぞれいろいろあるようですが、楽しみにしている方もいるようなので引き続き転載しま〜す。ではどうぞっ!

みぞれふる空:脊髄小脳変性症との闘い/8 揺れる /福岡
毎日新聞 2012年05月28日 地方版

◇洗濯物をたたむ
わが家の洗濯かごに穴があいている。スーパーのかごと同じプラスチック製。横腹の部分の穴は卵くらいの大きさだ。私がけとばしたのである。

昨春のある晩、私が帰宅すると、妻(49)はソファに横になっている。加減が悪い。高校生と中学生の娘2人は部屋にいる。勉強するならまだしも、携帯電話をいじり、ゲームに興じている。

「洗濯物をたたもうよ」と娘らに言う。冷静に、と自分に言い聞かせている。どちらかのハーッというため息を聞き、怒りが急速度に膨張する。仕方なくやる、という感じの、のろのろした動作である。私は洗濯かごを思いきりけった。後味の悪さだけが残る。

「子供たちが言うこと聞かないと、昔ならカッとしたけど、いまは自分がいっぱいいっぱいだから、どうでもいいと思っちゃう。ごめんねー」と妻が言う。

家事全般を娘たちにやってほしいわけではない(でも、そうなればいい)。幾分かをシェアしてほしいのだ。私は妻の病状を再三説明する。娘らは一応神妙な顔をしているが、右から左に話が抜けていくのが分かる。

巣で口を開けて親を待つひなの気分から脱却できない。娘たちにしてみれば、何の落ち度もないのに、巣から出ろ、大人になれ、と言われる。

妻は終日まめに動いているから、娘たちは母が病気であることを自然に忘れてしまう。「どうでもいい」と言いつつ、妻は、片付けをしない、怠けがちの娘らを容赦なく叱責するから、よけい病人と思われない。

昨年3月、私大病院の診察に春休み中の娘らも同行した。主治医の話を直接聞かせることにしたのだ。2人は診察室の隅に追い詰められた鶏のようにかたまっている。

「治りますか」「難病の定義は」など私は矢継ぎ早に質問する。医師は画像を示す。小脳周辺の黒い部分が広がっている。脳幹もやせている。血圧が下がったのは自律神経がやられているから−−などと言う。

進行は人によって違います、と医師は話す。リハビリが肝心。新薬があれば試そう。いちいち心配しないように。一番注意しなければならないのは足や腰の骨折である。「骨折したら、そのまま寝たきりになりますよ」と医師が警告した。

殊勝にしていた娘らだが、翌日にはけろっと元のペースに戻った。私は天を仰いだが、それどころではなくなった。妻が骨折してしまったのである。【米本浩二・51歳】=毎週月曜掲載

〔福岡都市圏版〕




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京成バラ園♪

65f6ad89.jpg2012年148日目。

お疲れさまです。今日は彼女とのデートで、八千代市にある京成バラ園というところに行ってきました。昨日も彼女のおうちにお泊まりし、今朝、彼女のおうちから車で行ったのですが、30分足らずの距離なのに、バラ園近くになったらすごい混雑で大渋滞!駐車できるまで30分以上かかってしまいましたぁー。入園前にすでにグッタリ?

で、車から降りてバラ園の入口に向かったらすんごい行列(;゜∇゜)!なんだこりゃ?たいへんだぁ!と思いきや、それほどでもなくて、10分ほどでチケットを購入でき、いざ入園!もちろん障害者割引を使いましたよ。使えるものはありがたく使わないとね!はぁー、ここまでが長かったすな!

さて、やっと入園できたバラ園。色とりどりのたくさんの種類のバラが咲き誇っていて、すごかったです!もちろん彼女は喜んでいましたが、私はちょっと見たら疲れてしまい、ゆっくり楽しむ余裕があまりなかったかな?まあ、しょうがない。でも、デジカメでバラをたくさん撮りましたよ!

それと、これは予定外のことだったのですが、イベントで市立柏高等学校の吹奏楽部の演奏があり、聞くことができました。なんでも高校日本一の吹奏楽部ということで超有名だそうで、これも彼女は喜んでました。演奏曲が普通のクラッシックだけでなく、福山雅治、絢香、AKB48、マルモリ、ゴーカイジャーなんてのもあり、なかなか面白かったです。

その後、ちょこちょこ休みながら、園内をブラブラまわりましたが、私がもう歩くのがしんどくて疲れてしまい、3時過ぎにはバラ園を後にして帰りました。彼女はもう少し見たそうでしたがごめんね。でも「楽しかった」と言ってくれたので良かったです。

さあ、明日からまた仕事の日々です。昨日は全国友の会の総会&医療講演会・相談会、今日がデートでバラ園と、なかなか充実した週末でしたね!しっかり充電できたので、これを力に、また1週間がんばりたいと思います♪




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