脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2012年08月

大阪の思ひ出♪

b214febd.jpg2012年244日目。

お疲れさまです。だいぶ旅行気分が抜けてきましたマルクスでございます。というか、月末で仕事が忙しくて、いつまでも旅行気分に浸ってられないと言ったほうが正確ですかねぇ〜。

とはいえ、どんなに忙しくても私は定時あがり…。職場の配慮に感謝しつつ、いつもなんとも言えない後ろめたさ、申し訳なさがあるんですよね。その気持ちとは裏腹に身体はついていかないんですが…。

なので、今の自分にできる最低限のことは、当たり前のことだけど、休まずにちゃんと仕事に出ること、そして、たとえ定時あがりでも、時間内は目一杯一生懸命がんばる!ということですよね。

世間一般は週休2日が多いかと思いますが、私は週休1日…。なので愚痴りたくもなりますが、仕事があること、仕事ができることに感謝、そして、楽しかった大阪旅行の思ひ出を力に、明日もがんばりたいと思います。




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毎週月曜日!

2012年243日目。

お疲れさまです。今日は夜に川越音楽鑑賞協会の役員会があり、参加してきました。というか、今朝の携帯のアラームで会議だということに気づいたんですよね。あぶないあぶない。まだ旅行気分が抜けきれてないようです…。ダメですねぇ。

役員会では、今後の例会の計画などを話し合いましたが、来年の9月・10月例会がコロッケになりましたよ。それと日本語による第九の練習が今度の月曜日からいよいよ始まるのですが、そのことも話し合いました。

日本語による第九、私も合唱団員として参加する予定ですが、果たしてどうなることやら…。ミュージカルよりはハードではないとは思うのですが、毎週ですからね。こりゃ大変だ!

公演は来年の2月10日(日)、埼玉県狭山市民会館大ホールです。公演まで約20回ぐらい練習日がありますが、まあ、ひとつのリハビリのつもりでがんばりたいと思います。




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みぞれふる空 18

2012年242日目。

お疲れさまです。今日から仕事の日々。しかも月末で遅番で、帰宅が23時過ぎだったのですが、いやはや疲れたなぁ…。お休みは必要ですが、あんまり休みすぎも良くないのかな。

さて、「みぞれふる空」。大阪旅行やなんやかんやですっかり転載し忘れてました。ごめんなさい。第18回。ではではどうぞ〜。


みぞれふる空:脊髄小脳変性症との闘い/18 夢 /福岡
毎日新聞 2012年08月27日 地方版

◇追いかけられる
妻(49)が、追いかけられる夢をみるようになった。骨の接合手術から数カ月たった11年秋のことである。「追いかけられる夢?」。私はぎょっとした。

主治医から「追いかけられる夢をみることはありませんか」と以前から聞かれていたのだ。それぞれの患者の無意識をつなぐ、共通の夢の回廊でもあるのか。生い立ちや境遇も、一人一人まったく違うのに、「追いかけられる」という共通の夢を見る。なんとも不思議で不気味な話である。

月に1回の私大病院の診察。医師と妻との会話が一段落し、「何かありませんか」という感じで医師が私を見る。追いかけられる夢のことを私は尋ねた。一笑に付すかと思ったら、意外にも医師は「この病気の場合、追いかけられる夢をみる人が多いのですよ。脳のサーキット機能が落ちている」と言う。

機能低下は理解できても、それがなぜ追われる夢になるのか。医師もその辺はうまく説明できない。妻に聞いてみると、追いかけられる状況はその都度違う。しかし、追いかけられたということだけは、現実体験であったかのように生々しく覚えている。

「寝言を言いますか?」と医師が聞く。私はうなずく。「(同じ神経難病の)パーキンソン病の人もよく寝言を言います」と医師は言う。

「そう、大声で言いますね」と妻がうなずく。

「なぜ知っています?」と医師が問う。検査入院の同室にパーキンソン病の人がいた、と妻は説明する。

医師は次のように述べた。健康な人は夢を見るとき、金縛りになる。言葉を発しない。一方、脊髄(せきずい)小脳変性症の患者の場合、盛んに寝言を発することが多い。溶岩の噴出のような精神的情動を抑えきれない。

「(比較的ましな)今の状態を維持できますか」と私は尋ねる。「できます」と医師は言う。自信満々の感じではなく、話の流れで仕方のない「できます」だった。医師は「後ろに倒れやすい。常に前に重心をかけて」と注意した。


病院からの帰途、「危機の高止まり」ということをしきりに思う。妻の歩行が軽やかに見える。病気が快癒に向かっているのではない。危機の高止まりになっていて、体が動かない状態に慣れ、その範囲内で動くため軽やかなのだ。

涼しくなったので公園で歩く練習を本格化しなければならない。【米本浩二・51歳】=毎週月曜掲載

〔福岡都市圏版〕




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掃除、洗濯、時々のんびり

2012年241日目。

お疲れさまです。今日は5連休の最終日。昨日は大阪旅行から帰ってきた日でなかなか動けませんでしたが、今日は朝から、掃除したり洗濯したり、合間にのんびりしたりして1日過ごしました。

いやぁ、休みが少ないということにかまけて、掃除はぜんぜんできてなくて…。奥の和室とリビングを中心に掃除しましたが、もう超汗だく…。それなりに片付いたけど、まだまだぜんぜん…。日頃からやらないとなぁと反省です。

明日から仕事です。明日は、月1回の遅番で夜11時までの勤務のため、午後からの出勤になりますが、大阪旅行、そして今日の掃除、洗濯、時々のんびりでしっかりリフレッシュ、充電できたので、明日からの仕事の日々をがんばりたいと思います。




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大阪から帰ってきました♪

2012年240日目。

お疲れさまです。大阪旅行から無事に帰ってきてまいりました。いやぁ、楽しくてあっという間でしたね♪

しかし帰りの夜行高速バスであまり眠れなかったせいか、帰宅後、ちょっと横になったら寝てしまい、ありゃりゃ。病気のせいだけでなく加齢によるものもあるかもしれませんね。

そうそう、今日は彼女の誕生日!おめでとうございます♪東京駅に着いたとき、「2回目の成人式だね〜」なんて言ったらどつかれました。ごめんなさいm(__)m。これからもよろしくね♪

上司のはからいのおかげで、明日も仕事はお休みです。でも、ダラダラ無為に過ごしてしまったらもったいないので、掃除、洗濯などをして、気分一新!して、明後日からまたがんばりたいと思います。




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