脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2013年08月

ブログを閉鎖します

9bd4ac78.jpg2013年219日目。

お疲れさまです。今日も彼女が不安定で仕事に行けず…。良くなったと思ったら、急にネガティブになるということの繰り返し、本当に気が抜けなくて、私もまともに眠れない状態が続いています。

しかし、今日1日、ずっとそばにいて、じっくり話もしていく中で少しではありますが、精神的に安定し、前向きになってきたかなと思います。ところが…。

ついさっきなんですが、私の彼女がスティッチさんのコメントを読んでしまい、これまで積み上げてきたものが一気に崩れて泣き叫んでしまいました。ようやくなんとか落ち着かせましたが、今はまったく話ができない状態です。

今回のことを受け、彼女のことを考えると、もうブログを続けていくことは無理だと判断し、この記事をもってブログの更新を停止し、ブログの閉鎖は今週末にはしたいと思います。

私自身、ブログを閉鎖することは大変不本意ではありますが、彼女のことをこれ以上傷つけるわけにはいかないので、閉鎖することにしました。

今まで長い間、なんてことないことを書いてきたブログ、こんなブログをいつも読んでくださり、本当にありがとうございました。このブログは閉鎖しますが、またいつかどこかでお会いできればと思います。さようなら…。

最後にスティッチさんへ

私の彼女のことがかわいそうだとか、スティッチさんの彼女さんの病気のことなどを考えてこわいなどと書かれていましたが、スティッチさんがまだまだ彼女さんとしっかり向き合っていないからではないでしょうか。

この病気であっても、彼女さんは子どもが欲しいと思っているかもしれませんよ。病気だから、障害者だから、さらに私の場合は遺伝性ですが、だから子どもをつくったらかわいそうだなんて、障害者を馬鹿にしないでください!

ブログには詳しく書いてきませんでしたが、彼女は14年前にうつを発症し、その後、結婚、2人の子を出産、夫さんからのDVなどで症状が悪化し強制入院。その当時のことを聞いてもまったく覚えていないらしく、当時は記憶がなくなるほどの大量の薬(1日40錠以上)を服用していました。

平成22年に離婚、そして一昨年の10月15日、船橋で行われた「バリアフリーパーティー」で出会い、付き合うことになりました。そのときも、1日に25錠もの薬を服用していました。今は付き合っていくなかで、また彼女自身の努力もあり、薬が17錠まで減り、今の主治医からも、6年前からお世話になっているのですが、「最初のころとは別人のようだ」と」言われるぐらい改善してきたんです。

彼女には遺伝のリスクも含めすべてを話し、それでもマルクスの子どもがどうしてもほしいと言ってくれたんです。スティッチさん、こわいこわいなんて情けないこと言ってないで、しっかりと彼女さんと向き合われてはどうですか?




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とりあえず仕事には行きました

2013年218日目。

お疲れさまです。今日はなんとか仕事に行きました。が、綱渡り状態です。心身ともに、疲れもだいぶきています。

疲れたのでもう休みます。明日はどうなることやら。おっと痙攣発作!でも、がんばります。




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油断できません

2108e49d.jpg2013年217日目。

お疲れさまです。今朝のことです。彼女がトイレに行くと言ってむくりと起きて部屋を出たのですが、どうも様子がおかしい…と思ってトイレに行くといない…。で、リビングに行くと、彼女が包丁を手首にあてているところでした。

あわてて彼女の腕をおさえて、包丁を取りあげ、なんとか難を逃れることができました。ギリギリ、危なかった。本当に油断できません。彼女の「天国の赤ちゃんに会いに行くの!」という叫びに胸が張り裂ける思いです。

仕事のほうはどうしよう…いよいよ、これは目が離せない、しかし、仕事ももう4日も休んでしまっているので、職場のほうには、一番上の責任者の方に洗いざらい事情を話し、なんとか今日も休ませてもらいました。

昼間、一緒にいれば安定するのですが、夜や明け方になるとまた不安定になるという繰り返し…。ずっと緊張状態で、この状態がいったいいつまで続くのかと思うと、正直、心が折れそうです。

でも、時間はかかっても、彼女の心の傷が癒え、前を向けるようになることを信じていくしかないですよね。みなさんから寄せられるコメントを力にがんばります




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考えが甘かった

2013年216日目。

お疲れさまです。昨日一昨日と彼女の入院、手術の付き添いで仕事をお休みさせていただいたので、今日は仕事の予定でしたが、いろいろとあり、休んでしまいました。

彼女もともとメンタルの病気を持っているのですが、昨夜から今朝にかけてかなり精神的に不安定になってしまい、一睡もできなかったんです。仕事に行かなきゃいけない時間ぐらいにやっと少し落ち着いたのですが、とても1人にはできない状況だったんです。

完全に考えが甘かったと痛感しました。今回の件で負った心の傷、彼女の不安な気持ちを本当の意味で理解してあげられなかった、猛省です。

ただ、私自身も限界に近かったので、実家の母に来てもらい、彼女の話し相手になってもらい、その時に2時間ほど眠ることができました。彼女も私の母といろんな話がてきて良かったみたいです。

で、夜になり、また精神的不安がポコポコ顔を出始めてしまいました。「心臓が動いていたのに、なんで赤ちゃんは死んじゃったの!?赤ちゃんを返して!」「天国で赤ちゃんが泣いている、1人ぼっちでかわいそうだから私が行ってあげないと」と泣いて叫んで…。でも、ただただ抱きしめることしかできなくて(涙)。

泣き疲れたのか、メンタルの薬が効いてきたのか、つい先ほど彼女は寝ました。が、緊張はとけません。深夜から明け方、また騒ぎになるのか…。予断を許さない状況ですが、がんばります




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無事に退院

2013年215日目。

お疲れさまです。おかげさまで術後の経過は良好で、今日の午後、無事に退院することができました。ありがとうございました。

退院後、一度、彼女のアパートに寄り、一休みしてから、15時半ころ佐倉を出発し川越へ。身体は大丈夫ですが、精神的に少し不安定なので、彼女も連れていきました。

途中、夕食をとったり、まったく想定外だったのですが、上尾の花火大会がよく見えるところがあり、花火を見たり、買い物をしたりとしていたら、川越の自宅に着いたのが22時過ぎ。ちょっと、いや、だいぶ身体がしんどいです。早く休もう。

明日は仕事。昨日今日とお休みしてしまったので、やらなきゃいけないことがたくさんです。がんばります♪




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