脊髄小脳変性症とともに

私は、難病である「脊髄小脳変性症」を患っています。その私が、日々生活した中で感じたことや、思い、これからの人生、などなど、ありのまま飾らずに綴っていきたいと思います。専門家ではありませんので、医学的なことをあまり書くつもりはありません。(もし流れの中でそのようなことを書いたとしても、決して鵜呑みにしないで下さい。この病気は、タイプによって病気の程度や進行のスピードなど、かなり多種多様です。そのことを十分ご理解下さい。) まあ、気軽に読んでやってください。よろしくお願いします。

2013年11月

1年ぶり!

19a3702b.jpg2013年11月30日(土)。

お疲れさまです。

今日は仕事を終えてから、高校時代の友人が我が家に集まっての同窓会でした。いやぁ、楽しかった!

そんなに飲んでいないと思うんだけど、雰囲気に酔ったのかな?もうダウン寸前。

そうそう、彼女が、お鍋の準備やら何やら、あれこれとやってくれて助かりました。ありがとうございました♪それと、彼女のことをみんなに紹介できたので良かったです。

さて、明日は休日出勤です。あちゃー、貧乏暇なし。コメントは明日します、ゴメンなさい。明日もがんばりマース♪





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疲れ方が違う?

21776bce.jpg2013年11月29日(金)。

お疲れさまです。

今日は昨日が遅番勤務だったせいか、身体がいつもよりもしんどかったです。労働時間が同じとはいえ、やはり、遅番勤務は身体にこたえますね。

でも、なんとか乗りきりました。誰もほめてくれないので、自分でほめてあげたいと思います。よくがんばりました!

明日も仕事です。夜は我が家で同窓会。何かとバタバタですが、明日もがんばりマース!




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12月振込分から年金カット?

ccef5e85.jpg2013年11月28日(木)。

お疲れさまです。

今日は月に1回の遅番勤務で、つい先ほど帰宅いたしました。あ〜、さすがに疲れましたね。まあ、必要とされているんですからありがたいことですよね。

で、話題が変わるのですが、今日、事務所に届いたばかりの赤旗日曜版を仕事の合間に目を通したら、年金のカットの記事が載っていました。

12月振込分から年金の種類や額に関係なく、一律1%カットになるとのこと。さらにこれで終わらず、来年4月に1%、再来年の4月に0.5%、合計2.5%カットされることが決まっています。マクロ経済スライドという難しい仕組みで年金を削減するようです。

アベノミクスで景気が上向いているなんて聞きますが、実感はなし。むしろ物価が上がって生活が苦しくなったという方のほうが多いと思います。それなのに年金カットに来年4月には消費税を8%に増税?…。

難病医療費助成制度の見直しもたいへん気になります。これまでは特定疾患に指定されていることでわずかな負担で済んでいたのが、今度の見直しでたいへんな負担増になるかもしれない!

この話は長くなるので、また機会があればふれたいと思います。話が長くなりました、スミマセン。明日もがんばりマース!




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高級座椅子?

92a9a2ea.jpg2013年11月27日(水)。

お疲れさまです。

今朝、起きてリビングに行ったらあらビックリ!我が家で一番高級な座椅子にクーすけが座っているじゃありませんか!

普通の座椅子では、立ったり座ったりがなかなか難しくなってきているので、少し高さのある座椅子を買ったんです。

なかなか座り心地も良いし、立ったり座ったりもスムーズにでき、とても重宝しているのですが、クーすけも気に入ったようです。

さて、明日は月に1回の遅番勤務で、午後からの出勤となります。久しぶりに朝寝坊できますね♪明日もがんばりマース!




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3年目に突入!

29320348.png2013年11月26日(火)。

お疲れさまです。

ようやく風邪のほうは良くなりました!ずっと、少しよくなったり、また悪くなったりの繰り返しでしたが、もう大丈夫だと思います。

さて、話がだいぶ変わるのですが、彼女とお付き合いをはじめてから今日で丸2年、明日から3年目に突入です!

紆余曲折、うれしいこと、たのしいこと、もちろん苦しいことも、悲しいことも、しんどいことも、いろいろありましたが、よく2年続いたなぁというのが正直な気持ちです。

お互いに病気を持っていて、しかも、私の場合は進行性で遺伝する可能性もあるということで、彼女のご両親からは未だに私のことを認めてもらえていません。

そりゃ親御さんからしてみたら、私の病気が進行することで、大事な娘が苦労したら大変!そんなことはさせたくない、と思いますよね。

たぶんそれは、いくら話をしてもなかなか理解はしてもらえないんだろうなぁ。口ではいくらでも言えますもんね。だから私と彼女の実際の姿や態度を見ていただくしかないかなと。

そんなこんなで、なかなか前に進まないけど、あせらず、1歩1歩、2人で進んでいけるように。私自身は病気があまり進行しないように!そんな気持ちで3年目に突入したいと思います。



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