高安日記

膠原病の一種、高安病(大動脈炎症候群)の治療日記。 2008年に高安病と診断。 2011年に双子を出産しました。

近況報告。

久しぶりの日記です。
もう高安は安定してるし、閉鎖しちゃおうかと思っていたくらい。

離婚の事を書いてから、少しログインするのが怖かったのかもしれない。
離婚なんてするもんじゃないです。子供を連れていたら尚更。
でも、どうしてもどうしても心が壊れてしまいそうだったら、
最後の手段として、こういう道もあるようです。

しばらく更新してない間、暖かいコメントに励まされました。
私自身、高安予備軍だったとき沢山ネット検索しまくって、色々な人のブログも読み漁った記憶があります。
高安病なんてまだまだよく分かってないし、私はとても軽症なので、あまり参考にならないかもしれないですが。
こーんな、人もいるんじゃん!ぐらいに思ってください。


最近の事を少し。

子供の事。
双子っちはそろって風邪っぴき。今日は少し早退して病院に行ってきました。
ただの風邪で良かったです。

仕事の事。
相変わらずWワーク中。
でも、高安が少し出たことがあったので、在宅の仕事を半分にしてもらいました。
仕事が無いときは、双子っちに挟まれて、同じ時間寝ちゃいますw

高安の事。
仕事が忙しくて4時間睡眠が続いていた時、脛に大きな痣ができて、
「高安と関連あり。」と主治医の判断でした。←病名忘れちゃった。思い出したら追記します。

ダルくて、眠くて仕方なかったので、仕事を減らしてもらって睡眠をとるようにしたら
落ち着いたようです。でも再発するそうなので要観察!

シングルマザーって、職場でも保育園でももっと苛められたりするもんだと思ってたのですが、
そんな事もなく、仲良くさせてもらってますw

今は、母の体調が気がかり。

双子っちは、相変わらず「ママ、ママ抱っこ〜(泣)」の連続ですがイケメンに育ってますw
(完全に親バカです。)
写真

色々あるけれど、周りの人に助けられて何とか毎日過ごしています。
今日も一日、ありがとうございました!

明日も頑張ります!だって双子のママですから♪

夜中に目が覚めてしまったのだ

GWですね!
なので、仕事が無いんです。
・・・寂しい。

夜中に起きだして、仕事するペースができてしまったようで!
しかも今日はプレドニンを飲み忘れていて、子供たちと一緒にお昼寝して過ごし、
夕飯ともにプレドニンをのんでしまったのでガンガン!

ブログでも書いてみようかと思ったのです。


昨日、家庭裁判所からお手紙が来ました。
子供たちの氏名変更するための書類。

子供の氏名変更ってややこしくて、
[ズ届け提出
戸籍変更(私だけ戸籍が抜ける)
8誉匳颪換えまで2週間ほど待つ
げ板躡枷十蠅忙匐,盪疚省儿垢鮨修稽てる
セ毀鮟蠅埜誉卻儿

って流れなのです。
あー、もうちょっとで離婚問題落ち着くかな。

あとは、車の名義変更と難病医療券の変更。
どうして、こう結婚も離婚も女性は手続きめんどくさいのでしょー。
一括変更できればいいのに!

あ、あと保育所グッズの名前付け替えも盛りだくさんです。
(二人分だから!)
という事で、遊んでないで針仕事しまーす。

ではみなさま、楽しいGWを!

色々あるよね。

いやー、前回更新が8か月前ですって!

8か月の間にそれはもう色々なことがありまして。

あの〜、離婚しました。
今は、実家に戻り双子を育てています。

離婚しましたっていうタイミング難しくて。
FBで知らせることでもない気がするし、詳細知らない友人にわざわざメールするのも変だし。

この場を借りて、発表。(笑)

今は、フルタイムで仕事して、子供たちが寝てから、また在宅の仕事してます。
眠いし、自分の時間は全くないですが、どちらもwebデザインの仕事だし充実してます。

両親がとても協力してくれてので、救われています。
子供が生まれてからの結婚生活は、ずーっと苦しくて自分が壊れちゃいそうだったから。

仕事ができて、子供が居て、両親が居て。
毎日幸せ〜。

だから、ママはがむばります!!
また気まぐれに更新しますね♪

久しぶりすぎますが!

20130726_7
皆様、お元気ですか?
我が家はみんな元気です。

双子っちは、2歳になり、ますます活発でおしゃべりです。
7月から、保育所に正規で通えることになりました。

とても在り難いです。
このワンパク双子、一日中家で看ていると私の体力がもたなーい!

双子が保育所に通っている間、私は実家に行って、母のマッサージや家事を手伝ったりしています。
母も、抗がん剤の副作用や、リンパ浮腫が辛そうですが、なんとか頑張ってます。


最近の双子っちはおしゃべりが、とても面白いので、少しご紹介!

・ある日、お風呂に入るとき、
「ママのパンツ、大きいねー」(・・・そ、そうかな

・車に鳥の糞が付いた時
「コッコ、ままぶーぶ、ウンチ。くしゃーい。」(きれいに拭いたから臭くないよ

・ご飯を食べる時
「ママ、ごはん美味しいねー。あーん」(←食べさせようとしてくれる

などなど、会話が成立する事にびっくりします。
これからも、二人の成長が楽しみです!

新生活のスタート

双子っちは4月から週3日、保育所に行きはじめています。

なかなか、高安だけでは保育所に入れないので、在宅の仕事を始め仕事を理由に一時保育という形で、預けています。

保育所に入れるにあたって可哀想かな?という思いもあったけれど、実際に通い始めて良い事ばかりです。

●子供達が毎日のように外で遊ばせてもらえる事。(ママ1人で公園に連れて行くのは危険(´Д` ))

●栄養士さんの考えた給食を食べられる事
(始めての献立も沢山あるみたい。ラーメンとか、いつから与えていいのか難しよね?)

●子育てアドバイスがもらえる事
(2人を同時にお散歩させるには、リュックの紐とか手にもたせると、歩いてくれるんだって。)

そして何より、私の身体が休まります。
仕事をしていても、座り仕事の為脳は使っても身体がホッとしている気がする 笑

保育所の先生、仕事をくれた社長に感謝です。
まだまだ仕事始めたばかりで、時間が足りないし、今も低気圧と生理のダブルパンチで貧血だし、周りに助けてもらってやっと一日が乗り越えられる自分に泣けてくるけど、子供達はニョキニョキ成長してます。

もうすぐ2人は1歳10ヶ月!
早いなぁー。
画像1

保育所申込みと、不服申し立て

久しぶりの更新になってしまいました!
コメントもいただいても、なかなか返せずごめんなさい。

ただいま、双子っち一歳7ヶ月。
やんちゃな2人。
体を使った遊びが好きで一日中、家にいるなんて無理です。
毎日、車で出かけてます。

言葉も、
パパ、ママ、マンマ、ジィジ、バァバ、わんわん、くっく、ごくごく(お茶)、なんな(並んだ)、のんの(乗った)、コッコ(鳥)など、20単語くらい話します。

ベビーサインでは、
ちょうだい、もう一回、おいでおいで
など、意思の疎通ができる事が増えました。

ただ、行動範囲が広がって、私はついて歩くのが精一杯。
夜は疲れ果てて、子供と一緒に寝てしまう事もしばしばです。
天気の悪い日は、ベッドに横になりながら子供を観てます。(オモチャの取り合いや、オムツ替えですぐに起こされるけど^^;)

高安があって、双子だと体がどうしてもきつくて、保育所の申込みをしていましたが、定員オーバーで入れませんでした。


今日、不服申し立てとして、
何故、国で難病指定されてる病気なのに優先してもらえないのか。
双子だから、余計に育児を助けて欲しいのに、考慮して欲しい事を伝えましたが、ダメでした。

現在、一歳クラスは人気がありキャンセル待ちしか出来ない(2人同時だと余計に入りにくい)ので、希望の保育所の範囲を増やす事。←通うのが難しい距離
一時保育や、家庭保育園の利用を勧められました。←料金が心配


どうして、働いてるママ達は優遇されて、持病があって支援してほしい私達が断られてしまうのでしょう。

本当に、本当に助けて欲しいのに途方にくれています。

それでも、子育ては続くのです。
保育所難民って、本当に多いのですね。

検査待ち

只今、病院に来てます。
年明けから、首の血管が痛く、昨日は心臓が苦しくて全然動けませんでした(T_T)
予約は無いけど、今日は急遽みてもらう事にしました。


両親に助けてもらいすぎての、育児。
いつもこれで良いのか迷ってる気がします。


再発かな?
再発も怖いけど、検査結果が何でもなくても原因不明の痛みで怖いな。


こんな時は同病の友人のブログを読みます。
みんな頑張っていて、励まされます!

高安との共存

あけましておめでとうございます。
残念な事に元旦から寝込んでおりました(>_<)

なんてもったいない、お正月!

双子をみてくれてる旦那さんがお休みの間に済ませようと、大掃除など普段手の回らない事を一気にやったせいと思われる。

これ位の事で、寝込まなきゃ行けないなんて、凹むぅ(泣)

もっともっとやりたい事が溢れてるのに、どうやったら、高安くんと仲良く共存していけるのだろうか。

しかし、双子って2人で遊ぶようになるから、楽だと聞いていたのだけれど、おもちゃの取合いや、悪ふざけも2人で調子付いて歯止めが効かないのですけど!


男の子だからかな?
まだ一歳半だからかな?

でも、毎日笑わせてくれる双子に出会えて私は本当に良かった!
双子のママは強くならなくては。

1才6ヶ月

日記をサボっているうちに、双子は1才6ヶ月になってました!

おもちゃの取合いで、毎日どちらか泣いているし、高い所に登りたがるし、チッピー追いかけてキャーキャー言ってるし、なんて賑やかな毎日。

我が家から、静寂と言うのが無くなりました。
双子が生まれる前は、静かな日々だったなー。

今日も、抱っこで寝たい2人はママの取合いで蹴飛ばし押しのけ、泣き叫び、交互に抱っこしても、寝かしつけに2時間もかかっちゃいました^^;

2時間どちらかが、泣きっぱなし。
ママ以外ダメなので旦那氏がお休みでも寝るときは、ママ抱っこー!が2人。

でも、きっと今だけ。
5年後は、一緒に寝てくれなかったりして⁈


高安は、左の爪がまた生えて来なくなったのと、心臓が苦しい感じがします。

今日は、双子に挟まれて早めにお休みなさい. zzz

ママの自由時間

主婦って時間がありそうで、自分の時間って全然ないのよね。

特に子供たちが産まれてからは、全てベビズ中心で、
いつ病院に駆け込むか分からないので、お酒も辞めて、
観るテレビは教育テレビだけで、
買い物に行くのは、最低限のスーパーだけで、
情報源はネットかラジオ。
友達との交流は、mixiのみなんて生活が続いてた。

子供たちといられるのは、とっても嬉しいことだけど、
自分が無くなってしまうみたいで、ちょっと焦ってた。

でもね、学生時代までで止まっていた、絵を描くことを始めました。
子供たちの寝ている隙にデッサンやら、水彩画。
動き回る子供たちをクロッキー帳に。

子供の成長の記録にもなるし、自分の時間が持てて、最近とても気に入っています。

でも、寝付けず遊びまわる双子を見てると
「はやく寝ろー!」
と思っちゃうねw

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