2005年05月14日

厄介なことが・・・

今日仕事を終えて家に着くと、市から手紙が。

今年の1月分の医療費に関しての通知文だったのだが、これを読んで驚き。この時期、自分は就職をして社会保険の手続きをしている所だったのだが、1月の診療では国民保険の扱いを受けているので、医療費用を返還して欲しいと言う内容なのだ。1回の診察&くすりにも関わらず、10万オーバーの支払いが生じているのだ。

もちろん社会保険の適用とすれば、今回支払うお金は戻ってくるということらしいのだが・・・。どちらにしても先に納金を済ませて、領収書を社会保険事務所に持っていかないといけないらしい・・・。

国の仕組みって本当に微妙・・・。給料が入った直後にこんな通知を送らなくても(苦笑

・・・この説明、ちゃんと通っている?  
Posted by crohn at 00:39Comments(1)TrackBack(0)クローン病

2005年05月13日

久しぶりの外来

二ヶ月ぶりの外来。主治医も変わり、最初は色々考えていたのだが、今後はちょっと面倒な気配が。まず主治医は木曜日の午後しか診察をしていない。やはり午後と言うこともあって非常に待ち時間が長いのである。ちなみに今日は3時間も待たされているわけで、用件が5分程度なのに非常に苦痛を感じる(苦笑

結局くすりも院外処方を院内処方にしてもらって(本来は院外なのだが、かかりつけの薬局が閉まってしまったので)、くすりを貰って帰宅。ここで補足。本来なら特定疾患受給者証を持っている人は院外処方にすると、公費負担となるので院内での処方は行なわないのが普通なのだが、診察をするだけで自己負担額の限度まで達しているので、結果的に院外処方であろうと院内処方であろうと自己負担額は変わらないのである。これだったら最初から院内処方にしておけば、薬局にも立ち寄らないで良いという事になるので、はじめからこういう対応をしてくれれば・・・とちょっと思ったりも。  
Posted by crohn at 01:27Comments(1)TrackBack(1)クローン病

2005年04月06日

燃料給油券を貰いに

自分の住んでいる市では、特定疾患の人に対して燃料給油券またはタクシー券を配布する制度がある。特定疾患の受給者証は9月に発行されていたと思うが、この券は4月〜翌年3月分のチケットを配布するシステムで、受け取りの手続きをした月からのチケットが配られる。要は5月にチケットの手続きをとると、4月分のチケットはもらえなくなるのだ。そこが微妙。

4月も始まったばかりと言うことで、自分が受け取りに行った時も何人かの人が手続きをしていた。しばらく他の人を見ていたが、クローン病の人ばかりだった。どの人もそうは見えない訳で、改めてみたい目で分からない内部障害者の人って大変だと感じる。自分もそう。本当の事を言えない辛さと毎日戦っているような気がする。

・・・仕事を頑張ろう。  
Posted by crohn at 23:01Comments(0)TrackBack(0)日々の生活

2005年03月28日

研修に備える

今度3泊4日で研修に行くことになった。こうなると問題なのが食事。現在は在宅で経管栄養を行っているわけだが、宿泊先ではそこまで出来ないと思うし、食事も用意されてしまうのかどうかが気になる所。さすがに食べないと言うわけにもいかないし、エンシュアリキッド等も数日分用意するとかさばってしまう。今週はこの話題で悩むことになりそうだ。  
Posted by crohn at 01:13Comments(2)TrackBack(0)日々の生活

2005年03月08日

外来の結果

二ヶ月ぶりの外来に。血液検査も受けてきたが、CRPはマイナス値となっているようで、とりあえず安心。この調子で頑張って行きたい。ただ気になるのは次回からは主治医が変わると言うこと。今までお世話になっていた先生は転勤ということのようで、別の先生に代わるのだが、こうした事は大きい病院だとよくある事なのだろうか?

次回はGW前に外来の予約が入ったので、そこはちょっと重要。  
Posted by crohn at 01:33Comments(0)TrackBack(0)日々の生活

2005年03月01日

昼食の際に

仕事の休憩&食事を兼ねて某イタリアンレストランに行った。オーダーを頼むと、自分はくすりの準備をする。それと同時に日経メールを読んだりしているのだが、食事が届いた際に言われた一言。

「私の兄もクローン病なんですよ」

予想もしない突然の一言に驚きを隠せなかった。実際兄と言っていたかどうかも定かではないのだが、くすり(ペンタサ錠)を見て分かったようであった。
今までは会社の人と一緒の飲み会に行った時も、食事を済ませたらくすりを飲むのは普通にやっていたので、仕事をしている人の中で知っている人が仮にいた場合、病気のことが分かってしまうことになるのか?と言うことになる。

自分は会社には病気のことを伝えていない。特に仕事に支障があるわけでもないし、やはり開園される要素の一つにはなりそうだからだ。とりあえず今は頑張って一日一日を乗り越えていかないと。

・・・ちなみに今日はリゾットを食べました。  
Posted by crohn at 01:03Comments(0)TrackBack(0)日々の生活

2005年02月10日

誕生日にケーキ

誕生日を迎えた。仕事も休みなので、街に出かけてケーキを食べてみることにした。退院してからは初めてのケーキなので緊張はしていたが、食べてみたらとりあえず問題はなし。

今回はチョコレートのケーキを食べてみた。最近は出血なども殆ど無く、非常に調子が良い。このまま緩解が続いてくれるといいのだが・・・。  
Posted by crohn at 23:26Comments(1)TrackBack(0)日々の生活

2005年02月01日

自分の周りで

少し前のことになってしまうが、大学時代の友人が結婚すると言う話を聞いた。その人は大学の研究時代から付き合っている人と4年くらい付き合って結婚に至ったようだが、自分の周りで結婚すると言う人は初めて。

そうした関係で、最近結婚というものについてを考えたりすることが多くなった。自分は誰かと結婚して家庭を築いていけるのか、そうした思いが芽生えてきている。自分は現在付き合っている人がいるわけではないが、今後もしそうした人が現れた場合に、自分の病気のことも説明しなければならないだろう。その時相手をはじめ、両親やら親族を納得させられるのだろうか。

このことを考えるたびに、自分は弱いなと感じる。きっと気持ち次第、っていうのが答えなのかもしれないのに。  
Posted by crohn at 23:32Comments(0)TrackBack(0)日々の生活

2005年01月16日

勤務一ヶ月目

新しい会社に入社して一ヶ月が経った。完全に慣れたということは無いが、徐々に慣れていく、という所。勤務一ヶ月と言うことで、上司との面談も設けられた。「言っておいた方が良いよ」と話があるが、なかなか切り出しにくい。

今お世話になっている会社は、従業員全体で2500人位はいるらしい。8割くらいはパートタイマーな人だが・・・。自分はその中の正社員。前にいた会社は従業員7名と言う小さな所だったので規模がまるで違う。そこでギャップが出てこないわけが無い。

あと一月すると部長との面談もあるということなので、気を引き締めて更に頑張っていかなければ。  
Posted by crohn at 00:51Comments(0)TrackBack(0)日々の生活

2005年01月04日

外来診察に行ってきました。

新年明けました。
早々に病院の予約が入っているので、行ってきました。仕事の事情もあるので、経管栄養以外に、も経口栄養剤の話を主治医にしたら、とりあえずエンシュアリキッドというものを処方してもらえた。2種類の味があり、自分の場合は一日4本くらい飲めば一日に必要なカロリーをカバーできそう。ただ10本ずつしか貰っていないので、なかなか試しづらい気も・・・。

主治医はエレンタールでもエンシュアリキッドでも、結果としては問題ないという話をしていたが、先日患者会で聞いた話では維持が難しいと言うことも聞いているだけに微妙な心境。エレンタールフレーバーに頼る方が無難な気もするのだが・・・。ただこの病気は個人との相性が大きいので、まずは試してみないと。  
Posted by crohn at 21:43Comments(0)TrackBack(0)クローン病

2004年12月24日

会社の人と飲み会

先日の話になるが、会社の人と飲みに行ってきました。朝は会議で、夜は予定が無かったのだが、せっかく誘われたので足を運ぶことに。しかし気になるのはやはり食事の部分。とりあえず生ビール中ジョッキ一杯と、刺身とかを軽く口にして2時間位いろいろ話したりした。

その後、他のメンバーが仕事を終えて合流することに。自分は今まで、こうした場に出ることが少なかった。やはりこうした場は貴重だって改めて実感した一日でした。  
Posted by crohn at 02:02Comments(0)TrackBack(0)食べ物

2004年12月15日

年内最後の外来

今日はくすりだけの診断。外来で診断を待つ時に比べると、あっという間に処理が終わった。診察もこんな感じで進んでくれると良いのだが。年内、何事も無く年を越せますように。。。  
Posted by crohn at 01:21Comments(0)TrackBack(0)クローン病

2004年12月10日

今日から

久しぶりに投稿します。先日、会社から内定が出ました。退院から三ヶ月、ようやく仕事も決まり、ホッと?している所です。あとは自分の体調が付いてこれるかが大事な所ですが、勤務先も家から自転車で10分足らずの所なので、自分の時間も確保できると思うが・・・。ということで、今日から初出社です。どうなることやら・・・。  
Posted by crohn at 09:21Comments(3)TrackBack(0)

2004年12月01日

カプセル内視鏡が登場

飲み込めるカプセル内視鏡、オリンパスが開発(ITmedia)

昨日のNHKニュースでもっチラッと話を聞いたのだが、2年くらい先を目安に普及を進めていくと言われているカプセル型の内視鏡。内視鏡の検査は自分が経験した限りでもやはり負担がかかっていると思う。検査だけならともかく、準備も検査で呼ばれるまでの待機時間もあったので、余計に感じること(苦笑

これは当然、飲み込んだ後に遠隔操作をする訳だが、実際ナビゲーションを初めて体の中でカメラが動いているっていうのを想像すると、何だか怖いような気もするが、従来の内視鏡と比べても大きさの面からしても現行のものより小さくなるわけで、これは腸内が狭くなっている人に対しての対策にもなるわけで、期待をしてみたいと思う所。  
Posted by crohn at 01:40Comments(1)TrackBack(1)クローン病

2004年11月18日

外来に行ってきました

月一の病院に行ってきました。今回は退院して初の血液検査もしました。採血があったので、朝8時半に病院という自分の中ではえらく早い時間(苦笑

結構気になるのはCRPですが、主治医に話を聞くと191という数値で、300以上だと要注意らしく、調子は良いとの事。自分が問題無いと思っていたから、当然のことなんだけど、データだけで全てよしと言うわけも無いと思うので、引き続き様子を見ていこうと思います。

話を聞くと、コレステロール値も上がっているらしい。自分でも体脂肪付いてるんじゃないかと思っていたので、気にはしていたのだが・・・。運動もやらんと駄目かな?以前のようにスポーツクラブに通いたい。

今回の診断でエレンタールも4パック(1200Kcal)に。自分が知る所では、一日に1200Kcal以上経管栄養をしている人としていない人で、5年以内に再燃する人が8割違うと言う話を聞いたことがあります。

それと薬局で先日も書いたエレンタールボトルタイプを頼もうとしたが、病院側で採用していないと、用意が出来ないと言うことだそうだ。次回はボトルタイプとがあることを主治医に話して許可を得ないといけないらしい・・・。内容が一緒なら、どっちでもいいと思うのだが、いかがなものか?  
Posted by crohn at 01:43Comments(2)TrackBack(0)クローン病

2004年11月10日

エレンタールの新しい形

経管栄養の際に使う栄養剤としてエレンタールを使う人は多いと思います。体質が合わない人もいるらしいですが・・・。2004年11月9日からペットボトル?に粉末が入ったボトルタイプが登場との事。水を入れて溶かしたら、そのまま飲めると言う優れもの?です。詳しくはこちら

先日出かけた患者会でも、エレンタール以外で緩解期を維持するのは難しいと言う意見も多く聞かれました。主治医にはラコールを薦められましたが、一番安全とされているエレンタールで今後も頑張ってみようと思う。  
Posted by crohn at 21:51Comments(0)TrackBack(1)クローン病

杏林大病院で医療ミス

杏林大病院で医療ミス?内視鏡検査後に女性患者急死(YOMIURI ON-LINE)

大腸鏡検査の後に容体が急変、女性が亡くなったというニュース。
患者が大腸鏡検査を受ける前には、同意書にサインを書いている。自分が検査の時に渡された同意書には、死亡率0.01?%の様なことが書かれていた気がするが、こうした事故が実際に起こるとやはり不安を感じてしまう。可能性が限りなくゼロに近くとも、死亡例があるのだから。

それとミスを犯した医者がいて、それが誰なのかが分からないのも患者からすれば怖いもので、病院を選ぶ、引いて言えば良い主治医に巡り会えるというのは幸せなことだと改めて感じる。  
Posted by crohn at 01:29Comments(0)TrackBack(0)クローン病

2004年11月09日

インスタントのうどん

この間、カップ麺タイプのうどんで良さそうな物を発見。寿がきや食品が販売しているカップ生麺タイプシリーズ「小さなおうどん お吸いもの仕立て」。まだ食べていないけど・・・。163Kcalと低カロリー。脂質も殆ど無いです。量も少ないんだけど、生麺っていうのはポイント。  
Posted by crohn at 23:25Comments(0)TrackBack(0)食べ物

2004年11月01日

患者会に足を運ぶ

TOKYO-IBDと渋谷区保健所の合同開催により行われた講演会に足を運んでみた。講演をするのは社会保険中央総合病院の高添正和先生。初めてお会いしたのだが、気さくな感じ?の先生だった。人はそれなりにも来ていたように思える。病気の傾向からか、参加者が若年者と年配の方と言う感じで、極端な年齢層に限られていたようにも思えた。

プレゼンをPowerpointで行いながら、1時間ちょっと話が進む。UCの人向けの話題から始まり、CDの人の状況も話したりしていた。その後質疑応答やら、いろいろ。

自分はその後情報交換会があると言うことで、少しその場に残って話を聞いたりすることに。中には高校生やら中学生の時に発病した人までいる。自分の状況と比べれば相当な苦労をされたのだろう。自分以外にCDの人と会うのは初めてのことだったので、色々驚きもあった。

中には本人ではなく、親や、姉が代わりに話を聞きに来たという人もいた。こうしたことって、本人よりも周りにいる人の方が苦労をしているんじゃないかと思う。自分は病気と分かって日が浅いけど、家族も、本人も、みんな大変なんだなっていうことが強く感じられた。そんな中でもみんな明るく笑いあいながら、でもたまに本気になりながら色々な話が出来たのは良かったと思う。
患者会のイメージがちょっと変わった。  
Posted by crohn at 01:34Comments(2)TrackBack(0)患者会

2004年10月29日

ミラノサンドB

気に出したら止まらない・・・ということで、またドトールに足を運ぶ。
で、思い切って頼んでみました。「ミラノサンドB(カニ・ツナ・エビ)」という久しぶりに豪華(?)なラインナップ。先日来た時は、ゆず胡麻風味という部分が引っかかっていたのですが、やはり胡麻そのものが入っているわけではなかった。こってりしているわけでもないので食べやすい。やはりBはエビの○○・・・みたいなものが納まるのがいいみたいですね(笑)。

あと出来ればカロリー表示とか、アレルギー情報なんかも表示してくれるとありがたいのだが・・・。その辺りは変わらないものだろうか?  
Posted by crohn at 01:02Comments(2)TrackBack(0)食べ物