実は…

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ともくんのてんかん発作が続いていて、ここ1週間、ほぼ毎日1〜2回あります。来週が受診日だったのですが、このまま1週間様子を見るには厳しいかなと思い、今日は急遽受診しました。
お薬の調整中で変化に敏感にならざるを得ないのですが、今日は量を増やしたお薬を徐々に辞めて1週間様子を見て、また来週受診することになりました。
このところ笑顔が多く調子が良いように思えたのですが、笑顔多すぎ、身体動き過ぎ、テンション高過ぎプラス毎日の発作が15分と長いということは、ともくんの脳にとってストレスが多い状態なのかもしれません。
笑顔が多いと周りは嬉しいのですがね…f^_^;。
年末年始になるので、何とか状態が落ち着いて、合うお薬が見つかりますようにお祈り下さい!

写真は、昨日のばいぶるカフェとランチ会いこい合同クリスマス会のテーブルです。
昨日は10名の方々とクリスマスの喜びをともに味わいました!

終わりました!

ともくんの興奮不眠期は発作とともに終わり、穏やかな笑顔と安らかな眠りに変わりました(*^o^*)。
夏休み前の7月から、つぐくんの悩みのタネだった、足の裏のイボ。何度も皮膚科に通って、朝晩飲み薬に塗り薬をしていたのですが、やっとやっとやっと完治しました!
イボの痛みや違和感がなくなり、放課後に友達とサッカーする楽しみも戻ってきました(*^o^*)。
ずーっと「治りますように!」とお祈りしていたつぐくんですが、今日は「イボが治ってありがとうございます!」と祈っていました。いつもの何気ない日々に感謝です!!

パパ不足!?

テンション高く不眠症だったともくんですが、昨晩は眠れました。が…、てんかん発作が連続し、今日は学校をお休みして家で様子を見ました。
「最近発作がないんですよ!」
と話していると
発作がある!!
これって何でしょうね…。

今日はつぐくんが通っている小学校で「冬の大きなお話し会」がありました。『アリババと40人のとうぞく』の練習と本番が午前中からお昼休みにかけてあったので、ともくんには元気に学校へ行ってほしかったのですが…、思い通りにならないのが人生…。
でもパパにともくんの見守りとお昼を手伝ってもらって、無事にお話し会の音楽係をさせてもらえました!
アリババやお頭、ナレーターなど声の配役をし、代々受け継がれてきた!?ステキな絵のペープサートを動かす人、背景を担当する人、10人位の母達で一致団結してするお話し会は、やってる本人達がたぶん一番楽しいお話し会です!
もちろん子ども達も、盗賊の歌や「ひらけ、ゴマ!」などのかけ声に元気に参加して楽しんでいて、音楽室いっぱいに集まった子ども達や先生達とよいひとときを過ごすことができました。
6年生にとっては最後の大きなお話し会だったので、いつもは低学年が多いお話し会に、お話しボランティアのお子さん達などが来てくれていました。
つぐくんは…?、と思って3階の音楽室から校庭を見ると、いたいたいたっ!クラスの先生やお友達とドッヂボールをしていましたf^_^;。

お話し会から急いで帰ると、ともくんが笑顔でピンピンしていました!午前中よ〜く眠って回復したようで、本当に良かったです(*^o^*)。
パパ曰わく、「ともくんはパパ不足だった」と、ともくんが言ったということなのですが…、
パパに大変お世話になったので、パパ不足だったともくんがパパと一緒に過ごして元気になったということにしておきますf^_^;。

ハイテンションです!

a8d6bfac.jpgともくん、昨晩は久しぶりに興奮して眠れず、今日も笑顔で学校とすりーぴーすへ行って来ました。
写真はすりーぴーすの若いOTさんとバルーンに乗って揺れてニッコニコのともくん。今日は何をしても笑顔大放出!
今晩は眠れますように…。

クリスマス会☆

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昨日はクロスで一番最初のクリスマス会がありました!
子育て中の母の会のクリスマスで、1歳から16歳までのお子さんを育てている7人のママ達とパパ1人(ともくんパパことクロスの牧師)が参加し、楽しく美味しいクリスマス会でした。
雪だるまのケーキは、絵が得意なママさんの力作!仕事をしながら、少しずつ何日もかけてこの日のために作って持ってきて下さいました!可愛くて、いつまでも眺めていたい、そんなスイーツでした。
余った1つをつぐくんのおやつに頂いて帰りましたが、可愛く美味しい雪だるまにメロメロでした〜!
毎年、打合せなしで集まった方々が食べたいものを持ち寄るクリスマスランチ会。毎年違って楽しい母の会のクリスマス(^_^)v。
神様がともにいて今年もこの会を導いてくださったことに感謝です!クリスマス会では聖書から、信じて委ねていくことについて牧師が語りました。子育てにも通じるな…と思って聞いていました。
母の会では、今年も、子どもたちの様子を分かち合ったり、子育ての役に立つ本からともに学んだり、聖書から母達への愛のメッセージや生きるヒントをもらったりしてきました。
月に1度だけですが、母達同士で色々なことを安心して話せる場になっているのではないかと思っています。私も日々変わっていく子どもとのやり取りなど、時には涙し、時には怒り、時には喜び、幸せをかみしめていろんなことを聞いてもらい、聞かせてもらい、祈らせてもらい、我が子のようにお互いに子ども達の成長を見守り、親として一緒に成長させてもらっている同士のような母の会の皆さんに心から感謝しています(*^o^*)。

ロボフェスタへ

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師走になりました。昨日は寒い1日でしたが、今日は日差しの下は暖かで、我が家は1日太陽の恵みを受けて温室のようでした。でも外の空気は冷たく、耳当てをしたくなるような師走の空気。これからますます寒さに向かいますが、皆さまお元気でお過ごし下さい!
写真は、先月、パパとつぐくんでロボフェスタへ行ってきた時のものです。まわりきれないくらい沢山のブースがあったそうです。
新聞紙でできたジェットコースターは、光が走るとか…。
2人はロボ剣という、剣道専用ロボットの勝負が楽しくて、じっと見入っていたそうです。

いよいよ!

9753e9f4.jpg来週日曜日からイエス・キリストの誕生を待ち望む、待降節(アドベント)が始まります。
クランツに毎週1本ずつキャンドルの火を灯していき、4本目のろうそくに火を灯す日が、クリスマス礼拝の日です。
クロスでは、先日の日曜日にリースやツリーやクランツを作り、玄関や会堂ね飾り付けをしました。
我が家ではパパとつぐくんが代表してお手伝いしました。
今年のクリスマスツリーは、70代のおじいちゃんたちと2〜9歳の孫のような年齢の子どもたちが仲良く飾り付けをしたそうです。
今日実物を見たのですが、今までにないくらいバランスのとれた素敵なツリーが完成していました!
クロスのクリスマス集会は来週月曜日から始まります。
12/4(月)10時半〜13時『子育て中の母の会クリスマス会』
乳幼児期〜思春期の様々な年齢のお子さんを育てているお母さんたちのクリスマス会です。讃美歌を歌い、聖書のメッセージに耳を傾け、持ち寄ったものでランチをしながらおしゃべりします。
12/11(月)10時半〜13時『ばいぶるカフェ&ランチ会いこい合同クリスマス会』(申込み制)
ワンコインでランチケーキ付きです。こちらも、クリスマスキャロルを歌い、クリスマスメッセージに耳を傾け、美味しいものを頂きながら、楽しい大人のクリスマス会です。
17日(日)お昼から『中高生のクリスマスランチ会』プレゼント交換など。
23日(土)10時〜12時『こどもクリスマス会』
「3本の木」の朗読劇、クリスマスのお話、ゲームなど。
24日(日)11時から『クリスマス礼拝』お昼は持ち寄りの『祝会』があります。
お問い合わせはこの日記でもクロスロードバプテスト教会のHPでも、ともくんパパママでもお気軽にどうぞ!

ぜひぜひ今年のクリスマスはお近くの教会へ〜!!!

代休

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ともくんは先週木曜日の交流デイの代休で今日はお休みでした。
写真はその交流デイのステージの時の衣装を着たともくんです。赤い帽子、なかなか似合っているでしょう…?
青いTシャツは、授業の中で自分で色を選んで染めたTシャツだそうです。

さて、今日はともくんのPTの訓練がありました。2ヶ月に一度なのですが、先月はスケジュールから完全に抜け落ちてしまい…、先生からの電話で気づきましたf^_^;。今日は元気でピンピンしていたともくんですが、手足腰などをマッサージしてもらっているうちにウトウト(-.-)zzZ。
でもバルーンに仰向けとうつ伏せと、肘で身体を支えて頭を上げた姿勢の3パターンで揺れを楽しみ、身体を伸ばしたりしました。
最後は座った姿勢で、ツリーチャイムをそっと鳴らしながら身体を保持。「もうおしまいにします!」という合図に、手をツリーチャイムから離して、先生に寄りかかって終わりを告げていました(*^o^*)。
言葉はありませんが、身体の動きで気持ちをわかってもらっています(^_^)v。

大活躍!

22cd4af8.jpg朝は雨が降っていましたが、午後からは晴れて、パパとつぐくんはともくんの学校の交流デイへ行きました(*^o^*)。
ママは今日も倦怠感があり、続のんべんだらり…。
ともくんは、今朝方、発作があったので、学校へ行っても寝ているかな…と思いましたが、発表の時は寝たり起きたりして!?頑張っていました。
中学部全員で春夏秋冬を表現したのですが、ともくん達2年生は夏の部分担当。海のシーンでは青いシートを大波にして車椅子の生徒達の上をザッブ〜ンと乗り越えたり、魚釣りをしてエビやカニを釣って、エビかニクスを踊ったり…、冬のシーンでは肢体中学部全員の名前の紹介とともに、赤いサンタの帽子をかぶって一人ずつ登場。その時にはスヤスヤ眠っているともくんでしたf^_^;。

今日もパパにともくんの送り迎えをしてもらって、パパとつぐくんは車のタイヤ交換までして大活躍。感謝〜!!
パパ曰わく、「つぐに勝っているのは腕力だけ。つぐがいなかったら終わらなかった!役に立つどころか主体的に動いてくれてパートナーだった!」と褒められ、パパからもママからも「ありがとう!」の言葉をもらって喜んで、変なメガネをかけて宿題をしていましたf^_^;。

今夜はつぐシェフによる…

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里芋入り簡単蒸しギョウザ。
自分で作ったギョウザは最高に美味しくて、感動で涙が出そう!ですって。
今日も寒い1日でした。ともくんは今週から学校に復帰したのですが、寝ていることが多く、体力温存中です(-.-)zzZ。
ママは昨夕から寒気と微熱と頭痛で葛根湯を飲んで早めに休みました。
せっかくパパが1泊の出張から帰って来たのに、今日はともくんの送り迎えをしてもらってママの分まで動いてくれたお陰で、夕方にはだいぶよくなってきました(*^o^*)。

母ちゃんさん
そうですね〜。昨夕からまさにのんべんだらり…。これもまたよし!

笑顔にホッと…

目覚めはバッチリ!朝起きると、ともくんニコニコ笑ってました(^-^)V。この笑顔を見ると安心します。
今日は予定を変更して、家でゆっくりしました(-.-)zzZ。休むこと、何もしないことの大事さを教えてくれているともくんです。
明日は安息日。休息し、新しく生きるエネルギーを頂いて、1週間をスタートしたいです(*^o^*)。

才能!?

1d235c51.jpg今日は1日よ〜く寝てました。もう嘔吐も下痢も熱もなく落ち着いています。あとは、とにかくたくさん寝て回復していくのがともくん流です(-.-)zzZ。
さて、学校の先生から聞いたともくんのおもしろエピソードを一つ。「シーっのお勉強」に続いて、今年のおもしろ大賞にノミネートされたエピソードです!
ともくんがオモチャや絵本、作品などに手を伸ばすと「よく手を伸ばしていいねっ!」と褒められていたのですが、最近その手を出すものによっては指導対象になることもあるらしく…。
先日、若くてかわいい担任の先生のおしりをペロンと触って、しら〜んぷり。
その様子をバッチリ見ていた先生に、
「ともやさん!今、先生のおしりを触って知らんぷりしたでしょ!いけません!」(笑)
ということで、指導対象になったそうですf^_^;。
中学生として先生達のチェックが厳しくなってきたので、もう知らんぷり作戦は通じないかもしれません!どうする?ともくん。
先生に怒られる経験!?(といっても優しく温かい雰囲気で、ですが)はともくんの成長でもあり、嬉しくまた笑えるのですが、これもまたともくんに与えられた才能!?ですかね…f^_^;。

キャッチ名人!?

昨日の朝は、学校へ行く前も前(夜中の2時頃)から興奮してヘラヘラ笑ったり声を出し続けていたともくんf^_^;。
学校では先生から「シーっ!」と言われ、10秒位はガマンガマン…でもまた騒ぎ出すというやりとりをしていたそうで、はじめて「シーっ!」のお勉強をしたそうです(^w^)。
ただ学校から帰ると珍しく吐き気があり…何とかこらえていたのですが……、夜の注入後からはこらえきれなくなり、夜中は嘔吐を繰り返し発熱も。
寝ていても2時間おきに位で吐き気が襲ってくるので、そのたびに飛び起きてともくんを抱っこしビニールを口に持っていき受け止めること4回…。
最近吐くことはなかったのですが、久しぶりの夜中の吐き気に、何とか対応可能な五感?第六感?が働いてくれて、3度はキャッチ成功!夜勤にも耐えられる体力も備えられたことを神様に感謝しています!
また、先月からお世話になり始めた在宅医療のドクターと夜勤のスタッフの方にも助けていただきました。
夜中の電話の対応、朝の注入を迷っていた時にタイミングよくかけてくださった電話、朝一番の往診。
どれも今後何かあった時にすぐに相談にのってもらえる安心感につながり、頼れる在宅の先生に出会えたことをあらためて感謝しました!
幸いノロではなく、お腹の風邪でしょうということで、お腹が空っぽになったともくんは今朝はスッキリした顔で先生の聴診器を引っ張ったりイタズラする元気もあり、ホッとしました!
でも消化が悪い状態で栄養剤のエンシュアを注入するのは慎重に、今朝は白湯からはじめてソリタ、通常より薄めのエンシュアで水分は多くとるようにして調整しています。
焦らずゆっくりともくんのお腹と相談しながら進めます!
午後には発作がありましたが、その後眠れて、夕方には熱も下がってきました。感謝!

完成!

6c1993b3.jpgアドベントカレンダーつぐバージョン完成!いつも突然工作が始まり…、未完成品が床に転がっている我が家に新たな作品が…f^_^;。
台紙にはともくんの経管栄養剤が入っていたダンボールが使われ、25マスに区切り数字を書き込み、1日分ずつ貼り付けたお菓子はつぐくん好みの和菓子系というなかなか渋い?アドベントカレンダーです。
クリスマス当日は特別に2個!一番好きな小豆ようかんとえびせんべいを付けていましたf^_^;。そう、つぐくんが好きな甘いものは、羊羹なのです!
早く12月にならないかな〜?と早くもクリスマスを…いやお菓子が食べられるのを…かな?待っているつぐくんです。
ただ、まだ完成から数時間しか経っていないのに、ミニどら焼きやミニブッセがポトンポトンと落ちるので、その度にセロテープでつけ直していて、クリスマスまでもつかどうか…(^w^)。

やっと更新…

9bb3c6c1.jpgだいぶ更新をサボってしまいましたf^_^;。その間、ともくんは喉の奥の方で痰が絡んでゼロゼロしながらも、吸入や大きなバルーンにうつ伏せになって揺れることなどで排痰を促しつつ、楽しく学校に通っています。
てんかん発作は相変わらず週に3〜4回あるので、お薬の調整中です。発作に関しては、小学生の時は月に3回位だったのが、中学生になって頻度が多くなり、今年はさらに増えて1週間に3〜5回、週に8回なんてことも!だんだん発作が多いのにも慣れてきてしまっていたのですが、慣れっこになってはいかん!と気を取り直して、思春期から大人になっていく過程をチームともくんの方々と連携して乗り越えていきたいと思っています。あらためて、皆様よろしくお願いいたしますm(_ _)m。

学校では交流デイのステージの背景を作ったり、音楽に合わせて動きの練習をして、来週の予行練習と本番に備えています。
ともくんはステージだろうと教室だろうと家だろうと、どこにいてもいつも通り、何の気負いもなくいたって自然体。なので、眠ければ眠るし、音楽が聞こえてきていいなっ!と思えは笑顔と身体を動かして表すし、目の前のものに興味があれば手を伸ばす…。
神様から与えられた身体や環境、状況を丸ごと受けとめて自分の体調や気持ちに正直に笑ったり泣いた…なシンプルライフです。見習いたいです!

ぞう完成!

13ca2e5f.jpg先日のバギーコンサートに協力してくれたお礼に、つぐくんにぞうのプチブロックをプレゼント。両耳を動かせるゾウです。今まで作った中で一番難しかったので、作り終えた後の充実感、満足度が高かったみたいです。
バギーコンサートから1週間以上経ちましたが、先週は毎日本当に色々なことがあって、今になって疲れから風邪っぽくなっているママです。そして一心同体のともくんも、咳とゼロゼロ、痔瘻が悪くなってしまい、今日は学校で「痛いよ〜!」と顔を歪めていたそうです。
学校から帰ってきてから、膿を出して、今は眠っています(-.-)zzZ。
早くよくなりますように…。

寝癖が同じf^_^;

275aac47.jpg今日も日差しのぬくもりたっぷりで日向はポカポカでした♪先月は冷たい雨の日が多かったですが、今月は秋晴れの空や紅葉を楽しみたいです!
今週のともくんは、髪の毛を切り男前に!写真は切る前の伸び放題状態の時に、お風呂に入って寝て起きたら、2人とも髪の毛が逆立って同じ髪型になってましたf^_^;。
男前のともくんも、便秘で苦しくて泣き顔の日あり、スッキリして穏やな学校生活を楽しんだり、少しむせ込むような咳が出始めたり、いろんな心配はありつつも、多くの支えの手(学校の先生やナース、ヘルパーさんや祈ってくださっている方々など)と神様の守りを頂いて過ごしてこられました(*^o^*)。感謝!
今日はヘルパーさん2人とママの手合わせて6本の手でともくんのお風呂の後のスキンケアをしました。
ねえさんからプレゼントしてもらったシアバターとココナッツオイルのクリームでお手入れしているので、白いお肌はツルツルすべすべです!
保湿力が高く、香りも良いので家族みんなで使っています(*^o^*)。つぐくんが爪の間にあかぎれができた時は、すぐに塗って一晩でよくなりました!

バギーコンサート♪

3769747a.jpg今年のフレンドシップのバギーコンサートも、ピアニストの関孝弘氏をはじめ、共催のスマイルオブキッズ様ほか多くの協賛者、支援者の皆さまに支えられ、愛する子ども達とご家族の方々とともに、心に響く音楽に浸って至福のひとときを過ごさせて頂きました!感謝と感動はもちろんですが、シンプルで余計な力が抜けて軽やで繊細な響きが、ありのまま生きて(弾いて)ごらん!と言っているようで、ホッとさせてくれました。
ともくんは、一流の演奏家の生演奏を子守歌に気持ちよ〜く眠ったり、時々起きて聴いたりしていました。ありのままのともくんのそばにいられることもまた、ありがたいことです!
天候不順でお天気や体調、参加者数の心配など諸々ありましたが、今年のバギーコンサートも全てが感謝で、いつも良いことをしてくださる神様に心からありがとうです!

何を作ったのだろう…

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冷たい雨の日でした。ともくんは今、来月22.23日にある学校行事「交流ディ」でのステージ部門の練習に励んでいます。何をするのかは、当日のお楽しみです。
さて、今週土曜日〜来週月曜日にかけて、淵野辺公園でさがみ風っ子展があり、相模原市内の小中学校などの子ども達の造形作品が野外に展示されます。
今年はつぐくんの作品も展示される予定ですが、先日学校へ行った時に飾ってあったので写真を撮ってきました。
これは何を作ったのだろう…?と思って聞いてみたら、石を土台に針金や新聞紙、絵の具で色を付けた紙粘土を使って作ったオブジェだと教えてくれました。
本当は翼を広げた鳥をイメージして作りたかったけれど、不思議な門になってしまったそうです。
おまけの写真は、りく兄ちゃん(とも&つぐのいとこ)からの修学旅行のお土産です。沖縄限定シークヮーサーぷっちょ、おいしかったです!

ポイントゲットして…

97eb3486.jpg台風直撃で、今日は学校がお休みになるか?2時間遅れで登校か?と期待していたつぐくんでしたが、通常通り登校になり残念がっていました(>_<)。
ともくんの学校は休校。通学時間には雨も上がって何の問題もなくいつも通り行けたのですが…。今日はママと教会へ行きました。
市内でも珍しく通常登校した学校と休校になった学校の2人だったのではないかな…。
最近つぐくんはポイントをためて、100均のプチブロックを買って作ることにハマっています!
ママの背中のマッサージ1回1ポイント。4ポイントたまるとプチブロックを買ってもらえます。
つぐくんのマッサージの腕前はなかなかのもの。気持ちい〜い!最高〜!マッサージ師になれるよ〜!の連発で、ママもつぐくんも気持ちよ〜くなり、好きなブロックが買って貰えるのでしばらく続きそうです(^w^)。
今までゲットして自分一人で作ったのは、トラとライオン。ライオンは口が動くのですよ。
次にポイントがたまったらゾウを買うそうです。そのうちにミニ動物園ができそうですね。
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