昨日の作品

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川で見つけた沢ガニをこむぎねんどで作ったつぐくん。
本物よりぷくぷく太って元気そうな沢ガニです!
今日はパパと卓球をしたり、ビショビショになって水鉄砲で遊んだり、DVDを借りに行ったりして、男同士仲良く過ごしてました。
ともくんはとにかく寝て寝て寝て過ごしてました〜(-.-)zzZ。

さて今年も、重症心身障がい児 家族の会〜フレンドシップ〜主催の夏のキャンプが、白州のあおぞら共和国であります!8/21,22(月,火)です。

肢体不自由のお子さんとそのご家族を対象にしたのんびりした自由なキャンプですが、ボランティアとして、参加してくださる方も募集しています。
スイカ割りや花火をしたり、初めてのバーベキューも予定しています!
去年はものすごい台風の中の出発になってしまいましたが、今年はお天気の心配なく行けますように!

夏休み遊び場開放!

26f210c5.jpg1学期が無事に終了し、明日からつぐくんが待ちに待った夏休みです!
時間を忘れて夢中になれることを見つけて欲しいなぁ〜と思っていますが…。
つぐくんにやりたいことを尋ねると、釣り!ということなのですが、この分野はパパなので、何回行けるかしら…。
最近、図書館で借りた『釣りきち三平』の影響で、釣りのイメージはバッチリなのですがf^_^;。
3日で宿題を終わらせて、本を100冊読んで…と、例によって高い高い目標を簡単に言っていますがはたして…f^_^;。

ともくんは遊ぶ時は遊ぶ、休む時は休むことができ、静かに落ち着いて夏休みに突入できそうです。
学校では1学期がんばったで賞を頂き、牛乳パック係をがんばったことや、好きなもの(人)が広がってきたことがあげられていました。

体調を崩さないで、楽しい夏休みになりますように!

クロスでは夏休みに2回、子ども達のための『遊び場開放』をします!7/31と8/28(月)午前です。
また、『中高生のための自習室開放』は8/1,3,7,8,24,29,31の午前です。
どちらも出入り自由です!ぜひ活用して下さいm(_ _)m。
問合わせはともくんママまで〜。

川遊び〜

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まだまだ夏は長いというのに、猛暑が続いて寝不足も重なり、早くもバテ気味です。子ども達は明日が1学期最後の日です。
ともくんは、一昨日の教会の子ども達の遠足の後から興奮不眠状態で、今日はもうさすがに疲れたよ〜と泣き顔(>_<)。あくびを連発して目を充血させながら、午後からやっと自然に眠り始めました(-.-)zzZ。

ここ2週間位はとても落ち着いていたので、川への遠足が刺激になってしまったかな…。

遠足当日、パパは一人早朝に出発して、自転車で山坂越えて1時間。橋の下の日陰ポイントを取りに行ってくれました。

水に入った後の帰り道はさすがに膝がガクガクだったそうですが、運動量の割りに体重は変わらずでガックリf^_^;。

つぐくんは午前は釣り、午後は川遊びを楽しみました!保育園の時のお友達家族が2組来てくれて、久しぶりに一緒に遊びました。
行く前に、ママにはもう3年生なんだから君付けするように注意しておきながら、いざ会って遊び始めると、保育園の時の呼び方で「そうちゃん!」と呼び「つぐちゃん!」と呼ばれていましたf^_^;。

釣りは誰も何も釣れなかくて残念でしたが、沢ガニを見つけた時は興奮してはしゃいでいましたよ〜。

ともくんも冷たい川に足からゆっくりゆっくり慣らして浸かりました。抱っこされているのでお風呂に入っているみたいですが、冷たくてビクビク。お風呂やプールのようにリラックスはできませんでした(>_<)。
ともくんが一番いい顔をしていたのは、帰りの車の中。やっと帰れる〜♪やっと室内!といった感じでした。

開花!

70db2b36.jpg今日も蒸し暑く、雨はパラパラとしか降りませんでしたf^_^;。このまま梅雨明けですかね〜。

ともくんは毎週ナスやミニトマト、今日はオクラを収穫して学校から持ち帰りました!迎えに行くと、オクラとミニトマトの入ったビニール袋をしっかり持っていました。

毎回新鮮採れたて野菜が頂けて、ママが一番喜んでいます!

写真はともくんの学校で頂いたひまわりの種を、つぐくんがおばちゃんちに植えたら、元気に花を咲かせました!

背丈は小さいですが、アフリカから送られてきた種です。

ともくんの学校の生徒達が使わなくなった靴を、アフリカの子ども達に送ったら、お礼にひまわりの種が送られてきたそうです。

アフリカのひまわりの種が日本で花を咲かせて、私たちに元気をくれています!

sai展

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関東は空梅雨で暑い日が続いています。明日はひさびさの雨の予報ですが、どうなるでしょうか?

ともくんはお陰様で落ち着いて元気に過ごしています。今日は週1度の学校のプールでリラックスして楽しめたようです。


さて、今日は書の展覧会のご案内です。

7月28〜30日の3日間、さとみさん(ママのピアノの生徒さん)はじめ、7人の障がい者と健常者を超えて、文字の表現を得意とする方々の作品が、青山のギャラリーcococara.に展示されます。

暮らしの中に優しく寄り添う作品が展示されるとのことで、書のたしなみのないママですがf^_^;、夏休みをもらって行って来ようと思って今から楽しみにしています!

saiというロゴはさとみさんが書いたもので、暮らしのなかに生きる書、彩りゆたかな文字作品の集合体という【彩】の意味が込められているそうです。


飾らないけど味わいのある素敵な書です!

新車になりました!

1ba8f0b3.jpgともくん、二台目のバギーを卒業し、家用も車いすになりました。あらためて、大きくなったのだなぁ…と思います。

今回はつぐくんと車いすの色を選びました。ともくんカラーの緑(実際は黄緑色とパステル調のライトグリーン)をベースに茶色を合わせて、ママ的には派手かな?と思う色合いですが、つぐくんは「可愛いじゃん!!」と大満足です。

納車の日には早速車いすを押してくれたのですが、まだ前が見えない(背が足りなくて…)ので、車いすを押すのはもう少しお預けですf^_^;。

夏山登山!

9309f679.jpg緑の美しい高尾山へおばあちゃんとつぐくんと行って来ました!

各地で猛暑日を記録した日でしたが、木々の間を抜ける風は心地よく、いい汗をかきました!

最後は石窯で焼いたピザと八王子の牛乳を使ったジェラートを食べて帰って来ました!

校外学習へ〜♪

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また校外学習〜!?ともくんはいいなぁ〜♪

と、つぐくんにうらやましがられながら、

ともくんは今日、電車に乗って3駅先のアリオへ行き、買い物学習や外食をして来ました。

付き添いは初めてパパが行き、お昼だけともくんの注入をして帰って来ました。

車で2.30分のところを自転車で20分で飛ばして行ったそうです。

ともくんは先生やお友達と雑貨屋や本屋を周り、サーティワンでアイスを買って食べました。

キャラメルクランチキャンディという、おすすめのアイスをチョイスし、3口食べ、残りはパパが食べたそうです。残りの方が多い…f^_^;。

冷たいものを食べる時の顔はいつも写真のような顔に…。おいしい!より冷た〜〜い!と感じているのでしょうね。

しばらくぶりですm(_ _)m

更新をサボっていると、何から書いていいか分からなくなります(>_<)。
が、とにかくともくんは体調良く、元気に毎日面白いエピソードを作り出しています。
が…、
ともくんの名誉のために日記には載せられないことが多くて…。
あっ、一つありました!面白エピソードではありませんがf^_^;、
パラリンピックの競技にもなった「ボッチャ」(カタカナでよかったかな?)を学校でやった時に、滑り台のようになったレールの上に、先生と一緒にボールを置いて、絶妙なタイミングと強さ(?)でボールを放して、なんとなんと、枠のど真ん中(1〜3点ある中の3点)に命中!
次の球も2点に入り、見事その試合でMVPに輝きました!
中学2年生、意外な才能が花開くか?将来はパラリンピック選手かも!?

収穫!

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梅雨らしいお天気が続いています。何だか疲れが抜けないこの季節です(>_<)。
その後、ともくんもつぐくんもどうしているのか気にかけてくださっている声を聞いて、ひさびさの更新ができましたf^_^;。

ともくんは相変わらずで、ここ3週間は日曜日になると元気よく暴れて不眠になり、週半ばは学校を休んでぐったり寝ている…というパターン。
それに加え、先週木曜日は初めて青汁を注入したら、お腹の調子を崩してしまい…、今週初めまでかかってやっと昨日からいつもの笑顔が戻ってきました。
ともくんスマイルでみんなを幸せにしてくれたと思ったら、日曜日を待たずにどうやらテンションが上がってきてしまい…f^_^;。

こんな感じでなかなか落ち着かない毎日ですが、昨日は学校でナスの収穫をして帰って来ました!大きくて立派なナスでビックリ。
早速、麻婆ナスにして頂きました!最高においしいナスでした♪

今年度の作業学習は農園芸班になり、毎週火曜日には野菜の世話をしています!次は何を収穫してくるのか楽しみです!


つぐくんは、漢字の50問テスト勉強をパパママ、そしておばあちゃんにまで協力してもらって頑張っていますf^_^;。
できないことが嫌で怒ってしまうことと格闘しながら、今日もイヤイヤしなかったね!という日が増えてきたかな…?

付き合う方も、神様に憐れみと知恵の言葉を求めつつ、当たられても一緒に怒らないように…と必死ですf^_^;。

夜に!?

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先週土曜日の夜…。

バルコニーで凧揚げしている親子!!
なぜ今かは…??

とにかく思い立ったら始めるつぐくんですf^_^;。


ともくんは先週2日学校を休んで吸入と吸引をしつつゆっくり休んだ後は、胸の音が劇的に良くなり、笑顔が復活して今週は元気にスタートしました!感謝!


おぐちゃんさん
労りの書き込みとお祈りをありがとうございますm(_ _)m。また昔々…にも書き込んでくださっていたのを今ごろ発見。お返事もせずに失礼しましたm(_ _)m。
誰しもが経験する、自分でもどうすることもできない反抗と格闘中のつぐくんですが、親子で罪の解決を成し遂げてくださった主を仰ぎ、祈れる幸いを感謝しています。親としてもキリストの忍耐と愛を思いつつ、歩むように導かれているのだと思います。それにしても、神様の愛は深いですね〜!お祈りありがとうございます。

母をたずねて…

先日のお出掛けの際に「もうお兄さんだから手を繋いで歩かないよ!」と宣言したつぐくん。いよいよきたか!と思っていたら…、昨日から何度も抱っこを求めてくるので変だなぁと思って、思い当たることがあったので聞いてみるとドンピシャでした(^w^)。
理由は、図書館で借りたDVD『母をたずねて三千里』を観たから。
偶然つぐくんが選んだDVDでしたが、これが反抗期対策になるとは!?何度も観てもらうことにしましょう!

ハチャメチャな毎日

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梅雨らしい、小雨が降る肌寒いお天気です。つぐくんは今日からプールの授業が始まる予定でしたが…。

先週土曜日は真夏のような日差しが照りつける中、つぐくんの学校では土曜参観がありました。
音楽と算数の授業参観でした。
音楽は…3年生から始まったリコーダーと、最後に聞かされた、何を歌っているのかよくわからない早口言葉の歌詞に意味なく張り上げるがなり声。
もちろん、きれいに歌う曲もあったのですが、申し訳ないけどママにとっては音楽ではなく音が苦でした。
楽しそうに夢中になってリズムを刻んで歌っている子ども達が多く絶句…。小学生らしいシンプルで美しいメロディーを教えてもらいたい!と正直思いました。
帰って来たつぐくんから「ぼくは『エーデルワイス』の方が好き」という言葉を聞いて、ホッとしましたf^_^;。

日曜日は花の日で、教会の子ども達は近所の交番と消防署、駅前交番を訪問。手作りカードとお花をお届けし、日頃の感謝をお伝えしました。
消防署では消防士さんの格好に変身。

昨日は土曜参観の代休で、つぐくんと『三菱みなとみらい技術館』へ行き、宇宙飛行士に変身。
が、その他何も興味がわかず、楽しもうともせずに「それはやらない!見たくない!つまらない!もう帰る!」を連発し、早々に帰宅することになりました(>_<)。
親の心子知らずで、色々な経験をさせてあげたいと思って計画したのに、残念、無念、敗北感で帰りの電車でも家に帰っても涙が…(T_T)。
夕方には「お母さんがぼくのために色々考えてくれているのにワガママ言ってごめんなさい。」という言葉を聞くことができたのですが、ママの傷心した気持ちが癒えるには時間がかかりそうです(>_<)。
しばらくつぐくんの反抗期が続いていて、我が家では只今パパの出番です。

そんな中、ともくんは昨夕から胸の音がゼロゼロからバリバリに悪化。一晩中バリバリで、吸入吸引を繰り返し、今日は学校を休んで受診しました。
興奮期とゼロゼロがダブルでくると悪化しやすいのです(>_<)。
去年の今頃は気管支炎で入院になってしまったことを何度も思い起こすこの5月6月です。
無事にこの時期を乗り切れますように…。

今回学んだこと

69bf04d9.jpg子どもの回復力は早く、翌日にはもう次の課題に向かっていました。漢字テストが近いので、漢字を覚えているのですが、覚えるスピードより忘れるスピードの方がはやいような…f^_^;。
そして今回のリレー選考で学んだことを書いて壁に貼りました。自分からこんなことをしたのは初めて?なのでビックリ。それだけショックが大きかったのかな?(写真)

パパに教えてもらったこと 銑に加え、い里茲罎Δ鬚發辰討箸いΔ海箸魍悗鵑世澆燭い任后あと…、縦書きの時は右から書くことも(笑)。

練習は週3回することにしたようですが、早速今日はお休み(笑)f^_^;。有言実行なるか!?


さて、ともくんの発作が頻発していて、学校の先生や訪問看護士さんとも色々心配していたのですが…、

重大なミスに昨晩気づきました〜〜〜〜!!!!!!

いつも飲んでいる夜のお薬を、4日間も1種類注入し忘れていたのです!!!!!!愕然!!!!!


はぁ…………(>_<)(>_<)(>_<)。

ママの老化現象始まっています(>_<)(T_T)(>_<)(T_T)。

ともくんにとって命取りになってしまう投薬。頓服も含めて14種類を朝晩少し違う組み合わせで服用しています。

発作が多い時には使うということで1包増やしたことが、間違いの引き金になってしまったようです。

何かが変わる時には要注意ですね。習慣的にあまり考えずにやっていることがよくわかりました(>_<)。

ママもともくんの朝晩のお薬の表を書き出して、冷蔵庫に貼りました。

初心に戻って確認しながら投薬しますm(_ _)m。

間違いに気づくことができて、ともくんのいのちが守られていることを神様に感謝します!

悔しい週明け

一昨日はクロスでオープンチャーチがあり、チェロのボーマン先生ご夫妻による息のあった魂いに響く賛美歌をお聴きしました!
コンサートの最初と最後が「ハレルヤ」という神様を讃える曲で、演奏者が褒め称えられるためではなく、神様の素晴らしさを現す、まさにボーマン先生の生き様にぴったりの選曲だなぁと思いました!

ともくんは、1日中ハイテンションで、演奏中も騒いでしまったため、途中退席してしまいました(>_<)。
これがバギーコンサート(お友達ママと主催している重い障がいを持つ子どもたちと家族のための声を出しても吸引もOKのコンサート)だったら、主催者側でも全く気にしないでその場にいられるのですが、小さな教会でそれも演奏を聴きにいらしているお客様を迎える側としての選択でした(>_<)。
やっぱりバギーコンサートは続けなくちゃ!と実感しました。

でも、後で思いがけず教会の方が録音してくださっていた音声を通して、いのちの躍動感溢れる演奏と聖書のメッセージを聴くことができて、感謝感動感激のあまり、夜眠れなくなり…、ボーマン先生のCDを聴きながら平安のうちに眠れましたf^_^;。



さて話しはガラッと変わりますが、昨日はつぐくんの学年で、運動会のリレーの選手決めの最終レースがあったそうです。
この日のために毎日パパと朝練をしてかれこれ2週間くらい?(笑)。
タイムを縮めてきていたのですが…、


なんとなんと、


1位で走っていたのに…、



気持ちが先走ったのか転倒!!



すぐに立ち上がってゴールするも、惜しくも2位までに入ることはできずにリレー選手になることができませんでした!(>_<)



去年はクラスで1人だけ選ばなければならず、互角の差で3回走ったすえに敗退したつぐくんを見ていた元担任の先生も今回のレースを見ていて「惜しかったなぁ…」と抱いてくれたり、「一緒に選手になろうね!」と約束していた友達からも慰めてもらったそうです(T_T)。

初めは悔しいよりも勢いよく転んだ痛みで泣いてしまったそうですが、

家に帰って来てママに話すと、悔しくてお布団をかぶって悶えながら泣いていました(T_T)(T_T)(T_T)。

でも、すご〜くいい経験したね…と最終的には夜帰って来たパパと3人でいろんなことを話す機会になりました。

そのまま勝っていたら、「良かったね!」で終わっていたでしょうが、一緒に応援してきたチームのパパやママも悔しいことを伝え、転んだ傷は精一杯頑張った証拠だし、転んでも諦めずにすぐに立ち上がってゴールしたことを褒め、一生懸命、精一杯やっても失敗することがあることを自分の受験の失敗談を通して話したり…。

失敗の経験が次への頑張りや成功に繋がること、付け焼き刃ではダメなこと、失敗も実力のうち…などなど、本番1発勝負の厳しさも聞く耳を持って聞いていたので、たくさんたくさん話せました。


まだ3年生というこの時期に何かに向かって一生懸命に取り組む経験、悔しい経験、失敗して立ち直る経験ができて本当に幸せだと思います。

悔しい気持ちを忘れずに努力するって難しいですが、今回の経験は必ずどこかで生きてきますよね〜f^_^;。

ただいま〜!

e7c952f5.jpg2人とも無事に帰って来ました!
無事に帰って来てもらわないと困るのですが、当たり前のことではなく、一つ一つ感謝なことなのだなぁ…と昨夕はあらためてそんなことを思ってました(*^o^*)。
ともくんは、昨日は朝から長い発作があったので、だいぶ疲れたようで、帰って来てからほとんど寝ていました。
でも今朝はいつものように元気に起きて、注入が終わると2度寝しています(-.-)zzZ。
今日はゆっくりウチで過ごします!
ともくんが選んで買ってきたお土産は、可愛いクッションとカステラでした!(写真)
カステラはともくんが昼寝をしている間に、お腹を空かせて帰って来たつぐくんパパママに勝手に食べられてしまいf^_^;、空箱と写真を撮るとポイッと投げ捨てていました(>_<)。ともくん怒ってる?
クッションはつぐくんも欲しそうで、いつの間にか抱いていたり…f^_^;。可愛い上に300円と安い!なかなか買い物上手のともくんと先生でした!
つぐくんの市内めぐりでは、愛川公園でお弁当を食べている時に、友達がトンビにおかずをとられた話しや、シャンデリアのある豪華なバスに乗って行ったことなど、色々と話してくれました。
今日は、見学して来たことをまとめて書く宿題があるようですが、トンビやシャンデリア意外にもちゃんと覚えているのかしら…?それ以外の話しをほとんど聞かなかったので、ちょっと心配ですf^_^;。

本日の行ってきまーす!

eda91644.jpg快晴の朝!気温が上がって暑くなりそうですが、つぐくんは先生に言われた通りに5回も忘れ物がないかを確かめて、学校へ向かいました!
市内めぐりは、バスから市役所や警察署を見ながら、おぎのパン、愛川公園、宮が瀬ダムなどを見学します。
おぎのパンでは、パンがもらえるそうですが、一番楽しみにしていたのはおやつ!
「お母さん、お弁当少なめにしてね〜おやつが食べられなくなるから〜」ですって。
今朝はともくんが宿泊学習へ行っているので、割とのんびり支度ができたのですが…、


朝5時過ぎに電話が…


もしや…


と電話を取ると、担任の先生とナースからで、てんかん発作が15分以上続いているとのことでした。

でももうおさまりそうだったので、朝の発作の薬を早めに入れることで様子を見ることになりました!

発作の時に使う座薬を使うとすぐに親が迎えに行かなければならないので、先生たちも親もハラハラです。

でも2度目の電話で、薬を入れて、眠っていますということだったので、ホッと一安心できました!

午後の迎えの時間まで元気に過ごせますように!

行ってきまーす!

f65020dd.jpg今日からともくんは宿泊学習で横浜へ行きました!
昨夕はゼロゼロが多く、吸入と吸引を訪問看護士さんにしてもらって、今朝も吸入をしてから出掛けました。
本番に強いともくんは、夜はよ〜く眠り、今朝も写真のような感じでとって〜も落ち着いて胸の音もキレイだったので大丈夫かと思います。ドキドキ!
今頃はバスで揺られながら気持ちよく寝ているかしら…?今日はモザイクモール港北というところへ行き、お買い物と昼食。地下鉄に乗って宿泊場所のあゆみ荘まで行くというスケジュールです。
お小遣い(千円)で、ともくんが何を選んで買ってくるかも楽しみです♪
明日はつぐくんの校外学習で、市内めぐりです!6月に入ってイベントが続きます(*^o^*)。

続報!

つぐくんの投稿が読まれました〜。5/25ピカステ公開分の
139 お祈りきかれる?ジュニアシートの巻
です。
http://pika.st/
放送を聞いて…

自分のメールが読まれて嬉しかった〜!
とつぐくん。

珍しくマジメにトークしていて良かったよね〜

つぐくんの質問が良かったんじゃない?

ということで、

よかったら、

パパもパーソナリティをつとめる、超宗教コミュニティーラジオピカステ!聞いてみて下さいm(_ _)m。

ヤッター!

0cd109ac.jpg届きました〜〜!つぐくんが応募したピカステステッカー!
つぐくんは、次の5のつく日に送ったメールの質問に答えてくれるかな?と楽しみにしています!
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