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ハリポタ役ラドクリフさん「群発頭痛」

有名人が「群発頭痛」を明らかにすることで、病気に対する世の理解が進むんじゃないかな。
特に、高価な特効薬(=トリプタン製剤)の保険適用に期待する。

私自身20代で群発頭痛を発症し、以後、数年〜10年ごとに恐ろしい群発期を経験した。1回の群発期は3ヶ月間程度。
朝方、きっかり午前4時ごろに激痛で眼を覚ます。 激痛にじっとしていられずのた打ち回り、立ち上がって家中をうろつき、心配して声をかけてくれる家内に返事する余裕すらない。
血管の拡張による炎症で鼻が詰まり、片目を腫らして涙を流し、息も絶え絶えに泣きながら耐える。
鎮痛剤などまったく効かない。
できることは冷蔵庫の氷を総動員して眼とこめかみを冷やすことぐらい。
運がいいときはそのまま気を失うように眠るが、大抵はそのまま朝を迎える。

それでも出勤までに激痛が収まればなんとかなるが、収まらないうちに出勤するとこれまた大変なことになる。
一駅ごとに電車を降りて休み、鎮痛剤で荒れた胃の副作用でトイレに駆け込む。
大幅に遅刻した上に、濡れタオルを頭に巻いたままソファーで休み休み仕事を続け、夕方やっと楽になる。
「帰りなさい」と言ってくれる上司もいるにはいるが・・・群発初期は自分自身が「たかが頭痛」と思っているから、これしきで帰るわけには行かないのだ。
それが毎晩繰り返され、気がつくと夜眠るのが恐怖になる。 眠らなければ間違いなく発作が少ないからだ。 これが3ヶ月続き、次第に午後出勤と欠勤が増えてくる。 会社の信頼を失うには十分だ。

そんなとき知人から「フリー」の仕事に誘われ、会社を辞めた。

最後の群発期は昨年。 震災直後の4月〜6月だった。
群発頭痛は若い人に多く、50代になると発作はほとんど起きなくなる。 動脈硬化のためだと言われている。
私も40代前半の発作が最後で、もう10年もなかったので忘れていたが突然再発した。 医者や薬剤師は「震災ストレスでしょう。今月とても増えましたよ」というが、はっきりしない。

私が「群発頭痛」だと分かったのは、この最後の発作のときに得たネット情報のおかげだ。
10年前は原因不明だったので病院に行っても無駄だと思っていたが、ネットの情報量は10年前とは桁違い。 もしかしたら同じ病気の人が見つかるかも知れないと思って検索すると、まったく同じ症状で悩んでいる人が驚くほど大勢いた。 専門サイトもあり思いもつかなかった対処方法や特効薬の情報がボロボロ出てくる。
「なんとかなるかもしれないぞ」 と思ったもんだ。

「群発頭痛」が疑われるようだったら、迷わず医者に「イミグラン(トリプタン製剤)を試したい」と言うべきだ。
ただし、普通はMRI検査を受けてからじゃないと薬を出してくれないから、最悪2〜3日は恐ろしい夜を過ごすことにはなる。
もしこの薬が効いたら、十中八九「拡張型偏頭痛」か「群発頭痛」のどちらか。 効かなければ「重い偏頭痛」や「緊張性頭痛」を併発しているか、もっと恐ろしい脳の病気ということも。
ここで病名が大きな意味を持ってくる。 医者が群発頭痛ではなく「拡張性偏頭痛」と判断したら、それはそれで「正解」だ。 現時点ではトリプタン製剤の保険適用が「偏頭痛」だからだ。(薬価は1錠千円近い)
もし症状が重くてトリプタン製剤の皮下注射(自分で打つ)が必要な場合は「群発頭痛」で保険適用される。

もうひとつ効果的なのが鼻炎用「ベンザ鼻炎スプレー(旧名ベンザALスプレー)」などの「リドカイン」入り鼻炎薬。
痛いほうの鼻から直接血管付近に噴射することで、リドカインによる局所麻酔効果が期待できる。トリプタン製剤を飲むタイミングが遅れたときなどに、何とか乗り切れるかもしれない。
血管の拡張による炎症で鼻が詰まっていて薬を吸い込めないときでも、一度スプレーすれば数分で鼻が通るので、諦めずに再度スプレー。

情報を総動員して話の分かる医者を探し、3ヶ月間あらゆる手を尽くせば「群発頭痛」は乗り切れる。
・毎日忘れずに保冷剤を大量に凍らせておく。
・日中に軽度の頭痛が残っていたら、放置しないで必ず夜までに鎮痛剤で抑える。 放置すると次の発作がひどい。
・トリプタン製剤には数種類あり人によって効きかたが違う。色々試してみるべき。
・薬を予防的に漫然と飲み続けていたら効かなくなるし、逆に頭痛を誘発することもある。 薬の効果を上げるには、「来そうだ!」というタイミングを読んで頓服的に飲むしかない。
・一般的な鎮痛剤でも発作前に飲んでおくことで多少は痛みが和らぐときがある。 私の場合はイブプロフェンとアセトアミノフェンで若干の効果があり、イソプロピルアンチピリン、ロキソニンは効果がなかった(個人差あり。飲み合わせもあるので医師と相談のこと)。
・今夜来そうな気がしたら、寝るときに鎮痛剤を飲んでおくのも手。 それで頭痛が軽ければ氷と鼻炎薬でやり過ごせるかもしれないし、重くてもトリプタン製剤の効き目も良い(個人差あり。飲み合わせもあるので医師と相談のこと)。
・3ヶ月間胃腸が耐えられるよう、薬を飲むときはできるだけ胃粘膜保護薬を一緒に飲む。 胃をやられてしまったら戦いようがない。(やられちゃっても点鼻液か皮下注射という手段がある)
・トリプタン製剤を3ヶ月毎晩飲んだら保険適用でも3万円近い出費。 トリプタン以外の対処方法を何重にも用意して、トリプタンを飲まずにやり過ごす日を少しづつ増やす。 トリプタンが手元にある安心感があれば、色んなことを試して自分の体に合った対処方法を探せるはずだ。
・トリプタン製剤が効きにくく重〜い「慢性偏頭痛」の人に比べれば、戦う手段はいくつもある。

会社を辞める必要などない。頑張れ!