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もっと世に知られて欲しい病気
痛いの？
>>2 文字通り筋肉が激しく痛むよ
麻薬みたいな薬使ったりもするよ
麻薬みたいな薬使ったりもするよ
知ってどうするのって話でんがな
>>3 難病されてないから世の認知度があがってちゃんと指定されてほしい
同じく苦しんでる人達の助けになりたい
同じく苦しんでる人達の助けになりたい
原因不明の痛みだけがあるやつ？
>>4 そうそう
別名「心因性リウマチ」ともいうから、メンタル的な部分が原因になってることには違いないけど
別名「心因性リウマチ」ともいうから、メンタル的な部分が原因になってることには違いないけど
かわいそう
>>7 早い話そんな感じ
難病指定されてないのか
>>10 されてないんだなあ 不思議なことに
アメリカではれっきとした難病なんだけどね
アメリカではれっきとした難病なんだけどね
難病指定されてなかったら補助金とか下りないからなぁ
>>11 その通り おかげで治療費に苦しむ人たちもいる
自分はナマポだからその点では困ってないけど
自分はナマポだからその点では困ってないけど
指定されていないってことは手帳もないの？
>>14 ないよ
身体手帳取れるケースもあるみたいだけど……
「どこが悪いですか？」「全身です」って感じだから、悪い場所を定めにくいし、申請する方もされる方も困っちゃうよね
身体手帳取れるケースもあるみたいだけど……
「どこが悪いですか？」「全身です」って感じだから、悪い場所を定めにくいし、申請する方もされる方も困っちゃうよね
今も現に膝と腰が痛んで布団の中だよ
動けない日もあるし、日常生活は杖を使用している
動けない日もあるし、日常生活は杖を使用している
あの漫画の人か？
ヘルプマークとかつけれないの？
ヘルプマークとかつけれないの？
>>16 漫画の人？ではないかな？
特別マークとかはつけれないけど、電車では優先席に座らせてもらうこともあるなぁ
特別マークとかはつけれないけど、電車では優先席に座らせてもらうこともあるなぁ
麻薬みたいってモルヒネよりも麻薬っぽい?
>>17 トラムセットっていう薬つかったりするね ガンの人が使う鎮痛剤だよ
それでも効かない時もあるし、効かない人もいるけど
モルヒネよりは弱いんじゃないかな
それでも効かない時もあるし、効かない人もいるけど
モルヒネよりは弱いんじゃないかな
いつ発症したの？
>>18 2年くらい前だよ 初めは内臓痛だけだったけど、徐々に関節痛や筋肉痛、こわばりの症状がでてきた
>>22
外的ストレス→発症→*痛みによるストレス→悪化→*へループ
っていう事か
外的ストレス→発症→*痛みによるストレス→悪化→*へループ
っていう事か
>>26 まさにそう！
ストレス→痛む→更にストレス→更に痛むって感じ
ストレス→痛む→更にストレス→更に痛むって感じ
ストレスの根元が消えてもそのままなのか？
>>20 基本的に抗うつ薬などを用いて治療するんだけど、ある程度ストレスと痛みは連動してるかな
ただ完治してないからストレスの根源がなくなった場合の事はよくわからない
ただ完治してないからストレスの根源がなくなった場合の事はよくわからない
じゃあ誰かが言う前に甘えって言っとくね
>>23 自分も最初は甘えかな、堪え性がないのかな、って思ってたよ
徐々に体が動かせなくなってやっと「自分は病気なのか」と思えた
徐々に体が動かせなくなってやっと「自分は病気なのか」と思えた
手帳については、「心因性」の病気なので身体手帳より精神手帳の方がとりやすかったりする
まあ「心因性」というのも、この病気の人全てが必ずそうであるというわけではないんだけどね
(手術などの外傷がきっかけで発症する人もごく一部にいる)
まあ「心因性」というのも、この病気の人全てが必ずそうであるというわけではないんだけどね
(手術などの外傷がきっかけで発症する人もごく一部にいる)
何歳からそうなったの？
>>25 21歳の終わりごろからだよ
トラムセットは麻薬の手前くらいの鎮痛剤だったか、結構痛むんだろうな
>>28 そうそう ほぼ麻薬だねあれは 依存性もあるし
それでも効かない人もいるんだから辛いよね
それでも効かない人もいるんだから辛いよね
>>30
それで効かないとなると次は麻薬だからね
オキシコドンとかタペンタ辺りか、なんにせよ常人にはわからない痛みなんだろうなぁ
それで効かないとなると次は麻薬だからね
オキシコドンとかタペンタ辺りか、なんにせよ常人にはわからない痛みなんだろうなぁ
>>36 確かに理解は得られにくいね
麻薬みたいな薬は医者も出したがらないし困ったもんだ
麻薬みたいな薬は医者も出したがらないし困ったもんだ
イッチがこのスレ立てなかったら、この病気について知る機会はなかったと思う
>>31 そうだよね 普段は聞かない病気だと思うよ
病人は自己主張しないのが一番
>>32 普段は自己主張しないんやけど、ごめんね
今あんまり痛くて泣いてるんよ 吐き出したくなったんだ
今あんまり痛くて泣いてるんよ 吐き出したくなったんだ
軽く調べてきたよ。難病法が定める希少性（人口比0.15%未満）を満たしていないから難病指定されていないらしいね
>>33 そうなのさ
しかもこの病気の診断基準もあやふやで、医者が適当に診断することがあるから、統計では人口比率が高いことになってたりして
だから難病指定されてないんだよね
しかもこの病気の診断基準もあやふやで、医者が適当に診断することがあるから、統計では人口比率が高いことになってたりして
だから難病指定されてないんだよね
骨髄繊維症なら知ってる
鬱病自体は中学から持ってて、なんとか学校行って働いてきたんだけどね、体に限界がきちゃったんだよね
ちょっと愚痴になっちゃうけど、幼少の頃離婚した親は今それぞれ家庭持ってて頼れないし、きょうだいもいないんだ
ナマポ生活辛いよ 国民に迷惑かけてる負い目が凄い
ちょっと愚痴になっちゃうけど、幼少の頃離婚した親は今それぞれ家庭持ってて頼れないし、きょうだいもいないんだ
ナマポ生活辛いよ 国民に迷惑かけてる負い目が凄い
>>35
生活保護は本当に必要としている人が受け取るもの
だから負い目なんて感じないで
生活保護は本当に必要としている人が受け取るもの
だから負い目なんて感じないで
>>38 優しい言葉をありがとう
まだ若いのに生活保護か、って思うと苦しいよ
まだ若いのに生活保護か、って思うと苦しいよ
自律神経系？
>>39 自律神経ではないかな？
メンタル面やられてて自律神経も狂ってる人は多いと思うけど
メンタル面やられてて自律神経も狂ってる人は多いと思うけど
もっと知名度があがって、病気が発覚せず苦しんでる人が助かればいいなと思ってる
俺はイッチよりも楽な生活をしてるけど難病指定されてるし身障手帳持ってる分複雑な気分だ。早く線維筋痛症も難病指定されてほしい
>>43 難病持ちで辛いのには変わりないよ 人と比べちゃだめだよ、辛いもんは辛いんだから
さっと調べてみたけど女性の方が多い病気みたいだね
>>47 そう言われてるね
自分はある手術でわかったけど、毛細血管(＝神経)が多いのも原因のひとつじゃないかって言われた
自分はある手術でわかったけど、毛細血管(＝神経)が多いのも原因のひとつじゃないかって言われた
女の人のが多いってことはイッチは女なの？
悪口争いはやめちくりー
>>52 そうだよ VIPじゃ女だと叩かれるから黙ってたごめんね
>>52 そうだよ VIPじゃ女だと叩かれるから黙ってたごめんね
>>53
ワイも女や
ワイ言うてるけど女
ワイも女や
ワイ言うてるけど女
筋肉が痛むってことは顔とか足裏も痛くなるの？
>>56 自分の場合は顔はないかな
ただ、攣ったような痛みを足の裏に感じることはあるよ
ただ、攣ったような痛みを足の裏に感じることはあるよ
難しい病気があるんだな
>>57 ね 自分も罹るまで知らなかったよ
ちなみにこの病気、レディ・ガガもなったらしいね
ちなみにこの病気、レディ・ガガもなったらしいね
この病気、頭痛とか目や口の乾燥感もあるらしいな
>>60 光の刺激が頭痛につながったりするよ
乾燥感は人それぞれだと思うけど、どっちにしろ服用する薬の副作用で乾燥感を味わうことになるかな
乾燥感は人それぞれだと思うけど、どっちにしろ服用する薬の副作用で乾燥感を味わうことになるかな
常に痛みが続くわけじゃないの？
やっぱりストレスを感じた時だけ？
やっぱりストレスを感じた時だけ？
>>61 基本的にはずっと続くよ
痛み止めが切れると大変 ストレスフルな時も大変
痛み止めが切れると大変 ストレスフルな時も大変
筋肉が痛むって相当だな
日常生活送るのも辛そう
日常生活送るのも辛そう
>>62 痛みも日によるけどね
(日々ストレスのかかり方も違うし……)
調子がいい時はいいんだけど、全身痛がある時はやっぱり起き上がることすら出来ないから辛いよね
何年も寝たきりの人に比べたらましなのだろうけど……
(日々ストレスのかかり方も違うし……)
調子がいい時はいいんだけど、全身痛がある時はやっぱり起き上がることすら出来ないから辛いよね
何年も寝たきりの人に比べたらましなのだろうけど……
ちょっと吐き出したら少し気持ちが楽になったよ ありがとうやで
乙
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引用元:http://viper.2ch.sc/test/read.cgi/news4vip/1541428325/
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