February 08, 2018

トラムセット増量と、近況。

トラムセット、あれからしばらく処方されて続けていますが
なかなか良い感じで効いてくれているかなと。

私個人的な感想ではこの頑固な慢性腰痛には一番の効き目がある感じです。


痛いまではいかないけど、
(普通の人なら痛いと感じる程度だとは思う)
でも、なんだか重だるくて
しんどいなーっていう時が少なくて
今までより動きやすくなったって感じかなぁ。


副作用も私は薬に強いのでほとんどといっていいほど感じず、
最初は念の為とドンペリドンも一緒に出されていましたが
しばらく服用して大丈夫なのでそれもカット。
腰痛に関してはトラムセット単剤です。
たまにボルタレンも飲んでるけど。


ちなみに線維筋痛症の方にもトラムセットは有効とのことだけど
そっちにはリリカがよく効いているので
トラムセットがどれくらい効いているかは分からないですけどね;
ただ、リリカでも、トラムセットでも100%抑えてはいないようで
たまーに針刺される感覚はあるけど、
こんなの全然許容範囲!と思えるくらい。


そして、前の記事でも書いたように
今の時点で処方薬がめちゃくちゃ多いのも伝えたのですが
併用注意や禁忌の薬は同じ大学病院内だと
処方の時点ではじかれるから大丈夫って。

・・・いや、それはそれで安全なんだろうけど、
伝えたいのはそこじゃないのorz

前記事の先生は、単純に薬の一日量が
40錠くらいになっているのを危惧してたんだけど;
(この先生も元医大の先生だけど今は離れてる)

そんな私本人は今更一種類増えたところで
別になんとも思わないんだけど、
先生が気にしてたのとは何かが違う(^^;

でもないと困るなぁ・・・と思ったのでそのまま。
一応処方薬一覧にはちゃんと目を通してくれたし。


てか、減るどころか一日3回だったのが、
眠前もいいよとのことで
自己判断で4回まで飲るようにしてくれました。

・・・増えてるやん?(笑)

だけど、これは飲んだ翌朝早くから
バタバタしなきゃいけない時にすごく助かる(*´ω`*)



と、いうのも、私は元気なのですが
私用でこの数日とにかくめちゃくちゃ色々ありまして
私が通常の何倍だろうと思うくらいフル稼働している状況で;
普段めっちゃ日陰で引きこもり生活しているだけに本当堪える(´・ω・`)


というかこの寒い時期に外駆け回るなんてダメだろうと思ってたら
案の定、シェーグレンの末梢循環障害で耳がそろそろヤバイです。
しもやけ痒い!強く手指が当たると痛い!
温まると血流戻ってめっちゃ痒い!

とはいえ紫外線は身体全体NGだから
要はオールシーズンダメともいうけどorz

イヤーマフとか帽子とか、
どれだけ保護しても気がついたら真っ赤になってる。
漢方も飲んでるしできることは頑張っているつもりなのに
今年は特に寒いからやられたんでしょうね。

毎年、家の中にいても
地味にやられるレベルなのに
これだけ寒けりゃどう考えてもダメだわ(* ̄ー ̄)

痒いのは我慢してても、
お風呂で髪洗う時うっかり手や指をぶつけると痛いです(T^T)

処方されているステロイドを塗れば
痒みは治まるしけど根本治療じゃないしなぁ。

マメに塗れば少しずつ治ってもくるけど、何せ軟膏だから
塗れる時とそうでない時がどうしてもあるんですよね。

これはもう、血管拡張剤の点滴コースだと思うんだけど、
そこまでの時間的余裕がなくて外来まで我慢かなと・・・。

昔、色々あったんですよ。とある人たちともめたこと。
その報いがガッツリ今になって(相手からしたら願いが叶ったともいう?)やって来た感じ・・・
ああ、こういうことか、と。
なんだかね、運命とか宿命とか信じたくないけど
タイミング良すぎるから本当にネガティブになってしまう。
こんなこと書いていても、どうにもならないのはわかっています。

だけど今だけは愚痴らせてー!

冬だけど外出時の紫外線でダメージ受けてるみたいで
だるいし顔赤いし、もうやだーと。
そんなこと言いながら帰りの寄り道を糧に(笑)右往左往。


でも見た目は元気にしてますよ。
あーもう頑張らなきゃ、の勢いで。
あんまり外に出ないからたまの人間観察が楽しいです(^^;


ひとまず、このタイミングでトラムセットが増えたのは本当によかった。


身体の為にも家事の為にも寒い日があまり続きませんように。

そうそう、この間スッキリしたくて毛布を洗って干してたら
乾ききらなかった箇所が凍ってしまってビックリしました(*_*)


雪は降る地域だけど、
まさかこの辺でこんなことが起きるとは思ってなかったよー;


皆さんもどうかご自愛くださいね。

January 25, 2018

新たにトラムセット処方。

・・・の前に。

先日の受診で筋電図(神経伝導速度)の結果を聞いてきました。
案の定、なんともなし。よかったよかった(^-^)


慣れ親しんだ主治医なので
今回は診察時間に余裕があったのもあって、波形の見方とか
数値の見方など事細かく説明してもらえました(^^)

マーキング(マジック)の跡が薄く残って消えないーとぼやいたら苦笑い。
そこから数日、やーーーっと綺麗に消えた感じです;
一週間くらい残ってたってことか。

あえてゴシゴシ一点集中でこすらなかったのもあったからとはいえ
(普通〜に身体洗う流れでお風呂入ってた)
どんだけガッツリ書いたの・・・笑。


そういうわけで、末梢神経も大丈夫。

CKやカリウムなど筋肉に関する数値も問題なしで
新しく脳梗塞の梗塞巣が増えたわけでもないし、
頚椎も大丈夫だし・・・

ということで、おそらくはやはり昔の脳梗塞の時の、
画像では見えないくらいの小さな詰まりが
筋力低下を起こしている犯人(?)ではないかという推測しかできなくて
はっきりしたことはわからずじまい。


元々十何年も前から右半身の筋力低下はぼやいてたけどね。
画像ではどうみても左麻痺なのに(確かに左は震えがありますが)
なんで右もおかしいの?って。


それは先生も昔から診てるから把握していたけど、
何かのきっかけで秋口から、予想外で
右側の症状が強く目立ってきた、としか・・・。

線維筋痛症の痛みも同時期に強くなったから
余計気になってしまったのかも。

線維筋痛症を診てもらっている先生曰く
ストレスは一番ダメと言うけど
色々あって(ありすぎて?)ストレスフルです、今。
逆にストレスない人ってのもいないと思うけど。

急激に筋力低下が進んでいるわけではないから
慎重に様子見で、ということになりました。



・・・で、タイトルのトラムセット。
ちょっと強い痛み止め。
非麻薬系だけど、ボルタレンより強いはず。
(作用機序違うけど単純な強さでは強力だよね?)

これは↑の先生とは別に、整形外科の先生に
もう慢性的に続く腰痛がほんとにイヤなので
なにか対策ないですか、と相談したんです。

痛いって、もうずっと友達?の椎間板ヘルニアの腰ね;
前屈み痛いし、寝るのも痛いし、何してても腰が重くてだるくて。


よくも悪くも線維筋痛症持ってるから、
あの全身のどこかに唐突に針ブッ刺されるような
あの衝撃の「痛み」じゃなくて
(何せ小学生の時から刺されてた(?)からよく分かるw)
これはまた違う「痛み」だ、
どっちかというとボルタレン効くやつだと分かる感じ(^^;

リリカでも多少楽になった気もしなくはないけど、
それでもしつこく残ってる。


とはいえ、これまで何もしてこなかったわけではなくて、
複数の先生にMRIの画像を見てもらってはきたんだけど、
それがまた先生毎に皆バラバラの意見。

椎間板が押されて飛び出しているのは事実だけど
これくらいでは症状出ないと判断する先生もいたり
それが少しでも神経に触れていたり
神経が狭くなっていたら
(ヘルニアというより実は脊柱管狭窄症?)
痛みが出てもおかしくないと思う、と言う先生もいたり
要は絶妙な状態なのかも(苦笑)


そして結局はシップやボルタレン処方で終わっていたのです。
確かにギックリ腰的な急な痛みにはボルタレン効くけど・・・ねぇ。


整形外科といっても大学病院故に
部位ごとに先生がわかれていて、
私は整形外科だけで3人の先生にお世話になっているのですが
今回たまたま外来受診があった先生は股関節の専門医。

だから若干違うんだけど、ここでダメなら
脊椎の先生に引き継いでもらえるかもと。

とにかくどこかで相談しないと話進まないし。
(正直な所、専門の話以外話しにくい先生もいたりするので
この辺は先生の意向や性格、相性が絡んできます;)

そんなわけで聞いてみたら、
引き継ぐまでもなさそうということと
(専門といえど整形外科医だから一応全般診れるしね)
なんならトラムセット試してみる?ということになりました。


で、今少量からだけどお試し期間中。
(ついでといっちゃなんだけど線維筋痛症にも適応だしね、トラムセット。)


副作用が出やすい人もいるからとのことで
初めは夕1錠から、一週間かけて
一日3回(食後)まで増やす予定です。


途中だけど、効果のほどはというと
そういえばこれ効いてるんじゃないかなー?と思えます。
効いているであろう時間は、ちょっと身体が軽いから。

眠気だのふらつきだの、そんな副作用の薬は
他にも沢山飲んでて全部大丈夫、
勿論これもなんともないからいけそう。

薬としてはいい感じに合ってるかなと(*^^*)



が。

最初の脳梗塞診てくれてる一番最初からの主治医が、
トラムセット飲む事自体は良いけど、
元々沢山薬飲んでるから
処方薬が沢山あることは知ってもらっといてね、と。


というのも、その整形外科の先生
(新しく代わったばかり)、
トラムセット処方という新しい道を
作ってくれたのはありがたかったんだけど、
私が普段飲んでる薬見てなかったんだよなぁ。
SLEでステロイド飲んでることくらいは知ってる程度で。

とまあ、そんないきさつがあったのでこれをそのまま
「おんぶにだっこ(久々!笑)」の主治医にぼやいてみたんです。


ちなみに現在、薬は20種類くらいあって、
一日計40錠ほどになっています。
(そのうちプレドニンはまさかの5ミリ錠一粒(^^;)
あと他には吸入薬とか目薬とか。

20錠くらいならじゃらーっとひと飲みしてるけど
そういう問題じゃないし;

そういや前とはもう全然処方が違ってきてるから
処方薬リスト(?)新しく作った方がいいのかな;
需要あるのかしら(* ̄ー ̄)


とまあ、薬を出してもらう先生には
自分の事を知っててもらうのは大切だし
次またすぐ薬の効果の報告に行くことになっているから
その時に他科のカルテを見てもらうか
処方薬の用紙持って行こうっと。



なんかさ、どこも痛くなくて、思いっきり太陽の光浴びて
(日焼け止め塗らなきゃ5分でダメだから私;)
無理してではなく、普通に一日元気に遊べる日がほしいなー。

元々インドアではあるけど、たまにそう思います(・ω・)

January 20, 2018

神経伝導速度。

昨日受けてきました。
終わった後の手足のだるさといったらもうorz

その足で帰りに少し寄り道したもんだから
(通院=珍しく外に出る日=寄り道w)
脱力のある右足(のふくらはぎ)がめちゃくちゃ筋肉痛。
更に昨日はいつも以上に足首痛くて寝にくかったです;

多分、その足首は線維筋痛症の痛みと、
筋力なくて足首の筋が伸びきってしまって引っ張られる痛み?が混在。
(あくまで私の自己診断)

あまりひどいなら、寝る時用の
短下肢装具を作ろうかとも話は出ているのですが
それはそれで固定されるので、
筋が伸びきってちぎれそうな痛みは回避できても
線維筋痛症の方がきっと辛そうな気がして今のままでいます。

というか捻挫用の軽い固定サポーターはもう処方されてあるので
それに色々カスタマイズする方がちょうどいいかも。


で、話は戻り筋電図。

足首がだらんとしてしまっているせいか
その部分の波形がなかなかとれなかったようで、
ヘルプの技師さんが入って二人がかりで
色々角度変えて試していたので夜の足首の痛みはそのせいかなと。
その波形をみる検査だから仕方ないですが(ノД`)


・・・と、一部苦労をかけてしまったけど
基本的には技師さんと話もしながら検査は進み、
手は終わり次第マークをつけた部分を綺麗にしてくれたけど、
足が終わった後、こっちはどうせ見えないし構いませんよーなんて言ったら
(それでも一応拭いてはくれましたが・笑)
思いの外マーキングの跡がしつこくて
お風呂入ってもマジックの跡が消えないまま・・・(* ̄ー ̄)


思いっきりゴシゴシするほど今消したい!ってわけでもないし、
本気になればメイク落としを使えば一発なんだろうけど。

どっちにしろ光線過敏が強いから足出して外歩かないし
・・・そのうち消えるからいいかな(笑)


そういえば、一番最初にやったのはSLE&脳梗塞の入院中で、
その後顔もやられた気がするけどなんだったっけ・・・と
チクチクと電流を流されながら思い出してたら
そういえば何年か前に眼瞼痙攣でもやったんだった。
それで顔にビシバシやられたんだったとやっと思い出したり(^^;

にしても、確かに痛いは痛いけど(だってそういう検査だもん)
これくらいならやっぱり私苦じゃないなぁ。

・・・って場所にもよるけど。
手足はまだいいけど顔は痛みどうこうより落ち着かない(笑)
ちなみに今はリボトリールで目開いてるけどこれやめたら多分また元通りです;


多分これもなんともない気がするけどなぁー。
それはそれで一安心だし、いろんな疑いのひとつが
この結果によってまた消されていくから良い事だけど。


でも、この先良くなるならいいけど、
原因不明でこのままずーっとってなんかなぁ。

現状維持よりもちょっとくらいは上向きにならないかなぁというのが本音。


そもそも持ってる病気が全部不思議過ぎるものばかりだから
今更こんな愚痴かよってのもありますが(^^;

症状ひとつとっても、被りすぎてて
どれ(病名)が原因なのかわからないというのも多いんですよね;

January 16, 2018

最近私を知ってくれた方々に・・・

これまでの事を伝える、なんかいい方法ないかなと。

最近更新怠ってたのもあるから
ここに来てくださるのもお初の方々が多いと思うんですよね。


カテゴリーで分けてても、
長いこと続けすぎなのが良いのか悪いのかで
プロフのひとつは最終更新10年前(苦笑)

いや、線維筋痛症が増えたくらいであんまり変わってないけど
そこにたどり着いてくれる方も少ないかなって。


って、色々考えてたんですよ。


そしたら、これもまあ古い記事ではあるけど
私それなりに良いの書いてたわ、と発掘。
発掘レベルだからこれも古いっちゃ古いけど
誤字とかその辺ちょっと直しました。


記事の内容の自画自賛じゃなくて、
学生の頃や趣味の事、
働きはじめからの思い出記事から
SLE(二次性シェーグレン)発症の経緯、
あと潜んでいた線維筋痛症と
これで事足りるんじゃないかと思って。


なので、リンク用意しました。

若干(な、七年前・・・2011年投稿)だから
年齢表記がアレなんですけど
あえてのままで載せます。



1つめはこれ。
振り返れば色々ありすぎた10代後半〜20代「1」

↑の続き。
振り返れば色々ありすぎた10代後半〜20代「2」



SLEは多彩な症状が出るので
(シェーグレン、線維筋痛症も同じことが言えますね ;
痛み方と、リリカの効き方を考えると
子供の頃からの関節の痛みは線維筋痛症の部分もあったように思います)
あくまで私の場合ですが
こんな例もあったんだよ、ということで
よかったら1と2、続けて一読くださると
とっても嬉しいです(*^^*)
拙いなりに一生懸命書いたものですし(*´-`)



・・・にしても、しもやけで耳痒いぞ!
漢方飲みつつ、ひどくなる前に
そろそろロコイドのお世話になっておこうかな;

January 13, 2018

初詣。

遅ればせながら、毎年お参りしている神社へ
今年も参拝してきました。


めっちゃ砂利道だし今右足力なくてだるいから
杖どうしようと一瞬迷ったけど、
朝イチで帰ってくるなら疲れもない時間だし大丈夫かなと。
人混み歩くわけでもないしと思って。


本当は年明けての3が日が良いんだろうけど、
それだとものすごく混雑するところなんですよね;
(子供の頃はその時期に行っていたので
出店と参拝客とのごった返しで
半端ない混みっぷりをよく知っています;)


あとは何より、ステロイドを飲みはじめてからは
人混みはなるべく避けるようにしているので
それ以降はいつも、一月半ばのこの時期。


朝早くに出て、着いた時は静かな境内だったけど
それでも時間が経つにつれちらほらと参拝客が。

帰りには観光バスも見かけたので、
昼間だと今でも結構な人になるんじゃないかなぁ。


静かな参道を抜けると、いつもの景色。

途中そこらじゅうに落ちてるどんぐりとか、
そのどんぐりから出た小さな芽とか
川沿いの苔むした所に生えてる草?とか
その辺に気をとられまくりながら歩いていたのは内緒ですw

一人だったらそういうのじっくり眺めたい性格。
自然が好き、このシダみたいな葉っぱなんだろうとか
調べるのが好き。
小さい頃植物図鑑とか大好きな子供だった名残?
めーーーっちゃ読みふけってたもん。


と、まあそんなこんなで境内に到着。

参拝して、役目を終えたお守りがあったのでそれを奉納して

可愛いおみくじに一目惚れして、今回はこれにしようと。
迷って手に取ったのを開けたら
(細かい内容はともかく)大吉(*^^*)
おおー大吉なんてそう引かないぞ私w


最近素焼きの動物等の中におみくじ入ってるやつ増えましたよね。
昔ながらのおみくじもいいけど、
やっぱり見た目に負けちゃった(* ̄∇ ̄*)
素焼きの子は部屋に飾って守ってもらうことにして、
おみくじは結んできました。

あとは恒例(?)のお守りを購入して、破魔矢も。


冬とはいえ光線過敏持ちには長時間の外歩きは
後々紫外線ダメージがきついんだけど
首はマフラー、頭は帽子でガード。
顔には日焼け止め(機能付きのメイク)。
薄曇り〜晴れくらいの微妙な天気にも救われました。


寒さも、天気予報では冷え込むと言われていたけど
確かに寒かったけど風がない日だったから
普段の冬だね、くらいの感じで済んで良かったです(*´ω`*)


ただ、予想はしてたけど。


帰ってきたら、耳かゆーい(笑)

ってか、触ると痛ーい。


これまた毎年の末端の循環障害。


手足は私冷たくなってもすぐ温まる方なのですが
耳だけはどうにもならなくていつもやられるこの謎。

今くらいならそのままでもすぐ治るか
ステロイド塗ると治まる程度だと思うけど。
帽子でガードしてたけどダメだったか( ̄ー ̄;


いやあ、ここんとこ年明けくらいから一気に冷えて
部屋の温度も下がってきて、
そうなると家の中でも耳にしもやけが
できるかできないかのギリギリなとこだったんですよ・・・(^^;
いつも耳だけ冷たいから、これギリだなって思ってた;

んがしかし、無駄に部屋暖かいのも好きじゃなくて
(顔だけ真っ赤に火照って嫌なんです・・・)
一枚羽織ればいいやって程度ならそっち選ぶタイプ。
あと基本はお布団の住人。
潜り込んだらあったかいやん?(|3[___]


そりゃまあ住んでる地域によるから東北や北海道だと
何いってんだって言われそう。
北海道は冬場部屋あったかいもんね(^^)
(一応私のルーツに道産子入ってます)


血流よくする漢方も処方されているしよく効くから
それで治まりますように(-人-)