June 01, 2019

紫外線と装具の話(・ω・)

ここのところ連続で通院日でした。

あーもう、足の裏が痛い!
昔々に足底筋をぶち壊してしまったので
足底板(装具士さんに作ってもらいました)があっても
買い物など歩いたあとは足がヒリヒリ、ピキピキ痛くなります;


話は戻り。
あの一時的な真夏日には重ならず済んだものの、
紫外線にとにかく弱いのと、単純に暑さが苦手な私としては
そろそろ冬眠ならぬ夏眠したいなぁと・・・w


というのも紫外線、たとえばバスに乗るにしても、
最近のバスはカーテンがないので
日差しが当たる側はそのまま直撃します。

陰になる側の座席が空いていれば座るけど、
やっぱりみんな日差しの当たる方は避けたいよね。

でも、座席が空いているのに立ったままというのは、
バスの場合は揺れやブレーキで転倒のリスクがあるので
できるだけ座ってほしいということでそれも難しく;
電車ならけっこう自由なんだけどね。


とはいえ、昔ながらのバスに当たって
カーテンがあってもこれまた薄いので
正直ガードになるかと言われたらほとんどならないんだけど
ないよりは日陰になるからさー。

バスによっては紫外線カットの窓ガラスを使ってくれていたりするのですが
(以前、簡易のチェッカーで確かめたら
本当に防いでくれていて感動しました)
大きなバスでないと適応していないようでまだ少なかったり。


病院に着くまでにも一苦労です。
それが車だとしてもひたすら防御防御;

日焼け止めは勿論塗っているけど
それだけでは防げない頭痛をなんとか軽く済ませたい;



で、外来。

最近指の関節痛が目立つので
手指専門の先生に診てもらいたいとお願いして
院内紹介で受診すること数回。

とっても気さくで丁寧で、良い先生。


ていうかさ、指の先生いるなら早く紹介状書いてよう!
指ねぇー、これくらいなら大丈夫だよ、って言ってたけど
いざ来てみたらこっちの先生的には大丈夫じゃなかったし;

なかなかここにたどり着けなかったんですよー、と言ったら
僕、ずっといたよ?って笑われました(笑)


・・・曜日が違うだけで、同じ部屋で
普段は膠原病の主治医と話してるから
めっちゃ見慣れた診察室やん・・・


まあ、要はSLE再燃時(というか初めの脳梗塞時)から
地味にすこーしずつ変形が進んできた指の話です。
だから新たにどうこうではないんですけどね。

一時は違う装具をつけていたし、
今でもそれをつけていても良いんだけど
ただ、ここ1〜2年で痛む場所やその質が変わってきて
これまでと違うなーとずっと思っていて。


SLEは人により関節痛も伴う場合があります。
強弱も、場所もそれぞれ多分バラバラ。

だけど、基本的には関節破壊や変形は伴わない。
(だからシップとか痛み止めの薬もらって
対症療法なんですよねー)


でも、これまた人によるけど私のように微妙に変形というか
伸びなかったり、曲がったままだったり、いびつな形になったり
あるいは伸展しすぎて反ったりと
そういう症状が出る人もいるみたいです。


それに関しては、私が関節痛で悩んでいた
一番古い記憶が小学3年生なので
(とにかく立つこと、座ること、全てが苦痛だった)
これだけ関節痛と友達やってれば
変形があってもおかしくないなと思ったし
特別ショックでもなく。


リウマチ因子やそれに伴う抗体があれば
リウマチからくるものを疑うけど
私は見事になにもありません。

なにも反応しない=リウマチではない、とは言いきれなくとも
その可能性は低いのは確か。


レントゲンでも軟骨部分等関節破壊はなく綺麗。

ただ、実際の手を差し出すと不自然な形・・・
伸ばして、と言われても伸びない関節がちらほら。


曲がって、反って〜と面倒な形の指もあって
その指に関しては既存の装具が使えないからと
その昔、義肢装具士のおっちゃんが
手作りでお試しの装具を作ってくれたりと
頑張ってくれたけど、
指はどうしても動かす場所なだけに
すぐ外れたり壊れてしまって使えなくて
なんだか申し訳なかったなぁ。

今も会えば話してる顔見知りの装具士さんなんですけどね。
足底板を作ってくれたのもこの人だし。


とまあ、差し出した指をモミモミされ、角度やら測って、
このまま放置していても治ることはないし
曲がっている関節のうち、
ちょっとひどいなと思う2本だけ装具を試すことになりました。
(全部やっちゃったら手使えなくなるのでね( ̄ー ̄;)

治すというよりは進行を止める、という役割ですが。
もっとひどければ腱の手術とかあるけど
そこまでは全然いってないし、
今のうちになんとかしとこうと。


それにしても、その関節が伸びない指、
夜寝ている時など、時々何故か握りこんでしまって
(握るのは脳梗塞の関係もあるのかも?
でもどっちかと言えば私は弛緩してるけど・・・)
寝起きの痛みったらもう・・・(T_T)

グーの手を、パーにするだけの簡単なお仕事(?)なのに;
それがめちゃくちゃ痛いのです。
でも動かさないとまず布団をめくる所からできないし、
起き上がるのに手もつけないし、
指がほぐれてくると痛みは少しずつ引いていくので
それまでは痛くても我慢我慢;


それが、装具を使うと
強制的にその指が夜間も伸びたままになるので
朝、それほど痛くもなくなり、かなり楽になりました。


それで、使いはじめて一ヶ月くらいかな、先日の受診で
どう?と聞かれ、
痛みの軽減の話と、
長時間使った後だったら、
10何年ぶりかにここ(指の手のひら側)が
テーブルにつくようになりました!って。

いや、ほんとに。
半日外してたりすると、やはり腱が固くなってるのか
また曲がって伸びなくなるけど
一時でも、普通の指の形になるというのが嬉しい。


先生も手応え的には良さげ。
自力では伸びなくても、もう片方の手や
第三者が助ければ伸展するし
このまま続けていったほうがいいねと。


・・・だーかーら、指の先生いるなら早く教えてってばー(苦笑)



例のいつもの主治医の先生(他院)も、
そうだよねぇ、これ入院中からの話だもんねって。
良い先生いてくれてよかったねと。



指の悩み、痛いのはもう仕方ないとして。
痛み関係の薬めっちゃ飲んでてこれだし、
朝のあの辛さが減っただけでも随分気が楽だから。


ただまあ、担当医が増える増える・・・(笑)

どの先生も話しやすいからその点は良いですけどね(^^)

May 21, 2019

みえてないのかなぁー

結果はちゃーんと見て理解してるし、
かといって実際困ってるか?と
聞かれれば特にそうでもない。
(鈍感なのか、気付かず慣れてるのか;)
なのに、地味ーにショック。
できることといえば薬と経過観察くらいなんだけど。

・・・目の話ね。



にしても、目もそうだけど、
右半身の筋力低下とか、
あんな点(梗塞巣)で、よくこうなるもんなんだねぇ。

って、今更何を言うと言われそうだけど(苦笑)



ラクナ梗塞だから大きいやつで私の場合1センチくらいなんだけど。
(目の方が1センチで、運動野の方が7〜8ミリ。
あとは急性期に造影剤で見えていたのがいくつか)

それでこんなに困ること増えるんだもん。
時と場合によるけど右肩千切れるんじゃないかって程
重くて痛くてやだーってなる。
間違ったストレッチで肩の筋を派手に痛めたみたいな感覚(?)。


ちなみに椎間板ヘルニアで
(脊柱管狭窄症って書いてある時も)出されているトラムセット、
効くかなぁと思ったけど変わらなかったです;
弱いけどオピオイド(麻薬成分)配合の合剤だから
どうかなと期待したんだけどね。

腰にはなんとなく効いてくれているから
役割はきちんと果たしてくれているけど。


結局、リリカに勝るものはなし(*´ω`*)
ただ、そのリリカも万能じゃないんだよなー。



そんなわけで、先日の受診。


膠原病の主治医にこういうことがありました(目)、なので今、脳梗塞診てもらってる先生が
MRI&MRA撮り直して
詳しく見直してるところですと伝えると
眼科のカルテで視野の結果を眺めながら、
脳梗塞の方で薬の話とかあった?と。


薬ってなんだろう?と思って聞くと、ワーファリン。
MRI撮ったけど診察はまだだし、
次聞いてみますと答えて
あとは色々他の話。
あくまでここはSLEの場だから。


そんなSLEそのものに関しては
血液検査の上では全然なにもなし(^^;

勿論いいことなんだけど、この先生からすれば
著変なしの状態良い患者、なんだよね。
全てを統括している場所が一番元気っていう。


なんかなー、色々矛盾してるなーとたまに思う・・・



むしろKL-6が久々にぴょんと跳ね上がってました。

元から基準値を下回るのはあまりなくてHがつきっぱなしだけど
ちょっと上がってたのは多分この間の咳喘息の影響だろうな。



ていうか、ワーファリンかぁー。
と思いながら、同じ週に
脳の方の先生の受診もあったので聞いてみました。

「〇〇先生(膠原病主治医)が、脳梗塞の話で
次薬増やすならワーファリンかな?って。」

先「そんな話あったん?」

「うん。でも待って、納豆食べたい!
食べちゃダメって言われたら食べたい!」

↑後半、正直な心の内(笑)


そしたら、そこまではいらないから大丈夫だよって。
勿論状況が変わればわからないけど
(その時は諦めますよ)今は必要ないよって。


よかった、納豆食べられるw
別にめちゃくちゃ大好きとかじゃないけど
禁忌となるとなんか寂しくなるし( ̄ー ̄;



まあ、今の時点で薬の種類が
シップを除いて27種類(うち一つ吸入薬)あるので
作用の大きなものは、
安易に増やしたくないというのもあると思われます。


これ、ひとつひとつ見直しても
いらない薬ってないんだよね・・・
漢方がひとつあって、
これくらいならなくても、って思ったけど
飲むと飲まないでは大違い(抹消血管に効く)だと
自分で実験して分かったし
これのお陰で去年の冬は点滴せずに乗りきれたので。



今回、MRI&MRAでは
普段あまり撮らない方法での撮影もして
(普段よりめちゃくちゃ音がうるさかった( ̄▽ ̄))
より詳しく、細かいところまで
血管の狭窄がないかなどをみたけど
後頭葉の一点以外は特にこれといってなにもなく。


先「他は綺麗だし何もなくてよかった、
それはほんまにいいことなんやけどね。

でも気持ちはモヤッとするよね・・・」


電子カルテに写された画像をぼーっと見てたら
先に先生が全部代弁してくれたけど。
本当にそんな感じ。



脳って、思ってるより強くできてる。
それは昔私が実感した事。

でも、同時にすごく繊細でもあって。


あの点ね。
なんで、なんでここなの?ってやっぱり思うし
ブツブツ言いながらだけど、
不便と思ってないだけでも良しとしよう。




帰りは、何年の付き合いだろう?
仲良くしている薬剤師さんと久しぶりにちゃんと話せる機会があって
他愛もない会話でワイワイ盛り上がり、お大事にーって。



常連になっちゃうのもどうなんだろって感じだけど
医師や薬剤師さんとの人間関係は
恵まれているのでそこは幸せだなーって(*^^*)

May 06, 2019

右半身の痛み(*_*)

もうずーっとお付き合いしてるこの痛み。
最近目立ってしょうがないです。



ただ、どこどこの関節が痛いなとかではないのがツライ。
関節痛も持ってるけど、その方が個人的には正直いい。
痛い場所が分かっていた方が気が楽というか;
ここを庇えばとりあえずいいんだなって対処ができるから。



そうではない、この痛み。

まず、皮膚の表面、二の腕から手の甲、指までチリチリビリビリ。
腕自体に鉛がぺたーっと貼り付いているかのような重み、
そのせいで下に強引に引っ張られるような皮膚と筋肉?の痛みと
それに伴う神経痛もプラスされてる。
そもそもが、重くて動かしにくい感覚・・・



もう、これは本当にねぇー、

・・・続くと本当〜〜〜に嫌になるやつです(´д`|||)



なのに、治せるわけもなくて
(これ、多分脳梗塞の右不全麻痺&
線維筋痛症のコラボかと)
対症療法で湿布貼ったり、
おなじみリリカとトラムセット。


大抵はなんとなく効いてはくれるけど、
たまにこうして、効果がない時もある。

効果がないというより、気候とか体調とか
その辺が関係して症状が強く出ているんでしょうね;



ちなみに足も同じく主に右側が少し脱力しているので
だるさや重さがあるけど、
座っていればまだ感じにくいので我慢の範囲。


上半身はどうしても身を起こすから、
疲れやすい右半身はますます早く疲弊して
腕の重さが痛みとなり・・・


って、今も痛い。
肩と腕の境目が痛くて、二の腕から下がめちゃくちゃ重くて
腕だけ別物みたい。
だから、肩と腕、実は
カパッと外せるんじゃないかって感じるくらい( ̄ー ̄;

自分でも例えられないので
分かりにくい表現で申し訳ないです。



あと力がなくて、
肘の下にクッションで支えがないと腕が上がらないです。
肘を置くクッションを抱えていないと
普通に座っていると右斜め前に傾いていきます;



注射で少しは楽になるんだけど
頻繁にはできないし、
しても翌日には効果切れてるしで
なんとかならないかなぁーと思う日々です。

リリカ増やしても、
効かなくなるとまた増やすことになるのがなぁ。


重くて痛くて、お風呂で髪を洗うという
それだけのことが重労働です;

気晴らしにLUSHのアイテムで癒しを求めてるくらいかな(笑)



勿論、普段の生活で、痛い痛いと
あまり言うのもどうかと思うから
日常ではここまでぶつくさ言ってません。
意識せず口から漏れてるのはあるけど(苦笑)

ただ、真夜中とか痛みで起きて湿布貼ってる時は
私なにやってるんだろ、
なんでこんなことしてるんだろとは思います(^^;



軽くなれー、右腕ー!

本当はもっといろんなことがしたいんだー!

drufuu15_295_0605 at 22:25|PermalinkComments(0)体調日記・日々の徒然 

May 03, 2019

光線過敏と紫外線対策。

昨日は冬の毛布をきれいに洗いました。
朝の空気は澄んでいて気持ちがいい!

夕方にはすっかり乾いて、干した後のいいにおい(^^)
このフカフカの感触がずっと続けば気持ちいいのにねー。


・・・なんだけど、そろそろそのベランダが
私にとっては危険地帯になりつつあります。


というのも、私はとにかく光線過敏症が強いので
季節問わずに日焼け止めはもちろん
帽子や首元のストール、
マフラーなどが欠かせないのですが、
(私にとって冬のマフラーは防寒半分、
首周りの紫外線対策みたいなもの;)
そろそろ今年もヤバイ季節になってきました・・・。


世間はゴールデンウィークだけど、
当たり前のように絶賛引きこもり生活です(^^;



外出時、日焼け止めで皮膚はなんとかなったとしても、
お日様に当たることによる
頭痛をはじめとした体調不良は防ぎきれないんですよね。


片頭痛があるのでベースの内服薬が元々あるのですが、
光と音が頭痛の誘発原因になるのか
必ずといっていいほど頓服が必要になるし
(きちんと効くからまだいいかなと思ってる)
目の奥の痛み、異様なだるさ、果ては手の震え等。


その他にシェーグレン関連のつらさ、
線維筋痛症の突然の痛みとか
(リリカとトラムセットでコントロールしていても
突然の針ぶっ刺し感な痛みはたまにある;)
そういうおまけもついてきますが。


なので、外出=受診かたまの食料品の買い出しのみ、
・・・というのが私の日常の基本行動です。

受診の終わりが早ければ帰りに寄り道もするけど
楽しみの代わりに、次の日は寝倒す覚悟。
でもたまには通販じゃなくて、お店見て回りたいよ。


そもそも、日焼け止めを塗っても、外出時に
露出の多くなる顔は洗顔でメイク諸々落としたら
顔は毎回真っ赤になっています。

家にいる日常での日焼け止めは
それほどきつくないものを使っているので平気ですが。
薄暗くしている部屋(←明るいと
片頭痛を誘発するため)に一日いる時は
ほぼ、太陽とは無縁だし。



顔の赤みは勿論皮膚科の先生とは色々相談済み。
特別気を付けなくてはいけないアレルギー等はないので
(けして頑丈な皮膚ではないけど)
単純に光線過敏が勝ってる状態;


赤みがあまりひどい時は
ステロイド軟膏のお世話になるけど、
基本はその当日と、翌日ゆっくり休めば
後に響かず大丈夫なので
これ以上の対策はなく・・・。
日焼け止め自体も正しく使えているので。



そんな中、先日少し車で遠出をした時があって
車内では手が無防備になるので
いつも車に置いてあるブランケットで覆っているのですが
いい天気だったせいか、日焼け止めを塗っていてもダメで
帰るとなにやら手の甲にプツプツと湿疹のようなものが・・・。


痛くも痒くもなくて、
はじめはなんだろう?と思っていたのですが
もしや、と少し調べてみたら紫外線による湿疹だこれorz
(後の皮膚科でも間違いないと言われました;)



手の甲って擦れたり手を洗ったりとなにかと落ちやすいし、
塗り直してはいたんですが、肌の事を考えて
優しい塗り心地のものにしていたのがダメだった模様。

ウォータープルーフの強いものは確かにいいけど
今度は皮膚自体への負担が大きくて、ねぇ。



日焼け止めに関してはもう随分自分なりに試してきて、
高いからと値段のぶん全てが良いものでもなく
成分良好=使い心地とはまた別だったりと
毎年悩むところです。
その人の体質でまた使用感って変わってくるし
あくまで参考にしかならないから、自分で試すしかなく。


手の甲には出たことなかったのにー。
もし気付かずに出てたとしても
パッと見て気になるほどではなかったはず。



SLEとして、派手にやっちゃったのは
CNSループス→脳梗塞&DICの入院からだけど
元々、中学生の時に高熱と皮疹からSLEを疑われて
(実はその時点で基準満たしていた;
なんなら小学生当時のひどい関節痛もそのせいかと)
皮膚症状は出やすい方なんですよね;



とはいえ、年々、皮膚も弱くなってるなぁと感じます。
傷跡もシミのように残るようになってきて消えないし。


年中、逃げるように日向を避けて通る生活が当たり前。
夏場は日傘も増えて大荷物。
暑がり汗かきなのに帽子と長袖は本当にしんどい。


だけど、それでも何もしないよりは体調は保てるから。
せめてもの抵抗です( ̄ー ̄)
今年も頑張らないと!

April 30, 2019

同名半盲(・ω・)

・・・その前に、もうすぐ平成が終わりますね。

元号が変わるというのがあらかじめわかっていて
その時を跨げるのって不思議な感覚(*´ω`*)
令和が穏やかな時代になりますように。



で、話は戻り、タイトルの同名半盲。


これ、書こうか、書くまいか・・・
しばらく迷っていたことなんですが;


だけどまあ、ブログを続けていく限り
いずれは記事に書くことになるかなと思って。
それなら今でもいいのかなと、書くことに。



同名半盲。
詳しくは検索していただけたら
その方が絶っっっ対に分かりやすいので省きますが(苦笑)
要は、脳の後頭葉の障害で起きる、
視野が欠けるなどの視覚に関する症状の事です。


どうも、私それらしいんですよね;


ですよねって、なんか軽いなぁって思われるでしょうけど
自身がそんなにはっきりと自覚してないから(^^;



ただ実際に、年末のMRIで今までより鮮明に
影が映ったのを確認したのと
(ただちゃんとした発症はいつとはわからず)
それを眼科で伝えた後、視野検査をして
結果、過去の検査結果との比較、
それに視野の欠損箇所も
同名半盲に準じていると言われたし
間違いないんだけど・・・。



私の場合は右の後頭葉の小さな梗塞からくる
左の同名半盲で
検査結果としては、
まっすぐ一点を見つめている場合
右目、左目ともに、それぞれ視界の左側が
言われてみればぼんやり霞がかっているような、
そういえばなんだか暗い気がするような?という感じ。

人によって程度の差もあるし、
感じ方や説明の仕方も違うはずだから
言葉ではなかなかうまく伝えられない;


そもそも、私右目は元々(?)何故だか視界が暗いorz
っていうか眼瞼下垂でまぶたが重ーい。

だから、これまた馴染みになってしまった
眼科の先生との診察での会話で、
実はまぶた重いからとかじゃないですか?って
聞いてみたら違うって笑われましたw


まあね、検査では視野をきちんと測る為に
テープでまぶたを少し上げられちゃうから
(もしやパッチリおめめの人はそこは省かれるの?)
違うのわかってたけど(^^;


とまあ、その右目も鼻側(左側ですね)が更に暗く見えるから
これ(が同名半盲の症状)なんだろうな、と唯一思える所。

これ、いつからだっけなぁー、
知らない間にこうなってたし
むしろこれが私の当たり前でもあった気が。


見えてないといっても、首を動かさずとも
視点(眼球)を動かせば
その左側もちゃんと見えます。

なので、普段の生活って自然にキョロキョロと
必要に応じて視点を動かしているものだから
リカバリーはできていると思うんですが。

だけど私の場合は軽い斜視があるので
二つの目でひとつのものを見るのが苦手だったりもして
(すぐにピントが合わず二重に見えたりね)
そこは不便なのですが、
その時々で見やすい方の目を使うという
謎の技も身に付けてしまっているから
検査上の見え方のわりには、
そんなに苦労してないというか、何というか( ̄ー ̄;



・・・で。
この結果に一番凹んで悩んでいるのは
昔からの脳神経の主治医。

長い間主治医と患者の関係でいて
元気だけど、やはり年月の経過と共に
色々トラブルが増えてきてる現実がある中で
それでも「それなり」に何とかなっていたけど
今回はちょっと違って、
できれば避けたかったなってやつ。


絶対先生困るだろうなぁと、重い気持ちで持っていった
眼科の検査結果を見せると案の定固まってしまい、
その後色々と徒手検査をしてもらっても、
やっぱり怪しいなぁと分かったところで
「ふぅぅぅん・・・(困↓↓↓)」

・・・なんかごめん・・・(´・ω・`)



昔の別荘(入院)生活も
主治医として支えてくれた先生。
目が覚めたら何故か病院という謎展開、
(詳しくは過去記事にて)
〇〇さんわかるー?自分の名前言える?という
そこから始まった初めての長期入院。

泣いて笑って凹んでと色々あったけど
長々と住み着いた結果病院大好きになったし
基本はエンジョイしてましたが;
そんな中、先生はほぼ毎日回診に来てくれて話していたぶん、
私の性格もよく知っています。


・・・この日の診察の合間に、
「こうなった時さぁ、
やっぱり先生でよかったって思うねん。
じゃないと私こんな笑ってへんと思う」

「せやな、確かにそうやなぁ」


・・・もうこれでいいなって。



正直なところ、思う事は色々あります。


それでも結局はなるようになるしかない。

この件に関しては治療はできないから、
現状維持でいればそれでいいと思わないといけないよね。



というわけで(?)次回また頭部MRI。

どんだけ撮るねん(早くも頭部は今年3回目)って思うけど
そんな先生に支えられてきたわけで・・・
そして言われるがままの私。


まあ、めげずにボチボチ頑張ります( ̄▽ ̄)ノシ

夏に向けて暑くなっていくのが今から憂鬱だけどね;