みえてないのかなぁー

June 01, 2019

紫外線と装具の話(・ω・)

ここのところ連続で通院日でした。

あーもう、足の裏が痛い!
昔々に足底筋をぶち壊してしまったので
足底板(装具士さんに作ってもらいました)があっても
買い物など歩いたあとは足がヒリヒリ、ピキピキ痛くなります;


話は戻り。
あの一時的な真夏日には重ならず済んだものの、
紫外線にとにかく弱いのと、単純に暑さが苦手な私としては
そろそろ冬眠ならぬ夏眠したいなぁと・・・w


というのも紫外線、たとえばバスに乗るにしても、
最近のバスはカーテンがないので
日差しが当たる側はそのまま直撃します。

陰になる側の座席が空いていれば座るけど、
やっぱりみんな日差しの当たる方は避けたいよね。

でも、座席が空いているのに立ったままというのは、
バスの場合は揺れやブレーキで転倒のリスクがあるので
できるだけ座ってほしいということでそれも難しく;
電車ならけっこう自由なんだけどね。


とはいえ、昔ながらのバスに当たって
カーテンがあってもこれまた薄いので
正直ガードになるかと言われたらほとんどならないんだけど
ないよりは日陰になるからさー。

バスによっては紫外線カットの窓ガラスを使ってくれていたりするのですが
(以前、簡易のチェッカーで確かめたら
本当に防いでくれていて感動しました)
大きなバスでないと適応していないようでまだ少なかったり。


病院に着くまでにも一苦労です。
それが車だとしてもひたすら防御防御;

日焼け止めは勿論塗っているけど
それだけでは防げない頭痛をなんとか軽く済ませたい;



で、外来。

最近指の関節痛が目立つので
手指専門の先生に診てもらいたいとお願いして
院内紹介で受診すること数回。

とっても気さくで丁寧で、良い先生。


ていうかさ、指の先生いるなら早く紹介状書いてよう!
指ねぇー、これくらいなら大丈夫だよ、って言ってたけど
いざ来てみたらこっちの先生的には大丈夫じゃなかったし;

なかなかここにたどり着けなかったんですよー、と言ったら
僕、ずっといたよ?って笑われました(笑)


・・・曜日が違うだけで、同じ部屋で
普段は膠原病の主治医と話してるから
めっちゃ見慣れた診察室やん・・・


まあ、要はSLE再燃時(というか初めの脳梗塞時)から
地味にすこーしずつ変形が進んできた指の話です。
だから新たにどうこうではないんですけどね。

一時は違う装具をつけていたし、
今でもそれをつけていても良いんだけど
ただ、ここ1〜2年で痛む場所やその質が変わってきて
これまでと違うなーとずっと思っていて。


SLEは人により関節痛も伴う場合があります。
強弱も、場所もそれぞれ多分バラバラ。

だけど、基本的には関節破壊や変形は伴わない。
(だからシップとか痛み止めの薬もらって
対症療法なんですよねー)


でも、これまた人によるけど私のように微妙に変形というか
伸びなかったり、曲がったままだったり、いびつな形になったり
あるいは伸展しすぎて反ったりと
そういう症状が出る人もいるみたいです。


それに関しては、私が関節痛で悩んでいた
一番古い記憶が小学3年生なので
(とにかく立つこと、座ること、全てが苦痛だった)
これだけ関節痛と友達やってれば
変形があってもおかしくないなと思ったし
特別ショックでもなく。


リウマチ因子やそれに伴う抗体があれば
リウマチからくるものを疑うけど
私は見事になにもありません。

なにも反応しない=リウマチではない、とは言いきれなくとも
その可能性は低いのは確か。


レントゲンでも軟骨部分等関節破壊はなく綺麗。

ただ、実際の手を差し出すと不自然な形・・・
伸ばして、と言われても伸びない関節がちらほら。


曲がって、反って〜と面倒な形の指もあって
その指に関しては既存の装具が使えないからと
その昔、義肢装具士のおっちゃんが
手作りでお試しの装具を作ってくれたりと
頑張ってくれたけど、
指はどうしても動かす場所なだけに
すぐ外れたり壊れてしまって使えなくて
なんだか申し訳なかったなぁ。

今も会えば話してる顔見知りの装具士さんなんですけどね。
足底板を作ってくれたのもこの人だし。


とまあ、差し出した指をモミモミされ、角度やら測って、
このまま放置していても治ることはないし
曲がっている関節のうち、
ちょっとひどいなと思う2本だけ装具を試すことになりました。
(全部やっちゃったら手使えなくなるのでね( ̄ー ̄;)

治すというよりは進行を止める、という役割ですが。
もっとひどければ腱の手術とかあるけど
そこまでは全然いってないし、
今のうちになんとかしとこうと。


それにしても、その関節が伸びない指、
夜寝ている時など、時々何故か握りこんでしまって
(握るのは脳梗塞の関係もあるのかも?
でもどっちかと言えば私は弛緩してるけど・・・)
寝起きの痛みったらもう・・・(T_T)

グーの手を、パーにするだけの簡単なお仕事(?)なのに;
それがめちゃくちゃ痛いのです。
でも動かさないとまず布団をめくる所からできないし、
起き上がるのに手もつけないし、
指がほぐれてくると痛みは少しずつ引いていくので
それまでは痛くても我慢我慢;


それが、装具を使うと
強制的にその指が夜間も伸びたままになるので
朝、それほど痛くもなくなり、かなり楽になりました。


それで、使いはじめて一ヶ月くらいかな、先日の受診で
どう?と聞かれ、
痛みの軽減の話と、
長時間使った後だったら、
10何年ぶりかにここ(指の手のひら側)が
テーブルにつくようになりました!って。

いや、ほんとに。
半日外してたりすると、やはり腱が固くなってるのか
また曲がって伸びなくなるけど
一時でも、普通の指の形になるというのが嬉しい。


先生も手応え的には良さげ。
自力では伸びなくても、もう片方の手や
第三者が助ければ伸展するし
このまま続けていったほうがいいねと。


・・・だーかーら、指の先生いるなら早く教えてってばー(苦笑)



例のいつもの主治医の先生(他院)も、
そうだよねぇ、これ入院中からの話だもんねって。
良い先生いてくれてよかったねと。



指の悩み、痛いのはもう仕方ないとして。
痛み関係の薬めっちゃ飲んでてこれだし、
朝のあの辛さが減っただけでも随分気が楽だから。


ただまあ、担当医が増える増える・・・(笑)

どの先生も話しやすいからその点は良いですけどね(^^)

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