想い

January 16, 2018

最近私を知ってくれた方々に・・・

これまでの事を伝える、なんかいい方法ないかなと。

最近更新怠ってたのもあるから
ここに来てくださるのもお初の方々が多いと思うんですよね。


カテゴリーで分けてても、
長いこと続けすぎなのが良いのか悪いのかで
プロフのひとつは最終更新10年前(苦笑)

いや、線維筋痛症が増えたくらいであんまり変わってないけど
そこにたどり着いてくれる方も少ないかなって。


って、色々考えてたんですよ。


そしたら、これもまあ古い記事ではあるけど
私それなりに良いの書いてたわ、と発掘。
発掘レベルだからこれも古いっちゃ古いけど
誤字とかその辺ちょっと直しました。


記事の内容の自画自賛じゃなくて、
学生の頃や趣味の事、
働きはじめからの思い出記事から
SLE(二次性シェーグレン)発症の経緯、
あと潜んでいた線維筋痛症と
これで事足りるんじゃないかと思って。


なので、リンク用意しました。

若干(な、七年前・・・2011年投稿)だから
年齢表記がアレなんですけど
あえてのままで載せます。



1つめはこれ。
振り返れば色々ありすぎた10代後半〜20代「1」

↑の続き。
振り返れば色々ありすぎた10代後半〜20代「2」



SLEは多彩な症状が出るので
(シェーグレン、線維筋痛症も同じことが言えますね ;
痛み方と、リリカの効き方を考えると
子供の頃からの関節の痛みは線維筋痛症の部分もあったように思います)
あくまで私の場合ですが
こんな例もあったんだよ、ということで
よかったら1と2、続けて一読くださると
とっても嬉しいです(*^^*)
拙いなりに一生懸命書いたものですし(*´-`)



・・・にしても、しもやけで耳痒いぞ!
漢方飲みつつ、ひどくなる前に
そろそろロコイドのお世話になっておこうかな;

drufuu15_295_0605 at 01:02|PermalinkComments(0)

March 07, 2010

相談その2。(長文(^^;)

昨日は一番慣れ親しんだ入院当時からの主治医の診察でした。

検査するとやっぱりなんだか狭くて暗い視野、
でも脳の視神経には異常なく・・・と
イマイチどこが悪いと言えないのがこれまた問題。
・・・そんな科なんだけどさ;


てか、最近になって実は私は両不全麻痺だというカミングアウト、
(実は入院中に分かっていた事なんだけどf^_^;
当時の私には分かりやすく軽度左麻痺だけ伝えられてた)
握力、震えのある左の方が右の倍ありました(笑)

あとはシクロスポリンの吸収率テストの結果やら、
他科情報を伝えて・・・


ここでもやっぱり聞いてみる。


・・・以前の記事、夫婦としての将来のこと。

数日前、膠原病専門医の主治医にも聞いたんですが
薬の調整さえすれば大丈夫とのあっさりとした答えが。

・・・あの、旦那も同病者ナンデスガ(笑)
って、その点も同じく薬調整だねーと。

そこが結構大変なんじゃ・・・?と思いつつ。
とりあえず今のところ話だけの段階だし、
何か悩み事あったら旦那さんも来ていいし
いつでも相談にいらっしゃいと言われました(^^)



で、今日はこっちで相談。

私としてはいろんな医師の意見が聞きたい。知りたい。
長年診てもらってる医師からなら尚更。


・・・にしても。
この先生には今までも色々何でもぶっちゃけてきたけど
まさかこーんな話する時が来るとはね(^_^;

21の時に入院、病棟では皆次々退院していくのを見送っては
私も帰りたい・・・とぼやくのを宥められ
挙げ句プチ鬱になり、いち早く見抜いてくれて
真夜中に長話付き合ってくれたり
退院したらしたで超ネガティブ時代があったし・・・

ぶっちゃけ、「生きてる意味が分からない、いなくなりたい」と
ネガティブ全開出来たのはこの先生の前だけ。
数年前の話だけど、blogの中でもこれは書いてないもん。


なんだろね、医師と患者の境界線はあるけど
お互いがお互いを良く知ってるから言える何かがある。
不器用だから扱いはお子ちゃまのままだけど(笑)


・・・やっぱりプレ以外は基本NG。
リボトリール無いと眼瞼痙攣で目閉じちゃうけど
それでもやめなきゃいけないと。

と、負担かかるようだけど実際妊娠してみたら
案外体調落ち着くかもしれないとも。
(オカンとしての根性か?笑)

薬の調整はいつでもするから心決まったら教えてね、と言われ・・・
(気が早いよ、先生;)
協力的に動いてくれるのがただ嬉しくて。


病人だからって、難病持ちだからって先生達は諦めなんかしない。
むしろ前へと進めてくれてる。


私も頑張らなきゃなぁ。
まだ話だけの段階だけど・・・
いつかは眠剤もパキシルも卒業しないとダメなんだから。


drufuu15_295_0605 at 02:15|PermalinkComments(0)

February 19, 2010

ユメミルダケデモ・・・

ここ最近の悩みというか、とりあえずよく上る話題。

旦那の職場の同僚さんが、数年前から順々に
連続で妊娠出産育休中。
初夏にもまた一人、同僚女性に赤ちゃんが生まれます。

たまに、職場の懇親会があって、何故か私も人数に入っているので(笑)
時々会っては仲良くさせてもらってるんですが・・・。

毎回妊婦さんか、超可愛い我が子がいるママさんがいて。
なんかね、幸せそうなのは見てて私も嬉しいんだけど
反面、わが家はどうなるのかな・・・とか。


ブログ始めた頃は、まず相手がいなかったし無用な悩みだったけど
こう・・・6年もやってると環境は変わり
それなりな歳にもなり・・・(苦笑)


リア友は都会っ子で独身生活満喫してる子ばかりだけど
私は置かれている現実が違うからなぁ(-.-;

夫婦でSLE、脳梗塞持ち。


こんな二人でも、一生二人のまま・・・とハッキリと決めた訳ではなくて。

とはいえハイリスクにも程があるだろうって我ながら思うf^_^;
母体はいい。私は生きてさえいれば。
ただ、子供にリスクを背負わせるのが一番辛い。



それでも・・・



私はいつか、お母さんになっていいですか?
なるつもりなくても、そう思うことはだめなのかな。



両親がSLEである限り、親として、してやれないこともある。


迷う。そして壁の高さに涙。


そして、片親で育つ気持ちもわかる。
母を亡くすことがどういうことか、
その母がいてくれたらと今も思う。


・・・まぁ、それも薬抜いたり何だりで数年がかりなんだろうけどさ。
きっと不育症とかで不妊治療に通うことにもなるだろう。
となると既に手遅れになりつつあるのかもしれない。


いつかの夢。

半分諦めてもいる夢。


それでもやっぱりさぁ・・・
自然な形で、ならいいけど、
「病気が原因」で諦めたくはない。




最近、ずっと頭の中でぐるぐる。

別にこのままでもいいというか、
薬の多さを考えるときっとこのままなんだろうとも考える。

今が幸せじゃないわけではないんだけどさ・・・。


drufuu15_295_0605 at 05:22|PermalinkComments(2)

May 10, 2009

母の日・・・

母の日。

実母は、もういないけど
今年はお義母さんにアレンジフラワーを贈りました。
切り花じゃなくて鉢植えの。



・・・母の日かぁ。

本当に本当に贈りたい人はもうこの世にいません。
母娘これから一緒に色々買い物出来るねって頃に
亡くなってしまった母・・・
後悔先に立たずとはこの事。


ああしておけばよかった、こうしたかったとか。
そんな思い出ばかりが先走って、いつの間にか義母にも
その願いを持っていたんだけど
・・・結局未だに空回り。

それどころか、叱られた思い出・・・。
それをいつまでもクヨクヨと引きずる私。


思い出の母は、義母じゃない。
分かっていても期待したかった・・・。


そんな時はやっぱり自分の病気が憎い。
副作用でだるくなっちゃう薬が憎い。

知らずに見てれば寝てばかりの怠け者。
・・・怒られたけど言い返せない。



・・・元気だったら叱られなかった?

お義母さんにとっての良い子、でいれた?


咎められる事。

理由を知らされず叱られる事。

少しで良いから私の気持ち聞いてよ・・・


・・・義母は好きです。
彼の家族もみんな大好き。


だけどひとつ・・・。

私の病気とココロを知って欲しい。
誤解ばかりで悔しいもん・・・。


思い出しては彼を不快にさせてしまう。
そんな自分もイヤなんだ〜・・・(*_*)


悔しいね。

drufuu15_295_0605 at 02:46|PermalinkComments(0)

June 23, 2008

カウントダウン。

今週末の帰郷は、通院もあったけど
それ以前に「独身最後の帰郷」でもありました。
彼がその辺を気遣ってくれて、
土日はゆっくりお父さんと過ごしておいでと。


まあ、私にとっての肉親は父しかいないので
大切な人には変わりありません。
(親戚は疎遠すぎて何かない限り音信不通)


二人で買い物に行き、普段通りの会話だったけどね。

でも次会う時は、私は名字も変わり
父の戸籍からも抜け新しい家庭に入ってる。
なんか不思議だなー。
世の結婚した女性って、それぞれどんな感覚だったんだろう。

父の娘に変わりはないし、
今でもたくさんお世話になってるんだけど
結婚する以上、大人としてしっかりしないとなって・・・
それが今の私の思い。


大事な時期に母を失い、
父も娘をどう育てるか、接するかって
きっと悩んだだろうな。

病気になってからはある程度頼るしかなかったから
結構オープンになったけど・・・。


愛情だけはたくさん注いでくれたと思います。
不器用な形でもあったけど。


明日(今日か)彼の自宅に戻ります。
・・・きちんと婚姻届を提出するために。


ネックは特定疾患関連の手続きなんですけどねー;

drufuu15_295_0605 at 01:46|PermalinkComments(1)

June 08, 2008

またもやお久しぶりで・・・

申し訳ないです;
前は毎日更新だったのに・・・
最近はネットも繋いでいなくて見る暇もなく;
なかなか忙しい毎日です。


という今夜は彼の家。

枕が変わると寝れない・・・のではなくて
単純に高すぎて合わないという切ない事情で眠れません(苦笑)



明日、親同士の顔合わせ&食事です。

親がメインとはいえ、仲良く話してくれるだろうかとか
気が合うといいなぁとか・・・

色々考えていたらますます眠れない;

・・・彼は実家にいるんだもん、
ぷすぷす言いながら寝てますけどね(笑)



明日どうなるのかなー。


入籍まであと少し。

drufuu15_295_0605 at 01:54|PermalinkComments(0)

March 26, 2008

意外と元気

・・・でした(彼ね)。


とはいえくったり感も否めない。

なんで彼ばっかりいろんな災難に遭うんだ?
まあ、以前風邪ひいて現れた時は
予想通り私にまで回ってきたけどOTZ
今回はいらないからね!


もういいよー、平坦に生きろよぅー(ToT)

今はテレビ見ながらケラケラ笑ってるけどさ。

お願いだからトラブルは少なめにお願いします;
私の身が持ちません!(泣笑)

drufuu15_295_0605 at 21:37|PermalinkComments(0)

November 04, 2007

なんでもない一日が

最近ちょっと楽しい。・・・かもしれない。

といっても生活は何も変わらないし、今まで通り
薬で昼まで見事にダウン、
下手すれば一日ゴロゴロした一日なんだけど。

主治医転勤問題とか片付いてない事も沢山だし
この部屋の惨状(衣替えをきっかけにえらい事に)も
いい加減何とかしないといけない・・・。


でもね、ほんのちょっとだけ目標が出来た。

今は言えないけど、それがあるから
生きる事自体に意味が持てたような気がする。

今までが、何も無さすぎた毎日だったから・・・
余計にその違いを感じてるのかも。


耳の状態も今のところ大丈夫。
微妙に痒いけどこれくらいなら「いつものこと」。
生検の結果は今週教えてもらえる予定です。

結果がどうであれ、対策は「保温」しかないんだけど(--;

ニット帽被れって言われるけど、
私にはまだ暑いんだよなぁーーー;

日傘もまだ手放せない。
・・・と思うと、なんか変な秋だね;

drufuu15_295_0605 at 22:10|PermalinkComments(8)

November 02, 2007

もふーん(?)

・・・ちょっとだけいい事がありました。

それまで頭が痛かったけど、
そんな事もすーーーっかり忘れてしまうくらい。

もほほ。
・・・にょほほvv(怪)

よって、何となく幸せなわたくし。

単純な頭だなぁ〜とつくづく思うけど、
これくらい単純だからこそ今までやってこれたのかもしれないね。



って、そういえば。
主治医が転勤するんだよねーーーOTZ
メインの人・膠原病の専門医はどこにも行かないけど
この転勤する人も私にとっては必要な人。

ついて行こうか、行くまいか。
「プレドニンとか大事な薬の処方は
膠原病主治医の方にに戻したいけど、
眠剤とかなら僕が出すから来てもいいよ」

・・・との事だけど。
だから、もう一緒に移動する気満々なんだけど。

それよりも転勤先がまだ決まらない。
来ても良いと言われても、遠くだったら行くに行けない;

どこ行くんだよーーー!
また気持ちが落ち着かない。

ずーっと診てくれてた人。ハイさよなら、は嫌だもん(--;

drufuu15_295_0605 at 20:47|PermalinkComments(4)

August 29, 2007

最近の夕立は

スコールか?ってくらいの勢いで降ってくる気が;
で、時々それが嘘だったかのように晴れまくる。
ここ温帯地域じゃないの?
この暑さ、雨の降り方・・・亜熱帯か熱帯みたい。

洗濯物がたくさんあったから、
勢いで全部洗ったはいいけど、どこに干そうか悩んで
結局バスルーム周辺に分けてつるす羽目に・・・。

続きを読む

drufuu15_295_0605 at 17:27|PermalinkComments(0)