小HAL日和

 明けましておめでとうございます!本年もどうぞよろしくお願いします!

 クリスマス辺りからずーっと続いた宴に体が付いていかず、新年早々頭痛に加えて熱が出てしまったdummyです。お陰で、ものすごーく楽しみだった友人達との新年会を家族全員で欠席するという失態…。
えぇ、わかってます。(^-^;トシですね。

 丸一日寝込んだお陰で頭痛と熱は治まったものの、寝過ぎが原因の腰痛にやられ年寄りのようにヨボヨボ暮らしています。今日はハラキリが仕事関係の新年会に出掛けて行ったので、COTAと一緒に書初めをし、亀(昨年、COTAの誕生日にやってきた)のお世話をしました。
 さて、午後はリハビリも兼ねて、子供達のお年玉を貯金しにお散歩でもしてきまーす。

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今年の御節は、お義母さんが送ってくれた築地直送のゴージャス御節♪お陰さまで、のんびりな年の瀬でした。今年の正月はHALもおせち料理を堪能。さすがにお餅は食べさせませんでしたが、黒豆や栗きんとん、お刺身、かまぼこ、海老などを美味しそうに頬張っていました。


 1/2はハラキリの実家に新年のご挨拶に。
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義妹ファミリーと一緒に初めてのハラキリ家全員勢ぞろい!美味しいお料理とお酒も並んで楽しくて幸せな1日でした。


 1/3は私の実家に。
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上の兄貴と、下の兄貴ファミリーと、みんなで大騒ぎ。そして花札を覚えたCOTA…。


 オマケの書初めBlogPaint
へ、ヘタクソですんませーん


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「まじでー?」
「やばーい」
「しゅくだい やったのかー?」
「あー おなかしゅいた」
「ごはんできたよー はやくー」
「ちょっとまってて いそがしーから!」
「ねーねー てつだってくれる?」

最近、口癖やイントネーションが私に似てきてイヤになっちゃう(苦笑。
キレイな日本語使わないといけませんねー(^-^;あはははは。

 約1年ぶりになってしまうエントリーです。長い間更新もせず失礼しましたっっっ。

ぇーっと、、、生きてます(笑)。
dummy家全員、思いっきり元気です!

えー、まずはハラキリから。
相変わらず良く働き良く呑んでます。この夏は我家に業務用のビアサーバがやってきた事もあって、夏の間は毎日毎晩生ビールをまるで水道から水を出すように、そして浴びるように呑み、楽しそうでした♪庭先にコ○・コーラの真っ赤なベンチとパラソルをセッティングして、休みの日はそこでお昼寝したり、ビール&冷やし中華なんて日もありました。秋口はご近所さんたちも交えて焼鳥ビアガーデンなんかもOPEN。そして釣りにもよく行きました(私は留守番…(T▽T))。きっといつもどおり充実していたと思います。
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ギョギョッ!


続いて私。
HALの学校が始まり、付き添いの日々がスタート。我家が選んだHALの学校は自宅から車で15分ほどの特別支援学校。知的障害部と肢体不自由部が同じ1つの校舎で勉強する、ちょっと珍しいタイプの学校です。そこの保護者控え室で朝から夕方まで待機しつつ、医療ケアをしたり看護師の手技確認をしたり。でもこれも10月上旬で解放され、今はほぼ自宅待機できるようになりました~。学校についての詳しいお話は、また今度!
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HALを連れて長野旅行に行けたり、七五三のお参りも叶って大満足♪


そしてCOTA。
習い始めて3年目に突入した剣道にも漸くこなれてきて、級が一つあがった。出るたびにずーーーっと負け続きだった試合。団体戦ではいつも引き分けでなんとか粘ってつないできたが、先日やっと一勝!!!!!本人以上に母が感極まって大騒ぎ(^-^;
そして学校の行事でも、運動会で応援団に立候補したり先日の駅伝リレーの選手宣誓の役を買って出るなど、恥ずかしがり屋であまり目立つ事を苦手としていたCOTAが少しずつ変わってきたように思う。
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最後にHAL。
この1年の成長と変化は目覚しく、まるで別人の様です。
まず、一番大きな変化は、なんと言っても嚥下!!!

実は………

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ご飯食べてます。思いっきり普通に(^-^;。
想像していなかった展開なだけに周りの医師も看護師も、もちろん親である私でさえもびっくりです。胃瘻は、面倒くさいとき用(笑)。というのは冗談ですが、水分補給と学校での昼食時に使用するのみで、普段の生活では殆ど使用して無かったりします。もちろん、突然食べられるようになったわけではなく、嚥下が出来るようになっても、咀嚼がネックだった時期もありましたが、諦めずに嚥下食とリハビリを重ねながらの今日だと思っています。
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それから、自立座位が取れるようになりました。しかも寝転がった状態から、自力で体を起こすことも出来るようになりました。日に日に座るスピードも上がっていて、今ではあっさり座って遊ぶほどに
嬉しい変化が続く事に幸せを噛み締めつつも、密かに心配が拭えないのも事実。というのも、嚥下運動(反射)は脳幹(延髄)がつかさどっている。HALはキアリ奇形の症状が顕著に出ていた為、脳幹の影響は大きいはず。突然良くなったものは突然悪くもなりうるわけで、それがいつやってきてもおかしくないと密かに覚悟もしています。

おっと、忘れちゃいけない。
車椅子もばっちり出来上がりました~!
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この車椅子で学校生活もすっかり楽しんでます。プールや体育祭や文化祭も体験しました

さて、ここをサボっている間にすっかり年の瀬…。
今年も充実した楽しい1年でした。更新、頑張りまーす(^-^;;;


ひとまず、取り急ぎ近況報告まで。
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今朝、目が覚めたとき、とびきりのHALスマイルで「ぉっはょぉ」と挨拶してくれた。
今日もHALは生きてます。

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日々の命を心配していたあの頃は、もう、想い出。


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プレゼントはおもちゃのお財布セット。

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バースデーケーキはCOTA渾身のデコレーション。
とっても美味しかった♪



今日もHALがここに居てくれることが、家族みんなの幸せ。
あなたと6歳のお誕生日を迎えられるなんて、実は…叶わないんじゃないかと疑ってさえいたんだ。
これからも、ずーっと一緒に笑って生きて行こうね。
HAL、本当に本当にお誕生日おめでとう。


HALを支えてくれている全ての方に、心からの感謝を込めて…
ありがとう。

 我家の今年のクリスマスは、じぃじの訪問で幕開け。

 COTAにグローブとボールを届けてくれた。

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まずはみんなでクリスマスツリーを飾りつけ。

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もらったばかりのグローブとボールで早速キャッチボール。


 クリスマスイヴは、なじみの仲間達とクリスマスパーティー♪BlogPaint

ローストビーフ、ブロッコリーと豆乳のグラタン、大根とソーキの煮物、ラタトゥイユ、などなど…沢山のお料理と笑顔が並ぶ幸せな1日でした。




 そしてサンタクロースからのプレゼントも無事にゲット♪2012 027
二人仲良くプレゼントを開封!

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COTAがもらったのは、釣りゲームが出来る"バーチャルマスターズ・リアル"。意外と面白くて、大人もコッソリ遊んでます(^-^;

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HALがもらったのは冷蔵庫のおもちゃ。製氷機もついていて、気の利いた作りがHALのど真ん中。さすがサンタさん!



 次のクリスマスも幸せで迎えられますように。




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 ちょっと前の出来事から少しずつ…(^-^;




 友人達とちょっと遠くまで海釣りに行く予定を立てていたが、台風の動きが読めず近場で沼釣り?川釣り?に変更。数日前から楽しみで仕方なかったCOTAは、この日がとても待ち遠しかったようだ。近場に変更してまで開催してくれた友人達に感謝!!

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 まずは現地に集合し、それぞれ竿や餌を準備。この日はハラキリが参加しなかったので、友人達にお願いしたりCOTAに頼んだりしながら必死に生餌を針に付ける所からスタート。頭ちょん切るのがどうも…(T-T)ね。それでも、頑張って2匹釣り上げました~。
 お昼を過ぎた頃、釣りにも飽き始めたCOTAが友人Aと一緒に背丈ほどの草むらに探検に出かけた。暫くして帰ってきたCOTAの手には大量のアマガエル…。アマガエルが大好きなCOTAはホクホク顔でカエルの大群を壁に貼り付けてカエルレースを楽しんでいた。2011-2 636
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 夕方からは、友人夫婦の家で夕食会をすることになり、ハラキリを拾うついでに前日の残り物を持ってお邪魔した。夕食後はカラオケも少々♪2011-2 644
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 ハラキリに抱っこされて、マイクを離さないHAL。



 ・・・そしてまた別の日。
今度はハラキリがCOTAを連れて葉山まで海釣りへ。私とHALは大人しくお留守番。2011-2 732
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ハラキリから送られてきた写メール

 釣果は、ウマヅラ×2、マルソーダ×2、サバ、イナダ、かわはぎ、マルアジ(同行したオジサマたちにいただいた分もあるようですが…)

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 なまり、塩焼き、刺身、魚付くしの夕飯に。翌日のイナダの漬け丼も美味しかった~!!

 ちょっとサボってしまっている間に、色々な事がありすぎて書ききれませんが、基本的にHALは元気に過ごしております。


 夏の終わりに撮った脊髄のMRIの結果はあまり良いものではなかった。正直言って"悪い"(-_-;
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 溜まっちゃいけないところに、どんよりたっぷり髄液が溜まってしまっている…。脊髄空洞症確定。
 最後のオペの時、K医師から「HALちゃんは空洞症は無いですよ」と説明を受けていたので、のん気な私はすっかり丸っきり安心しきっていたんだ。


 一度は気切をも考えさせられたHALだったが、最近では嚥下回復も目覚しく、言葉も増え始め日に日にコミュニケーションが上手になり、ゆっくりではあるが確実に成長してくれているというのに…。傍目には元気にしか見えないのに…。これからは上肢にも麻痺が出るかもしれないという恐怖と悲しみには、まだ慣れる事が出来ない。
 手足の痺れや感覚の麻痺が出始めたらできるだけ早めの治療が望ましいらしいが、HALはまだ自覚症状に気づく事やそれを訴える事が上手に出来ないだろう。発見が遅れないよう注意深く見守るしかないのだろうか。

 N主治医の話では、進行のスピードによってはオペも検討されているようだ。



 ふむ。覚悟…しとかなきゃ…だな。




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 実に4年ぶりにMRIを受けた。
10日ほど前から腫れていたシャント部の状況を知るには背中のMRIだけでは足りず、続けてCTとX線の検査も行なった。

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 ↑検査前「これからトリクロ注入するよ~」


 バルブの故障か何かでシャントチューブの狭窄や閉塞を起こしているのではないか?それによって脳室が大きくなっているのではないかと勝手に考えていたが、画像で見る限り脳室の拡大等は見られず、髄液の流れには問題ないとのことだった。ただ、腫れているのは事実なので、程度なジャッキアップと観察を続けながら様子を見る事に。

 すべての検査が終わった後に、S脳外医から"空洞症"の事実を知らされた。2007年の画像では、空洞自体は確認できていたがそこに髄液が溜まっては居なかったようだが、今日の画像では溜まっていると…。キアリ奇形のある子だからこんな日が来る事を想像していなかったわけではないが、前回よりも良くない状況になっている事実を聞かされるというのは、正直キツイなぁ。空洞症の症状がどこまで露出してくるかにもよるだろうが、HALはまだ上手に自分の体の不調を伝える事が難しいだけに、症状が出始めたとしても、それを私が読み取れるのかが心配だ。



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 検査終了~。HALは熟睡中。
検査後はシャントバルブの圧力を調整。


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 バルブを調整するこのシャントバルブプログラマという最新型の機械、日本に数台しかない機械らしいです!



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 マウスみたいなトランスミッターの真ん中に超音波ゼリーを塗って…

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 バルブの位置をきっちり確認してスタートボタンをポチッ。ものの数秒で再設定完了!
 調整後に確認の為の検査が必要ないんだとか。便利!

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んー、やっぱりまだ腫れているな。。。

 結果の画像は見られなかったけど、次のの脳外外来で確認させてもらおう!




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 HALのシャント部が数日前から腫れている…。最初に気がついたのは、HALと入浴中のハラキリだった。

 発赤はない。眼震もない。機嫌はいつもどおりなので嘔気も頭痛もなさそう。熱もない。…となると感染ではなくて狭窄や閉塞か?

 主治医に相談したところ、22日のMRI検査まではひとまずジャッキアップで経過観察することになった。


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シャントの周りがぷにゅぷにゅ


どうか、バルブの設定程度の治療で済みますように…。





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