嚥下の検査

　10月27日。嚥下の状態を見るために初めて耳鼻科を受診した。700回以上も通った病院なのに耳鼻科の場所すら知らず、若干の不安も相俟ってそわそわしながら診察券を受付機に通した。恐る恐る外科ゾーンを覗くと、いつもお世話になっている泌尿器科の向かい側に診察室はちゃんと在った。(今まで全く気づかなかったー)

　予約していた10時を40分ほど回った頃、ようやく名前を呼ばれて診察室へ入って行った。分厚すぎてバッグに入りきらないほどのカルテをドサドサと開きながら、まずは問診。そのとき「もともと喉が柔らかかったんですね」と医師は確認するように話しかけてきた。喉頭軟化症だった話をされて驚いてしまい、すぐには返事ができなかった。何故なら、そんな話は聞いたことが無かったからだ。しかし、過去を振り返ってよくよく考えてみると…3歳ごろまで激しく出ていた喘鳴の症状が徐々に落ち着いてきたことなどを考えると合点がいく。
次いでファイバースコープを鼻から入れて喉頭をじっくり観察。

　食道と気管の分かれ目(まさに喉頭)に分泌物が溜まっていて、自分の意思で飲み込んでいるというよりも、"流れ込んでいる"だけのようだ。数人の医師から「自分の意思で飲んでいるのではないか？」という意見を聞いていただけに、少し残念なような悔しいような気もするが、ある程度は覚悟していた結果だ。

　現在行なっている嚥下リハは、このまま続けていて意味があるのか？唾液が溜まってきたときに吸引すべきか、リハビリの為に少し溜めておくべきか？この先更に状態はよくなると期待して良いのか？など、思いつくままに且つ気の済むまで質問をぶつけ、その日の検査は終わった。



　結局のところ、ＨＡＬの嚥下の"今"はというと…「以前よりは良い所(食道)に流れ込んでいる」ということのようだ。この先どういう変化が見られるかは誰にも予測ができないらしい。今の私にできることを探すなら、今まで同様"細く長く諦めずに前進するのみ"だ。

しつけのはじまり

　自我が芽生え、だんだんと状況が理解できてきて自分でやりたいことや人にしてもらいたいことが増えてきたＨＡＬ。食事が終わると"食べ終わった食器をシンクに運べ"だの、"調味料を冷蔵庫にしまえ"だの、玄関先で物音がすると"誰か来たから見に行け"だの…色んなことに細かく指示しては、思い通りにならないと怒ったり泣いたりと感情表現がわかりやすく激しくなってきた。その内容が単なるワガママであることも…。

　この日も、無意味にＣＯＴＡに対して意地悪な反抗を繰り返していたところをハラキリに見つかり叱られてしまった。

叱られるとすぐに
そっぽ向いちゃうの(笑

「こっち見なさい！」
ＨＡＬにだけはデレデレの
ハラキリも、たまには
叱るのです(珍)
(この後もっとデレデレしてました)

アイシヘゥォ

　恥ずかしい話だが、７歳になった今でもＣＯＴＡが寝るときは大抵「おかあさん ギューしよ？」と私のそばに来てくれる。その時必ず「愛してるよ、大好きだよ」と心と言葉で伝え抱きしめている。
　昨夜も例にもれずぎゅーぎゅーしていたら、それを見ていたＨＡＬが私に言ってくれた言葉。

「オカーハン アイシヘゥォ」

　わぁぁ……雲の上にいるようなほんわかウキウキ気分から、暫くは抜け出せそうもないな。

ふたりの運動会

　９月最後の日曜日、ＣＯＴＡの運動会が行われた。台風の影響で１日延期にはなったけれど、おかげでピカピカのお天気。ハラキリが朝から場所取りしてくれ、私もお弁当づくりに力が入る。ＣＯＴＡも気合い十分で体操着登校。
　
　
　
　
　徒競走では苦手なのか…ちょっぴり残念な結果をごまかしごまかし報告に来たけれど、ダンスや玉入れは終始最高の笑顔で楽しんでいた。得意不得意は誰にでもあるもんね！でも、結果はどうであれ"一生懸命"取り組んで欲しかったと伝えた。自分の意思で自由に動かせる足があるって事を、その喜びを、その楽しさを大事にして欲しいと思っているから。

　午前中のトリを飾った保護者の綱引き合戦にはハラキリも参加(強制)。日ごろから仕事で鍛えている自慢の腕筋を武器に、見事に優勝。お昼はみんなでお弁当を食べ、暑くて厳しい天候に少々お疲れのＨＡＬと、ほろ酔いのハラキリは午後の部をお休し、変わりに友人Ｍ(ＣＯＴＡの小学校の大大大先輩)が応援に駆けつけてくれ、楽しく且つ無事に運動会を堪能した。
　お弁当も気合入れました～。
蓮根を練りこんだ棒付きハンバーグと野菜たちで森をイメージして、昆虫ウィンナーをあしらってみたら、すっかり食欲の失せるお弁当に…(涙。でもＣＯＴＡは大喜びしてくれたのでヨシとしますか(^^;
　こちらは軽めのおかず。ＣＯＴＡの大好物の甘い玉子焼き。カラフルにしたくてブルーベリージャムで色づけしてみたら…緑色になってしまって後悔(笑。でも味は問題なしでした。ポテトサラダinハムカップ、酢蓮、ミニきゅうりの1本漬け、雷蒟蒻。この他に、ポークビッツで作ったアメリカンドッグも添えました。　主食はやっぱりお米に限る！甘辛く煮た肉巻おにぎりと、枝豆のいなり寿司。


　10月の最初の土曜日はＨＡＬが通っている療育園の運動会だった。ＨＡＬにとっては生まれてはじめての運動会参加であり、大変だったあの頃を振り返ると、思いはひとしお。運動会なんてものは全く無関係で素通りの人生を歩むものだとすら思っていたので、こうして参加できるだけで感無量なのだ。
　この日は仕事で見に来られなかったハラキリの代わりにＣＯＴＡがカメラマンとして来てくれた。徒競走にはＩ看護師の介助の元にバギーで参加。ダンス『エビカニクス』ではニコニコ顔で踊ることができ、こちらも自然と笑顔になった。赤白帽をかぶり両手をめいっぱい振って表現するＨＡＬがとても誇らしかった。


　二人とも、キラキラとまぶしい笑顔で参加できたことが何よりも嬉しい秋の運動会だった。ＣＯＴＡもＨＡＬも、沢山の成長をみせてくれてありがとう。

赤ちゃん

　あわて者でもいい
　泣き虫でもいい
　手先が不器用でも
　音痴(おんち)でも　かまわない

　もちろん
　人が振り向くほどの
　美人である必要もない
　とりたてて特技がなくても
　高尚な趣味も
　噂(うわさ)に上るほどの博識も不要

　おまけに
　学歴
　職歴
　賞罰
　一切不問

　そのままのあなたがいい
　そのままのあなたが好き
　赤ちゃんは　そう言いたくて
　あなたに両手を伸ばしてくる



＜＜浜　文子　・　著書「お母さんと呼ばれるあなたへ」より＞＞