梅雨の仕事

　毎年必ずやってくる梅雨のお仕事はハラキリ用の梅酒とらっきょうの甘酢漬け。ＣＯＴＡ用の梅シロップ。私用の梅サワーシロップと新生姜。今年の梅干は家族の好みでハチミツ多目で。
　更に今年はここに"山椒"が加わった。もちろんコレは山椒好きの私用♪

細かい作業が大好きで得意なＨＡＬに手伝ってもらおうと、「まん丸はコッチにいれてね。ちくちくは紙の上にポイしていいよ」と手順を説明してみると、意外と理解が早い様子。

ぉお～！真剣な眼差し。
入院中からタオルを紡いで鍛えてきただけあって、指先を使う作業はお手の物！


「まんまる～　まんまる～」
地道な作業でも飽きずに且つ楽しそうにお手伝い。
こういう仕事があれば良いのにね…なんて戯言を言いながら(^^;;;

　何故か最近、風邪でもないのにマスクが流行りのＨＡＬ。この作業中に"山椒工場の工場長"というあだなが付きました。



　さぁて、塩茹でした実山椒ちゃん、何に変身させようかな～。

まさかの褥創…なの？

　体調不良で寝っぱなしだったＨＡＬがようやく元気になった矢先、今度は私が大風邪をこじらせてしまった。結局私と一緒に寝かされてばかりの数日を過ごしていたら、腰の辺りに発赤が…!!
　しかもオムツの中に隠れる場所だから汗や尿の蒸気で蒸れやすいのか、ちょっぴりジュクジュクしてる箇所もあって、何となく嫌な予感。


もろに髄膜瘤のあった場所なので、背骨が開いていてぷよぷよと柔らかい。
オペの創のある場所だから余計に心配。


取り敢えずうつ伏せで遊ぶ回数を増やして、アズノールで様子を見ながらオムツをこまめに替えよう。
悪化しませんようにー！！

浜のミサンガ

今朝テレビで知った"三陸に仕事を！プロジェクト"をご紹介。
このミサンガのアイデアも、実行力も素敵。支援します！


浜の男性たちには、漁業施設の復旧、瓦礫撤去や
工事の手伝いなどの仕事が少しずつ生まれてきています。
一方で震災前は毎日のように、水揚げの手伝い、
カキやホタテの殻剥きなど、浜の仕事を元気よく
手伝ってきた女性たちの仕事は未だ生まれず、
途方にくれているのが現実です。


そんな中、生来の働き者でもある浜の女性たちが、
浜の漁具を使った手仕事を始めました。
浜のミサンガ「環（たまき）」づくりです。
「環」とは、日本古来のブレスレットの呼称。
一つひとつ漁網で編んだオリジナルのミサンガは、
三陸町越喜来（おきらい）のグループや、
釜石市の被災者の女性たちが中心となって作り始めています。

ネット販売は7/11～の予定。
シリアルナンバーの入った品質保証シートがついているんだそうです。

きつかったー

　金曜日の夕方になって、ＣＯＴＡとＨＡＬに引き続きついに私がグロッキー。咳が出始めたかと思ったら徐々にフラフラしだし、検温すると38℃を優に超えて39℃に手が届きそうな体温計に久々にビックリ。
　土日は、ホワイトボードにＨＡＬのお世話内用と時間を書いて指示し、ハラキリに任せてひたすら横になるばかり。「朝も？…こんなにいっぱいあんの？」とボソリと吐いた文句感想に『これ毎日やってんだけど…』と心の中で舌を出しながら寝室へ。


　日曜日の夜、まだ解熱せず体は辛かったけれど何とか夕飯だけは作ろうと起きていくと、ハラキリが夕飯を作ると言ってくれた。滅多に、本当に滅多にキッチンには立とうとしないハラキリが、頼み込んでも払いのけるハラキリが、ペペロンチーノを作るという。これにはもう驚きを通り越して若干恐怖さえ感じた(笑)。ここ数日ずーっと向き合っていたパソコンの画面は、ゲームでも動画でもなくペペロンチーノのレシピが開かれていた。「もともと料理には向いてない体なんだ」「あーもうやんなってきた」「(イライラして)頭がチクチクする！」と、散々文句を言いながら沢山の鍋を使って一生懸命作ってくれたペペロンチーノはとても美味しくてつい食べすぎてしまった。その美味しい理由をハラキリは滅多に作らないおれが作るからウマイんだと豪語…もう何も言うまい。
　食事中「父の日なのにオレが作ってるし…」と、素直な台詞も聞けたので、我家の父の日は来週に持ち越すことにした。

　父の日のプレゼントは、ＣＯＴＡと話し合って「パンの耳かりんとう」に決まった(笑。




　月曜日、ようやく医者に行けた私の診断は、ウイルス性の風邪をこじらせ、ひどい気管支炎を起こしているものだろうとのこと。気管についた傷から膿が出ていて、熱もなかなか下がらなかったようだ。どうりで呼吸すら苦しかったわけだ(T_T)。


月曜の仕事tから戻ったハラキリとＣＯＴＡがガサゴソ夕飯作り。私は優雅に寝っ転がってテレビ見ながら写真撮影。


チーズハンバーグ！
(ハラキリだけステーキ食べてましたけど…)



ぃゃー揉めもしたけどお世話になりました。
また今日から家族のために頑張ろう!!
まずは３日分溜まった洗濯からやるか。
(ついでに洗濯１回くらい頼めばよかったー)

もしも魔法が使えても

　「 あのね　おかぁさん
　　ＣＯＴＡね、
　　もし魔法が使えたとしても　
　　ＨＡＬのしょうがいは治さないよ？


　　だって　歩けないのがＨＡＬだもん
　　上手にしゃべれないからかわいいんだもん
　　このＨＡＬがすきだから
　　歩けないししゃべれないしご飯も食べられないけど
　　このＨＡＬが　ＨＡＬだから


　　…だからもし、
　　ＣＯＴＡが魔法を使えても
　　ＨＡＬのしょうがいは　治さないよ。 」



ＣＯＴＡありがとう。
あなたがＨＡＬのお兄ちゃんで良かった。
あなたが私の子供で良かった。

補装具費支給に係るＱ＆Ａ

　知ってました？
　平成22年秋、一般の児童を対象とする市販のチャイルドシートでは対応できないような車載用の座位保持いすについて加算（支給）の対象になったんです!!私は4月下旬に補装具製作業者から聞いてビックリ!!慌てて役所に確認するも、担当者は寝耳に水の様子…。上司も初耳だと……。ソースを探し、こちらから情報提供させていただいたという経緯を思い出し、こうして今頃ＵＰする次第(^^;


　↓厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課自立支援振興室からの事務連絡
補装具費支給に係るＱ＆Ａ
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/service/dl/qa38.pdf

　あれだけゴチャゴチャした我家のカーシートも、これからはあんな風に揉める事もないのかな…(ホッ)。沢山の先輩達の苦労がこうして受け入れられ、形になっていくというのは嬉しい限りだ。私も頑張らなくては！


＜我家のカーシート事件簿まとめ＞
　・完成！車載用材保持装置
　・車載用材保持に関する質問
　・役所からの回答
　・行き場のない思い
　・ＭＳＷのまとめ
　・車載用坐位保持装置の結末

熱

　解熱用の座薬を入れて４時間経過。未だに38.8℃…。

ぐったりして寝返りすら打てない様子なので、激動の入院時代を思い出しながら、バスタオルで久々のポジショニングをしてみた。習って覚えておいて良かった♪


　さて、今夜は体位交換と吸引と水分補給に励もう！




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困ってばかりの月曜日

　土曜日から熱が上がりだしたＣＯＴＡ。土日の習い事も、いとこの家に遊びに行く約束も全部返上しておとなしくさせていたけど、今朝になっても下熱しない。咳もますますひどくなるばかりなので、今日は学校を休ませた。

　しかし今日はＨＡＬの受診日(①脳神経外科、②外科、③理学療法)で、朝から夕方まで病院に缶詰の予定…。普段の外来ならキャンセルするところだけど、こんな日に限ってＨＡＬの車椅子作りに向けた、業者・ＰＴ・ＭＳＷを交えた大事な打ち合わせがあり、更には胃瘻ボタンの交換の予約も入っていたのでどうしても行かざるを得なかった。病気のときぐらいはそばに居てやりたかったけれどどうにもならず、結局実家の母にお願いして午後からは看てもらえることになった。一安心だった。


　①脳外は懐かしいＳ医師の外来。身体測定や問診・触診をしながら、思い出話に花を咲かせてとても楽しい受診時間になった。診察ついでに計測してもらうと、身長82.5cm、体重8800gと予想以上の成長ぶりにみんなで感動。やはりミキサー食って栄養剤よりずっとカロリー高いんだなぁ…と実感したひとコマだった。

　②外科は3ヶ月ぶりのＰＥＧの交換。半年ほど前から14Fr.→20Fr.にサイズアップを図り、２つのメーカーのＰＥＧを試用していたのだが、Ａ社のＰＥＧはその固体の大きさ(高さ)が気に入らずようやく今日Ｂ社のＰＥＧに変えてもらったけれど、数時間後に不具合が発覚…。夕方になってから再び交換をしてもらう事に。結局Ａ社のＰＥＧしか我家の要望には合わないという事が分かった。それでも満足できるＰＥＧではないので、後は自分で工夫するしかなさそうだ。


　
　③理学療法は車椅子作りの相談と診断。これはもう悩みが尽きず…正直へとへと。


　まずは就学に向けて学校用と自宅用の２台が必要になる(有無を言わさずそういうものらしい)という話に納得できず、そこからして躓いている。先日、漸くとても素晴らしい車椅子に出会えたと思ったのもつかの間、その車椅子では「自費負担額が30～40万円掛かるだろう」「自走するには重すぎてＨＡＬには扱えないだろう」といった問題に加えて、今の我家の車(福祉車両ではない)に積むのは困難を極める…という重大な問題が頭をもたげさせている。今の車だってＨＡＬのバギーや特注の横臥位カーシートを搭載できるかどうかというところに重点を置いて探し歩き、多額の借金をしてようやく購入した我家の大切な宝物だ。
　ＨＡＬの成長はめまぐるしく、３年前に必要だった補装具の機能が逆に邪魔にすらなっている今日ではあるが、やはり車を買い換えるというのはどう転んでも適わない。
　台数の問題。作製業者の問題。搭載する車の問題。それら全てに付随する各関係機関への相談や申請の問題。…なんだか山済み(-_-;



　夜になるとＣＯＴＡの咳が血痰がでるほどひどくなり寝付けない様子。咳に体力を奪われへロへロになりながら起きてきては水を飲んでいた。そしてＨＡＬも……。夜中の検温では３９℃。咳も多いので多分ＣＯＴＡと同じ風邪のようだ。ゆっくり休ませて、早い回復を祈るのみ。



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ハードルだらけ

　"修学前に頓死する可能性が高い"と言われているＨＡＬにも、嬉しい事にいよいよ修学に向けて動く時期がやってきた。しかし動くと言うのは摩擦を生む事でもある。

　ここ半年～１年の間に、ＨＡＬの成長に伴う目まぐるしい変化は、想像を遥かに超えた大変なもので、私達親すらも付いていけていないという現実もあったりする。

　修学の問題、補装具の問題、避けては通れない金銭の問題…。なんでこんなに縛りが多いんだろう。障害のある子は自由に生きちゃいけないのか？生きられないのか？なんでこんなに面倒臭くて住みにくいんだろう。どうしたら前に進めるんだろう。ＨＡＬの自由はどこにあるんだろう。

　誰に相談しても結局は他人事でしかないと取れる返答が放たれるのみ。上っ面の言葉なら誰だって並べられる。世の中は、一体誰の都合でこんなにアンバランスに仕組まれているんだろう。あまりに問題が山積みで、なんだかちょっと疲れたなぁ。





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