2014年08月19日

[お詫び]メールアドレスを変更しました

メールアカウントが機能していなかったのでアドレスを変更しました。メールをいただいていたのに、返信できていなかったかた申し訳ありません。

娘は小学2年生になり、この夏休みは1か月に渡って愛媛と愛知の祖父母宅を旅して、今週末戻ってくる予定です。

ひとりで飛行機に乗って飛び回る日が来るとは、、。
感慨深いですが、まだまだ心配もつきません。

eec_syn at 23:11|PermalinkComments(0)TrackBack(0)6歳~7歳 

2011年11月25日

5回目

実は明日、娘の5回目の手術です。

今回は口蓋裂の2回目の手術で、硬口蓋の閉鎖をします。医師からは咽頭弁形成もいっしょにやってはどうかと提案がありましたが、起きうるリスクの話を聞いて今回は辞めることにしました。

咽頭弁形成術を行うと、鼻腔への空気の漏れが無くなり、もう少し聞き取りやすい発音になるとのことでしたが、喉が狭くなる影響からいびきをかくようになったり、場合によっては寝ているうちに呼吸不全になり、死亡するケースもあるとのこと。もちろんそれはあくまで最悪のケースであって、そのリスクはほとんどないのですが、そう聞いてしまうと今の状況であえて行わなくてもいいのではないかと嫁さんと話し合って決めました。

親が聞いていて発音がすごく聞き取りにくいということはないですし、保育園でも先生やお友達とも会話は成り立っている様子です。ときどき聞き取りにくいときもありますが、早口なところもあるので「伝わらなかったらゆっくり話そうね」と娘にも言っています。この後まだ口唇口蓋裂の手術が数回あるので、咽頭弁形成術は少し身体が成長しきってから他の手術と一緒にやってもらうでもいいのかなと思っています。

そして、手術も5回目となるとなんとものんびりしているというか、先生に任せるしかないとある意味達観した気分です。
ただ、今回は手の施術とは違うので術後の入院が長くなりそう。1週間は鼻から管を通した流動食になり、その後少しずつやわらかい食べ物にしていき、12月2週目ごろ退院の予定です。来週の数日はわたしも嫁さんに代わって何日か病院に泊まり込みの付き添いをします。

娘よ、明日もガンバレ!

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eec_syn at 00:27|PermalinkComments(0)TrackBack(0)5歳〜6歳 | EEC症候群

2011年11月11日

試練

東京に来て半年経ちました。
最初は娘が新しい保育園に慣れるか心配しましたが、親のそんな心配をよそに娘は新しい保育園にすっかり慣れ、クラスの友達全員の名前も覚えてしまいました。

最近は上のクラスの女の子から「なんで〇〇ちゃんは指が4本しかないの?」と何度も聞かれるようです。
ついにそのときが来たかぁーという感じです。
聞いている子は決して悪気があるわけではなく、指は5本あるのが当たり前で、4本しかないのはなんでだろうと単純に気になっているのだと思います。
娘には「ママのおなかの中でケガをした」(正確に言うとそうではありませんが…)と説明しているので、友達にもそう伝えたらどうと話をしています。
人によって背の高さや体重がちがうように、指の数がちがう人も世の中にはいるのだと。

同じ子に何度も聞かれるので、「保育園に行くと指のことを聞かれるから嫌だ」とちらりと本音も漏らしています。
でも逆にこういう子に何度も繰り返し説明して理解してもらえると、きっと娘の強い味方になるんじゃないかなとも思います。
ほかの子に娘が指のことを聞かれているときに、「〇〇ちゃんはママのおなかのなかでケガしたから指が4本なんだよ」と娘の思いを代弁してくれるまでになったら、娘の孤独感も少なくなるんじゃないかなと。
ひとりで世間と戦っていくのって厳しいですもんね。
やっぱり持つべきものは仲間とか友達なんじゃないかと。

親は保育園の先生やほかの保護者に説明はできても子どもの世界にはあまり割り込み過ぎないほうがいいので、しばらく試練が続きますが娘には自分の言葉で自分を理解してもらうまで説明して仲間を増やしてもらいたいですね。

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eec_syn at 00:17|PermalinkComments(0)TrackBack(0)5歳〜6歳 

2011年05月16日

おしゃべり上手

4月は毎日保育園に行く度に泣き出しそうな顔をしていましたが、最近は先生やお友達とも仲良くしていて、グズることも少なくなりました。

先日、保育園の懇親会があったので嫁さんと共に参加してきました。保育士の先生には娘のことはお伝えしていますが、同じクラスの保護者の方にも娘の障害のことをひと通り説明しました。

最近は語彙も増えて、話している内容も多岐に渡るので、親でも聞き返すことが度々あります。娘の話が聞き取りにくかったら、何度か聞き直してほしいというお願いや、手の障害のことについて我が家でどういう説明をしているかなど伝えてきました。

日常で娘の障害のことを思う機会は少なくなりましたが、こういう場面に出会うとやはり辛いですね。いや、いちばん頑張っているのは娘なのでそんなことは言ってられない!!

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eec_syn at 23:53|PermalinkComments(0)TrackBack(0)4歳〜5歳 

2011年03月12日

肺炎で入院

しばらく微熱と咳が続いていたので近所の小児科に行ったところ、肺炎になっていたようで、そのまま大きな総合病院へ紹介状を書いてもらい入院となりました。手の手術をしてもらった病院なのでそこは一安心。

が、

入院で引越しが心配になってきたのに加え、地震による東京の混乱っぷりをテレビで見て、いろいろ不安になってきました。

皆さんのご無事を祈っています!

eec_syn at 00:22|PermalinkComments(2)TrackBack(0)4歳〜5歳 

2011年03月10日

4月から都民です!

ご無沙汰しています。

私の転勤が決まり、4月から一家3人東京で暮らすことになりました。娘が生まれる前に10年弱東京に住んでいたので、まったく初めてではないのですが、今回はひとり身でなく家族での引越しなので何かと大変です。

家探しや引越し日などの目処は立ったのですが、娘の保育園の転園や病院の転院はまだまだ不安がいっぱい。EEC症候群は厚生労働省の研究対象に指定され、東京にもドクターがいるようなので、そちらの経過観察は何とかなりそうです。心配なのは口唇口蓋裂の治療。そろそろ硬口蓋の手術を控えていて、東京の病院に転院するか、それとも愛知の病院に引き続きお世話になるか悩みます。

もう少し情報や状況を見て決めたいと思います。

eec_syn at 00:23|PermalinkComments(0)TrackBack(0)父親日記 

2010年10月23日

EEC症候群が厚生労働省の調査研究対象になりました

何年振りでしょう? すっかり放置していてすみません。

記事が滞っている最中でも、何名かのEEC症候群のご家族の方からメールでご連絡いただいていました。皆さんのご家族の様子が伺えてとても励みになりました。本当にありがとうございました。

さて表題の件ですが、娘の遺伝専門の主治医からEEC症候群が厚生労働省の調査研修対象になったとの連絡をもらいました。難病情報センターというところでもEEC症候群の情報が掲載されています。もちろん調査研究対象になったからすぐ治療法が確立されるとか、遺伝原因が解明されるということはありませんが、親として何か協力できることがあればぜひ貢献したいと考えています。

主治医の先生からはブログを通してできたEEC症候群患者のネットワークがあれば研究班としてサポートできるかもしれないと心強い声ももらっています。

このブログをご覧になっているEEC症候群のご家族の方がいらっしゃったらぜひメールを下さい。ネットワークを広げていきましょう!
(過去にメールを頂いた方は一応メールアドレスなど控えております。何か動きがありましたら連絡させてもらいます。)

おっと、娘の近況連絡ができておりませんでした。

7月で4歳になった娘は春からスイミングに通っています。口唇口蓋裂で水泳って大丈夫!?と気になりますが、耳鼻科の先生に確認したところ、娘は滲出性中耳炎になっていないので問題ないとのお墨付きをもらっています。まだ顔付けと一瞬浮く程度ですが楽しそうにやってます。
昨日は保育園の遠足で動物園に行ったようです。ゴリラの真似と言って自分のお腹を両手で思いっきり叩いていました(笑)。

楽しい娘に成長しています。

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eec_syn at 00:37|PermalinkComments(0)TrackBack(0)EEC症候群 

2008年12月21日

サンタは来るか!?

2da462ea.JPG街はクリスマスムード一色ですね。我が家もそんなクリスマスムードに便乗して、最近流行のイルミネーションスポットに先日出掛けてきました。メインは120万個の明かりがきらめく「ひかりの回廊」(写真)。コレがスゴイのなんのって、見ての通りとてつもない数の発光ダイオードで埋め尽くされております。コレ、電球でやったら熱くなっちゃうし、電気代もバカになんないでしょうね。あらためて発光ダイオードの発明すごいな。発明の対価をめぐって裁判に起こすのも分かる。

「いい子にしていない子にはサンタクロースは来ない」という刷り込みをすっかり信じ込んでいる娘さんですが、サンタにお願いしているプレゼントは「ぽぽちゃん」だそうで。一緒に遊ぶと「プロラクチンホルモン」が目覚めるそうです。まぁ、いわゆる「母性」っていうやつです。今のところ妹はいませんので、「ぽぽちゃん」を大いに可愛がってもらうとしましょう。おりこうにしてないとサンタクロースはやってきませんが。

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eec_syn at 23:07|PermalinkComments(0)TrackBack(0)成長日記(2歳〜2歳半) 

2008年12月09日

家庭菜園始めました

83ea2071.JPGすっかり日記から遠ざかってしまいました。

娘の術後の経過は順調で、抜糸も済み今は夜に装具を着けて寝る生活です。ただ、まだ違和感があるのか、あまり左手は使いません。手術前はむしろ左利きのような気がしてたんですがね。何かものを渡すときには、意識して左手に渡すようにしていますが、それは普通に受け取るので痛いとかはなさそうです。

最近の娘さんはイチゴの成長観察が日課となっています。比較的プランターでも簡単に育てられるとの触れ込みを間に受け、パパが気まぐれで始めたイチゴの家庭菜園。味や大きさの期待は未知数ですが、今のところ順調に育っています。娘さんは毎朝それを眺め、「イチゴまだ出来ないねぇー」と大好きなイチゴを食べられる日が待ちきれない様子。「寒いのが終わって暖かくなったら出来るんだよ」と教えてあげると、「イチゴさんがんばれー」とまだ見ぬイチゴを無邪気に応援しております。

寒い毎日が続いていますが、こんな微笑ましい光景に触れると心が温まります。

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eec_syn at 00:46|PermalinkComments(1)TrackBack(0)父親日記 

2008年11月09日

4度目の手術も無事終了

無事、手の手術は終わりました。

術後の娘さんは、両手とも包帯で巻かれていて、自由に手が使えずストレスがたまっている様子。特に筋や骨を大きく整えた左手は痛みがあるのか、ちょっと触れただけで辛そうな顔をしています。でも、今日の夕方入院している小児科病棟のプレイルーム(おもちゃや絵本が満載の遊び場)に連れて行くと、楽しそうにブロックや積み木のおもちゃで遊んでいたので、あまり心配は必要なさそうです。

今回の手術は、主に左手中指薬指の合指と屈指を治すものでした。合指は当初の予定通り、このままのほうが機能的との判断で無理に治すことはしませんでした。屈指は思ったよりも筋や骨の状態がよかったようで、それを整えたことで今よりかなり伸縮できるようになりました。右手の治療は小指。今まで余分な骨があることで曲げられなかった関節が、その骨を取り除くことでこちらも伸縮可能に。ただし、こちらは少しリハビリが必要で、少し力を加えてあげて、関節が曲げられることを憶えることから始まります。

4回目の手術ということで、比較的落ち着いていましたが、今回最も気になったのは入院患者の看護体制です。米アレルギーのある娘のために、家で食べているアレルギー対応米をもって行き、それを炊いて病院食に出してもらうようお願いしていたのに(病院側も了承)、2回も間違えて通常のお米で出てきた! まだうちの子のアレルギーは軽いので、食べても少し湿疹が出るだけだからいいけど、これ一歩間違えたら命に関わる一大事ですよ。そして、もうひとつ。先生の診察の関係で、点滴を外す時間が遅くなったのですが、こちらは元々夜の食事の後に飲むように言われていた抗生剤を飲ましたわけです。それを看護師に伝えると

「えっ!抗生剤飲んじゃったんですか?点滴に入っているからの飲まなくていいんですよ」

って、点滴が長引いてることを看護師同士で引き継いでもらって、こちらに教えてもらわないと、そんなの患者側ではわからないですよ。もちろんどちらも看護師にちゃんと事実を説明して、今後の対応を注意してほしいと伝えました。

1つの重大事故の背後には29の軽微な事故があり、その背景には300の異常が存在するという「ハインリッヒの法則」がありますが、この病院でそんな事故が発生しないようにしてほしいですね。

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eec_syn at 23:06|PermalinkComments(2)TrackBack(0)成長日記(2歳〜2歳半) 
プロフィール
2006年7月24日に生まれたEEC症候群の娘&育児休職から復職した嫁と暮らす音楽好きの父親
メールはこちらまで
※2007年1月以前の娘の成長日記は、記憶をたどりながら順次当時の日付で投稿していこうと思います。カテゴリーの[成長日記(誕生〜6か月)]やアーカイブからたどってご覧ください
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