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瑠璃さん
ありがとうございます～
ゆいばばさん
ありがとうございます
笑スカートはonewayです
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こんばんはー
先日は
第11回笑みだち会～ファミリーの部～in大阪
短い記事で終わらせちゃってごめんなさい
その分、今日は
長文で想いを爆発させるでよ
笑※まじで最後まで読むのに
10分ぐらいかかると思う。まじで。←
前回ファミリーの部を行った
岡山の笑みだち会では(当時の記事)
川崎医療福祉大学で
保健看護学科の教授である
中新先生を迎えての開催でしたが
今回の笑みだち会は
ロックバンドおかん・YOUさん
を特別ゲストにお迎えすべく
まず早めに会場入りして準備
子供達の年齢に合わせた
赤ちゃん～小学生用の絵本
を用意したりプロジェクターを設定し
アニメ映画を数本用意したり
車のおもちゃ等もばっちり
恵里さん(笑みだち会スタッフ)と
せっせパズルを揃えたんだよー
笑
普通にパズル楽しかったわ。←幼児レベル
毎回お茶とご用意させて頂いてるお菓子には
テーブル上で
「あれ、このお菓子誰のんやっけ？」
と、ならないように全員の名前入りシールを
お子さんには未就学児が多かったので
そろそろ、ひらがな読めるかな？と思い
ひらがなで名前を書いてみたり
それらを各組毎に袋分けしたのを
お渡しすることで当日の受付が
名前確認だけでスムーズなるっしょ
ま、前日までの準備が
私1人で全部やったから大変やったけどw
まだストロー吸えない子には
すぐ潰れる紙コップではなく
落ちても割れないプラのコップを。
まだ一口サイズにしないと噛めない子には
紙皿に出して少しずつ食べやすいように。
行き届いてない部分もあったかと思いますが
ファミリーの部ならではの配慮を
そしてYOUさんが会場入りし機材を設置。
…でも、ちびっこが
とてもとーっても良い子にしてくれてたので
結局、機材使わずに済んだんですが(笑)
私「YOUさんのオフショット撮っといて～
」恵里「は～い
」
勝手に盗撮しました。←やめなさい
そして準備が順調に終わったら…
笑みだちをお出迎えし開催のご挨拶
おかん・私
おとん
恵里さん
YOUさん
次に参加者の自己紹介が済んだ後は…
さっそくYOUさん自身の体験を語ってもらいました
もうね…
おもしろさいっぱい
感動いっぱいで楽しくて
泣けて心じーん…でしたね
YOUさんは
現在36歳で左側口唇口蓋裂。
YOUさんのご両親は
「YOUが産まれた時が
後にも先にも人生で一番泣いた」
と、おっしゃったそうです。
でも「自分たちのせいで…」と
悩んで悩んで悩んだけど夫婦で
「絶対にこの子を幸せにしよう
」って誓い合ったんだって。
だからなのかどうかは分からないけど
小学生の頃は
とにかく友達を家に呼んで
ご飯を食べさせたりおやつをあげたり
YOUさんの家が溜まり場になったことで
いじめは無く
みんなの輪の中心にいるような
とても人気者だったそう。
親が環境を整えてくれたことで
楽しい小学生時代を過ごされたみたいです
でもね、中学生に入って思春期になると
自分自身で
「なんでこんな顔に生まれたんやろ…」
って口唇口蓋裂がコンプレックスに感じて
話すことがどんどん嫌に…。
すると、自信を無くすと
「鼻曲がり」とか「声が変」とか
からかわれるようになってね
もう毎日学校から帰って
鏡で自分の顔を見ては泣いてたって。
親にも八つ当たりしたらしい。
「なんでこんな顔に生んだんや！」
その時、ご両親は
温かくYOUさんを抱きしめて
「大丈夫や」って言ってくれた。
後にYOUさんが寝静まった後
ご両親は陰で泣いてたそうですが
当時YOUさんの前では泣かず親として
不安を汲み取るだけではなく
安心感をただただ与える
そのことを心掛けたとか。
そのことを振り返って
YOUさんが言いました。
「どんなに学校でいじめられたとしても
家庭が一番心安らぐ
そんな心の場所があったから踏ん張れた。」
こうしてYOUさんは
辛いこともあったけど
家族みんなで支え合って手術・治療も頑張って
友達もたくさん出来て音楽にも出会えて
幸せな人生を送ってこれた
また生まれ変わっても
口唇口蓋裂で生まれたい
と語って下さいました
とても家族愛に溢れたエピソードに
私達家族も笑みだちも感動しっぱなし
他にも対談形式で
疾患者あるあるで勝手に2人で盛り上がったり(笑)
YOU「僕ねー
病院行くの嫌いじゃなかったんですよー
病院終わりに親が好きな物１つ買っていいよ
ってご褒美くれるからそれが嬉しくて嬉しくて
笑親が今度、矯正治療行くで～
って言ってきたら行く行く～
って嬉しくなったもん笑」私「分かるー
私も手術は嫌やけどそれさえ我慢したら
入院中は親が優しくなるから甘えられるし
笑」YOU「そうそう
なんなら今も入院したいぐらい
笑」
なんか楽しそう(笑)
他にも質問timeで
・子供をサポートする上で
親自身のモチベーションが下がった時は
どう乗り越えたか？
・子供が大きくなって治療を伝える時の
言葉選びに気を付けた方がいいか？
例えば、今度鼻の手術するよって言う時
「鼻の手術したら
もっとキレイになれるよ」って言うと
本人は「今はキレイじゃないってこと？」
って否定された気持ちにならないかどうか。
色んな質問が飛び交い私の両親を中心に
様々なアドバイスをさせて頂きました
皆さん、とても熱心に
メモをされてたのが印象的でした
♪そして時間は
あっという間に過ぎて終盤…
な
ん
と
YOUさんが
自身のエピソードが元になった
「鼻曲がりと言われた少年の唄」という
口唇口蓋裂の歌を歌ってくださいました
このことは確か
皆さんにお伝えしていなかったよね？
「皆さんが歌に励まされるといいな～♪」と思い
ちょっとしたサプライズ
ふふふっ
…表向きはそうなっていますが
実際は単純に私が生で聴きたかっただけwww
私「YOUさんの曲聴きたいから歌ってよ
」という私の無茶ぶりなお願いにも
YOU「精一杯(想いを)届けさせてもらうね
」優男すぎてもはやつらい
←だから笑みだち会が始まる前は
チューニングとか軽い打ち合わせしてたん
そして本番を迎え
鼻曲がりと言われた少年の唄
を作るまでのいきさつを少しお話してもらいました。
そして生で聴く
「鼻曲がりと言われた少年の唄」は
会場全員が涙
涙涙隣室で遊んでた子供達も
一緒に静かに聴いてくれてたね
YOUさんの歌ってる姿は
かっこよかった
強かった
優しかった
温かかった…
色んな気持ちを言葉にするのが
こんなに難しいのかと思うほど
溢れてくる想いを一言で例えるなら
ありがとう
です。
YOUさん
本当にありがとうございました。
「鼻曲がりと言われた少年の唄」
の曲が入っているソロアルバムは
http://okanyou.thebase.in/
↑こちらから購入できるので
気になる方はぜひチェックしてみて下さいね
私はYOUさんから頂きまして
さっそくアルバム聴きながら
このブログを書いています
みんなで記念撮影した後は
YOUさん次の現場があったので皆さんで見送り
残り時間は思う存分
フリータイムとして1時間弱交流されました
何度見返してもいい写真～
親が楽しくお喋りしている間は
子供達もお喋り…
♪
か、か、可愛い～
いや、あの、、ここ君らの家なん？
ってぐらい寝そべったりお菓子食べたり
思いのまま楽しんでくれてて嬉しかった
あ～～
もう語っても語っても語りつくせないわ…
少し名残惜しいですが
最後にちょっとだけお話して終わりますね
実はYOUさん
私が3年前にブログ始めた当初から
ずっと私のブログ見て下さってたらしい
で、笑みだち会の存在も知ってくれてて
私の活動にとても賛同してくれて
オファーも快く二つ返事で承諾してくれて
ライブ・講演活動に忙しいのに
真夜中に送るLINEにもすぐ返してくれて(笑)
スケジュールパンパンにも関わらず
最後まで所属事務所と時間調整してくれて
当日も精一杯歌ってくれて
「えいみーにとても救われて励みになった。
ありがとう
本当にありがとう」って何回も言ってくれて
口唇口蓋裂で生まれたからこそ
YOUさんの人生は輝いたんだな～
って、とても感じました。
今後も共に頑張っていきましょう
新しい形を作りましょう
ありがとうございました。
終了後、参加者からのコメントを
何人かピックアップ
①
②
③
(途中、割愛しております。)
④
特別ゲストのYOUさん
笑みだち会スタッフの恵里さん
私の両親
そして、、、
参加して下さった笑みだちさん
ありがとうございました。
p.s.笑みだち会の様子を
youtube
で観たい方おられますか？もし観たいというコメントがたくさんあったら
動画を編集してアップしようかな
☆
おかんとおかん
えいみー
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emmy_clap@yahoo.co.jp
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(お見舞い、病院orカフェ…etc.)
※返信に数日頂戴致しますことを
ご了承願います。
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素のえいみーが見れる。はず。
フォロワー1000人
超えますように。(という名の圧力)
facebookページ@kobayashiemika
案内以外にも反響が大きかった記事も
たくさんupしています。
★口唇口蓋裂サイトLIPS★
https://nishiokatenko.wixsite.com/lips
口唇口蓋裂情報に特化し
全国の病院や治療法を紹介しています！
