コメント返し


ゆんちゃんさん

覚えてますよー
私も見つめ直すきっかけとなり
機会を与えて下さった皆様に感謝です
お互い身体に気を付けていきましょう
コメントありがとうございました

Specal thank you.


こんにちは


予約投稿でお昼の時間に更新していますが
今、オンライン笑みだち会の
本人の部が終了したところなんです

…で

思わぬ神回になり、終了した今も
泣きながらファミリーの部のレポを
書こうとしている小林えみかです


本人の部を引きずりながら
ファミリー部のレポ大丈夫かって感じですが
頑張って書きます…



というわけで今月も
オンライン笑みだち会~ファミリーの部~
ありがとうございました!



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今年最後となるファミリーの部は
不思議なことに常連さん(笑)ばかりの
メンバーとなりました

新規の方も複数申込があったのですが
こればかりはご縁ですもんね
また次回の参加をお待ちしております



というわけで今回は
2回以上参加されてる方ばかりということで
自己紹介コーナーは省き
皆さんの最近の近況報告で盛り上がりました


経過観察中の方がほとんどでしたが
手術が延期になって年明けに一番最初の
口唇裂を閉じる手術を控えてる親子もいて
画面に映る赤ちゃんに、皆メロメロ



「うちの子も全く同じ割れ方をしてた
「上唇閉じる前のお顔もやっぱ可愛いよね~


って笑顔を振りまくる赤ちゃんに
母性溢れまくるママさん達でした(笑)

私のおかんに関しては
孫を見つめるばぁばになってたわ



そしてオンライン笑みだち会の
メインとなる質問コーナー


まずは、

低身長と口唇口蓋裂に関係は有る?


この質問を頂いた当事者のお子さんが
低身長で検査に引っかかったそうなんですね。

特定の因子?が足りないものの低身長の治療を
受けるほど基準に達していないとかで
口唇口蓋裂も何か関係しているのかな?
とのご相談でした。


でも、ね、ほら。。。



YOUさん身長180cmの高身長。
しかもガタイがデカい。
←何か失礼だぞおい


…よって
「口唇口蓋裂と低身長は関係ない」
ってすぐに答え出しちゃいましたが

口唇口蓋裂の合併症というよりかは
何か別の合併症で
口唇口蓋裂が併発するのはよく聞くので
〇〇症候群といわれるような病気がある場合は
確かに低身長との因果があるかもしれませんが
私達の知る限りでは、本人の部で集まっても
身長は本当に皆さんバラバラなので
一般論でまとめさせていただくと
口唇口蓋裂云々よりも体質や遺伝の個人差が
一番大きいと感じています。


専門家でもなんでもないので
何の解決にもなっていないと思いますが
一人で悩むよりも皆で一緒に考えることで
モヤモヤが少し解消されたなら幸いです



他には…

3歳娘が最近口でフーフーするのが
ちょっとだけ出来るようになってきました。
でも口をすぼめるのが中々出来ないみたいで
これも口唇口蓋裂あるあるですか?

(質問内容を少し割愛させて頂いてます。)


口唇口蓋裂あるあるですね

でも口唇口蓋裂じゃなくても
口をすぼめない人って案外多いですよね


ちなみに私達の場合は、
口唇口蓋裂の手術の傷跡が硬かったり
どうしても顎の筋肉が普通の人より弱く
出来るようになるまで時間かかる人は多いですね。



でもすぼめることよりも
麺をすすることの方が至難の業
大人になっても私のように
麺すすれない人は多いです


ズズズッて麺を吸っても
空気しか入ってこねぇえ…みたいな(笑)


私はどっちの手術か忘れたけど
唇移植手術(アベフラップ)か
骨移植してから麺すすれるようになったんです。

でも21歳の時に入れ歯を入れてから
入れ歯の上顎のプレート部分が邪魔して
また麺すすれなくなったのが悔しいんよね(笑)


口をすぼめることってそんなに多くないと思うけど
普段から噛む回数が多い食べ物で
顎の筋肉を発達させ麺をすすれるように
身につけてあげてほしいなって思う
当事者からのお願いでしたwww



あともうひとつの質問が

自分がまわりと違うな、と思った年齢は
いくつぐらいでしょうか?
その時が来たらなんて話そうかと思っています。


という質問。


私達当事者や少し大きい子の話をまとめると

幼稚園ぐらいから自分は周りと違うと気付く

ことがやはり多いですが

「周りと違うことは変なことなの?」
って疑問に変わる瞬間は
誰かに心無い言葉を言われた瞬間であること。



あるお子さんは

「友達にお口どうしたの?って言われるのは
全然気にならないけど、あまり知らない子や
男の子から悪意を感じる
(鼻おかしい)って
嘲笑うようなことを言われると傷つく。」


ってママさんに言ってくれるそうで
私も同じ感じだったなーって思いました。


〇歳になったから話そう!って思わず
お子さんの方から口唇口蓋裂のことで
「どうして?」って聞かれた時がベスト。



難しく話さなくていい。
でも簡単に誤魔化す必要も無くて、、。

ただただ我が子が愛しいって思いで接すれば
きっと子どもに伝わるものなんですよね


もちろん環境にもよると思いますが
当事者の切実な思いとしては
濁さず隠さないでほしい、のが一番。



当事者である運営スタッフが話してくれたことは
とあるきっかけでいじめを受けるようになり
自己肯定感が低くなってしまった時に

いつも親に手術や通院で
迷惑をかけてしまって
申し訳ないという思いから
親に頼ることが出来なかった。


親が自分のために
頑張ってくれているのを知っているからこそ
親に辛いと言えば親が悲しむだろうなって
遠慮して何も言えなかった。


本当はもっと甘えたかったし頼りたかったし
もっと病気の話を色々したかった。

という話を赤裸々に語ってくれました。



実は私もそうで。


一般家庭で育ったけど
裕福でもなかったからさ(笑)
子どもながらに

毎月治療費や交通費で
お金のかかることばかりで申し訳ないなって。

自分が口唇口蓋裂で生まれたばかりに
入院・手術でお金も時間も労力も
親に迷惑かけてしまってる…


って心底思ってたのよね、小学生~高校生の頃。


私の親は、

ただただ必要な治療だから受けさせてあげたい。

お金も時間も労力も
身体の疲労はあっても何の苦労も感じない。


そう思ってくれてたし
言葉の端々にそんな思いが見え隠れしてたのに
子どもだった私は気付くことが出来ず
独りで抱え込んでしまった時期がありました



だからとても難しい問題ではありますが

親が口唇口蓋裂で生んでごめんねって思うぐらい
口唇口蓋裂で生まれてごめんねって思う本人もいます。

(例外もありますが)

100%親子の思いが通じ合うとも限らないけど
時を経て思いが交わる瞬間が絶対にあるので
「こう話すべき!」と構えすぎず
我が子に合わせた形が一番大事だと思います。



私のおかんいわく

「お母さん自身が口唇口蓋裂を
どこまで受け入れているかどうかでも
子どもへの伝え方も変わってきますよね。」


って。


「私(おかん)みたいに

口唇口蓋裂?そっか!手術すれば治る!
出来ることは何でもしてあげよう!


って前向きに捉えられるママなら
子どもに何を聞かれても
ポジティブな返しが出来るけど


口唇口蓋裂を
受け入れきれていないママだと

なんでそんなこと聞くの?
子どもに言わせる私が悪いの?
出来るだけ口唇口蓋裂の話はしたくないのに


って冷静になれない人や
心を病んでしまう場合もある。

だから本当は
お母さん自身の心のケアが大事
少しでも本音を言える
ママ友・近所付き合いをしたり
笑みだち会みたいな団体や
医療・福祉・教育のサポートに
遠慮なく頼ることが出来ると
子どもも安心するんじゃないかな


って言ってました。



すると、皆さんが

「オンライン笑みだち会に救われてる

「笑みだち会に出会って人生変わった

「笑みだち会が心の拠りどころです


とか次々と嬉しいお言葉を頂いて
感無量になりました



最後の締めとなるYOUさんの歌は
鼻曲がりと言われた少年の歌ではなく
今年1月に亡くなられたおばあちゃんを想って
作られた素敵な歌を披露してくださいました。


ソロライブの準備多忙な中
YOUさん本当にありがとうございました




長々となってしまいましたが、こんな感じで
年内最後オンライン笑みだち会
温かい空気に包まれ無事終了いたしました



皆勤賞の方も
常連さんも
1回でも参加してくださった方も


今まで本当にありがとうございました


皆さんの最高の笑顔に
お会い出来て本当に本当に幸せでした
また来年もよろしくお願いいたします




そして最後の最後でサラッと言っただけで
申し訳なかったですが
ブログでも懲りずに最後の最後で言います。←










私、約4年ぶりに手術します



また手術の詳細は
本人の部のレポを更新した次の記事で
お話しますね

てかもう今から手術が嫌すぎるから
話を聞いてやってください