ステキな方と出会いました

先日は、東京で中井まりさんと会ってお話しました。

彼女は、２人のお子さんのママです。

長男 耀（よう）くんが進行性の難病 ムコ多糖症で、わが子が自分より先にこの世から居なくなるなんて、絶対にさせたくない！という思いから立ち上がり行動を続けています。

最近、日テレでよく取り上げられ、湘南乃風というグループ等が応援している問題なので、聞いたことがある人もたくさんいらっしゃると思います。

希少難病ムコ多糖症の子供たちは、病気と闘いながらも明るく一生懸命に生きています。


「ムコ多糖症」は成長するにつれて、老廃物が体の中に溜まっていき、内臓や骨や脳が侵され、あまり長く生きられない小児難病です。

患者はたった３００人の子供たち。

彼女は、強く、美しく輝いていました。








こちらは、鳥越俊太郎さん。これまで、何度かお会いする機会がありましたが、いつみても、ダンディズムです。

VIVA　九州弁

訛ってなんぼたい。

とお互いにいっております。

夜は、長崎の支える学生の会のメンバー７人を招き、うちで会食しました

今日から学校だそうです。医学部、薬学部の学生なので、これから素晴らしい医師になっていくだろうことを、本当に嬉しく思いますし、ずっと変わらず支えてくれたこと、そしてこれからも、応援し続けますという言葉にお礼の言葉も見つかりません。

出会えて本当に良かったです。

約束したのにー！

今空港リムジンバスで長崎空港へ移動中です。今日は危うく寝坊するところでした。目覚ましかけていなかった上に、最近全身が痒くて眠れないので、昨日薬をもらって飲んで寝たので、熟睡でした。（痒み止めの薬は、眠くなるんです）お父さんが「起きんでよかと？」と声をかけてくれたお陰で、ギリ間に合いました。

本題です。１月15日、総理と面談し、「私たち薬害肝炎だけでなく、一般肝炎対策に向けた法案を一日も早く成立させてください。国民病となった責任の一端は国にあるのですから。命を守ってください。」とはなし、総理も「これは国に責任があるのだから、一日も早い対応、恒久対策が必要と感じている。与党、政府をあげて取り組む。」とお約束頂き、

すでに、与党からも民主党からも法案が出ていました。


そして与野党肝炎協議を行っていたはずなのに、解消されました・・・

与党の肝炎対策基本法案と民主党の肝炎医療費助成法案について、昨年１２月上旬、与党より１本化について協議の申し入れがあり、民主党は肝炎医療費助成法案の採決を見送ります。

両法案の最大の違いは、インターフェロン治療自己負担額にあり、所得に応じて、
与党案では１，３，５万円。民主案では０，１，２万円。

民主案の方が、インターフェロン治療を受けられる人が、１〜２万人増えると見込まれています。

この度、与党より、一本化の目途がたたないと最終の回答があり、協議会が解散になりました。

話し合いたいといいながら、解消といいだし、もう４月だから予算措置始まりますって話ですか？それであれば、１２月上旬に民主案を採決していたら、法案が成立し、肝炎患者は安い自己負担でインターフェロン治療を受けることができたかもしれない。

結果的には４ヶ月間、引きのばしていただけなんじゃないかと思ってします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　命がかかった問題で、一日、一日が大切だってことを、なんでわかってもらえないのか。

私たち原告も法案成立のために、これからも頑張ります！

法律でなく、予算措置じゃ、来年度から、無い袖はふれぬといわれかねないと思ってしまいます。

さすがでございますｍ（＿ ＿）ｍ

以前、医療系雑誌COMCOMの取材をうけました。

その雑誌が、昨日うちに送られていました。

お母さんが、雑誌にあるクロスワードに挑戦していました。

そして、「とけた〜」といったので、

「よかったね。で、回答して応募したら、何ばもらえると」

と聞くと、

「えっと〜。」と老眼でプレゼントの品が何かを必死で見てました。

「えっとね〜。福田衣里子さんの本をプレゼントって、いらんわ」ですって。

まさかの結末に、爆笑です

さすが、お母さん。

去年の今頃

春めいてまいりましたね。

去年の今頃は、東京判決、そして、日比谷公園での座り込みをしていました。

朝晩は寒く、日中はずっと野外にいると、暑かったな。

あれから、一年です。

山口代表と、鈴木弁護団代表が、官邸に入り、下村氏に「安倍総理の言葉と思ってきいてください。与党と政府が一体となって、肝炎問題解決に向けて取り組む。」とお約束頂き、座りこみを解除したのでした。

あの頃は、今思うと、

ピュアだったわ

解決もまじかなんだと、辛い座り込みをして頑張ってよかったね

と、初めて嬉し涙を流しました。

あれ以来、信じることを止めました

ぬか喜びは、かなりのダメージですから。

この目で見るまで、信じない。喜ぶのは早い。本当かどうか判らない。その場しのぎの嘘かもしれない。

あの時、学ばせてくださり、感謝です

振り返ると、やはり、肉体的にだけじゃなく、精神的に、とても辛い闘いでした。

支えてくれる仲間がいつもそばに居てくれたので、がんばれました。

どんな時も、いつも応援してくれました。

そんなあたたかい人間の存在を、同時に感じることが出来たので、

グレずにすみました（なんてね）

支援のみなさん、学生の皆さん、マスコミの皆さん、原告、弁護団、たんさんの方、

改めて、本当にありがとうございました。

今まで出会った全ての人に、ありがとうといいたいです。

そして、せっかくであったのだから、これからもずっとよろしくお願いしますといいたいです

最近のご報告

１７日は、舛添大臣出席のもと、定期協議がありました。

そこで、

恒久対策について。

薬害肝炎被害救済について。

薬害肝炎事件の検証と薬害再発防止について。などの、今後の具体的行動について要望してきました。

闘いは、これからだと思います。

１８日は、朝からBS11　「本格闘論　FACE　」という番組の収録にいってきました。放送は、

３月２２日（土）　午後５時〜５時５０分

３月２３日（日）　午前１１時〜１１時５０分の予定だそうです。

午後からは、民主党の肝炎対策本部会が開かれたので、原告２０名ほどで参加し、厚生労働省の官僚に質問をぶつけました。

また、医療費助成が後１０日ではじまりますが、予算措置では、情勢によっては、無い袖はふれぬ。といわれる恐れもあるだろうとおもいますので、

是非法案をしかも、一日も早く。と懇願してきました。


昨日は、名古屋の劇団の方が、薬害肝炎のことを劇にしたいということで、話を聞きたいと、東京まで来てくれて、東京でお話しました。

どんな劇になるのかな

本当に、いろんな出会いがありますね


時々、東京に行くと、いろいろとあります。

それは、いっこうにかまいません。せっかく行くので。

御用の方は、ご連絡ください（ここで言うのもなんですが）

次は、２８日くらいから、行く予定なので。

また、今日は、長崎で、県主催による訴訟説明会がありました。

このような場を設けていただけて、ありがとうございます。

福岡の古賀弁護士が講演をし、相談会も行ないました。

私も一言挨拶させてもらいました。

挨拶を終えた時に、会場の方が、「あなたは、偉い」と叫んでくれました。

もう、泣きそうになりました。

やはり、ここに集まっている方全員が、救済法の対象になるというわけではないだろうことが、頭にあり、辛い心境でしたので、その言葉が、ものすごく心に響きました。

ありがとうございますこれからも、頑張ります


なんか、本当に、日記ですね。普通に日記ですね・・・。

第一回定期協議

今日は第一回定期協議が開催され、原告弁護団合わせて100人参加しました。

舛添大臣参加のうえ、このような話し合いの場が持てることは、そんなにある話ではないそうです。

今日の報告は、またのちほどします。

ではでは

子供ニュース

今日は、先日取材に来てくれた、ＮＨＫ子供ニュース、放送日です。

18時10分からの番組です。

見れたら見てくださいo(^-^)o

今日から宮島経由で、東京です。

一人で、いつものことですが、長時間移動。

乗り物にのったら、小さい頃から、すぐ寝る体質なので、移動時間に本を読んだりいつもしませんが、さすがに４時間近くあるから、途中起きるやろ〜〜とおもい、持ってきております。

さて、読むでしょうか！

見物です(^_^)自分的に。

いい加減

私にも、春が来ないかしら

こんばんは。おかっぱです。

最近、なんか色々と考えがちです・・・。


まあ、季節の変わり目は、情緒不安定になるんでしょう

今日は、朝日新聞の私より一つ年下の記者さんが、両親と、私を取材しにこられました。

私が生まれた時の様子から聞いていて、私もはじめて聞くことも沢山ありました。

沢山チューブで繋がれて、保育器に入っていて、痛々しくて、可哀相だったとか。

お腹の中でも、良く蹴ったり動いてやんちゃだった見たいです。

父が、母乳を病院に配達していたとか。牛乳配達ならぬ、母乳配達ですね。



それはそうと、写真が最近、縦にとってみても、横にとってみても、横向きにアップされとる

ごめんなさい

これからが勝負

９日、滋賀の南草津で、滋賀の患者会の方や、一般の方と交流会を設けて頂き、行ってきました。

かつて無い参加数だったそうです。

中には、肝炎患者ではないが、テレビなどで関心を持っていたという中学生や、今年看護学校を卒業し、患者さんのお話を聞きたいと思ってときてくれた方、また、同世代の女性で、私にあいにわざわざ来てくださった方もいらっしゃいました。大変励まされました

若い人や、肝炎で無い人も、関心をもって、わざわざ来てくれるということは、すごいことだと思います。

私だったら、行くだろうかと考えたら・・・。

なので、本当にありがたいです。

また、カルテ等の証拠が出てこなかったり、輸血で感染したり、感染経路が分からなかったりと、いろんな思いを抱えて、患者は日々過ごしています。

まだまだ、これから。

たくさんの力で、肝炎対策を推し進める為、これからも、各地で声を上げ続けて欲しいと話しました。

その後、南草津駅でビラ配り、署名集めを行ないました。

これからだということに関連して、今回の和解、議員立法で勝ち取った最大の成果は、

「定期協議」の場を設けるということだと思います。

これまで、厚生労働省は、被害者や患者が、何十年も前からいくら訴えにいっても、動こうとしませんでしたが、今後は、話し合いの場を定期的に開くことを約束したわけです。

その第一回が１７日に行なわれます。

昨日、舛添大臣に要請に行き決まりました。

私は聞けませんでしたが、九州原告の出田さんいわく、舛添大臣が「今日は福田さんはいないんですか。今度は是非一緒に。」といってたよ。

といっていたので、（来るなといわれても、行くけど。）行きます。


定期協議、1回目は17日＝薬害肝炎原告団と−舛添厚労相
3月10日15時31分配信 時事通信


　舛添要一厚生労働相は10日、薬害C型肝炎訴訟の原告・弁護団と厚労省内で面会し、恒久対策と再発防止策を話し合う定期協議について、1回目を17日夕に実施することを明らかにした。
　この日、原告団は厚労相に対し、問題検証のために国が設置する第三者機関の在り方などについて、1回目の協議前に書面での回答を求めた要望書を提出。また、田辺三菱製薬（旧ミドリ十字）など製薬会社に対し、早期に和解に応じ謝罪するよう厳しい指示を出してほしいと訴えた。


また、クリスマシンに関しても、新事実発覚です。

39 第９因子製剤投与資料も放置＝３８人分、２９人は肝炎発症−田辺三菱

　薬害Ｃ型肝炎問題で、田辺三菱製薬（旧ミドリ十字）が、血液製剤の「第９因子製剤」を投与された３８人分の特定に結び付く資料も保管していたことが１１日、分かった。資料は同社が１９７８年以降集めたものだが、今年１月末に告知作業を開始するまで事実上放置していた。
　新たに存在が判明した３８人分の資料は、第９因子製剤を投与され、副作用があったとして、７８年から今年１月までに報告された症例。うち２９人は肝炎を発症し、残り９人は発熱など肝炎以外の副作用があった。
　国に対しては、副作用報告が義務付けられた９７年以降の分しか報告していないという。 （時事通信）

「ない。ない。」って嘘つき

静岡→滋賀

おはようございます。

昨日は朝から静岡へ。

長崎から羽田経由でいきました。

静岡市の方がたくさん集まってくださいました。

懇親会には、静岡市長さんもいらしてくださいました。

静岡に、ずいぶん長いこと会っていない高校からの親友（飛佳のことです）が、たまたま一ヶ月前に転勤になり、連絡してみたらちょうど休みだったらしく、来てくれました。

まさか静岡で会えると思っていなかったので嬉しかったです(^^)

静岡の方は、穏やかだけど、熱いという印象を持ちました(^o^)

こうやって、いろんな方と出会えることってなんか凄いな〜、としみじみ思います。

今、静岡から滋賀の草津に向かっている新幹線の中です。滋賀の患者会の皆さんにあってきます。

写真は静岡市長と私です。また横向きにアップされてる？？