Fine Beat 元気な鼓動

主人が僧帽弁狭窄症兼閉鎖不全症という心臓病になり、機械弁へ。その後、ワーファリン服用者として痔の手術をし、弁置換から14年後、カテーテルアブレーションを受け、ペースメーカーも入れる。2017年11月リウマチと診断。緑内障も治療中。同じ病気を抱える人達、ご家族の参考になればと私達の経験をここに記しておきます。

アクテムラへ変更後の初外来

昨日は、エンブレルからアクテムラへ変更して初めての外来
尿検査・血液検査をして診察を待つ

注射指導で入院した7/5の数値
CRP  1.13
MMP-3 423


アクテムラ1本打って2週間経った昨日の数値
CRP 0.06
MMP-3 260.3


CRPは正常値に成りました。
アクテムラを打つとCRPの数値は下がるとは聞いてましたが
1本で正常値になるとは驚きです。
MMP-3も下がってるしアクテムラに期待して良いって事でしょうか?
昨日、アクテムラ2本目を打ち、次回の外来は4週間後
その時はもっと良くなっていると信じています。

主人は先週から口内炎が出来て食事するのも一苦労
リウマチ治療を始めて初めての口内炎
診察時に診てもらい薬を処方してもらいました。
昨夜1回塗っただけなのに随分違うと喜んでいます。良かった

今日は、2ヵ月に1度の循環器(弁膜症)の主治医の診察で都内へ
来週の月曜日はPM外来
病院通いが続きます


バタバタの入院劇

7月5日から7日まで注射指導の為の入院
無事に終え帰ってきました。
エンブレルからアクテムラへの変更です。

実は今回の入院、5日からではありませんでした。
本当は主人の入院日は未定
入院オーダーをPCに入力していた担当ドクターが
「今、いっぱいなのでいつになるかわかりません」って言ってました。
下手したら8月になるかも?とも言われてたのに
入院説明を受けるとき看護助手さんが「7月5日の入院です」と・・・
主人も私も驚いて「決まってるんですか?」と聞きなおしました。
まあ早いに越したことはないと説明を聞いて帰宅。
早々に入院準備し5日午前9時30分前に病院へ
入院受付へ行き手続きすると、外来内科受付へ行って下さいと言われ
外来内科受付へ行ったら、なんだか様子がおかしい・・・・・
「今日、入院って言われましたか?先生から電話来ましたか?」など聞かれ
一昨日、入院説明時に5日入院って言われたと
7月5日と書かれた入院案内を見せました。

看護助手さんのミスだったようです。
外来の看護責任者の看護師さんが頑張ってくれ
何とか入院できました。
本来なら8Fに入るのですが部屋は満室(当然)
9Fに空きがあったようでそこに入りました。
結果的には早く入院出来て良かったな~と
ホントならいつになるか分からず待ってたと思うので
我が家的には結果オーライです。

カンファレンス

7月3日(火) リウマチ内科へ
複数のドクター達とのカンファレンス
先生方、何人居たのかな?結構な人数でした
自己注射のエンブレル
全く効いてないわけではなさそうだけど
期待したほどの効果はない
16本打ったので、ここらで見直したほうが良いのでは?と言うことで
色々と説明を聞いたうえで薬を変更することにしました。
今度は『アクテムラ』の自己注射に
主人の場合、心臓に疾患(機械弁&ペースメーカー)を抱えてるので
感染にはより気を付けなければならず
効果とリスクの両方を考慮しアクテムラに
まあ、どの薬もリスクの高低は大差ないのだけれど・・・
アクテムラが主人のリウマチに効いてくれることを信じるしかない。

大学病院は薬を変更するのにも入院が必要
重篤な副作用が出ないか?などの確認みたいです。
前回と同様、2泊3日の入院
病室が空くのを待ってから日程が決まる方式なので
前回は10日ほど待たされ、前日に電話が来ましたが
今回は空いてたようで、7月5日の入院になりました。
明日です(-。-;)
待たされるより良いか・・・
入院の準備します。




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