今日は口数が多い

好きな事、感じた事を書き留めている個人的な日記です。 仕事漬けで病んでいた42歳の頃、偶然観たQUEENのライブDVDで封印していた自分に気付き、46歳から始まった関節リウマチとの日々で更に自分を深く知り、50代の今は90代の義母に翻弄されながら毎日を楽しんでいます。

雨の日に突然思ったこと

今日は雨。目が覚めたら、腕がメリメリと痛い。
先月から急に、雨の日に体が痛くなるようになりました。
低気圧が原因だと思うけど、今まではそんなことなかったのにね。

毎日痛いのが、嫌になってます。
なんで、毎日毎日痛いんだよ。

身体が痛いのは、言いたいことを我慢しているから?
身体が痛いのは、私の心の声に気づいてほしいから?
身体が痛いのは、自分がやりたいことをやっていない、自分を生きていないから?

いろんなセラピー受けた。
徹底的に全捨離した。
食事も変えた。
毎日、今日も生きていることに感謝して暮らそうとしてきた。

あと、何すりゃいいんだ?
何に気づいていないんだ?

今、ここにいるだけで充分で、私はすべてを手に入れていて、幸せなんだ。
今のままでいいんだ。ありのままの、泥臭い自分でいいんだ。

なのに、なんで痛いんだ?

痛みを感じるたびに、何かに気づけ!と突き付けられている気がする。


痛いのは、もう仕方がないこと。
痛いことを受け入れる。

自分の免疫細胞が、自分のカラダを攻撃しているんだ。

何にも気付いてないじゃないか?と自分で自分を責めている。
まだ、やることやってないじゃないか?と自分で自分を責めている。

今世で、人を傷つけてきた。
地球を傷つけてきた。
前世でも、罪をたくさんしてきたのだろう。

すっかり忘れて思い出せないことこそが、もう罪だろう。

ごめんなさい。

みんなみんな、ごめんなさい。

謝らせてください。

自分を責めている場合じゃない。

謝ります。

罪の償いは、行動を起こすこと。
今の私にできることで。

何ができるのか、今はわからない。
でも、自分を責めて悲劇のヒロインになるようなバカなことはもうやめよう。
自分を責めるって、カッコつけてるのと同じ。

もうすでに、私の細胞が私を攻撃しているのだから、それで十分だ。

私の魂は、もう自分を責めない。
傷つけた相手に、直接謝る。
謝った証として、言動を変える。
バカだった自分をさらけ出して生きる。

今、突然、そう思いました。

また変更か?レミケード。。ねえ。

さて、ブレドニンを減量してみましたが。

なんとなく体が痛くなり始め、5月21日の大雨の日に手首が痛くて洗い物が出来なくなりました。

その週の金曜日が通院日で、女医先生に痛いと言ったら、ゼルヤンツが効かないとすぐに結論を出さずに、ますはメトレートを増量してみましょうと提案されました。

今は週6mgですが、まずは8mgに増やしましょうと。
2週間後に、白血球の確認をしましょうということになりました。
ブレドニンは5mgに戻しました。セレコックスも1日400mgに戻しました。

その後、体の痛みは増すばかり。
腕や手首、手指は腫れるし、両膝も痛くなり始めました。

2週間後、女医先生にそのことを訴えたら。

薬を変更しましょうか、と提案されました。
エンブレルが効いていたということは、TNFα阻害薬が効いたということだから、同じTNFα阻害薬であるレミケードかシムジアを提案されました。
女医先生としては、今の私のカラダでリウマチが活発に活動しているので、最初に多めの薬剤でしっかり抑えたほうがいいと。薬剤の量を調整できるレミケードが一押しだそう。

レミケードか。。。
点滴なんですよね。通院必須。
特に最初の何回かは、点滴時間が2時間!
長い。

次回(7月)までにどちらにするか決めて、それまでにゼルヤンツが効かなければ変更しましょうと。

うーん。ゼルヤンツは効かないのかなあ。悩むよなあ。

女医先生登場

4月になって、新しい先生になりました。
今度は女性の先生です。
なんか、最初の印象は、おとなしそう、、、って感じ。

女医先生は、私のカルテをじっくり見て、触診もして、私の話もしっかり聞いてくれました。

私、タンタン先生にもあんまり聞かなかった疑問を、女医先生に全部ぶちまけました。

なんでリウマチは悪化してるのか?
エンブレルはもう私には効かないのか?
ゼルヤンツが効いていると思うか?

女医先生は、一つ一つに丁寧に答えてくれました。
私のカラダにエンブレルの抗体ができてしまったので、エンブレルが効かなくなり、結果リウマチが活発に活動しているのであろうと。
ゼルヤンツは、ブレドニンを減量できているのである程度効いてはいると思うが、しっかり効いて容体が安定するまでは、あと2〜3カ月かかるとも。
メトレートと組み合わせることで、更に効果を期待すると。

以前、リウマトレックス(同じMTX)で白血球減少の副作用があったけど、と言ったら、10年前の記録を探して当時の投与量を確認してくれました。
その時は週8mgでした。今は6mgを処方されてます。
このクリニックは血液検査は外部委託なので、結果がわかるまで時間がかかります。この日にもらったデータは前回の血液検査のもので、リウマトレックスの服用前のものです。
この日の血液検査で、メトレート6mgの副作用が出たかがわかりますが、結果がわかるのは何日か後。
心配している私を気にしてくれて、この日は白血球のみ院内検査をしてくれて、白血球の減少が起きてないことをすぐ確認してくれました。

ブレドニンがさらに減量できるか試したいと言ったら、今処方されている2.5mg錠から1mg錠に変えてくれました。
一日5mgから1mgずつ減らしてみようっと。

なんとなく、女医先生に信頼が持てたのでした。

私にとっての一大事だよ、タンタン先生!

3月から新しい薬、JAK阻害薬(薬名ゼルヤンツ)を服用して、アクテムラよりは効き目を感じました。
アクテムラの頃はステロイド(ブレドニゾロン)を一日10mg服用してましたが、ゼルヤンツになってからは一日5mgに減量。消炎鎮痛剤(セレコックス)は一日400mgが200mgに減量。

でもね。そこから先に進まない。

3月末からはMTX(メトレート)も追加されましたが。

腕やヒジ、手首、手指、右足首まで腫れて痛い。
身体もだるく、疲れてしまう。

そんななか、タンタン先生から衝撃の発言が!

タンタン先生、4月から半年間休診するんですって。
もう一軒クリニックを開業するそうで、その準備だそうです。

私にとって一番大事な時なのに、それってどうよ。
同じクリニックの別の先生に引き継ぐそうですけど。

10年前、必死にネットで探しまくって、やっと見つけた信頼できる先生なのに。

なんか、釈然としない。
別の先生を探そうかな?と思ったりしてしまいます。

私にとっては今のこの時期を乗り越えることは、すごーく大事な「一大事」に思ってしまう。

大げさだよね、いつも私は。
もっと軽やかに、いけないものかしら。 

リウマトレックス再開、、、

昨日は新元号が発表され、なんとなく日本全国がウキウキモード。わが家も家族揃ってテレビ見たりしてて、昭和の家族だわね。「いとしの令和」とかクラプトンの曲が脳内再生したりして浮かれてましたが。

ここのところ、体がダルいのです。
朝は起きれないし、昼間もダルくて眠い。
(あ、NHKオンデマンドで番組観たり、無料の「火の鳥 黎明編」読んだりして夜更かししたわ)

先週の水曜日から、リウマトレックスが再開したのですよ。
ゼルヤンツが効いてるらしく、ステロイドと鎮痛剤が半分に減量できたことをタンタン先生も喜んでくれましたが、それだけでは弱いということで、リウマトレックス再開となりました。
ゼルヤンツとリウマトレックスは良い組み合わせらしい。

とは言っても以前、白血球減少の副作用が出てリウマトレックスはやめたという過去あり。
今度はどうなることやら。

ゼルヤンツが効いてるとは言っても、体の痛みは前と変わらず、ビミョーに肩と腕と手首と手指が痛いし、全身の倦怠感もある。
それに、薬の副作用で倦怠感が増してるかもしれない。

考えないようにしてるけど、不安感たっぷり。

春になっていろいろヤル気も出てるんだけど、体は動かずです。

そうも言ってられないので、食材の買い出しに出て来ましたが。
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ああ、逃避。
ステロイドの副作用で血糖値が高いから、甘いものやめとけと言われてるんだけどなー。

甘いもの食べて寝てばかりいたら、二重アゴにもなるわ。

でも。
ダルいんだもん。

無理に元気出そうとするのはやめた。

ゆるゆる行こうっと。

それもまた、楽しからずや。

アクテムラ修了、JAK阻害薬デビュー。

2月中旬からアクテムラを毎週連続投与した結果。

痛みは取れません(汗)

ステロイドを減量したら痛くて眠れません。

タンタン先生との約束通り、アクテムラは終了することになりました。

検査数値はCRPも赤沈も正常なのに、痛みと関節の腫れはとれない。
これがアクテムラの効かない人のパターンだそうです。

さて、次の薬は何?

タンタン先生は、経口薬を勧めてきました。

それは。

JAK阻害薬。

はじめて聞いた!

2013年に発売されたそうです。
説明が難しいので、リウマチ情報センターのサイトより引用します。

以下、リウマチ情報センターより(長いよ)
5.JAK阻害薬
トファシチニブ(商品名:ゼルヤンツ)


ゼルヤンツは、2013年7月30日に発売された全く新しいタイプの関節リウマチ治療薬で、JAK(ヤヌスキナーゼ)阻害薬と呼ばれる経口の薬です。

関節リウマチでは、炎症が起きている関節のなかに白血球など免疫に関与する細胞が多数みられます。サイトカインという物質が、これらの細胞の表面にあるサイトカイン受容体に結合すると細胞に刺激が入り、その刺激は細胞内のシグナル伝達経路によって細胞の中心にある核まで伝わります(わかりにくいので図に示します)。その結果、細胞は活性化して増殖したり、自らも炎症を起こすサイトカインなどの物質をつくるようになります。現在、広く使われている生物学的製剤はTNFやインターロイキン(IL)‐6といった特定のサイトカインを細胞の外でブロックすることにより、細胞に炎症を起こす刺激が入らないようにします。これに対して、ゼルヤンツはサイトカイン受容体からの刺激を伝えるJAKという細胞内の酵素を阻害し、刺激が核に伝わるのを遮断して炎症を抑えます。

ゼルヤンツは、過去の治療においてメトトレキサート(リウマトレックス、メトレートなど)をはじめとした少なくとも1剤の抗リウマチ薬による適切な治療を行っても効果が不十分な場合に、1回5mgを1日2回内服します。発売前の臨床試験では、メトトレキサートなどの抗リウマチ薬や生物学的製剤である抗TNF製剤で効果が不十分であった患者さんに対して、ゼルヤンツは関節の症状を軽減し血液検査の炎症反応を改善すること、関節破壊を抑制すること、などが報告されています。しかし、一方で、感染症(結核、帯状疱疹、肺炎、敗血症)、肝臓の機能障害・黄疸、消化管の穿孔、ガン、貧血などがみられることがあり特に注意が必要とされています。従って、感染症を合併している患者さんや内臓機能が悪い患者さんなどには投与することができません。また、ゼルヤンツの開始前には、現在および過去の感染症の有無や内臓機能などについての診察や検査が行われます。

ゼルヤンツは新しい薬剤であるため、長期間使用した場合にガンやその他の副作用が起こりやすくなるのかどうか、まだよくわかっていません。そこで、ゼルヤンツが使用された患者さんについては、これまでに発売された生物学的製剤などと同様、すべての患者さんで市販後調査を行うことによって、その安全性が認められ、当初心配されていたほどガンとの関係は高くなく、他の生物学的製剤と同程度であることがわかりました。日本リウマチ学会による「全例市販後調査のためのトファシチニブ(ゼルヤンツ)使用ガイドライン」では、安全性を考慮して「週10mg以上のメトトレキサートを3カ月以上継続しても効果が十分でない活動性の関節リウマチ患者さん」に対して、ゼルヤンツによる治療を行うことが推奨されています。今回の市販後の調査は、同じ条件でゼルヤンツ以外の薬剤で治療された患者さん2,000名についても比較検討のための調査が行われます。

どのようなリウマチ患者さんに使用するのが最もよいのか、これからもっと明らかになっていく薬だと思われます。

説明図(リウマチ情報センターさんより)
tofacitinib_zu

















つまり、抗リウマチ薬や生物学的製剤である抗TNF製剤で効果が不十分であった患者さん(私)に対して、効果を期待して投与すると。

なるほどね。

しかし、副作用がすごいわね。
帯状疱疹には特に気を付けるように、と、冊子までくれました。

なんだかね。

微妙です。

でも、始めることにしました。

今日で4日目。

なんか。

効いてる気がする。

一昨日からステロイド減量を試してるんだけど、さほど痛くない。

これまた微妙です。

ゼルヤンツ、薬価が超高い。

それに、これが効かなくなったら、次はないじゃん?

感染症や副作用への心配もつきまとう。

まあ、ステロイドを止めてムーンフェイスが治まるのはウレシイ。
鎮痛剤も止められる。

これをスタートにして、真面目に生活習慣を見直そう。

と、心新たに決心するのでした。

アクテムラ、効かない感じ(汗)

昨年の12月4日から始めたアクテムラ。
2週間ごとの注射で6回、12週が経ちましたが。

身体は痛いまま

検査数値では改善してるんですよ。
投与後2週間で、CRPも赤沈も正常値に戻ってる。
なのに痛いし、関節は腫れたままなのです。

多少は楽になった感じもあって、そろそろいいかなとステロイドを減量してみたら、とたんに疲労感が出て痛みが出てくる。

アクテムラは効果が出るのが遅いらしい。
「数値が改善しているから、効果は出てるよ!もう少しで楽になるから!」
と、タンタン先生は励ましてくれるんだけど。

そーよねー、そーよねー、と思いながら12週間。

その間、私は最後の断捨離をがんばっちゃって
先々週、ずーっと気になっていた古いアルバムの整理をしちゃった。
糊がべったりついた昔のフエルアルバムから写真を丁寧にはがす…

は、はがれない

くっそー、フエルアルバムなんてもう二度と買わない!
と悪態をつきながら、エイヤっとはがす。はがす。はがす。。。

全部で約1000枚・・・・・

肩が痛い

このはがす作業って、親指と人差し指を使うので、それが腱を伝わって腕、ひじ、肩、首にまで影響がいったのでした。

まあそれでも、ちょっと痛い程度だったんですが。

んで次の週、久しぶりに泌尿器科の受診をしたら担当の先生が
「あれ、顔むくんでいない?」
と言うのです。

そうそう、私はタンパク質中心の食事に変えて、胃の調子も良くなり、順調に体重が戻ってきてたのです。

おお!元気になってきて、顔もふっくらしてきたのかしら
と喜んだんだけど。

次に行った統合医療のでっかい先生にも「顔、丸いね」と言われ。

もしかして。。。。

ムーンフェイス??????

そうです。
ステロイドの副作用です。

がびーーーん!!!!!!!

すっかり恐ろしくなり、ステロイド減量決定!

ということで、半量にしてみたんですが。

い。痛くなってきた。

二日目。痛い。

三日目。

肩が痛くて眠れない!!!!!

涙出そうになりました。いや、泣いた。

あっさりステロイド増量。。。。。

そして、今週タンタン先生に訴えた。

「うーん。」

アクテムラが効かない人のケースでは、数字は回復しているのに体は痛く腫れもある、という人が多いのだそうです。

「でも、コロコロ薬を変えるのもよくない」って。

で、次の4週間は毎週アクテムラを注射して、それでも症状が治まらないなら、アクテムラは終了して別の薬に移行することになりました。

「アクテムラは効きが遅いけど、効き始めたら本当に安定するんだよ」

うん。効いたらいいね。

ということで、4週間後に白黒つけます。

ムーンフェイスだけど。

最後の週にはステロイド減量してみて、痛みが出ないか検証!

ま、お気楽にいきましょーーー

エンブレル離脱、アクテムラへ変更

12月4日、病院へ行きました。

血液検査の結果は、CRPが上がり、リウマチ因子も過去最高。
関節も腫れが広がっている。

とうとうエンブレルを修了することになりました。

次はアクテムラだと。

タンタン先生曰く、エンブレルはTNF-αを阻害する薬なんだけど、アクテムラはIL6を阻害する薬だそう。
関節を攻撃する免疫物質は複数あるのね。

アクテムラは2週間に一本(162mg)

薬を変更するにあたり、多めの血液検査(結核とか肝炎とか調べるんだって)とレントゲン。

今日は病院で打って、2週間後にまた病院へ来いと。

さて、最初の1週間はなんとなくあんまり変わらない感じ。痛み止めの薬の量も変わらず。

それが2週目になって、どんどん関節が痛くなってきた。手首やひじ、肩も首も痛い。重いものなんてもう持てない。

これ、効いてないんじゃないの?

どんどん不安になって、12月17日に病院へ。

看護師さんに、アクテムラは効いてない感じがすると話し、カラダが痛いのよ、と伝えた。
で、いつもの癖でふっと笑ったら、「○○さん、痛いのに無理して笑わなくていいのよ。痛い時は痛い顔していいのよ。気にしない癖が付いちゃってるよ」と言われた。

なんか、泣きそうになった。

そうだよね。我慢して笑う癖。

でもね、そうするしかないの。痛いって言ったって辛いだけ。

タンタン先生は、アクテムラは効きが遅いので、もうしばらく様子を見ないと判断できない、と。
あと4週間で効かなかったら、別の薬を検討しましょうと。

で、痛いのを何とかしなきゃということで、ブレドニンが増量されました。
自分で様子を見て、量を調整してよいと。

はあ。どうしようかな。

でも翌日、増量してみました。

今日は朝から、体の痛みが減ってます。
ブレドニン、効いてるね。

ステロイドは増量したくないんだけど、仕方ない。
前回に測った骨密度も、前年より低下していて、タンタン先生もあまり長くステロイドを使いたくないとは言っている。

さて、アクテムラは私のカラダに効くのでしょうか。

アクテムラは、90%の人に効果があるんだって。
私は10%の効かない方に入るのかしら?

はあ、考えたって仕方ない。
あと4週間、痛み止めでしのぐだけ。
クリスマスにお正月だもの。
痛いままはイヤだ。

それにしてもエンブレル離脱。
エンブレルの継続率は3年で65%なんだって。
私は8年半だから、長いほう。
身体の中にエンブレルに対する抗体が出来てしまったということなんだそうだ。

エンブレルは私のカラダにホントに合ってたものな。
一時ドラッグフリーの寛解にもなれたし。

ありがとう、エンブレル。

さて、アクテムラさん。
よろしく頼みますよ。

エンブレル、離脱か?

10月9日から週50mlのエンブレルを再開し、4週間後の11月6日に病院へ行きました。
身体の調子は、エンブレルを打っていない時よりはましだけど、痛み止めを飲まないと普段の生活ができない感じ。

タンタン先生は、あと4週間続けて腫れが引かなかったら薬を変更すると。

あと4週間か。

11月は出かけることが多かったんだけど、一日出かけたら翌日は一日寝ている、というのを繰り返してました。

疲れるんです。

手首やひじが腫れているのがわかる。

ブレドニンを一日5咫▲札譽灰奪スを一日400咫
これでやっと、体が動く感じ。

エンブレル、これ以上効かないみたい。

離脱ですかね。

泣きたかった

タンタン先生に文句を言おうと思ってたのに、涙がこみあげてきて言葉が出せなかった件。
自分でもちょっと驚いた。

私、泣きたかったんだなって思った。
痛かった、辛かった、ステロイドが不安だった、それからそれから。

ぶつける相手がいなかった。
家族にも、友人にも、ぶつけてはいけないって思ってた。
我慢してた。

主治医なら。体の辛さを聞いてもらっていいよね。
でも、このごろのタンタン先生は、なんか言えない雰囲気で。
クリニック全体も言えない雰囲気で。
何でだろう。

医者や看護師にしたら、同じような患者がたくさんいるわけで、いちいち聞いてられないよね。

でも、昔のこのクリニックは、効いてくれる雰囲気があったんだよね。

病院も変わる。


私より重い病気の方もたくさんいる。

だからといって、自分の痛みや辛さや不安はそれなりにある。

弱音も吐きたいし、泣き言も言いたいし、泣きわめきたい。

そうすればいいんだよね、我慢しないで。

聞いてくれる人がいなくたって、こうやってブログに書くことで発散できる。

で、結局自分で何とかするしかないってわかる。


今はでっかい先生が聞いてくれる。
近代医療のことも代替医療のこともよく知っていて、的確に説明してくれる。

聞いてくれる人に、話そう。

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