「クッシング」なんて誰も知らない

2004年に「クッシング病」と診断されて手術。 闘病や日々の生活を中心に、日記にしました。 治らない吹き出物や、成功しないダイエットは病気のサイン。 あなたは大丈夫ですか?

自立支援医療費制度

今は一時的な実家滞在ですが、年内を目処にに引っ越す予定です。
実家から霞が関の病院まで通えないので、市内で精神科をさがし、通院を始めました。
最初は、「クッシング病」を良く分からない先生なので、正反対の薬を出されて死ぬ思いをしましたが、ちゃんと色々聞いてくれる先生なので、週一回しか居ないと言うのが難点ですが、今はこのまま通院しようと思います。

そして先生に勧められたのが、「自立支援医療費制度」。
早い話、精神科に長いこと通っている患者さんの医療費の負担を少なくしようと言うのが目的です。
詳しくは、厚労省のサイトでご覧下さい。→こちら

障害者手帳とは違います。
医療費が3割負担から1割負担になります。
所得の違いによって、段階的ですが上限も決められています。
安心して病気の治療が出来ると言う制度です。

他の病気の人からみれば、「ずるい」と思われるかもしれませんが、癌などの治療と違って、終わりがあるのか、全く見えない治療をずっと続けるために経済的バックアップがあると言うのは、患者の気持ちとしては一つ荷が下りる感じですよね。

これは入院には適応されません。
ですので「通院のみ」なので、さして高額にはなりません。
申請は、診断書が書ける指定の病院がありますので、問い合わせしてみてくださ。

私は、難病指定が取れません。
ホントだったら、治療費無料でもおかしくないと思っています。
だって、クッシングが原因で、こんな辛い思いをしているのですから。
もし、私の様に正常値でも精神科に通院が必要な患者さんがいらしたら、是非チャレンジしてみてください。

おかしかったのは、申請に必要で書いてもらった診断書です。
主訴が、「器質性気分障害」で、身体的合併症が「クッシング病」。
「逆だろ!」って突っ込んじゃいました。

しょうが無いです。
これから申請しますが、もしまた問題が発生したら報告します。
病院の話では、申請した日から適応され、申請書の控えがあれば診療費1割になるそうです。
「本物の書類は、忘れた頃に来ますよ」って・・・。

毎年更新が必要ですが、診断書は2年ごとに新しく書いてもらいます。
診断書はきっと病院によって違うと思いますが、私の病院は7300円でした。
高いのか安いのか分かりませんが、多少の目安にして下さい。

6月末からいきなり気分が変わり、7月の頭に「イライラ」「そわそわ」が始まり、薬を頓服で服用しましたが、収まらず、結果「軽躁状態」が続いています。

ちょうど病院だったので、訴えたら、軽めの「デパケンR」を出されました。
以前にもそういう状態だった時に出されていましたが、今回、実は漢方でもイライラを抑える薬が出ています。
ちょっと飲み過ぎが心配。
そこで、活躍するのが『かかりつけ薬剤師』。
私の全ての薬を管理し、各病院で出されている意味と効能を多面的に見てくれます。
結果、飲み合わせは大丈夫。
でも、ちょっと恐る恐るって感じです。

診察が2週間後の予定なので、薬は飲みきらなくても良いと言われているし、様子を見て服用を止めます。
ちょうど、漢方薬もその頃に切れるので、相談します。

躁状態だと、今まで動けなかったのが嘘のように、掃除しまくり、買い物しまくり、何でもかんでも身体を動かせます。
疲れているはずなんですが、じっとしていられません。

躁状態が高じると、自分でお金の管理が出来なくなるくらい、あるだけお金を使ってしまうようです。
幸いなことに、私はまだそこまで行っていません。
周りからブレーキを踏め踏めと言われますが、それが出来たら苦労しませんよね。
今日は、デパケンが効いて、ちょっとぐったり気味。

それでも、ブログを更新しようって思う事が、もう普通じゃないですよね。
しかし母には、普通の主婦だったら、躁状態じゃなくても休む間もなく毎日沢山の家事をしているからね。と言われました。

普通の人には、こう言った体調に振り回されると言う事がどう言う事かよく分からないようです。
クッシングの患者さんの中にも、辛くて休んでいると「怠けてる」とか「手を抜いてる」とか、家族に言われている人も少なくありません。

見た目や、病気自体が良く分からないので、「疲れやすいんだ」と友達に言っても「あら、私もよ」って返されること、よくありますよね。
躁状態で元気なら、いいじゃない。何か悪いことがあるの?
そう言う事ですよね。
私もそう思いたい。
だって、身体が軽かったもの。

ああ、普通の人は身体がこれだけ軽いんだ!
掃除がこんなに楽なんだ!

そう思いました。
考えるとまた悲しくなりますから、考えないことにします。
また、通院後にご報告します。
普通(動けない)に戻ったら、更新しないかもしれないけど。

かかりつけ薬剤師の話

かねてからの計画で、体調不良の両親のそばに越したいと準備をしていました。
ところが、ここへ来て私の体調が悪化し、逆に私の体調の為に実家に早めに動く準備となりました。
体調は、上がったり下がったりとかなり振り回されています。
この話は詳しく、また後日と言う事で、今回は薬の話です。

病院を変えたのをきっかけに、薬局も変わりました。
そこで、今まで病院が遠方だった関係で、薬局がバラバラだったのを近くの薬局に絞ろうと思いました。

そこで発覚した様々な事実にびっくりし、皆さんと共有しようと言うのが今回の記事です。

まず、病院へ行ったら、薬が処方されます。
病院も、薬局も、「明細書」と言うのが出されますが、しみじみ見たことがありますか?

何気なく行っている病院の近くの薬局。
実は、薬局ごとのお支払いの金額が違います。
ご存知でしたか?

「薬の値段が違うの?」

いいえ、違います。

「知ってるよ、お薬手帳でしょ?」

そう、それもありますが、もっと大きな事があります。
実は、薬局の<規模>によって「調剤基本料」と言うのが違います。

大きい薬局だと高いのか?それとも、小さいと高いのか?

基本は、大きな薬局の方が保険点数が高くなりますが、ある基準を超えると、逆に儲かり過ぎているからと、「減算」というシステムが掛るようです。

そしてわけのわからないのが、「後発品医薬体制加算」というモノです。
「後発品」はいわゆる(ジェネリック)と言われる薬です。
薬は、その開発費用を薬の値段に付加して利益を上がるように設定されています。
その、薬の「レシピ」を秘密にしておける期間が決まっていて、その期間を過ぎると、秘密のレシピは公開され、誰でも作って売ってよくなります。

開発費用が掛っていない分、後から作った薬は安いわけです。
厚労省は、健康保険料の支出を抑えようと、なるべくみんなに安い薬を使って欲しいと思い、なんと「ジェネリック医薬品を沢山売ったら、お客さんから報酬をもらっても良いよ」って言う決まりを作りました。

そうすると、薬局は頑張って安い薬を沢山売って、患者さんから報酬をもらおうと言う事になります。
そして、厚労省は、達成度合いによって3段階にクラス分けしました。
沢山売った薬局が「1」、あまり売れなかった薬局は「3」です。

明細に載っていますので、ぜひ自分の明細を確認してください。

因みに、保険点数「1」は10円の計算になります。
3割負担の人は、その合計の3割、1割の人は1割で計算して端数は切り捨てになります。

さらに今年から「かかりつけ薬剤師制度」と言う物が導入されました。
これも、厚労省が、薬を減らそうと考えたシステムです。

表向きは、きちんと薬を管理して間違いなく薬を飲めるようにと言う事の様ですが、本音は薬価の削減の様です。
特にお年寄りは、あちこちで沢山の薬をもらって、飲まないでそのままになっていることが多い様で、それをきちんと整理して、必要な薬を必要なだけ出そうと言う事です。

この『かかりつけ薬剤師』ですが、どこ薬局でも、どの薬剤師でもお願い出来るかと言ったらそうではありません。
これまた資格があります。
経験年数、勤続年数、勉強会の出席など、様々クリアした「一段階上の薬剤師」だけが、『かかりつけ薬剤師』になれます。

どんな資格でもそうですが、試験を通ったからとか、セミナーに出席したからとか言うだけで、全てが語られるわけではありませんが、それしか方法が無いのも事実です。

さて、今回私は薬局を一本にしたのをきっかけに、『かかりつけ薬剤師』を指名しました。
選んだ基準は何も有りません。
一番近くの薬局が、総合病院の前にある、いわゆる大手チェーンの「門前薬局」です。
なので、そこでお勧めしてくれた方をお願いすることにしました。

3割負担の私は、1回80円程度の負担で、あらゆる薬の相談が、24時間365日出来ることになります。
私にとっては安いお値段です。
夜間は、専用の携帯番号を教えてくれました。

お薬手帳の事も、毎年規則が二転三転して、今は、持っていかないと料金が高く付きます。
持って行けば、お値段が30円程度ですが安くなります。
しかし、この効力は、同一の薬局という条件で、さらに6カ月の期間が切られて言います。
たまにしか病院にかからない人はあまり意味がありません。

う〜ん。
あの手この手で規則がどんどん変わって、私たちは付いていけていません。
皆さんご存知でしたか?
是非参考になさって、ご自分の明細書をゆっくり見てみてください。

補足ですが、ジェネリック医薬品は、先発品と全く同じレシピではありません。
主成分は同じですが、他に入っている物が違うので、薬によっては副作用など、違う効果も出る可能性があります。
胃薬などはあまり神経を使う必要は無いかもしれませんが、あまりむやみやたらにジェネリックと言うのもどうかと、個人的には思います。
私は、先発品の開発に携わった人たちの努力に敬意を表して、なるべく先発品をお願いすることにしています。
それぞれ考え方がありますので、深く知った上でろいろ判断なさることをお勧めします。

精神薬の難しさ

元々実家に引っ越す予定でいた所に来て、体調が悪くなったので、ちゃんと引っ越しをする前に実家に来ることになってしまいました。
荷物は、まだ動かしていませんが、身の回りの物だけとりあえず持って、実家暮らしです。

先々のことがあるので、病院も全て実家の近くにうつそうと、病院を探しています。
まず困ったのが、精神科。
元々通っていた病院に紹介状を書いてもらいました。
土日も開院している駅近のクリニックと、車で20分ほどの交通の便は一時間に1本だけど、紹介者の居る大きな病院と迷いました。
市内にはいっぱいクリニックがあるので、迷いに迷いました。
結局利便性を考えて駅前のクリニックへ。

先生は丁寧に話を聞いてくれましたが、時間制の料金システム。
結果、もっと軽い薬も処方できるけど、同じので良いか聞かれました。
「もっと軽い薬」
ホントですか?なんてすてき!
思わず飛びつきました。

寝つきの悪さと眠りの浅さもカバーしてくれるという新しい薬に期待大!
果たして、初日飲んで寝たら、眠れない。
夜中にトイレに5回以上いきました。
一睡もできないまま朝になり、開院の時間を待って「薬が合わない」と病院に電話しました。
そうしたら、曜日毎に先生が異なり、主治医でないと薬の変更が出来ないそうで、翌週まで一週間待たないと薬が変えられないとのこと。
土日も開院してるって言うから、こういう時に助かると思っていたのに違った・・・。

その時点で副作用だと思っていたので、その日居る先生に副作用だけ聞いてもらいました。
結果、軽い薬なので、そんな副作用は無いとのこと。
そこで、止めておけばよかったんですが、次の日も試しに飲み、少し眠れたので、またその次の日も、合計3日飲みました。

3日目は死にました。
1日目も眠っていない時間は40時間くらい。
間に4時間くらいの睡眠時間を挟んで、翌日は、50時間くらい眠れませんでした。
さらに割れる様な頭痛。
凍りで冷やして見たり、「冷えピタ」はったり、もちろん鎮痛剤を飲みましたが効きませんでした。

眠くないので、薬について調べなおしました。
もらった時点で心配だったので、調べたら鬱の薬だと言うのは分かっていました。
私は鬱ではありませんが、薬によっては違う病気でも複数効果があればその薬を処方したりするので、気にして居ませんでした。
でも細かく調べると、「セロトニン」を放出するのを助ける薬。
ありゃりゃりゃ・・・。
私は脳が刺激に敏感なので、セロトニンを抑える薬を飲まければなりません。

セロトニンとは、脳内物質の一つで、「神経伝達物質」と言われています。
睡眠の際は、「メラトニン」が増え、それにともなって深い眠りの際にはセロトニンは全く放出されなくなります。
道理で眠れないわけです。

二種類処方されましたがどちらも同じ作用。
2週間後に予約を入れていましたが、翌週に変更して、先生によく説明しました。
紹介状を読んでもらってどんな説明が足らないか確認。
やはり基礎知識が無いと、鬱と勘違いされても仕方がないかと思います。

やはりステロイド精神病ってちょっと理解されていない様です。
元々処方されていたのは、「双極性障害」の薬。
症状としては、そんな感じだと思うんです。

で、色々と先生と相談した結果、薬を元に戻し、さらに「自立支援療養制度」を受けることにしました。
これは、薬とは別の話ですが、長くなるので、また次回。

大きく崩しました

rose red












3年前くらいは、ホントに体調が良い時が有って「このまま元気になれるのかな」と思ったりしました。
そう簡単にはいかないですね。
去年、今年とホントに体調が下降してしまいました。

精神的にダメージがあったのは2月末頃から。
些細なことが気になり出し、ちょっと神経質に。
3月は、結構精神不安定で、親しいお友達まで巻き込んでしまいました。

一旦安定したんですが、4月に入ってインフルエンザにかかり、そこから身体への負担が大きくなったんだと思います。
インフルエンザは、思ったより長引かず、と言っても結局咳が収まるまで2週間かかりましたが、熱は3日くらいで下がったので、それ自体は良かったことです。

コートリルを、結局1日1錠を2回飲みました。
その後、良くなってきた所へ、フラダンにインフルエンザがうつっちゃった。
体力が普通でもない所へ来て、咳で体力を奪われ、寝込んで弱って、さらにフラダンのやってた家事が襲い掛かって来た。

もちろん最低限の家事。
フラダンは熱があるから外に出られない。
一番大きかったのは買い物。
大して買っていないつもりでも、重い荷物を持って帰るのは体力が消耗しました。

そしてダウン。
コートリルを1錠飲んで、休みましたが、思うように回復しない。
回復しきらないところを、無理して動くから、またダウン。
二階の寝室に行くこともままならず、リビングでそのまま寝て、朝になっても戻らない。
さらにコートリルを半分飲んで、頑張るも、実家に帰らなければならなくなり、身の回りの荷物抱えて、電車とバスで長距離移動。
でもって、また無理したら、ダウン。
さらにコートリルを飲んで休んだけど、思ったほど回復しない。
起き上がれるようになったけど、頭はぼーっとしてるし、身体に力が入らない。

精神科の予約が入っていたから、行くつもりだったけど、キャンセル。
またちょっと動いてしまったら、またダウン。
動くって言ったって、何もしていないんだけど、悪循環。

もうコートリルを何錠飲んだか分からなくなりました。
そして精神科の予約を伸ばしてたので、頑張って行きました。
そうしたら、まず内分泌の受診が先でしょう?と言われてしまった。

う〜ん、精神科の先生には言ったんだけど、内分泌では何も診てもらえない。
薬は欲しいと言えば出してもらえる。
けどそれはホントは必要のない薬。

でも、その足で予約入れました。
しかし診察は1か月先。
じゃあ、意味がない。
ダメ元で、予約センターじゃなく内分泌に電話してみた。
そうしたら、先生に電話回してくれた。
かくかくしかじかで、もう少し早まらないかと聞いてみたら、やはり診察しても意味が無いので、薬が欲しいならと、処方箋を送ってくれることに。

まあ薬があれば良いやと思ったら、先生から電話。
診察がすでに1年以上前になってしまったので、保険証の確認が取れないと処方箋が出せないそうで、急きょ3日後に予約と血液検査も入れてくれた。

診察は、さして期待もしていなかったけど、結構ひどい事を言われてがっくり。
私は詐病なのか?
みんなに構って欲しくて嘘を言ってるのか?
って思っちゃいました。

「医者にも居るんですよ。ちょっと疲れたからってステロイド服用している人。疲れが取れるからね。あなたも、正常なんだから、健康な人でも元気になれる薬飲んだらそれは元気になれるでしょう」

一緒に付き添ってくれたフラダンも援護射撃してくれたけどダメ。

「彼女が言っているのは、必要な時に臨機応変に出ないんじゃないかって言ってるんです」
「そりゃね、普通の人が普段の10倍出なければならない所を8倍しか出なくったって、それは仕方ないでしょ。でも、副腎不全には絶対になりませんから」

これには、引っかかる所がいっぱい。
私は、みんなが10倍出る所を8倍しか出ないとは言っていないし、そんな検査もした覚えはありません。
どうしてそういう数字が出てくるのか理解不能。
それに、8倍どころか全く普通と変わらずに出てない可能性だってある。
そういう時に、副腎不全の症状が絶対に出ないのでしょうか?

どちらにしても、論争するつもりはありませんでしたから、良くある経過観察の患者がする様に、大きい病院の虎の門病院から地域の小さいクリニックへ紹介状を書いてもらえないか聞いてみました。
地域のクリニックの先生の考え方次第で、薬の処方はしてもらえるか分からないと言われ断念。

いちゃもん付けに来たと思われても嫌なので、精神科の先生に、内分泌を受診した方がいいと言われたから来たとハッキリ言いました。
そうしたら、手紙を書いておくから心配しないようにという答え。

とりあえず、コートリル30錠の処方をしてもらって、帰りました。


疲れました。
私の症状を全否定するメリットは何でしょうか?
また、もし私が嘘をついて居たら、そのメリットは何でしょうか?

一言で良いんです。

「そう言う事もあるかもしれませんね。」

って受けて欲しい。
その後に

「でも、今までにそういう例を見たことが無くて、研究が進んでいないし、詳しく分からないんです」

って続けてもらえたら、「そうか」って納得するのに。
「絶対にない」って言いきる意味が分からない。
医者だったら「絶対」なんて使わないはずなのに。

今まで、ここまではっきり書いた記憶はありません。
先生には先生の立場があるだろうと思ったから。

「副腎不全は無い」と言われたことは書いてきました。
私は「副腎不全です」っていう診断を下してほしいとは思いません。
ただ、人より出にくくて、足らなくなっちゃうことがあるってことを認めて欲しいし、私の他にもそう患者さんが絶対いると思います。

そういう患者さんが、私みたいに悲しい思いをして居て欲しくないです。

というわけで、現在絶不調。
しばらく全ての事をキャンセルし、実家に帰ることにしました。
回復してきたら、またご報告しますね。

B型インフルエンザ

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なんだかんだと、もう年度も終わろうとしています。
4月からは、フレッシャーの季節ですが、温暖化傾向の冬から逆転、今度はちょっと寒い春になり、桜の花も足踏みしています。

冬も終わり、風邪の季節も通り過ぎようとした矢先に、インフルエンザにかかりました。
友人たちからは「え?今頃?」「流行ってたの?」という、同じ様な感想が漏らされます。
医師にも「もう終わりなんだけどね。今日初めての患者さんだよ」と夕方の診察時間で言われました。
「地方衛生研究所」のデータでは、2月の1週目をピークに、今はほぼ1/3以下程度の患者数。

さて、術後今年で12年を迎えます。
それまでに、インフルエンザにかかった事は無く、今回初めての感染となりました。
油断しました。
でも、一応ワクチンは打ったんです。
手洗いも気を付けてはいましたが、ちょっと無理しました。

出来ることが増えて来ると、「もう少し」と言う気持ちになります。
それが大丈夫だったりすると、次は更に「もう少し」と言う気持ちになりがち。

外出が続いていたので、しばらく日程を空けていました。
久しぶりに、2日続けての外出になったんです。
疲れて居たけど、新装壊店のスーパーの混雑で買い物をし、その後夕食の支度は簡単メニューと思っていたら、旦那にカレーが食べたいって言われて、レトルトもあるけど、カキの入ったカレーが食べたいと言われ、「ま、作れるかな」と思ったのは大間違い。
案外分からないかもしれないけど、カレーとかハンバーグって、私にとっては大変なメニューの一つ。

結局、途中でダウンして、コートリルのお世話になりました。
その2日後のことです。
「なんか寒気するなあ」と思って体温を測っても35.4度。
その後、昼食を摂ったりした小一時間で、体温は一気に38度を超えました。

おりしも祝日。
まあ大丈夫だろうと思っていましたが、夜になって熱は38.8度。
夜10時を過ぎてしまうと夜間割り増しになるはず。
いや待てよ、休日だと同じなのかなあ?
どちらにしても、もし行くなら早い方がいい。

その前に電話して確認したかった。
ご存知のようにインフルエンザは、発症後少なくとも12時間以上、できれば24時間たたないとスクリーニングに引っかからないことがあります。
たとえインフルエンザでも、そしたらどうしようも無い。

この時点でまだ10時間も経っていないのが問題でした。
夜寒いのに出かけて行って、だめでしたでは意味なし。
自分で電話するって言ったんですが、「寝てろ寝てろ」と言われるがまま、旦那に電話をしてもらったのが間違い。
意志の疎通が出来ていなかった。

「来て下さいって言ってるよ」と言うので、寒くない様に厚着をし、お茶をポットに持って、長期戦の構えで出掛けました。
良く、インフルエンザ患者だけは、みんなと違うところの隅で待たされたりすると、寒かったりするし、多分連休の最終日の夜となれば患者さんも多いはず。

車で10分くらいの総合病院の、待ち合いは果たして混雑していて、ほぼ1時間40分くらい待ちました。
で、スクリーニングの結果、「インフルエンザ・ネガティブ」。

過去に薬疹を経験している私に、疑わしくとも薬を処方することは出来なかったようで、「バファリンが飲めるなら、バファリンを飲んで様子見て、明日かかりつけで診てもらって下さい」って言う診断に5000円。

こういう時、分からないのは「どんな薬がどう言う効果があって、良いのか悪いか」ってこと。
インフルエンザは熱を出してウィルスに対抗するのでやたら熱を下げるのはダメなんだけど、ひどい時は「カロナール」なら大丈夫らしい。

また、これも良く聞くからみんな知ってるけど、「タミフル」や「リレンザ」等の薬も、飲み時が遅れるとあまり意味が無いし、ちゃんとした時期に飲んでも、多少早めに、あるいは軽くなるくらいの効果しかないと、総合病院の医師にも言われました。

どの道、私は体力が無いから自分で汗をかいて熱を下げることは出来ない。
となれば、もう強かろうがなんだろうが薬に頼らざるを得なくなります。
でも、今回さほどいわゆるインフルエンザの症状以外の症状で困ることは無く、結局コートリルを、熱の上がった夜と、再び乱高下した翌日にそれぞれ1錠頓服するだけで済みました。

と言うわけで、翌日発症24時間を待って、近くのクリニックで無事にポジティブ判定の後、「タミフル」を処方されました。

しかし、熱は直ぐに下がったんだけど、どうもふらつきがひどく、めまいがする。
おまけに身体に力が入らないし、耳も良く聞こえない。
咳が出るから咳止めも飲んでるし、原因はなんだろう?

調べたら、やはり「タミフル」の副作用。
病院に電話したら、看護師さんには「薬とめまいは関係ないと思うけど、先生に聞いてみますね」と言われた。
あれだけ世間を騒がせたタミフルだけど、看護師さんには、ネットで直ぐに出てくる大人の副作用はあまり認知されていないのかなあ。

結果、タミフル中止。
キチンと治らないで長引くのも心配だけど、このまま副作用に悩まされるのはもっといや。
「熱が下がって2日」経っていれば止めても良いとのことでした。
さらに言えば、まあワクチンの効果かお腹はほとんど変化なく、吐き気腹痛、下痢はありませんでした、。


今日は、だいぶ起きていた楽になったので、久しぶりにブログを書くことにしました。
めまいは相変わらずで、しかも私の眼は、硝子体が曇っているので(飛蚊症)、常にいつも目の前を影の塊が動いているんだけど、これが、めまいを助長して辛いです。

もう少しすれば、もっと元気に慣れると思うけど、もうしばらくの辛抱だね。
高熱の時、いつも悩むのがコートリルの量。
皆さんはどうしていますか?
私みたいに、正常値でも、思う様に出てくれない人って、どのくらい飲んでるのかなあ?
以前に、出てない人は高熱時には40mgくらい飲んでも良いと聞きました。
私の永遠の謎。

COML

syogatu













2016年が明けてしまいました。
遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします。
昨年は、一昨年の体調絶不調から比べればホントに楽になった年でした。
年初は、それでもホントに体調が悪く、そうですね、3月頃までは引きずっていましたが、それから少しずつ良くなって行きました。

そう思うと2013年は、結構元気だったのかもしれません。
「だんだん良くなる」ってそう簡単なことじゃないですね。
油断したわけじゃないけど、波があるのは仕方ない事です。
今年が、さらに良くなることを祈って、頑張って行きたいです。

さて、ある医療関係のボランティア団体で友人が働いています。
悩める患者さんの電話相談を受けていて、レセプトの見方や、苦情、トラブルなど、様々な患者さんの困りごとにアドバイスをしています。
1990年に発足したこの団体、もうすでに25年以上の活動実績があります。
医療問題に関しては、かなりの経験値を蓄積しているようです。

本拠地が大阪なので、主な講座が大阪開催ですが、東京でも開催されるのが今回の講座。
「医療で活躍するボランティア養生講座」が面白そうなので受けたいと思いました。
でも気が付いたのが遅くて、全5回で、月に一回日曜日に開かれる講座の、先月「講座3」を受講しました。
講座の内容は以下の通り。

講座1 医療現場で活躍を期待されるボランティアとは
 講座の目的
 COMLの基本姿勢と活動紹介
 ボランティアとしての心得
 どんなボランティアとして活躍できるのか
 (病院ボランティア、模擬患者、電話相談スタッフ、
   検討会や審議会の委員など)
講座2 医療の基本
 医療の変遷(制度、できごと、患者の権利の発展)
 医療機関や専門職の種類と役割
 医療現場の課題
 医療費の基本
講座3 医療相談の実際
 COMLの相談対応の基本姿勢と実際
 相談から見える患者の意識の変遷
 相談対応に必要な情報と姿勢
 相談内容の紹介とディスカッション
講座4 医療を知る
 病院選びと賢い患者の心構え
 セカンドオピニオン
 医療費の知識
講座5 医療を知る
 医療にまつわる社会的な知識
 (納得できないときの解決方法、個人情報保護法、成年後見制度、
   高額療養費制度、医療費控除)
 薬にまつわる情報
 (治験、ジェネリック、医薬分業、副作用被害など)


ボランティアになるつもりはないんですが、講座の内容が面白そう。
知りたいと思っていた医療基礎知識が習える!
みなさんは、レセプト、ちゃんと読めていますか?
自分の病気を機会に、いろんなことを知らなきゃいけなくなり、患者経験ももう10年になると、周りから色々聞かれます。
でも、知らない事も沢山。

具体的な相談事例を聞いたりすると、大変な問題を抱えている人が結構いらっしゃいます。
病気の重大さもそうですが、医療過誤や、事故など、深刻な問題も多いようです。

単発で一回だけ受けることも可能の様ですので、もしご興味があればお問い合わせしてみるのも良いかも。
次回は、1月24日に第4回なります。
詳細は以下のページまで。
NPO法人 支えあい医療人権センター COML(コムル)

COMLの講座セミナー

<緊急>第4回市民公開講座(副腎研究班)開催

『厚生労働省難治性疾患克服研究事業 副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班 第4回市民公開講座』

とまあ、長いタイトルになっちゃんですが、早い話、副腎ホルモン異常の患者さんの為の講座が開かれます。
今回は、講義は全く無しで、全ての時間を患者さんからの質問を受けるという画期的な内容です。
柳瀬先生さすがです。

日頃、色々と疑問に思っている事をご質問いただけるので、是非ご都合が合えば、ご参加ください。


日時
2015年11月29日(日)10:00〜11:30(9:45開場)

場所
TKP東京駅前カンファレンスセンター (5階 ミーティングルーム5B)
東京都中央区八重洲一丁目5番20号 石塚八重洲ビル5階
電話 03-6214-1633(事務所直通)

講師
福岡大学医学部 教授 柳瀬敏彦先生
(厚生労働省難治性疾患克服研究事業 副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班 研究代表者)

テーマ
『副腎疾患Q&A(質疑応答)』
講義形式ではなく、時間を全て、ご参加の方からのご質問へのご回答に充てられます。

参加対象
副腎疾患をお持ちの方や、そのご家族をはじめ、どなたでも

参加費
無料

申し込み
不要(直接、会場にお越しください。)

会場でのご注意
持ち込みでの飲食はできません。

主催
厚生労働省難治性疾患克服研究事業 副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班
事務局(問い合わせ先)
福岡大学医学部 内分泌・糖尿病内科

GOOD★BLOG

hana60


















なかなか記事を更新できずにいます。
体調が悪いわけでなく、絶好調とは言えないものの、調子が良いので出かける事が多くなっています。
一時期の足が地につかない感じは無くなり、落ち着いています。
ホルモン値は測っていないのでわかりません。

そんな中、アクセス解析をしてみると、見た事の無いサイトからのアクセスがいくつかありました。
行ってみると、様々なカテゴリーのブログの中で、「難病ブログ」と言うくくりで、「まとめ10選」の中に入れて頂けていました。
どういう人が管理しているサイトかわかりませんが、どちらにしても「良いブログだ」と言って頂けたので、嬉しいです。
サイトはこちら。(クリックで飛べます)

いろんな「まとめブログ」では、記事ごとにリンク張っていただいたりしていました。
今回、「良いブログ」って言って頂けたのは、特別な感じ。

実は10月20日でブログ開設ちょうど10年になります。
長い道のりだったと思います。
でも、休み休みでもブログを書く事を止めなくて良かったです。

不安に思う同病の患者さんの少しでも参考になっていたら、それだけで続けた意義があります。
これには、色々な人の励ましや、支えがあっての事だと言う事は忘れてはいません。

「何もしていません」と言う方。
時たまのぞきに来ていただけるだけでも嬉しい限り。
世の中には、いろんな病気が有るんだと知って頂けただけでも良いです。
ちょこっとコメントくださるのは、大変な事だと判るので、さらに嬉しい。

いつもいつもありがとうございます。
これからも、なるべく、いろんな記事を上げていこうと思います。
皆さん、今までありがとう。そしてこれからも宜しくお願いします。

甲状腺

hana55










ようやく暑さも、衰えが見えてきました。
しばらくは残暑で、秋になるのは先かもしれませんが、既に風は秋ですね。

さて先日、このブログのアクセスがいつもの10倍以上になりました。
何が起こったのか検索したら、テレビでクッシング病が取り上げられたからの様です。
私は見ませんでしたが、一体どんな風に取り上げられたかは大体想像がつく番組です。
どういう形であれ、広くクッシング病が知られるのは良い事です。

興味を持って検索してきて下さった方には、どうもありがとうとお伝えしたいです。

しかし、人気記事が「悲しいお知らせ」って言うところがちょっと申し訳ないです。
クッシング病とは全く関係ない記事でしたから。
どうにか、通常のアクセスに戻っていますが、ページビューの数は上がったままです。
病気の人には元気と情報を、健康な方には、難病の現状を知って頂けたらと思います。

さあ、今回は新しい変化です。

ずっと腹痛が続いたり、訳の分からない不調が多かったので、近くのクリニックで、腹部と、ついでに頸部のエコー検査を受けました。

先日、薬が無くなったのをきっかけに、だいぶ前にやった検査の結果を聞きに行きました。
腹部に関しては、肝臓に膿瘍がある様ですが、主人にもこれはあって、年を取ると大体出きるようです。
オデキがあっても、小さな塊みたいなもので、今のところ健康状態に変化も、また治療も無いので経過監察。

チョット注意が必要なのは頸部で、甲状腺に小さな(3m程度)のこれも腫瘍がいくつか見つかりました。
まあ、注意と言っても腹部同様、経過監察なんですが、橋本病などの発病を視野に入れておいた方が良さそうです。

クッシングもそうですが、体調が悪いと何らかの手が打てると普通思いますが、そうでない病気もいっぱいあります。
「橋本病」は、「甲状腺機能低下症」ですから、甲状腺ホルモン剤のチラージンの服用で症状を緩和しますが、完治するわけではありません。

先生の説明によれば、甲状腺の組織は、良い悪いがはっきり分かれるそうです。
組織がキレイなのに、腫瘍があると言う場合はあまりないようで、大概組織の目が粗く、不均一になっている人は、腫瘍が出来やすくなっているようです。
組織の均一性については、「カステラとフランスパンの違い」と言う表現をしていました。

今のところ、甲状腺ホルモンの値は異常が有りません。
将来的には、低下を起こす可能性があるかもしれないと言う事です。
で、これもまた、低下しているから即体調不良かとか、あるいは、体調不良のなのに数値は正常とか、そいう場合もある様で、もしかしたらまだ見つかっていないホルモンがあるかもしれないと先生は言っていました。
なんと虎の門病院よりハッキリ言ってくれました。
こういう話は嘘でも良いから、言ってもらえると、患者って納得できるんですよね。
とりあえず、左右の甲状腺に小さな塊が見つかったと言う事でした。

他のクッシング病の患者さんも、わりと見受けられますが、複数のホルモンに関係する症状を持つ人がいます。
特に下垂体をいじると、元々あったホルモンだけでなく、下垂体が支配するホルモンに異常が出来てしまう場合があります。

それは良く分りますが、甲状腺組織との因果関係はどうなのかはわかりません。
身体の中は、微妙なバランスを取って動いているので、どこかがダメだと全体のバランスが崩れて、病気のデパート状態になる可能性もあるのかもしれませんね。

今、通ってる整体の先生にも言われた事が有ります。
何らかの原因で一か所悪くなると、必ず体はそれを補完しようとするので、別の所に負担が来て、本来の病気とは別の症状が出る場合があると言う事です。

これは整体の話なので、関節などの痛みの話しですが、他の部分(内臓など)にも言えると思いました。

なので、これからの発病を視野に入れ、今やれる事をしておこう。ってなるとまたエンジンがかかっちゃうから控えめにね。

精神薬も、また変わりましたが、そのお話はまたの機会に。















悲しいお知らせ

暑いですね~~。
この暑さの中、悲しいお知らせです。

皆さんに88888ヒットのお知らせをして、丁度のカウンターの方はコメントくださいねってお伝えしました。
6日のお昼に、ちょっと見たらあと5人でした。
午後は出かけなければならなかったので、帰って来てみようと思っていました。

帰宅して、夕食の準備なんかをしていたら、旦那が話しかけてきました。
「ちょっとさあ、言いづらいんだけど・・・」
「??」

そうなんです。
88888を踏んだのは、旦那でした。(泣)

せっかく、誰かに踏んでもらいたいと思っていたのに、なんでそんな時に昼間に私のブログ見てるのよ!

てわけで、悲しいお知らせでした。
一生懸命踏もうとして下さった方、申し訳ありません。

つぎは、もうすぐ100000ヒットなので、まあ先ですが、是非踏んで下さい。
だからって、なんにも無いんですが、もしご住所を明かしても差し支えないのなら、私の作ったアクセサリーでも送ります。
まずは、そのアクセをアップしなければ。
是非見て下さいね。
要らないって言われたらどうしよう・・・。








もうすぐ88888

暑い毎日が続いています。
体調は落ち着いて来ています。
そして今週末に採血です。
暑さを除けば酷くだるい事もありませんが、やる気がしなくなりました。
これは暑さによるものだと思いますがどうでしょうか?

さて、気づけば訪問者カウンターがもうすぐ88888ヒットです。
たぶん後3~4日で到達するのではないかと思っています。

このブログが2005年の10月に開設して、もうすぐ10年になります。
それを前に88888ヒットのめでたいぞろ目で、前祝いの気分です。

足跡を解析すると、皆さんやはりクッシングでいらっしゃる方がほとんど。
たまにとんでもない「マラカス」とか、また「坐漁荘」という旅館の検索でいらっしゃったり、「においをかがれるかぐや姫」と言う本で検索される事が多いです。
マラカス、そんなに人気か?!と思いますが、記事が少ないのかなあ?

昔、クッシングの掲示板がいくつかあった頃、術後長い時間経った患者さんが、表に(掲示板などに)出てこなくなっちゃうのは悪化するからか、良くなるからかと言う論争が起きました。

もちろん一概には言えない話なのですが、情報が少なく、自分たちの未来がどんな感じになるのか分からないことから不安になっていました。
そう言う患者さんに向けて、長い時間を記録する事を始めた私です。
医学的にどうとかいう事は、もちろん大切な情報ですが、やはり「生の声が聞きたい」と言うのが、聞いた事の無い病気にかかった患者さんの気持ちだと思います。

過去を振り返るのは、次に譲るとして、そう言った患者さん達に支えられて、もうすぐ88888ヒットです。
何で検索されてきても、88888番目の人は、是非コメントをくださるとうれしいです。
って、この記事を読んでくれればの話だけど。

と言うつもりで、最近カウンターを表示するようにしました。
右上に訪問者数を表示してあります。
定期的に来て下さる方は、是非注意してみてくださいね。

何もプレゼントは無いけど、コメント頂ければ嬉しいです。
宜しくお願いします。

経過

花束
















昨日は精神科の定期診察日。
毎度、3分診療でお薬だけもらっていましたが、昨日はちょっと詳しく先生とお話しました。

話し始めてしばらくすると、先生の顔が真剣になりました。
そして

「調子が良いと言うのも、ダムの水を放水しているのと同じで、水が枯れてしまうと一気にダウンする事があるからね」

「チョット薬で調整しましょう。」
と言う事で、ブレーキを踏む薬が処方されました。

その薬は「リーマス」。
いわゆる「双極性障害」の薬です。

普通双極性障害は、うつ症状から発症に至る傾向がある様ですが、私はうつっぽい感じはしていませんでした。
普通だったら「調子いい」「元気」で済んでしまうと思います。
しかし、それも自分でコントロールが出来るうちの話。
やはり薬が必要なのかもしれません。

先生は、大きく振り子の様に振られる症状が出る事を恐れています。
大きくプラスになれば、その分マイナスが出る。
振り幅が小さいうちに投薬をする、と言うのは定石でしょう。

薬局で、ジェネリックにするか聞かれて、簡単にジェネリックを選びましたが、ふと嫌な予感がしてスマホで調べてみました。
もうすでに、過去の事で、現在はもう問題は無い様ですが、リーマスのジェネリックで問題があったようです。
念のため、先行薬でお願いしました。
薬価はそんなに高価な薬ではありません。

最近の「何でもかんでもジェネリック」という風潮は、ちょっと危険かもしれないと思っています。
もちろん、問題の無いジェネリックも沢山ありますが、たまに問題のあるジェネリックが出ます。
そんな患者の不安解消のため、先行薬発売の会社から同じ成分で自社のジェネリックを出していると言うようなところもあります。
同じ製造メーカーなのに、同じ成分で薬価が違うって面白いですよね。

さて話は戻りますが、このリーマス、ちょっと難しい薬の様です。
成分は「炭酸リチウム」。
副作用は、どの薬でもありますが、これは中毒を起こす事がある様です。
なので、血液検査が欠かせません。
いつもは4週で予約を取りますが、1〜2週の中で予約を取る様に言われました。
先生は甲状腺機能の低下を心配していました。
なので2週間後に採血します。
丁度先週、甲状腺の血液検査とエコーをしたので役に立ちました。

それにしても、なるべくなら薬を飲みたくないです。
でも大きく崩して、辛い思いもしたくない。

この「元気」の何とも言えない違和感は、やはりちょっと普通で無いサインかもしれません。
双極性障害は、ストレスなどから来る病気ではないみたいで、脳の器質的な原因であると言われているようです。
とにかく、脳の機能はまだ何も解明されていないと言っていいので、一般的に常識とされている事も、信じるのは危険です。

これで、少しブレーキになってくれると良いですが、副作用は嫌だなぁ。
手が震えちゃうと、最近始めたアクセサリー作りが出来なくなっちゃうからね。

近いうちに、作品アップするので見てね。

再発?

hana62

















6月の記事から一カ月ほど経ちましたが、この一カ月ヘンなんです。
ものすごく元気なんです。

元気があって、心配をするのは、このクッシング病くらいでしょうか?
そこで、既に虎の門病院での診察は「完了」となっているので、かかりつけの近くのクリニックでホルモン値を測ってもらいました。
午前10時頃の計測です。

ACTH-----------20.9(7.2〜63)
コルチゾール--16.5(4.5〜21)

という結果。
因みに過去の数値は以下の通り。

ACTH
2014------------17.5
2013------------19.5
2012------------20.6
2011------------13.7

コルチゾール
2014------------9.1
2013------------12.4
2012------------12.9
2011------------10.4

結果、ACTHは、さほど高くなかったんです。
でも、コルチゾールは今までにないくらい出ていました。
5違えば、コートリル半分…って簡単には言えませんが、そう思うと凄いなぁと。

先生もちょっと心配だったのか、腹部エコー受けてみる?と言うので丁度良いのでやってもらいました。
結果は、副腎は正常形。
特に腫れている様な事はありませんでした。

しかしですね、説明できないんだけど、術前の状態にちょっと似てる。
例えば、とても動けるので目いっぱい動けば、健康の人でも疲れる訳で、やはり疲れて良く寝られるはずなんです。
体は、疲れて良く寝ているので、起きないんですが、うなされるんですね。
頭がものすごい勢いでまわってる感じ。
夢と言うには断片的な、細かい思考が飛んでる感じ。
昨夜は、さすがに主人に起こされました。

買い物も、体力が無いので、沢山は買えないのは分かっているので、ブレーキを踏もうと思うんですが、出来ずに結果重くて手が振戦を起こすほど買っちゃうんです。
何を買ったって、見返してみると、水とかダイコンとかジャガイモとか、必要じゃないのにやたら重いもの。
何かをやろうと思う時もブレーキが踏めない。
気が付くとやっちゃってるんです。

片付けとか、「始めると終わらない」みたいな。
今まで出来なかったストレスが、そうさせていると思っても見ます。
もしかしたら、もともとそういう、我慢の効かない性格なのかなぁ?

とうとう、周りが心配始めました。
主人や両親、親戚、友人。
口々に

「のんびりね」「ちょっとずつね」「あわてないで」「やり過ぎないで」

それがですね、「やりすぎた!」と思った時は、今までなら遅過ぎで「ダウン」ってことになっていたのに、ダウンしない。
その代わり、疲れる訳です。
先日は主人に「あれ、目が腫れちゃってるよ」と言われ、凄く疲れている事に気が付きました、
「そう言えば、疲れてるかも?」
「(-_-;)」

疲れている事に気がつかないわけです。
全く気がつかないわけでもなく、少し時間差を置いて疲れたって感じるのがミソ。
これは、もしかしたら単なる「年のせい」かもね。

6月に<寝違い>を起こして、背中が痛いので、新しい整体院を近所に見つけて通い始めました。
そこがとても私に合っていて、背筋を伸ばすのが苦じゃなくなり、姿勢が良くなったと言われました。
ひざも痛く無くなり、サイコー❤

ってわけで、動き過ぎる訳です。

どちらにしても、クッシングが再発したとしても、今のところ打つ手はありません。
片方の副腎に腫瘍が出来たのなら手術は可能かもしれませんが、下垂体なら不可能。
しかし、ACTHの値を見る限りそれはなそうです。
なので、今はあまり考えない事にしました。

あまり疲れ過ぎないように気を付けるのと、チョット冷静になる練習くらいかなぁ。
そうそう、瞑想の練習を始めました。
なかなかうまくいかなくて、がっくりしますが、そのうち「ひらめき」が来るくらい、脳が平和をもたらせるようになると良いなあ。

皆さま、私は元気です。
ありがとう。

白雪姫プロジェクト

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お友達から、「白雪姫プロジェクト」と言う運動のお知らせが届きました。

どういう活動かと言うと、事故や病気などで、寝たきりになり、意志の疎通が取れなくなってしまった人たちも、ちゃんとお話をしたいし、私達の言っていることが分かっているってこと。
そして、あきらめなければ、また少しずつでも回復の可能性があるってこと。

ある一人の、脳溢血で倒れた男性の経験から運動は始まったようです。
詳しくはホームページをご覧になっていただければと思いますので、リンク張っておきます。

白雪姫プロジェクト

植物状態と言われた人の、回復に効果がありそうなことがらも書いてありますので、見てみてください。

この方法が、どんな患者さんにも当てはまり、必ず回復すると言うわけではないと思いますが、それでも、何もしないで悲しんでいるよりも、トライする価値はあると思います。

先日、義母を癌で亡くした私ですが、亡くなっても数分は耳だけは聞こえていると言う話を聞きました。
「死」ってどんな状態を言うのでしょうか?
医学的には脳波が止まった時?
法律的には、24時間心臓が動かない状態でしょうか?

でも、家族や周りの人にとって、その人の「死」って、その身体がタンパク質から他の元素に形が変わっただけで、いつも私たちのそばに居る事は変わりないと思うんです。
そこに必要なのは、亡くなった人の意志じゃないかな?
それから、それを感じてあげられる家族の思い。

だから、植物状態になった人も、その人があきらめなければ、良くなるって言う事も良く分かります。
想像するだけですけど、事故や病気がきっかけで全く動けなくなった人って、きっと、ふと気が付くと、自分が何も出来ない事に底知れない絶望を感じた状態だと思います。
聞えているのに返事が出来ない、金縛りになったみたいに何も出来ないって、とても悲しい事だと思います。

実際に、聞こえているかどうかって、脳波を測っても結果に出てこないと言う話を聞くと、人間の身体の神秘は、まだまだ全くと言っていいほど解明されていないってことを痛感します。

そして、「生きる意志」を無くすと、人は病気でなくとも身体の機能が衰えます。
今、先日の寝違えをきっかけに整体院に通っていますが、先生はギンギンの体育会系なので、「どんな事が有っても、最後は気持ち次第ですから」と言っていました。

私の病気は、その「気持ち」を揺るがすような病気なので、そう簡単にはいかないって事を良く分かっています。
でも、何が有ってもそばに居てくれる家族や友人がいるってことだけで、きっと救われる事なんじゃないかと思います。

だから、この「白雪姫プロジェクト」、大切なのはちゃんと白雪姫には「王子様」がいるってことです。
そして、おとぎ話の中では、思わずキスしてしまっただけの通りすがりの王子様ですが、寝たきりの白雪姫は、周りの家族にとって、そこに居てくれるだけで、それだけで十分だと思わけです。
そして、お姫様の気持ちを聞いてあげたい、どうして欲しいのか知りたいって思ってあげるだけで、もしかしたらお姫様はうれしいんじゃないかな?

回復には「意志」が必要だって言ったけど、「頑張る」って言うのとちょっと違うよ。
頑張れない人には、「頑張らなくて良い」って言ってあげて下さい。

このプロジェクトの人は、きっと自分の経験をもしかしたら参考になる人がいるんじゃないかと思ったから始めたんだと思います。
でも、これは単なる方法論で、大切なのは、「人と人のつながり」だと思います。
身体が元気でも、きっとコミュケーションが取れない人も沢山いるし、支えてくれる人がいなくて、ホントに普通の人なのに死を選ぶ人だっています。

誰かがあなたを見ていてくれる。
そして、あなたも誰かを見てあげて下さい。
きっと、あなたがそうしてあげるのを待っている人がいるはずです。



骨の問題

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昨年一年間、本当に辛い一年でした。
今年に入って、だいぶ回復してきたと思います。
しかし、やはり山・谷が激しく、安定した体調はありません。
元気な時は、ホントに元気で、精神的にも、肉体的にも充実していたりする時もあります。
もちろん、健康な人と同じとはいきませんが。

さて、ここで今までと違った問題が出てきました。
実は5月に、右足の第4指(薬指)を骨折しました。
出かける時間が押してしまって、あわててたら、置いてあった段ボール箱に足を引っかけてしまいました。
その時は、痛くても急いでいるのが先に立ってそのまま出かけたんです。

帰ってきて足を見てびっくり。
紫色になってるし・・・。
以前、術後間もない頃に、左足の指を骨折した経験から、折れていたとしても、何も処置できないのは分かっていました。
でも、折れてるって知っているかどうかで、大事にするかもしれないので、一応整形外科にレントゲンを撮りに行きました。

まあ、結果大したこと無かったんですが、折れていました。
整形の先生が、またこれが意地悪く、私が「折れてますか?」って聞いたら、「ここ折れてますね。」って言ってグイッと指を押したんです。

とてもじゃないけど、激痛で飛び上がりました。
この時、きっとコルチゾール使い切っちゃったんだな。
結局この日、夜に体調を大きく崩し、体に力が入らなくなっちゃっいました。

それは置いておいて、骨折の写真を撮ってもらうなら、ついでに痛いひざの写真も撮ってもらったんです。
去年頃から、歩いていると、突然ひざが痛くて歩けなくなる事がしばしばありました。
結局、診断は「変形性膝関節症」。

良くお年寄りがなる関節の病気です。
ひざを支える筋肉が弱くなり、まっすぐに関節がかみ合わさら無くなることで、軟骨がすり減り、骨と骨がぶつかってしまって、痛くなる老人病です。

病気と言っても治るわけでもなく、強いて言えば、体操で関節を支える筋肉を鍛え、ヒアルロン酸を注射して滑らかにするくらいの治療しかありません。

最初に行ったクリニックでは、あまり親身になってくれなくて、「ま、治りませんから」の一言で済まされてしまいました。
ちょっと遠い総合病院に加齢に因る関節病の専門医がいると言うのを知って、訪ねて行きましたが、結論はそう変わらず。

先生は、クッシングの最盛期に体重が重くなったのが原因で、すり減ったと言う事を言われました。
だけど、せいぜい今から10キロ行くか行かないかの増加です。
しかも期間は2〜3年。
もっと重い体重の人いるでしょ?
う〜ん、納得いかないなあ。

O脚に多いそうですが、ガニマタだけど、O脚じゃないし。
しかも、昨年体調が悪くなるまでは、腿あげ運動やヒップアップ運動なんかしてました。
10年前の体重増加は原因じゃないでしょ。

先生によれば、ちょっと普通の関節症と違うと言う事も言っていました。
普通の患者さんなら、立ったり座ったり、動き始めが辛くて、歩いているとだんだん痛く無くなるそうです。
ところが私は、歩きはじめは全然痛くない。
長く歩いていると、急に関節が外れるような感覚で痛くなります。

今は、左が特に痛いのですが、以前は右も痛くなったりしていました。
仕方なく、亡くなった義母の持っていた杖を使って見たら、これがラクチン。

しかも、歩いてるとみんな避けてくれる。
歩きやすいなあ。
しかし、杖を持っているとお買い物が不便。
両手が使えない。
しょうがないので、自分で作ったブレスレットで、杖にハンドルを着けてみました。
なかなか快適。

それから、骨粗鬆症にはなっていないけど、骨密度も低いです。
問題は、骨のお薬。
「ビビアント」と言うホルモン系の骨の薬を飲んでたら、ホットフラッシュがひどくなってしまった。
更年期の漢方薬を変え(加味逍散+桂枝茯苓丸)、さらに骨の薬を「アスパラC」にしたら、ホットフラッシュはだいぶ収まりました。
でも、「アスパラC」は、整形の先生にしたら、飲んでも無駄な薬で、ほとんど効果が無いと言われました。
そこで、「ボナロン」に変え、週に一回の服用と言う事で楽なはずだったんだけど、この薬には「禁忌」が。

歯の治療がネックに。
もちろん虫歯程度なら問題はないようですが、私はこれから矯正治療に入る予定です。
果たして大丈夫か、明日の歯医者さんで聞いてみようと思っています。

次から次へ問題が起きます。
骨の問題は、コートリルを摂り過ぎれば、やはり大きく影響する問題なので、悩みはみんな同じだと思います。



















シャーロット&シャルロット

シャルロット












イギリス王室に、待望のプリンセスが誕生しました。
命名発表が待たれていましたが、「シャーロット・エリザベス・ダイアナ」に決まったようです。
シャーロットは、「チャールズ」の女性名だそうなので、両親とお婆様に気を遣った、てんこ盛りのお名前。

「シャルロット」と発音するとフランス風だけど、こうなると、私にはがぜんケーキのイメージ。
シャルロット・オ・ポワールなんて、有名なお菓子があります。
「ポワール」は洋梨の事だけど、「シャルロット」ってどこから来ているんでしょう?

元々「シャルロット」って言うお菓子は、イギリスの宮廷で作られ、ジョージ三世(1738〜1820)の王妃シャーロットに捧げられたと言う説と、シャルロットと言う形の帽子をかたどって作ったという説とある様ですが、フランスとイギリスのサイトに行ってみましたが、ハッキリした確信が持てませんでした。
ここでは、私の元々本からの知識と推測も交えてみます。

イギリスで作られたシャルロットは、当初、今に伝わる様なお菓子ではありませんでした。
薄切りにした食パンを、レモンとシナモンで香りをつけた牛乳にひたして型に敷き、果物のピュレを流し込んで焼き固めた、いわゆる「プディング」だったそうです。

「プディング」は、ご存知の方も多いでしょうが、日本の「プリン」とは違い、大きなフレンチトーストの様な蒸し焼き料理に代表され、もとは「固める」と言う意味からきているようです。

さて、話はその後、フランス人の料理研究家、アントナン・カレームが「シャルロット・ア・ラ・パリジェンヌ」(パリジェンヌ風シャルロット)と言うお菓子をイギリスのシャルロットを基に考案しました。
それが、今に伝わる、いわゆるフィンガービスケットで周りを囲まれたバヴァロアでした。

たぶん、このカレームが考えたお菓子の形が、当時のパリジェンヌがかぶっていた普段着の帽子をかたどっていたんだと思います。
だから、帽子の特徴であるリボンが巻かれているのでしょう。
今、「お菓子のシャルロット」の名前が「帽子のシャルロット」から来ているとされている説は、実は逆で、形は帽子から来ていても、帽子の名前はお菓子から来ているのではないかと思います。
と言うのも、どこを探しても、帽子のシャルロットの語源が出てこないんです。

帽子のシャルロットはどんな形かは、フランスのWikiは、こちら

そして、その後この菓子職人カレームは、請われてロシア皇帝に仕えますが、その時にこのシャルロットが好評で、なんとCharlotte au Russe(ロシア風シャルロット)と名付け、その時からロシアではこのお菓子が有名になったそうです。
なんと言うワンパターン。
センスがないなぁ。と言うか、「シャルロット」がよっぽど気に入ったか?


あ、シャルロットの男性形「チャールズ」は、古代ドイツ語のcarl(カール)から来ていて、意味は「男」とか「(農)民」っていう意味だって。
歴史の古い名前でした。

シャルリ・エブドとフランス

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今日は、病気ネタじゃなくて、今話題の「シャルリエブド」について。
フランスで前代未聞のテロが起きました。
フランスは、結構テロの被害に会っていて、80年代には、あのシャンゼリゼで爆弾テロが何度もあった事もありました。
もうほとんど忘れられているかもしれません。
しかし、今回のように特定の人を狙って、大勢の人が襲撃された事はかつてないでしょう。

私は20年ほど前になりますが、4年程フランスに住んでいた事があります。
その後2度ほどパリには遊びに行きましたが、10年前に病気をしたのを境に海外旅行は行っていません。
なので、今のフランスがどんなかわからないので、私の話はピントがずれているかもしれません。
その点をご容赦ください。

まず、私はシャルリエブドを良く知りません。
フランスでは伝統的に、風刺画の歴史があり、新聞でも雑誌でも、街角でも、ブラックな風刺画はパリの風物詩とでもいう感じでした。
モンマルトルの丘で似顔絵描きをしている人たちでさえ、お客さんをかわいく素敵に描く人なんて一人もいません。
そんな中で、特別な存在ではなかったというのが私の持った印象です。
大体、シャルリエブドの前身が「ハラキリ」っていう名前って言うことからして伺えます。

フランス人の間でも、有名な新聞(日刊紙)に載ったそんな風刺画が、良いとか悪いとかそういう論争になった事は何度もありました。
過去に、シャルリエブドじゃなくても、今回のモハメッドのように、吊るし上げられた人たちは五万といます。
天皇陛下だって描かれました。

私が居た頃のフランスは反日気運が高く、道を歩いていても、カフェで座っていても、どこからか「ジャポネーズ(日本人)だ」と、こそっと言われる事もしばしばでした。
最初は、東洋人=中国人だと思われていたので、日本人と認識してくれただけでも進歩かもしれません。
意地悪もされました。
今では考えられない事です。
寿司などは、「生で魚を食べるなんて」野蛮だと言われていましたし、ちょうどイルカの問題が出た時でしたから、日本人にコール未開の野蛮人みたいな評価でした。

政治的理由から、町で日本の国旗が燃やされたり、首相の人形が「腹切り」されたりするパフォーマンスもありました。
折悪しく、宇野さんが愛人問題で首相を辞任するなど、悪い風が吹いていた事は確かです。
その頃のフランスはかなり過激で、国営のラジオ局は、英語の曲を一切流してはいけない令と言うのが出ました。
フランス語保護の観点からと言うのがその理由ですが、英語で通称されているものも、全てフランス語。
日本語は良かったんじゃないかと思うけど、その頃日本の現代文化に興味を持つ人なんてほとんどいなかったから。

さて、「イルカの問題」とは、日本では、イルカを追いこみ漁で捕まえて食べているとニュースになった事です。
たまたま、宗教的な理由で菜食主義者のフランス人10数人と食事をすることになった時は大変な事でした。
私はもちろんイルカは食べません。
「あなた達はカタツムリも、ウサギも食べるでしょ?何が違うの?」と言えば「(菜食主義の)私達は一切食べないから」と言われてしまいました。
日本は山に囲まれていて、魚は重要なタンパク源で、イルカも大事な食糧。私達にとってはイルカも魚も同じ。
フランス人は、「私達は食べない」と言ったけど、私だってイルカは食べない。
だけど、イルカを食べる人を擁護したかった。
だって、きっと昔からずーっと長いあいだ食べてきて、イルカと魚と何が違うんだと思ってきただろうと思うから。
だからあえて、主語を「私達」って使って説明したけど、下手なフランス語が、さらにそれで理解を混乱させたと思います。
食べ物は感謝して食べるもので、命の差は無いって一生懸命言ったけど伝わらなかった。
彼らに、どうしてイルカはダメなのか聞いたら、一言「アンテリジョン【かしこい】」って言われた。
これは20年も前の出来事ですから分かりませんが、最近のイルカ、クジラ捕獲反対の人もそう言う事を言うのでしょうか?

実は、今回のシャルリエブドの問題も同じだと思っています。
今回、日本人の多くは、「行き過ぎた風刺が問題を起こした事が原因で、殺人は良くないけど殺される方も悪い」と言う様な論調になっているのではないかという印象を受けます。
だから、言論の自由を表現する為に「私はシャルリ」ってプラカードに対して「私はシャルリじゃない」っていう人たちが多くいます。
これは、「シャルリか」「シャルリじゃないか」の問題にしてはいけない。

複雑な色々な背景を一言で「言論の自由」って表現しているけど、政治家には政治家の、学生には学生の、ジャーナリストにはジャーナリストの、全く違った「私はシャルリ」があります。
それを理解しないで、行き過ぎた表現はヘイトスピーチだって言う方が危険。
毒のない、ほのぼのぼとしたサザエさんみたいな漫画は、フランスの漫画じゃない。

じゃあ、どこまでがオッケーでどこからはダメなの?
フランス語を習っていた頃は勉強のために漫画を読んだりしました。
フランス人が笑うところが、日本人のツボと違うんですよね。
これはどこの国でも一緒。
特に文化的背景のモノは分からない。

ちょっと前に、カルピスのマークが人種差別だと言って取りやめになりました。
「ちびくろサンボ」が、同じ理由で全く違うお話と題名になっています。
手塚治の漫画が発禁になりそうになった事もありました。

何事も、長い歴史や文化の背景があって、今の国が存在する事を忘れ、流行の思想だけでその物を判断する事は、なんの意味もありません。
昔と今は違うのは事実ですし、昔を引きずったままだったら進歩はありません。

グリーンピースの日本での傍若無人の行動が先日報道されていました。
イルカを食べないんだったら他に何しても良いのでしょうか?
モハメッドを崇拝するんだったら何をしても良いのでしょうか?
そう言うシンプルな原点で、お互いの理解を深め合おうと言うのが、日本人の考え方ではないかと思います。

だから、私は「シャルリ」でも、「シャルリじゃない」でもありません。
アラブ人を理解するのと同じ位に、フランス人を理解しないとこの問題は片手落ちになります。
そう言う判断が出来る、または言う事が出来るのが日本人だと思うけど。

一年を振り返って

DSC00176大変ご無沙汰しています。
すっかり放置のまま、止めてしまったと思われた方も多いと思います。
ご心配いただいた方には、申し訳ありません。
なかなか体調が思うに任せず、ブログやメールなどを書く気持ちになれませんでした。
お許しください。
やっと重い腰を上げ、ご報告とお礼をと思っています。
ゆっくり今年を振り返ってみたいと思います。
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丸10年検診

DSC05371

あれから10年経ちました。
長かった10年です。
振り返れば本当に色々ありました。
自分も大変な中、私を助けてくれてた親しい人を二人も見送り、義父母もまた亡くなり、私の周りは大きく変わりました。
きっと、10年前の私が目の前にいたら、すごく変わったと思うかもしれないけど、今の私の気分はそんなに変わらないような錯覚に陥ります。
それ程ゆっくりと体調が回復してきたんだと思います。
今回は、1年ぶりの内分泌科受診の事について。
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精神科

IMGP2220

今日は、月に一度の精神科受診でした。
去年までは、「もしもの為に」と言う、予防的な気分が大きかったのですが、今年に入って、がぜん調子が悪くなり、月に一度でも先生に会えるのが心の支えになっています。
ハッキリ言って調子が悪いです。
クッシングの患者さんで、精神的な問題は聞きますが、あまり皆さん話したがらないです。
私が特にそう言う傾向が強いのかもしれませんが、一応参考のために書き記しておきます。
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下垂体患者の会 医療講演会のご案内

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【患者会総会・医療講演会のお知らせ】

下垂会の総会とそれに付随して医療講演会が開催されます。
会員はもちろん、非会員でも参加自由ですので是非お出かけください。


日時:平成26年7月20日(日)
   13:30〜16:00(13:15開場)

場所:虎の門病院(東京都港区虎ノ門二丁目2番2号)
   3階講堂

   (当日は日曜日の為、正面入り口が閉まっています。
   入院病棟の入り口から入り、つきあたりを右に曲がった
   本館のエレベーターをお使いください。
   左に曲がると新館の入院棟に行ってしまいます。
   分らない時は、入り口の警備室でお尋ねください。

医療講演会その1
  講師  島津章先生(京都医療センター臨床研究センター長)
  テーマ 総論「下垂体疾患の診療:今後の方針」
  内容  難治性疾患政策研究事業の間脳下垂体障害研究班の
       現状と 目標について班長の島津先生からお話いただ
       きます。

医療講演会その2
  講師  山田正三先生(虎の門病院 副院長)
  テーマ 下垂体疾患のMRI画像〜どんな所に注意すべきか〜
  内容  下垂体腫瘍を中心に、下垂体炎、ラトケ嚢胞などにも
       触れ、画像の見方の基礎を講演いただきます。

難病対策の今後について
  現在、難病対策が大きく変わろうとしています。
  今後の副腎のクッシング症候群の難病指定を含め、  
  代表理事のはむろから、現状をお話します。

下垂会総会
  昨年12月から7ヶ月間の活動報告
  会として大きく成長しようとしている下垂会の活動報告をします。

参加費
  会員:無料
  非会員:2,000円

下垂体患者の会事務局
〒140-0002
品川天王洲郵便局留め
電話:070−5660−7182 
メール info@kasuitai.lolipop.jp
サイト http://kasuitai.lolipop.jp/
●入会に関しては、上記のメールか、電話でお問い合わせください。
専従の担当はいませんので、なるべくメールでのお問い合わせをお願します。 

●その他ご質問があれば、フランソワまでメッセージを頂ければお答えします。


ダウンしました

hana129












今年に入って調子が悪いとお話しました。
とうとう昨日、外でダウンしました。
術後すぐは、良く分らずそう言う事もありましたが、10年経って「まだ起こるか!」と言う感じです。
クッシングのお友達に「何か悪くなってない?」と言われてしまいました。
何が起きているのでしょうか?
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ヘアードネーション

shorthair03
皆さんは「ヘアードネーション」と言う制度をご存知でしょうか?
読んで字のごとし、「髪の毛の寄付」の事ですが、髪の毛の薄くなったおじさんに寄付するわけではありません。
今日、長年伸ばしてきた髪を寄付してきました。
まだあまり知られていないこの制度について今日はお話しましょう。
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副腎不全について

DSC00169

日本内分泌学会と言うところがあります。
こちらをクリック
内分泌科医の集まりですが、そこで、副腎機能低下症の診断基準と治療法についての第一案が掲載されています。
2014年2月付で、福岡医科大学の柳瀬先生が中心となってまとめられています。
こちらをクリック
現時点(2014年5月)で最終決定ではないので、気をつけてください。
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僕の死に方 金子哲雄著

untitledテレビでおなじみの流通ジャーナリスト、金子哲雄さんが2012年に突然亡くなってその後出版された本、「僕の死に方 エンディングダイアリー500日」を読みました。
肺カルチノイドと言うガンとはちょっと違うけど同種の腫瘍に肺が侵され、その41歳という若さでの訃報にびっくりしました。
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東日本大震災
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