CT撮影の同意書は出てきませんでした。
パソコンの後ろとか、机の足下とか、家の中に小さなブラックホールがあるんやないかと時々思います。
パソコンの後ろとか、机の足下とか、家の中に小さなブラックホールがあるんやないかと時々思います。
明日はCTだというのに同意書を紛失してしまいました。
朝から家中捜しているのだけれど出て来ません。
頂いた書類を紛失するなんてボケきっています。
一緒に頂いた他のペーパーはあるから、病院に持っていくそれだけをどこかに別にしてしまいこんでいるにちがいないのだけれど、どこにしまいこんだものかさっぱり思い出せません。
広い家じゃなし、引き出しのある家具など皆無に近いのに、いったいどこにしまったのでしょう。
見て見ぬふりをしているわりには日々積み上がっていく不思議な紙の山が家の中にあるので、それを確認しながら崩しにかかりました。
すると失くしていた病院内相談センターのソーシャルワーカーさんの名刺が出てきました。
手術した2年とちょっと前の相談室には医事局の男性が一人で交代で電話番をしていらしたのですが、いつの頃からかソーシャルワーカーさんがいらっしゃるようになりました。
私の知るかぎりでは若い看護師さんがお二人いらっしゃいます。
がん拠点病院ではございませんし、がん相談室という部屋でもないのですが、扉の閉まる小部屋もついていて、そこだと話し声が漏れないようになっているのだと思います。
部屋そのものは常に開放されていて立ち寄りやすいです。
何を相談にいったのかというと大学病院のグランドをお借りできないか？というようなことなのですが、グランドはとっくに売却されておりました。
そんなこんなを徒然に思い出してはおりますが、いっこうに肝心の書類をしまった場所は思い出せませんし、出て来ません。。。
朝から家中捜しているのだけれど出て来ません。
頂いた書類を紛失するなんてボケきっています。
一緒に頂いた他のペーパーはあるから、病院に持っていくそれだけをどこかに別にしてしまいこんでいるにちがいないのだけれど、どこにしまいこんだものかさっぱり思い出せません。
広い家じゃなし、引き出しのある家具など皆無に近いのに、いったいどこにしまったのでしょう。
見て見ぬふりをしているわりには日々積み上がっていく不思議な紙の山が家の中にあるので、それを確認しながら崩しにかかりました。
すると失くしていた病院内相談センターのソーシャルワーカーさんの名刺が出てきました。
手術した2年とちょっと前の相談室には医事局の男性が一人で交代で電話番をしていらしたのですが、いつの頃からかソーシャルワーカーさんがいらっしゃるようになりました。
私の知るかぎりでは若い看護師さんがお二人いらっしゃいます。
がん拠点病院ではございませんし、がん相談室という部屋でもないのですが、扉の閉まる小部屋もついていて、そこだと話し声が漏れないようになっているのだと思います。
部屋そのものは常に開放されていて立ち寄りやすいです。
何を相談にいったのかというと大学病院のグランドをお借りできないか？というようなことなのですが、グランドはとっくに売却されておりました。
そんなこんなを徒然に思い出してはおりますが、いっこうに肝心の書類をしまった場所は思い出せませんし、出て来ません。。。
大阪でリレー・フォー・ライフを開催するためにも、まずは自分が運営のことをわかっていないといけない。
教えを乞うて各地のRFLに日帰りで、チーム参加で、そして京都では実行委員のお手伝い（ひよこなので実行委員と言うにはばかられる）として参加させていただきました。
各地で教わったことは驚くことに全部違いました。
地域により、実行委員さんのこだわりにより、同じリレー・フォー・ライフでも趣が違う。
そして問題点やそれを克服して開催するご苦労も違うのです。
しかしさまざまな困難を解決していかれる熱意と想いは同じだとも教えていただきました。
ともに初開催であった京都RFLと福井RFLに参加できたことは得難い経験となりました。
特に京都では本当に色々学ばせていただきました。
ありがとうございます。
教えを乞うて各地のRFLに日帰りで、チーム参加で、そして京都では実行委員のお手伝い（ひよこなので実行委員と言うにはばかられる）として参加させていただきました。
各地で教わったことは驚くことに全部違いました。
地域により、実行委員さんのこだわりにより、同じリレー・フォー・ライフでも趣が違う。
そして問題点やそれを克服して開催するご苦労も違うのです。
しかしさまざまな困難を解決していかれる熱意と想いは同じだとも教えていただきました。
ともに初開催であった京都RFLと福井RFLに参加できたことは得難い経験となりました。
特に京都では本当に色々学ばせていただきました。
ありがとうございます。
26日は「大阪府がん患者・家族連絡会」の会議もあったのですが
これが予定2時間のところ結局3時間になるという、延長せねばならないほど紛糾・・・う〜〜〜ん、紛糾ではないかな、決めねばならないことを決めていったら3時間かかってしまったということでしょうか。
21時に終了して帰宅は22時回ってました。ちょっと疲れたかな。
でもまあ、決めねばならないことは決まったようなのでよかったです。
ＴｅａｍＳａｒｃｏｍ大阪肉腫会の入会は、事前に配信された申込書と当日会場で配られた申込書のまず要項が違っていた。
入会規定がまだ作られていなかった。
の以上2点で保留。システムの問題ですね。
どこもかしこもあそこもここも生みの苦しみというのはあるものです。
ひとつひとつハードルを乗り越えていきましょう。
全ては「肉腫・中皮腫部会」設置のため。そしてその設置の真の目的のためです。
これが予定2時間のところ結局3時間になるという、延長せねばならないほど紛糾・・・う〜〜〜ん、紛糾ではないかな、決めねばならないことを決めていったら3時間かかってしまったということでしょうか。
21時に終了して帰宅は22時回ってました。ちょっと疲れたかな。
でもまあ、決めねばならないことは決まったようなのでよかったです。
ＴｅａｍＳａｒｃｏｍ大阪肉腫会の入会は、事前に配信された申込書と当日会場で配られた申込書のまず要項が違っていた。
入会規定がまだ作られていなかった。
の以上2点で保留。システムの問題ですね。
どこもかしこもあそこもここも生みの苦しみというのはあるものです。
ひとつひとつハードルを乗り越えていきましょう。
全ては「肉腫・中皮腫部会」設置のため。そしてその設置の真の目的のためです。
SMTRCのサイトでは参加した方々の笑顔の写真が
http://smtrc.org/
Cure Sarcoma BBSにはmiomioさんがとてもわかりやすくUPして下さっています。
http://blog.livedoor.jp/curesarcoma/archives/51760983.html
http://blog.livedoor.jp/curesarcoma/archives/51761942.html
一般社団法人キュアサルコーマセンター理事 大西啓之さんと奥様のkiaraさんとのこれまでのご尽力とその軌跡は後に続く私達のこれからの指針でもあります。
第一回のキュアサルコーマセミナーは2007年に開催されています。
がん対策基本法が2006年に出来たところだから、翌年には三位一体の組織のおおよその骨格が出来上がっているというのは素晴らしいこと。
そしてセミナーの内容とその構成に主催者の高橋先生と山村先生が患者の立場に立って進めてくださっていることが理解でき、キュアサルコーマボードの諸先生方もそれに協力してくださっていることが嬉しい。
このキュアサルコーマセンターの姿をもっと広く知ってほしいと思う。
ここに医療の体制の一つの理想があると思うから。
http://smtrc.org/
Cure Sarcoma BBSにはmiomioさんがとてもわかりやすくUPして下さっています。
http://blog.livedoor.jp/curesarcoma/archives/51760983.html
http://blog.livedoor.jp/curesarcoma/archives/51761942.html
一般社団法人キュアサルコーマセンター理事 大西啓之さんと奥様のkiaraさんとのこれまでのご尽力とその軌跡は後に続く私達のこれからの指針でもあります。
第一回のキュアサルコーマセミナーは2007年に開催されています。
がん対策基本法が2006年に出来たところだから、翌年には三位一体の組織のおおよその骨格が出来上がっているというのは素晴らしいこと。
そしてセミナーの内容とその構成に主催者の高橋先生と山村先生が患者の立場に立って進めてくださっていることが理解でき、キュアサルコーマボードの諸先生方もそれに協力してくださっていることが嬉しい。
このキュアサルコーマセンターの姿をもっと広く知ってほしいと思う。
ここに医療の体制の一つの理想があると思うから。
会場でお会いした、これから手術をされるのだとおっしゃっていた方へ
キュアサルコーマボードの先生達は信頼厚い仁なる人達ばかりです
安心して臨んでください。
私は肉腫でも穏やかな種類のものでしたので
励ましにもならないお声がけしか出来ませんでしたが、
今回のセミナーでもまた数多くの希望を頂けましたことを
皆様と一緒に感謝いたしたいと存じます
（こことＳ.ｎｅｔ、ｍｉｘｉにもＵＰしました。ご覧になられているでしょうか？
どうぞお気持ちを穏やかにいつか夢の新薬が普通のお薬として世に出回るまで）
キュアサルコーマボードの先生達は信頼厚い仁なる人達ばかりです
安心して臨んでください。
私は肉腫でも穏やかな種類のものでしたので
励ましにもならないお声がけしか出来ませんでしたが、
今回のセミナーでもまた数多くの希望を頂けましたことを
皆様と一緒に感謝いたしたいと存じます
（こことＳ.ｎｅｔ、ｍｉｘｉにもＵＰしました。ご覧になられているでしょうか？
どうぞお気持ちを穏やかにいつか夢の新薬が普通のお薬として世に出回るまで）
三位一体の組織での三位一体のセミナー
厳しい病と闘っている方にはアメリカでの新薬の情報もあり
今回もまた患者に希望を与えてくれる内容でした。
これから新山手で何度目かの手術をされるという方や
治療しても無駄と余所で宣告されたがキュアサルコーマボードの先生の治療で快復されて京都にこれたとおっしゃる方など
厳しい病を乗越えられて参加されている方が今回もたくさんいらっしゃいました。
またまさにこの時に緊急の手術をされていらっしゃる方もいて
手術を無事乗越えられたのか、祈るばかりです。
このように厳しい状態で病と闘っていらっしゃる、それでも勉強のため、交流のためにセミナーに参加されている方々とお会いすると、予後の良い種類の肉腫で元気にさせてもらっている私は大変申しわけない気持ちになります。
セミナーの様子を夫がUPいたしました。
http://ameblo.jp/aska27/entry-10951053468.html
厳しい病と闘っている方にはアメリカでの新薬の情報もあり
今回もまた患者に希望を与えてくれる内容でした。
これから新山手で何度目かの手術をされるという方や
治療しても無駄と余所で宣告されたがキュアサルコーマボードの先生の治療で快復されて京都にこれたとおっしゃる方など
厳しい病を乗越えられて参加されている方が今回もたくさんいらっしゃいました。
またまさにこの時に緊急の手術をされていらっしゃる方もいて
手術を無事乗越えられたのか、祈るばかりです。
このように厳しい状態で病と闘っていらっしゃる、それでも勉強のため、交流のためにセミナーに参加されている方々とお会いすると、予後の良い種類の肉腫で元気にさせてもらっている私は大変申しわけない気持ちになります。
セミナーの様子を夫がUPいたしました。
http://ameblo.jp/aska27/entry-10951053468.html
肉腫患者のピアサポートになっている「Sarcoma.net」で
http://curesarcoma.a.la9.jp/hiro/
過日また卒業のお知らせがありました。
私は「肉腫」仲間ではあるけれども低悪性度子宮内膜間質肉腫は予後がよくその中でもさらに限りなく0に近いステージで主治医も再発する前に天寿がくるよと笑ってくれています。
そういう元気な私は卒業のお知らせの度に悲しみとは別に罪悪感に襲われます。
だから何とかせねばと焦ります。そして疲労困憊してしまいます。
リレーフォーライフの会場には「エンプティーテーブル」という誰も座っていない白いテーブルと椅子が置かれます。
天から参加してくれる仲間達のためのテーブルと椅子です。
この三日間ほどずっと頭に思い浮かびます。
静かに見守ってくれているのでしょうか？
「ごめんね」と私は呟いています。
http://curesarcoma.a.la9.jp/hiro/
過日また卒業のお知らせがありました。
私は「肉腫」仲間ではあるけれども低悪性度子宮内膜間質肉腫は予後がよくその中でもさらに限りなく0に近いステージで主治医も再発する前に天寿がくるよと笑ってくれています。
そういう元気な私は卒業のお知らせの度に悲しみとは別に罪悪感に襲われます。
だから何とかせねばと焦ります。そして疲労困憊してしまいます。
リレーフォーライフの会場には「エンプティーテーブル」という誰も座っていない白いテーブルと椅子が置かれます。
天から参加してくれる仲間達のためのテーブルと椅子です。
この三日間ほどずっと頭に思い浮かびます。
静かに見守ってくれているのでしょうか？
「ごめんね」と私は呟いています。
美味しかったのでTwitterでも大人げなく何度も呟いたのですが叙々苑デビューいたしました。
お肉はとても柔らかく、うっかり焦がしてもカサカサにならない程霜降りでございまして特製生マッコリも人生初マッコリということで大変おいしゅう頂戴いたしまして上機嫌で帰宅いたしました。
その翌日のことでございます。
とてつもない膨満感がお腹をおそいまして夜中には寝返りを打つたびにお腹が痛くなるという状態にあいなってしまいました。
とにかく翌日は食べずともお腹がいっぱい状態。
ランチを抜いてもお腹がいっぱい状態。
そして翌々日にまで続くお腹がいっぱい状態に降参してホームドクターを受診いたいました。
さてぽっこりお腹の原因はガスでした。あらまあお恥ずかしいことでございます。
腸内バランスが良くないためにガスが発生したとのこと。
そのバランスを崩したのは先生いわく牛肉では無いとのことでした。
それではなんだったのでしょうか？
やはりお腹の調子がおかしかった前回はチゲ鍋
その前もチゲ鍋だったことでチゲ鍋は禁止よ〜と先生から宣告を受けたのが7ヶ月ほど前のことです。
叙々苑で頂きました。キムチ。それも2皿。
どうせめったに食べない霜降りのお肉を禁止の方がダメージ少ないです。
2005年あたりから食べても食べても太らない状態が続きました。
その事を友人にも話して羨ましがられたものです。
振り返るとその頃から身体の中に「がん細胞」ができて、こいつが栄養をドカ食いしてたのではないかと思います。
先生にそのことを尋ねたら一笑に付されましたが。
2007年ぐらいから貧血でますます体重は増えないんだけど、減りもしませんでした。
貧血解消に私自身がドカ食いしていたからです。
そして一回目の手術で体重はなんと増えました。
わずか２週間足らずの入院生活でも規則正しい生活と貧血の解消で増えたのだと看護師さんがおっしゃっいました。
わりとそういう人は多いらしいです。
さすがに２回目の手術では前回増えた分だけ今度は減りました。
昨年まではその体重を保ったままですこぶる調子よく過ごしていました。
入院生活の間に色々学んだ1つに「排泄は重要で体調と直結する」があります。
退院後はどうしても癒着して動きの悪い腸のために漢方を飲んで整腸しています。
毎日のお通じが順調だと、手術痕に引き攣れたような二本のシワが横によって極端なくらい凹みます。
反対に滞ってくるとぽ〜んとお腹が出てきてそこにミミズがペタっとへばり付いたように見えます。
こうなって見えてくると、そのうち膨満感、極端になってくると身体が苦しくなってきます。
酸化マグネシウムの出番です。
今年に入って体重が増え出しました。
自重が重いとも感じるようになりました。
栄養が効率良く身体形成に使われている証拠だと喜べません。
ダイエットしなくっちゃ。
最新記事
カテゴリ別アーカイブ
肉腫sarcomaと診断されたらここへ連絡
仲間と相談しよう
ケアギバーのblog
肉腫患者個人blog一覧
情報発信サイト
活動組織各種団体
活動団体代表blog
がんは人間の体の全ての臓器や組織に発生する。下記のように大きく分けられる。
「血液がん」白血病、悪性リンパ腫、骨髄腫など。
「がん腫」上皮細胞と呼ばれる胃、大腸、肝臓といった消化器、肺、皮膚など。
「肉腫」上皮細胞ではない（非上皮性細胞）神経、筋肉、骨などに発生する。
「血液がん」白血病、悪性リンパ腫、骨髄腫など。
「がん腫」上皮細胞と呼ばれる胃、大腸、肝臓といった消化器、肺、皮膚など。
「肉腫」上皮細胞ではない（非上皮性細胞）神経、筋肉、骨などに発生する。
月別アーカイブ
QRコード
ROUTE23葛山信吾FC
Twitter
