S革命

あなたは希少がん「肉腫(サルコーマ・Sarcoma)」のことをご存知ですか?私が2009年夏に切除手術した病気Sarcomaのことを中心にUPしていこうと思います。それもマンガで。更新遅いです。TeamSarcoma大阪肉腫会は→こちらへ

私のケアギバーあすか27のblogひとりで生てるんとちゃいます子宮内膜間質肉腫の相方の情報整理戦線 もご覧くださいませ。

そういうことです

某所へ、リレー・フォー・ライフのご協力のお願いにあがった。

カラーチラシのことが、また、話題にのぼった。

「また」というのは、少し前にも「寄付を募るイベントでこんなカラーのチラシを刷って本末転倒ではないか」とのご意見をいただき。今回も同じご意見だったからだ。

「1500枚を5100円で友人の友人に刷ってもらってます。その5100円は増田家ドネーションです。5100円を直接に日本対がん協会にドネーションすればよかったですか?」

とは言わないで、ニッコリ笑って「紙質や仕上がりはお任せで友人に協力してもらってます」と応えておいた。

がん対策に使って欲しいなら直接寄付するのが手っ取り早い。

それでも心身ともにしんどい思いをしてイベントをするのは、意義があるから。

対面して話すことにより理解してもらう。

イベントを通じて意識を高めてもらう、関心を持ってもらう。

地味だけどそうやって裾野を広げイベント開催に持っていき、イベント開催地の対がん活動がこれを機会にさらに活発になればよい。そういうことだと思う。

+私は「肉腫」のことを話す。出来たら切り取るしかないがんがある。

薬の研究者がいないわけではない。大阪にも研究者がいて、薬の研究開発を患者は待っている。

アメリカのように新薬開発やノーベル賞研究者が出るぐらいまで寄付が集まれば日本だって研究できる。

人口も少なくてお金もないと嘆くばかりではいつまでたってもらちがあかない。

究極の目標はそれである。

第二第三のグリベックが日本から出てきてほしい。

ある意味、私利私欲売名ですねと言われたら、そうですと答える。

で、固い話しにオチをつけると、大阪の研究者の薬は私には効かない。

あ〜んど現在のイベント予算計画では赤字だ!(おいおい!本末転倒だぁ)

失せたまま

CT撮影の同意書は出てきませんでした。

パソコンの後ろとか、机の足下とか、家の中に小さなブラックホールがあるんやないかと時々思います。
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ひとつ失せ物、ひとつ捜しあて

明日はCTだというのに同意書を紛失してしまいました。
朝から家中捜しているのだけれど出て来ません。
頂いた書類を紛失するなんてボケきっています。

一緒に頂いた他のペーパーはあるから、病院に持っていくそれだけをどこかに別にしてしまいこんでいるにちがいないのだけれど、どこにしまいこんだものかさっぱり思い出せません。

広い家じゃなし、引き出しのある家具など皆無に近いのに、いったいどこにしまったのでしょう。

見て見ぬふりをしているわりには日々積み上がっていく不思議な紙の山が家の中にあるので、それを確認しながら崩しにかかりました。

すると失くしていた病院内相談センターのソーシャルワーカーさんの名刺が出てきました。

手術した2年とちょっと前の相談室には医事局の男性が一人で交代で電話番をしていらしたのですが、いつの頃からかソーシャルワーカーさんがいらっしゃるようになりました。
私の知るかぎりでは若い看護師さんがお二人いらっしゃいます。

がん拠点病院ではございませんし、がん相談室という部屋でもないのですが、扉の閉まる小部屋もついていて、そこだと話し声が漏れないようになっているのだと思います。

部屋そのものは常に開放されていて立ち寄りやすいです。
何を相談にいったのかというと大学病院のグランドをお借りできないか?というようなことなのですが、グランドはとっくに売却されておりました。

そんなこんなを徒然に思い出してはおりますが、いっこうに肝心の書類をしまった場所は思い出せませんし、出て来ません。。。

リレー・フォー・ライフRelayForLifeに参加して

大阪でリレー・フォー・ライフを開催するためにも、まずは自分が運営のことをわかっていないといけない。
教えを乞うて各地のRFLに日帰りで、チーム参加で、そして京都では実行委員のお手伝い(ひよこなので実行委員と言うにはばかられる)として参加させていただきました。
各地で教わったことは驚くことに全部違いました。
地域により、実行委員さんのこだわりにより、同じリレー・フォー・ライフでも趣が違う。
そして問題点やそれを克服して開催するご苦労も違うのです。

しかしさまざまな困難を解決していかれる熱意と想いは同じだとも教えていただきました。
ともに初開催であった京都RFLと福井RFLに参加できたことは得難い経験となりました。
特に京都では本当に色々学ばせていただきました。
ありがとうございます。



8月26日の会議は紛糾

26日は「大阪府がん患者・家族連絡会」の会議もあったのですが

これが予定2時間のところ結局3時間になるという、延長せねばならないほど紛糾・・・う〜〜〜ん、紛糾ではないかな、決めねばならないことを決めていったら3時間かかってしまったということでしょうか。

21時に終了して帰宅は22時回ってました。ちょっと疲れたかな。
でもまあ、決めねばならないことは決まったようなのでよかったです。

TeamSarcom大阪肉腫会の入会は、事前に配信された申込書と当日会場で配られた申込書のまず要項が違っていた。
入会規定がまだ作られていなかった。

の以上2点で保留。システムの問題ですね。

どこもかしこもあそこもここも生みの苦しみというのはあるものです。

ひとつひとつハードルを乗り越えていきましょう。

全ては「肉腫・中皮腫部会」設置のため。そしてその設置の真の目的のためです。

第6回SMTRCサルコーマセミナーの内容

SMTRCのサイトでは参加した方々の笑顔の写真が
http://smtrc.org/
Cure Sarcoma BBSにはmiomioさんがとてもわかりやすくUPして下さっています。
http://blog.livedoor.jp/curesarcoma/archives/51760983.html
http://blog.livedoor.jp/curesarcoma/archives/51761942.html
一般社団法人キュアサルコーマセンター理事 大西啓之さんと奥様のkiaraさんとのこれまでのご尽力とその軌跡は後に続く私達のこれからの指針でもあります。

第一回のキュアサルコーマセミナーは2007年に開催されています。
がん対策基本法が2006年に出来たところだから、翌年には三位一体の組織のおおよその骨格が出来上がっているというのは素晴らしいこと。
そしてセミナーの内容とその構成に主催者の高橋先生と山村先生が患者の立場に立って進めてくださっていることが理解でき、キュアサルコーマボードの諸先生方もそれに協力してくださっていることが嬉しい。

このキュアサルコーマセンターの姿をもっと広く知ってほしいと思う。
ここに医療の体制の一つの理想があると思うから。

手術に臨まれる方へ

会場でお会いした、これから手術をされるのだとおっしゃっていた方へ

キュアサルコーマボードの先生達は信頼厚い仁なる人達ばかりです

安心して臨んでください。

私は肉腫でも穏やかな種類のものでしたので

励ましにもならないお声がけしか出来ませんでしたが、

今回のセミナーでもまた数多くの希望を頂けましたことを

皆様と一緒に感謝いたしたいと存じます

(こことS.net、mixiにもUPしました。ご覧になられているでしょうか?
どうぞお気持ちを穏やかにいつか夢の新薬が普通のお薬として世に出回るまで)

第6回キュアサルコーマセミナーに参加してまいりました

三位一体の組織での三位一体のセミナー
厳しい病と闘っている方にはアメリカでの新薬の情報もあり
今回もまた患者に希望を与えてくれる内容でした。

これから新山手で何度目かの手術をされるという方や
治療しても無駄と余所で宣告されたがキュアサルコーマボードの先生の治療で快復されて京都にこれたとおっしゃる方など
厳しい病を乗越えられて参加されている方が今回もたくさんいらっしゃいました。
またまさにこの時に緊急の手術をされていらっしゃる方もいて
手術を無事乗越えられたのか、祈るばかりです。

このように厳しい状態で病と闘っていらっしゃる、それでも勉強のため、交流のためにセミナーに参加されている方々とお会いすると、予後の良い種類の肉腫で元気にさせてもらっている私は大変申しわけない気持ちになります。
セミナーの様子を夫がUPいたしました。
http://ameblo.jp/aska27/entry-10951053468.html

エンプティーテーブル

肉腫患者のピアサポートになっている「Sarcoma.net」で
http://curesarcoma.a.la9.jp/hiro/
過日また卒業のお知らせがありました。

私は「肉腫」仲間ではあるけれども低悪性度子宮内膜間質肉腫は予後がよくその中でもさらに限りなく0に近いステージで主治医も再発する前に天寿がくるよと笑ってくれています。

そういう元気な私は卒業のお知らせの度に悲しみとは別に罪悪感に襲われます。

だから何とかせねばと焦ります。そして疲労困憊してしまいます。

リレーフォーライフの会場には「エンプティーテーブル」という誰も座っていない白いテーブルと椅子が置かれます。

天から参加してくれる仲間達のためのテーブルと椅子です。

この三日間ほどずっと頭に思い浮かびます。

静かに見守ってくれているのでしょうか?

「ごめんね」と私は呟いています。

チゲ鍋キムチ系はもう一生食べられません

チゲ鍋、キムチ系一生食べられません
美味しかったのでTwitterでも大人げなく何度も呟いたのですが叙々苑デビューいたしました。
お肉はとても柔らかく、うっかり焦がしてもカサカサにならない程霜降りでございまして特製生マッコリも人生初マッコリということで大変おいしゅう頂戴いたしまして上機嫌で帰宅いたしました。

その翌日のことでございます。
とてつもない膨満感がお腹をおそいまして夜中には寝返りを打つたびにお腹が痛くなるという状態にあいなってしまいました。

とにかく翌日は食べずともお腹がいっぱい状態。
ランチを抜いてもお腹がいっぱい状態。
そして翌々日にまで続くお腹がいっぱい状態に降参してホームドクターを受診いたいました。

さてぽっこりお腹の原因はガスでした。あらまあお恥ずかしいことでございます。
腸内バランスが良くないためにガスが発生したとのこと。
そのバランスを崩したのは先生いわく牛肉では無いとのことでした。

それではなんだったのでしょうか?
やはりお腹の調子がおかしかった前回はチゲ鍋
その前もチゲ鍋だったことでチゲ鍋は禁止よ〜と先生から宣告を受けたのが7ヶ月ほど前のことです。

叙々苑で頂きました。キムチ。それも2皿。

どうせめったに食べない霜降りのお肉を禁止の方がダメージ少ないです。
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がんは人間の体の全ての臓器や組織に発生する。下記のように大きく分けられる。
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「肉腫」上皮細胞ではない(非上皮性細胞)神経、筋肉、骨などに発生する。
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