ゲイでHIVポジティブ、一年生。

【ブログ】雨降りしきる2009年5月30日、HIV陽性と告知されました。あっちこっちにぶつかりながらも、今日も笑って泣いて生きてます。8年目突入だけど気持ちはまだまだ一年生。腎不全や心筋症のことも。【blog】

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【見えない障害】ヘルプマーク、僕が今一番欲しいもの。|入手の仕方

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札幌に住んでいると車が必要ない。

南北線、東西線、東豊線と3本の市営地下鉄が走っており、実際に住んでいると、家から職場まで、職場からNPO事務所まで、HIV拠点病院から今度お世話になる透析クリニックまで、全部、地下鉄移動で事足りてしまう。

僕の生活の足は、今も昔も「地下鉄」なのだ。

そんな僕が今一番欲しいもの。
それが『ヘルプマーク』だ。

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。
 ヘルプマークの配布や優先席へのステッカー標示等を、平成24年10月から都営地下鉄大江戸線で、平成25年7月から全ての都営地下鉄、都営バス、都電荒川線、日暮里・舎人ライナーで開始し、さらに、平成26年7月からゆりかもめ、多摩モノレールへと拡大して実施しています。
 また、平成26年7月から民間企業への働きかけも実施しています。
 ヘルプマークを身に着けた方を見かけた場合は、電車・バス内で席をゆずる、困っているようであれば声をかける等、思いやりのある行動をお願いします。(東京都福祉保健局ホームページより抜粋)


また、2016年3月22日にヘルプマークサポート事務局がプレスリリースした資料によると、

■京都府、青森県、徳島県、札幌市など全国の自治体で導入の動きが加速
この度、京都府が西日本で初めてヘルプマークの配布を開始することが発表されました。また、青森県、徳島県、札幌市が、平成28年度以降のヘルプマーク導入を決定するなど、全国でヘルプマーク導入の動きが加速しています。


間もなく、札幌でも導入されるわけで。
導入されるのは正直助かる。というのも札幌は札幌のこれまでの事情があるからだ。

札幌の地下鉄には、「優先席」と呼ばれるものは無くて、その代りに「専用席」があるのをご存じだろうか。
札幌市交通局のFAQよくある質問ページには、こうある。

Q 札幌市の地下鉄はなぜ「優先席」ではなく「専用席」なのですか

A 札幌市営地下鉄では、昭和49年4月に高齢者やお体の不自由な方の利用を想定した「優先席」を試行的に設置いたしましたが、当時は若い健常者が座席を占領することが多く、本来の優先利用の対象である高齢者やお体の不自由な方などが座れないとの声が多く寄せられたことから、市議会での審議等を踏まえ、昭和50年4月、「専用席」に変更し現在に至っております。
 また、専用席の利用対象者は高齢者に限定したものではなく、「からだの不自由な方」「乳幼児をお連れの方」「妊娠されている方」「内部障がいをお持ちの方」も対象としており、具体的な対象者が分かるステッカーの掲出や車内放送にてご案内をしておりますので、現行の専用席についてご理解いただきますよう、よろしくお願いいたします。


この専用席、40年近い歴史がある。
で、この専用席、その名前により、どんなに混んでても誰も座っていないことが多い。
たまに座っているのは明らかな高齢者やベビーカーを使用しているお母さんや子供たち。

で、何が言いたいのかというと、内部障がいを持ってる僕としては、しんどい時はこの専用席に座りたいんです。
結構切実に。

僕はいま、腎不全の状態が進んでいて、疲れやすく、また心機能も低下しているので、体調の悪い時には立ってられない時がある。
でも、見た目も実年齢も30代、表面からは障がいもわからないため、具合が悪くても、専用席に座るのにためらってしまう。

僕が専用席に座ると、客観的に捉えても、「専用席に座るマナー違反で非常識なヒト」感が出てしまってるような気がしてしまう。
多分に自意識過剰であるのは認めます。
そんなに他人のことにみんな興味ないもんね。

でも、実際に何度か体調不良に堪えきれなくて専用席に座ったこともあるのだけど、なんか言われたら障害者手帳を見せよう、なんか言われたら障害者手帳をみせようと毎回ドキドキしてしまう。

そこで、この「ヘルプマーク」なんです。

このマークをつけていれば、

「ああ、あの人理由があってあの席に座ってるのね」

と多少なりとも思ってくれるかなと。
デザインもすっきりしているし、カバンにつけても違和感なさそう。
裏に、障害名とか病院とか記入もできるみたいだし、一人街なかで倒れてしまっても、スムーズにかかりつけの病院に繋がれるかなと。

で、ヘルプマークの入手方法なのだけど、現在は、東京都の場合、都営地下鉄の駅務室でくださいと言えば誰でももらえるみたいだし、京都でも、府庁や広域振興局、ジョブパークなどで配布している。

いろいろ調べたけど郵送などはしてくれないので、今度、東京出張の際に入手したい。
でもホントは早く札幌で手に入るようになってほしい。

透析導入前の今、体力も体調も落ちている今、
日々の暮らしのなかで必要なもののひとつだから。


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まあ、おまじないだね。傷口が治るおまじない。


途中までピリピリってはがしてから、

先生が

「どうする?見る?見ない?」

と急に聞いてきた。

僕はにっこり

「見ないです^^」

と答えた。

血とか傷口とか昔から苦手なのだ。
今日の抜糸時のやりとり。
オペ当日から貼りっぱなしだったサランラップ(のようなもの)を、腕毛とともにペリペリし、
現れた黒い糸をパチンパチンと切って取り除く。
僕はそれを完璧に目を逸らしてやり過ごした。

そして左手首に5cmくらい真っ直ぐ入った手術痕をセロハンテープで留めるように、細い医療用テープを数本ぺたぺたと貼ってくれた。

「先生これはいつ剥がしたらいいんですか」

と聞くと

「いつでもいいよ。すぐ剥がしちゃう人もいるしー」

と返ってきた。



「えーと、それじゃあ、これは何のために貼るんですか」

と素朴な疑問を投げてみる。
だって貼ったそばから端っこがはがれてきてるから。

そしたら先生こう言った。


まあ、おまじないだね。傷口が治るおまじない


思いもよらぬ返答に思わず頬がほころぶ。
おまじないかー。
なら、いっか。
シャワー浴びるまでは貼っておこっと。

その後、先生はエコーの機械を使って僕の血管を画面に映し出してくれる。

「やっぱり細いねー、うーん、細いねー。動脈が細いし静脈が細いんだよなー」

と細いを連発。
僕も負けずに

「そうなんですよー細いんですよね〜。まあ細いですね」

とリズムを引き継いで相槌をうつ。


「直径最低でも2mmは欲しいんだよな。でもほら、龍太さんのはどう見ても2mmないでしょー」

そう言うと、先生は今度は自分の手首にエコーの機械をあてて静脈を見せてくれた。

「ほら、普通はこれくらいあるんだよ〜」

画面に写し出された先生の静脈は僕の2倍の太さがあるのが素人でもわかった。

エコー後、お互いゼリーでぬるぬるになった手首を自分で拭きふきしながら、じゃあ次のことだけどとスケジュール合わせをした。

次回の心臓血管外科外来は2週間後。
そのときにまた血管の成長具合を観察することにした。

帰りがけ、病院の文書係に生命保険の手術給付金請求のための診断書を依頼。
外シャント手術は適応外でも、内シャント手術は適応らしい。

文書代は4860円。チャリーン。


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どんだけ病院好きなんでしょ。|月に一度のメンテナンスの日

退院したその日のこと。

一旦家に荷物を置いて、それから仕事に復帰して、定時にあがって、ぐっすり睡眠。
実は枕が変わると寝れないタチなわけで。
で、起きたら一瞬どこにいるかわからない。

「あー我が家に帰ってきたんだった」

と寝ぼけ眼でぼーっと部屋の天井を眺めた。

そしてシャワーを浴びてから向かったのは、昨日まで入院していた同じ病院。

どんだけ病院好きなんでしょ。


月に一度のメンテナンス日。
HIV外来では、今回もいい結果をもらえた。

・血中のHIVのウイルス量を示す値は、今回も検出せず
・CD4(免疫の指標値)は503(前回は455)。

主治医もいつもの決まり文句。

「こちらは全く問題ありません」


そして、循環器科の主治医からは、

「いやー残念だね〜。そっか再手術か、残念だね」

とこっちが恐縮するほど、再手術を嘆いてくださった。
手術痕がある左手首をゆっくりとさすってくれる。

そっか、もっとショックを受けてもいいのかな??
病院通いが長いと、どんな結果でも動揺しないように受け止める癖がついているような気がする。

・腎臓の機能低下の程度を表すクレアチニンが、今回の数値は5.25(前回は5.43)。
若干の改善傾向。残存腎機能は11.3%

・心不全の状態を示す値、NT-proBNPは、2918(前回5052)で改善傾向。
EF(心臓(左室)が全身に血を送り出すポンプ力値)が25で、低下傾向。
僕の心臓は、正常な人の半分くらいしか動いていない。

BNPが下がったのは入院して安静にしていたからだろうとのこと。
安静って素晴らしい。でも一生をベッドの上で過ごす気はない。
EFの低下については、今の腎機能レベルだと今後も心機能は下がるだろうと主治医の判断。
心臓と腎臓は、あっちが悪くなればこっちも悪くなる、良いとこ無しのシーソーゲーム。


「透析導入前までは、もっと心機能が下がって苦しいかもしれない。でも透析すればまた回復するからね」


この日から、腎性貧血改善のためのミルセラの静脈注射を開始。
やれることはなんでもやっていこう。

明日は、いよいよ抜糸。
今度は、心臓血管外科の外来が僕を待っている。

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腕枕をしたり、してもらったりもダメですからね!


「退院許可書」を発行してもらうの時間がかかるということで、ゆっくり最後の入院食を食べて、それから使用済みのタオルやら下着をカバンに詰めた。

病衣は借りずに、お気に入りのTシャツとハーフパンツ、それにNew Eraのキャップ、足元はvansのサーフシューズというゲイゲイしい恰好で過ごしていたら、結構テンション下がらずに入院生活を送れた気がする。
例え、手術が思い通りにならなくても。

病衣を着ると、ホントにメンタルまで患者さんになってしまうような気がしてしまって、最低限、手術の時だけお借りした。
でもこれで一日レンタル料80円、チャリーン。

なので、いざ退院となっても、上を襟付きのシャツに着替えたくらいで、見栄えは全然変わらない。

「いいですか?忘れ物ないですか?ベッドのすきまとか意外と何か落ちてたりしますよ」

退院許可書を持ってきてくれた看護師さんにそう、声をかけられて、見渡してみると、確かに「BOXティッシュ」が布団とベッド柵の間に落ちていた。
あぶないあぶない。
きっと、みんなこうして何かしらを置き土産にしていくのだろう。

「あと、龍太さん・・・その腕何か巻きましょうか?」

まだ抜糸もしていないし、手術痕が丸見えな左腕に、看護師さんは、優しく包帯を巻いてくれる。
サランラップみたいのが貼ってあるのでこのままでも衛生的な問題はないんだけど、その心遣いが有り難かった。

「ご自宅に戻っても、左腕で重い荷物を持ったり、ぎゅっと力を入れっぱなしにするのはダメですよ。あと腕をぶつけたり、腕枕をしたり、してもらったりもダメですからね

はいはい。それくらい腕を大事にしろってことですね。
・・・・・・ちょ、待て待て!!何故に腕枕をしてもらうのもダメなのだ!?
相手が寝相が悪い人だと、自分の腕が相手の身体の下敷きになったりするってことか!?
そうなのか!?

エレベーターホールの前で、見送りにきてくれた看護師さん二人とはお別れ。

「傷口が化膿したり、異変があったらいつでも病棟に電話くださいね。我慢しないでくださいね」

今回の入院中、多くの看護師さん、ドクター、薬剤師さん、検査技師さん、看護助手さんにお世話になった。
そして、この期間中、誰からもただの一度も「HIV感染」のことを問いただされたり、確認されたり、特別扱いされることなかった。

僕は、正真正銘自分の身体のことだし、どんな時でも必要であれば、「HIV感染しています」と答えるようにしている。
「感染ルートは?」と聞かれれば「性感染」とも。

でも、未だに答えるときに「よいしょ!」とパワーは必要になる。
ストレスを感じないといえば嘘になる。

でも今回はそのストレスは全くなかった。
療養することに集中させてくださった、その環境を整えてくださった病院関係者の皆さんに感謝の気持ちしかない。

「では、また来ます!」

そういって僕は笑顔で二人に手を振った。
そして来る前よりなんだか重くなった荷物を、左手で一回持とうとして、「しまった!」慌てて右手に持ち替える。

看護師さんも僕も顔を合わせて、今度は苦笑い^^;

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結論は「再手術」。|内シャント設置術

結論は、「再手術をしよう」という話になった。

しっかりと主治医と今後の話をした。
車いすで連れていったもらった心臓血管外来の診察室。
そこには手術も担当してもらった主治医が静かに持っていてくれた。

先日おこなった左手首の内シャント設置術のことについて、経過を二人で振り返った。

結局、術後縫い合わせた静脈に血流が流れているか、
聴診器ではとうとう確認できず仕舞いだったのだけど、
この日のエコー検査では、血流が確認できて、ほっと一安心。

でも、やっぱり今のままでは細すぎて、透析出来るほど血管が成長する見込みはなく。
様子をみての「再手術」を決断した。

要は血流があるから少しは血管も成長するだろう。
成長を見守って血管が太くなってきた頃に、
再度同じ静脈の別の個所に動脈をつなげるという計画。

先は長いし、それすらも上手くいくなんて保証はないけど、
可能性が高いものからやってみるしかない。


再手術ということは再入院も必要。

ふいー。

でもこれで今回の入院でできることは全部やった。

一歩前進だよね。

今回はこれで退院します!!



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プロフィール

龍太(リュウタ)

つぶやき(Twitter)
連絡先
info.ryuta@GMAIL.COM
※@以下を半角小文字に変換してお送りください。

【PICK UP!】HIV/AIDS,gay life
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・Futures Japan 〜HIV陽性者のためのウェブ調査〜
日本で初めてのHIV陽性者向け大規模ウェブ調査サイトです。数多くのHIV陽性者が企画段階から参加しています。


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・札幌中心部のHIV検査・相談室。
無料匿名検査を簡単WEB予約できる!


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・NPO法人レッドリボンさっぽろのサイト。
HIV陽性者/エイズ患者との共生、
差別・偏見の無い社会を目指して。


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・Futures Japan
〜HIV陽性者のための総合情報サイト〜
HIV陽性者にとって役に立つ情報が、
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簡単に探し出すことができるポータルサイトです。


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・HIV陽性者とその仲間たち(パートナー、
家族、友人)のためのサイト。


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・HIVについて知りたい時、悩んでいる時。
このサイトは一人ひとりが自分なりの現実に向き合うことを応援します。

ゲイジャパンニュース - http://gayjapannews.com -

・世界の同性愛関連ニュースが配信されています。
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僕たちゲイや世間のみんなに、
前向きな気持ちになれる情報を届けてくれます!

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・HIV陽性者の日記を集めたサイト。
共感したり笑ってしまったり、
読めば心も軽くなるはず。
但し書き
※このBlogは事実に基づいた内容で記事を掲載しています。但し、登場する個人を特定されないよう一部、設定や表現を曖昧にしたり、変更を加えている場合があります。また、コメント内容に関しては投稿者ご本人の責任となります。自分以外の閲覧者も、それらのコメントを読む可能性を自覚した上での投稿をお願いします。コメントが不適当である、他人が読んで不快になると判断された場合、コメントの削除、IPアドレスを特定し今後の書込拒否などの処置をとる場合もあります。ご了承ください。
時系列表
<2009年>
5/30 HIV陽性と発覚
CD4:不明,HIV:10万5000コピー
6/4 CD4:158,HIV:5万8600
7/3 CD4:156,HIV:2万5100
7/10 抗HIV薬服用開始
【アイセントレス+コンビビル】
8/7 CD4:315,HIV:40コピー
8/22 副作用の貧血の悪化に
つき、抗HIV薬変更
【アイセントレス+エプジコム】
9/4 CD4:347,HIV:検出限界未満
10/13 CD4:428,HIV:検出せず
11/13 CD4:462,HIV:検出せず
12/18 CD4:343,HIV:検出せず

<2010年>
1/15  CD4:426,HIV:検出せず
2/12  CD4:298,HIV:検出限界未満
3/12  CD4:382,HIV:検出せず
4/9  CD4:493,HIV:検出せず
7/9  CD4:397,HIV:検出せず
8/3  CD4:478,HIV:検出せず
9/3  CD4:560,HIV:40コピー未満
10/15 CD4:507,HIV:検出せず
11/22 CD4:533,HIV:検出せず
12/10 CD4:522,HIV:検出せず

<2011年>
1/7  CD4:403,HIV:40コピー未満
2/4  CD4:323,HIV:検出せず
3/9  CD4:388,HIV:検出せず
4/1  CD4:327,HIV:検出せず
5/20  CD4:425,HIV:検出せず
6/17  CD4:413,HIV:検出せず
7/22  CD4:470,HIV:検出せず
8/26  CD4:469,HIV:検出せず
9/30  CD4:426,HIV:40コピー未満
10/28 CD4:637,HIV:検出せず
11/25 CD4:362,HIV:検出せず

<途中省略>

2016年現在服用抗HIV薬
【アイセントレス+ノービア+ブリジスタナイーブ】

2016/4/8
CD4:489,HIV:検出せず
  
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