77寺嶋さんは、徐々に筋肉が萎縮していく国指定の難病「脊髄性筋萎縮症」を乳幼児の時に発症。以来、およそ10万人に1人が発症し、未だ根本的な治療法が見つかっていない重度の難病と闘っている・・





体重は小学校1年生の平均とほぼ同じ20kg。日々の暮らしにおいては筋力が足らないため車椅子が、さらに背骨が曲がって横隔膜を圧迫するため就寝時には呼吸器が手放せないという。彼女を支えるのは夫の成人さん(29)。現在は産休を取得し、ヘルパーと共に24時間付きっ切りで千恵子さんを介助と育児を行っている。

 二人の出会いは今から4年ほど前、難病を患う千恵子さんが、障害者の自立支援をする社会福祉法人の活動を行う中で、ヘルパーとして働く成人さんと知り合ったことがきっかけだった。成人さんは「すごいまっすぐ生きている彼女が最初から気になっていた」と二人の馴れ初めを振り返っている。

夫の成人さんは千恵子さんを精一杯支え、寄り添っている。 2年の交際を経て2018年に結婚した二人は、その年の4月に新しい命を授かることになる。


・寺嶋千恵子さん


その当時の心境を「子どもが欲しいなと思っていたところに来てくれた」と明かした千恵子さんだったが、妊娠・出産は難病を患う彼女にとって大きなリスクでもあった。

千恵子さんが息をできない状態では、胎児も同じく息をすることができず、担当の医師からは「生まれる可能性は99%ない。母子ともに亡くなってしまう可能性もある」という宣告を受けた。また、生まれつき重度の脊髄性筋萎縮症を患う女性の出産は世界的にも前例がなく、千恵子さんの命を思えば医師の見解は妥当なものに思われた。

 子どもの命はもちろん、千恵子さんの命まで失われるかもしれない。その状況について成人さんは「本当に素直に二人で喜んで、嬉しかったけど、ずっと迷いがあった。『おろす』という言葉を出すのは正直つらかったが、その言葉を言えるのも僕しかいなかった。嫌でできた子ではなく、望んでいた子ども。それだけに葛藤があった」と説明した。

「中絶するタイムリミットがあって早く決めなきゃいけないけど決められない。すごく悩んだが、やれるところまでやってみたい」・・

・詳細は(source: AbemaTIMES - 「生まれる可能性は99%ない」と宣告された“体重20kg”の女性が出産 夫婦で乗り越えた葛藤と母子生命の危機


・寺嶋千恵子さん

・子供も無事障害がなく、奥さんも存命で結果オーライだったから記事にできる内容ですね。
でもこれは医者から前もって言われていたことならご主人が気を付けなければならないことだと思う。
出産するにしても、中絶するにしても、負担がかかるのはこの難病を抱えた奥さんなのだから。
難病で子供を諦めかけている人には希望の光になるんだろうけれど、これは1%の奇跡なんだと警鐘してほしい。
決して美談では済まされない。

・少し前に有料記事になってたやつですね。
結婚当初から妊娠には気をつけるように指導されていたとの事でしたが…
確か半分くらいの確率で遺伝する病気とも書かれていました。
どちらかと言えば奥さんは受け身なのだから、旦那さんが良く考えるべきだった思う。無事に産まれたから良いというものではないのでは?

・無事に産まれたから良かったといえるが…
この場合、妊娠してから「おろす」ということを考えるのではなく、その前に妊娠について夫婦間や医師と話し合いが必要なんだと思う。行き当たりばったりすぎやしないか?
授かり物だから、できた時に考えるとかいう問題ではなく命がかかっているのだから。

・美談っぽくなってるけど…
産むかおろすかを妊娠してから決めるってどうなんだろう
健康な女性であってもおろすことは身体に負担
まずは子供をもっていいのかを先に医師と相談してからにするべきでは…?
下世話なはなしだけど、記事読むかぎり自然妊娠だし、そもそもその行為事態が身体の負担にならないのかしら…

・なぜ避妊しなかったのだろうか。旦那の責任は大きいと思う。

・生まれた奇跡より
失礼ですが、旦那さんが体重20キロで難病を
かかえている奥さんを性の対象に見てた事が凄い

・周りの助けがないとかなり厳しいよね。
子育ても自分ではできないのでは?
美談でもなくこういう人でも子供は産めますよ的な実験材料な感じがして何だか嫌だ。
子供は物心ついた頃から介護だろうし。
遺伝もあるみたいだし自分ならもっと後の人の事を考えてほしいかな。


・脊髄性筋萎縮症