プラダウィリー症候群

障害に負けない

またまた入院してきます。

新年早々・・・・・
またまた足の手術の為、入院してきます。
今回はしばらく復活出来ないかも・・・・・。
でも仕方ない。
頑張ってきます。



亮人はお正月、これぞPWSという
凄い食べっぷりでした。
その食べ方に、唖然としちゃいました。
でも・・・・・これが本来の病気の姿ですよね。
今までよく我慢してくれてました。
今、身長140㌢
体重37㌔です。
食べたら動く!と言い、頑張ってるようです。


こんな感じの年明けです。

では・・・私、入院してきます。

足の手術から1年

私の足の手術から1年が経ちました。

まだ痛くて・・・・・思うように歩けていません。

まぁ、金銭的にも大変でリハビリを続けなかったし
痛いからといって、家に引きこもって?!
ずっとソファーに座ってたから・・・。

ちゃんと自分で筋トレすればいいの、わかっているのに
ダメです。


また、手術が決まっています。


今度は・・・余計に復活まで時間がかかるだろうなぁ・・・。

ん〜いろんなこと考えるとへこんでくるぅ・・・。
弱気な私です。

☆祝★

6・16で、私達夫婦♪
結婚15年目です。

長いような、短いような・・・(笑)

これからも、主人を尊敬し、
支えて行きますッ。



親子作業

9c3d4c0e.JPG今日は施設で親子作業がありました。

天気を心配していましたが
雨は降らず、運動場の草取りでした。

亮人は作業大好きで
一生懸命草取りをしました。

盗み食い

昨日夕方亮人は帰宅していました。

いつも、夕食を食べて・・・
しばらく大好きな「牛」のテレビを見ます♪
その後歯磨きをして、一緒にお風呂です。

昨日もいつものように亮人に歯磨きをさせて・・・
ん?
ん?!
ん??!!
亮人がお風呂に来ない・・・。
何度か叫んで、やっと来たけど、様子が変。
何を聞いても答えてくれず・・・。

注射をして、亮人は一人で寝室へ。


そして、ダイニングで私が目にしたのは
お菓子を食べたザンガイでした。

あぁ〜、きたぁぁぁ
って思いました。

とうとう・・・・
初めての盗み食い。

食べられないと言う、フラストレーションがたまるより
お菓子など好きなものを食べさせ、食べたら運動させる・・・
と言うことを心がけてきたので・・・

今まで食に対してそこまでコダワルことはなかったので、
家では油断してお菓子などダイニングに置いていたのが
いけなかった・・・。

勿論自分で冷蔵庫や棚など開けれるし
これからのことを、考えなくては・・・。

不安でいっぱいです。

食べ物を隠し切ることは不可能に近いです。

その中でどう向き合うか・・・大きな課題です。

いずれこのようなことが起こる・・・と、分かってはいましたが
実際起こると・・・パニくってしまってます。

父の自殺未遂から今日で8年目

月日が経つのは・・・早いです。
母の目の前で、父が自殺未遂して
今日で8年目です。

命は一応とりとめましたが・・・

脳が萎縮してしまい・・・
いろんな病気も重なり
父は私の事、わからないくらいになってます。
勿論自分の名前すら、言えません。

やっぱりこの時期は状態が悪くなるのか・・・

日中はディサービスに預けられるようになり
少し家族の負担は減りました。

今日この日は、母はあの時を思い出してしまうみたいで
不安定になるので
母を連れ出し気分転換に
お買い物に行きました。
そして私は自宅に戻り・・・
またすぐ夕方母から、父が暴れて手に負えないと
SOSの電話が・・・
車で10分位なので急いで行きました。

父は・・・
本当に大変です。
歩くことさえあまり出来ず・・・それでも外に出て行こうとするので
支えたり、抱きかかえたり・・・
足の病気の私は、本当は無理!
でも、そんなこと父に言っても分かるわけないし。
いろんな事言ってもすぐ忘れるし、
言うことを聞くわけもなく・・・
本当にお手上げ(笑)
いつも私言ってるけど、「気合いと根性」


今日は20時半までドライブに連れて行ったから
少しは落ち着いてベッドに行ったけど・・・
このまま朝までゆっくり寝てくれることを
願ってるよ。
母の為にもネッ。

家族の負担は本当に大きいです。

ボケてしまった実父とPWSの息子。
そして・・・自分の足の病気。

あぁ〜私・・・
そんなに強くないよぉ・・・

乗り越える力が欲しいよぉ。







親子で眼科・・・

2102dece.JPG朝起きたら・・・
ギャァァァァァァ
私の左目!!!!
は・は・はれている。

こんな時に限って・・・

今日は亮人の学校の運動会でした。

1週間ぶりの亮人に会ったら・・・
ん?!
亮人の目・・・
赤くはれてる。
しかも、凄く痒そう。

あまりにも目をこすっているので
運動会をあきらめて、眼科に行くことに
決めました。

親子して今日目がはれてるなんて(笑)

亮人は結膜炎
私はものもらいでした。

その後お家に帰るって言うので
施設に戻らず帰宅させました。

午後から、久しぶりにドライブがてら
お友だちの家に行きました。
そこの裏には、亮人が泣くほど大好きな牛がいます。
お友だちが亮人を牛のところまで
連れて行ってくれました。
ホント・・・感謝です。


PS.親子して目がはれている記念画像で〜す(笑)




帰って来ました。

今回も何事も無く?!
無事に帰って来ました(笑)

明日は亮人を帰宅させま〜す★

旅行中・・・
母の日だから・・・と、亮人から
「いつもありがとう」の、電話をもらいまいた。

凄く嬉しかったです♪

またまたプチ逃亡

また・・・今日から逃亡します(笑)

今回は本当にプチ国外逃亡です。

明日成田から逃亡するので・・・・
今から東京に行ってきます。

足・・・・・全然まだ痛いのに
無謀・・・な行動をとっている私です。


また・・・
もう片方の足の手術がきまっているから
それまでのむちゃぶりです(笑)

畑作業

da2fb6f1.JPG連休前に、授業参観がありました。

大好きな畑作業でした。

牛糞を大事に畑にまいている姿です♪

泣くほど好きな「牛」の糞・・・(笑)
本当に大切に扱っていました。


制服姿・・・

e34ed4ca.JPGこれが中学部の制服姿です。

制服を着ると、中学生らしいなぁ・・・
と、思います。

ドジな私を、しっかりとサポートしてくれ
足の不自由な私の手を
そっと握ってくれる優しい子です★

パニックにならないように
穏やかに過ごして欲しいです♪

私・・・無事帰国&亮人入学式

私・・・
プチ逃亡から無事帰国しました(笑)


今日は、亮人の入学式でした。
制服姿・・・カッコよかったけど
やっぱりサイズ大きすぎた(笑)

とにかく・・・
今日から中学生。

さらにパワーアップするんだろーなぁ♪

亮人のbirthday & 私・・・プチ国外逃亡

今日は亮人の13回目のbirthday♪

昨日頂いたケーキを食べました。

小児科受診でもありました。
身長135.5センチ
体重34.7キロ
いい感じです。
このまま頑張ってほしいです。



私は・・・
杖を使わずに歩けるように
なりました。
とは、言っても・・・・
まだまだですが
今日から、プチ国外逃亡です(笑)

行って来ます。

3月5日卒業しました

ccdcafe1.bmpこの度、亮人は小学部卒業しましたぁ♪

ちなみに・・・・
私も、無事に手術を終え
なんとか杖で歩けるまでに
なりました。

相変わらず、パワフル亮人。
私の足を心配して
荷物を持ってくれたり
手をひいてくれたり
本当に優しいです。
あぁ〜でも、パニックになったら・・・・
勿論、どーしよーもないほど暴れます(笑)

「せめてお母さんの足だけは・・・蹴ったりしないでね」
と、言うと
「ボルトでとめてるから、大丈夫やろーもん」
と、言われてしまった(笑)

アハハ。
さすが亮人だわ・・・


とにかく、今度は中学生★
中学生になって益々パワーアップしますよぉ〜

My Birthday

このところ・・・・・
凄くきつい。
先日も書きましたが、
私の手術が決まってから、亮人の状態が
不安定で・・・・。
まぁ、原因がわかってるからいいのですが・・・・。
昨日も、帰宅する〜と暴れたので
連れて帰ってきましたが
帰宅しても、自分の思うようにならなくて
暴れ、玄関壊れそうでした。
私にも殴りかかってくるのですが
身長から言って、ちょうど私の腰あたりを
殴ります。
股関節の骨の手術をひかえている
今の私にはそれが辛い。
ただでさえ歩けないほど痛くて手術するのに
そこを思いっきり何度も何度も
叩いてくる・・・・。
そんな時離れていたいけど、暴れながら外に飛び出すので
全身殴られながらも、側にいます。

あぁ〜
今日は私の誕生日♪
そんなこんなで、足は痛くて痛み止めをのみ・・・
今も足の痛みに耐えながら、
亮人の事で、へこんでいますが・・・
そんな中
沢山の仲間から、Birthdayメールもらいました。
ホント、みんなありがとう★

う〜っっっっっ
また1つ歳とってしまった〜。

Profile
亮ママ
平成9年4月3日に産まれてきた息子は
プラダウィリー症候群と診断されました。
この病気を沢山の方に知って頂きたくて・・・
プログを書く事にしました。
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