June 06, 2018

アルビノのページ

久しぶりに更新します。

拙サイト「アルビノのページ」は、閉鎖しました。
このblogも閉鎖する予定でしたが、
まだ、だれかの役にたつことができるのであれば、と、思い立ったので、

1998年2月に立ち上げた拙サイトのテキスト文を、
このblogに残しておきます。

今の時代に合うのかどうか分かりませんが、
先天的な個性をもって生まれてきた赤ちゃんと向き合うとき、
わたしが知りたかったことです。

わたしの子育ては終わりましたが、
彼らのおかげで、とてもいい時間をすごすことができ、感謝しています。
彼らはいま、それぞれの人生を自分の足で進んでいます。







アルビノのページ

since Feb. 1998

アルビノ(albino)・アルビニズム(albinism)・先天性白皮症・色素欠乏症・白子症...等、
色々な呼び方はありますが、みんな同じことを表しています。           

少しだけ、アルビノのことを知ってください・・・・                


アルビノのこと、私の知る範囲で解説してます。


−information−
"日本アルビニズムネットワーク(略称:JAN)"は、
アルビノに関係する私たちが、当事者と一緒に、ご家族と一緒に、支え合っていくボランティア団体として2007年に発足しました。





ちょっと変なポーズの写真ですが、これが平成8年に生まれた、我が家のアルビノ君です。
>>>写真は割愛します
どうですか?日本人なのですが、少し違うかなって思いませんか?

髪の毛が白いですよね。
よく見ると、肌の色も白人のように白いのです。
親である私たちは、ごく普通の日本人です。それなのに...と、外を歩くとジロジロ好奇の目でよく見られます。

私たちも、「アルビノ」なんて知りませんでした。
でも、この子が誕生して以来、一生懸命知るように努力しました。
世の中には、色々な人が生活しています。
もし、興味があったら「アルビノな人々」のことについても、少しだけ知っておいて下さい。

それから、我が家と同じように「がんばって出産した赤ちゃんがアルビノだった!!」と、びっくりしているお父さんお母さんにも、見ていただければなあ、と思っています。

なお、私は医学関係には素人ですので、わかりやすい医学書などを元に記述していますが、間違っている場合はどうぞご指摘下さい。

また、アルビノには色々な型があります。
ウチのこどもたちは、チロシナーゼ活性陰性(メラニン色素を作るために必要な酵素の一種の働きが無いということ。だから真っ白なのです。)の、全身型ですので、それについての記述になります。



【 albino contents】
§1.アルビノって何?
§2.紫外線は大敵
§3.視力について 
§4.我が家の場合  
§5.酵素のこと遺伝子のこと


§.1 アルビノって何?
〜What's albino?〜

人間を含む動物は、色素(メラニン色素のこと)を持っています。この色素の量によって皮膚や眼、毛などの色が決まります(人間では白人や黒人、黄色人などのように)。アルビノとは、このメラニン色素が全くないか、少しはあるが極端に少ないか、という特徴を持つ人(動物も)のことです。

色素が全くない人は皮膚や毛(頭髪や体毛)が白く見え、眼は赤く見えます。少しは色素がある、という人の毛は金髪だったり赤かったり、眼は青かったり、と様々で、日本人等の有色人種では特に目立ちます。また、眼だけアルビノという人もいますし、皮膚と毛だけアルビノで、眼は普通という人もいます。生まれたときは色素が全くないように見えても、成長するに従って色素が出てくる場合もあります。色々な型がありますので、詳しくは信頼できる病院で検査してもらって下さい。今は、頭髪を数本引き抜いて毛根を検査するだけで、ある程度の型を判断できます。

 ちなみに、ウチのこどもたちは全く色素を持ち合わせていない(これを、全身型のチロシナーゼ活性陰性型といいます。)ので、頭髪を含む体毛はまっ白で、眼は透き通るような色(光の当たり具合によって赤かったり茶色だったり)です。色素がないから、血液等の色がそのまま見えるわけです。もちろん皮膚は、白人以上に白いです。童話の世界から出てきたような、とっても素敵な赤ちゃんです。

 もちろん、型によっても違いますが、アルビノの大半は色素がないだけで他は普通の人と全く変わりません。本人や家族,の性格や周囲の理解にもよるのでしょうが、他との違いはあまり気にしないで気楽に生活していく方が楽だと私は思っています。

 「チロシナーゼ」というのは、人間が自分で生成できる酵素の中の一つです。酵素は、人間の体を作る上で、それぞれ重要な役割を担っていますが、この「チロシナーゼ」は、メラニン色素を作る過程で役割をはたします。この「活性が陰性」というのは、自分の力で「チロシナーゼ」を作ることができない、ということです。だから、色素を持ち合わせていないのです。人間の持つ遺伝子には、こういう「これとこれから、チロシナーゼという酵素を作りなさい」などといった「指示書」的な情報が満載されていますが、何らかの理由でこの情報が欠損していたことになります。もちろん、日本人が嫌う「遺伝」による事もあれば、「突然変異」の場合もあるのです。こういう情報の欠損は、確率的には多く起きているはずなのですが、アルビノのような目で見えるもの以外は、普通はわかりにくいですよね。「普通に見える人」の中にも、もしかしたら何かの遺伝子の情報が欠損していることがあるかもしれません。

 医者や保健婦には、先天性の遺伝子代謝異常性疾患であるとか、劣性遺伝性疾患であるとか、言われ、比較的目立つことから(日本では特に)差別の対象にされてきたようです。こういう体質の人は世界中に存在し、古くは、旧約聖書にでてくるノアの箱船のノアも、アルビノだったと言われています。

 動物の世界にもよく見かけられ、珍しいという事でニュースに時々出てくる白い動物達もアルビノ体質なのです。「因幡の白兎」のような日本に古くからいる白いウサギもアルビノなんだとか..。

 ただ、普通に色素を持ち合わせている人とは違って、気をつけなければならない点が幾つかあります。それについては、次からの項目で説明します。




§2.紫外線は大敵
〜sun protect〜

皮膚に色素がない場合、紫外線対策が必要です。

普通の人は、メラニン色素があるおかげで有害な紫外線に適応しますが、アルビノの場合はそれができません。現在はオゾン層の破壊などで、紫外線に対する注目が集まってきています。これは喜ばしいことなのですが、反面オゾン層の破壊は普通の人にとってもそうですが、アルビノにとってはより一層重大な危険をはらんでいるのです。

皮膚の色は、メラニン色素の量で決まります。白色人種はメラニンの量が少なく、黒色人種は多く、黄色人種はその中間です。メラニンの量が多いほど、紫外線に対して抵抗力があるといわれています。

アルビノは、見た目は白色人種と同じ様な肌の色ですが、メラニンの量は極端に違います。白色人種は正常なメラニン量ですが、アルビノはそうではないからです。紫外線に当たることによる弊害は、皮膚ガンになりやすいと言うことです。白色人種は私たち日本人よりも、数倍皮膚ガンになりやすく、アルビノは、白色人種よりも数十倍(もしかしたら数百倍)皮膚ガンになりやすいと言われています。

以下に、紫外線と皮膚ガンについて簡単に書いておきます(くれぐれも、専門家でないので間違っている点はご指摘下さい)。


紫外線のメリット
紫外線を浴びると、目に見える変化としては、人によっても違いますが皮膚が赤くなったり黒くなったりします。それによって、「ああ、健康的だなあ。」と思うかもしれません。実際、適度な紫外線を浴びることにより、骨や歯を作るカルシウムを体内で代謝・吸収するために必要なビタミンDを皮膚内で形成したりします。カルシウムを取るだけでは、骨や歯を丈夫にはできないのです。ビタミンDを取り、運動をして骨に刺激を与えることにより、初めて体内に有益に働くのです。ビタミンDは、食事からでも摂取できますが、紫外線を浴びることで皮膚でも生成できる、という点がメリットの一つといえるでしょう。

紫外線のデメリット
皮膚ガンになりやすい点です。体にできるどのガンも、遺伝子の異常によって生じます。紫外線は波長が短く、エネルギーが強いので、これを浴びると皮膚細胞の遺伝子の一部が傷つけられます。
でも、だからといってすぐガンになるわけではなく、傷つけられた遺伝子を修復する機能もあるのです。メラニン色素は、一度傷つけられた皮膚細胞を二度目以降傷つけられにくくする為に、皮膚を黒くするのです。アルビノは、それができないだけです。その他は普通の人と一緒です。
皮膚ガンにも色々な種類があり、すぐに発症する訳ではなく、数十年かかって発症します。オゾン層の破壊によって、最近ではデメリットはクローズアップされているようです。

紫外線って?
紫外線は、可視光線である、赤・燈・黄・緑・青・藍・紫の紫より短かい波長を持つ光線です(赤より長い波長の光線は、赤外線)。波長が短いほど、高エネルギーです。波長の長さにより、長い方からUVA・UVB・UVCと分かれています。オゾン層のおかげで、波長の短い高エネルギーの紫外線は地上まで届かなかったのですが、最近はそうでもないですよね(高エネルギーの紫外線ほど、遺伝子を傷つけやすい人間にとって有害なものです)。フロンガスの影響です。
フロンガスは、冷蔵庫やエアコン、車のエアコンなど、今でも幅広く使われています。一般の人には、代換フロンで解決した問題だと思われかもしれませんが、そんなことはありません。普通に使っている間はよいのですが、ひとたびゴミとなると、ゴミ処理業者がお構いなしに解体して、そこら中にガスをまき散らしてしまいます。いったんまき散らされると、30数年かけて大気圏まで届くそうなので、今後のオゾン層は過去30年にまき散らされたガスによって、今まで以上に大破壊されることでしょう。

そんなこんなで、有害な高エネルギーの紫外線は、今後ますます増えます。私たちの暮らし方が問われる時代です。

皮膚ガンの種類
これは、医学の知識が必要なので正確には解りません。が、UVAによるサンタン(日焼け後黒く色素沈着するもの)や、UVBによるサンバーン(日焼け後赤くなったり、水泡ができたりするもの。その後色素沈着する。)を繰り返すと、普通の人でも、日光斑(シミ)ができます。それがガン化するものもあり、そうでないものもあるようです。もちろん、皮膚ガンは紫外線だけでなるわけではなく、よくこすれて傷つくような所にもできやすかったりするようです。日光角化症、基底細胞ガンなど色々ありますが、良性のものや悪性のものと様々です。悪性黒色種(メラノーマ)が一番怖いガンといえるでしょう。アルビノは元々メラニンが少ないので、シミができにくいはずです。赤くなったり、水泡やシミを作ることの無いように生活することが大切だと思います。




§3.視力について
〜albino's vision〜

目に色素がない場合は、視力がでにくいのです。

ウチのこどもたちの場合は、黒目の部分が透き通っているようで光の加減で赤く見えたり、茶色く見えたりします。黒目の中心は、どの人種でも黒いですが、そうではありませんし、その周りにある放射状の虹彩も白いです。

普通は、目の中心部(黒目の部分)ではっきりとものを見ますが、色素がないとそれができないそうです。赤ちゃんの頃は正確な視力は測れませんが、大抵0.1〜0.5位ではないかとのこと。眼振(眼が揺れること)もあります。場合によっては、斜視(軽度なものから重度なものまで含めて)もでます。

私たちは、ものをはっきり見るために必要なだけの光以外は(サングラスみたいに)カットして見ているのです。が、前述のように、不要な光をカットする色素を持ち合わせていないので、あるだけの光が全部目に入ってきます。だから、余計にまぶしくて見えづらいのです。微量の太陽光線でも、とてもまぶしそうにしています。曇りの日でも、まぶしいそうです。視力を眼鏡で矯正することはできませんが、サングラスの着用は見やすくするためには必要だと思います。

普通の赤ちゃんは、生後少したってから人の目を見つめることができるようになります。が、彼らの場合はそれができませんでした。でも今は、人のいる方をちゃんと見ることができます。それなりに見えるようになっていくようです。

とにかく、はっきりとものを見ることはできないかもしれませんが、見え方は普通の人でも人それぞれだと思います。私の感じている緑色と他人の感じている緑色は、本当は違う色かもしれない。でも、この場合は一生違いがあるかどうかなんて解らないし、解ったとしても何ら不都合は無いわけです。アルビノは、生まれつきその世界で生活しているわけですから、私が思うほどの不便はないのかもしれないと思います。でも、私はアルビノではないので、彼らの見える世界「まぶしい」「はっきり見えない」ということが、いくら想像しても理解できないのです。でも、想像して思いを馳せることはできます。アルビノである人の周りに、そういう人が増えてくれることが、彼らが生き易くなることだと認識しています。

ご好意により、成人されたアルビノの方々に話を聞かせていただいた限りでは、近くを見るときは虫眼鏡、遠くを見るときは双眼鏡、というように、うまく道具を使いこなして生活してるそうです。同じアルビノでも視力は人それぞれですから断言はできませんが、工夫をしながら字を読んだり書いたり、普通に生活しています。地域や医者によっては就学時に盲学校を勧められる場合もありますが、普通の学校に通う方ももちろんいらっしゃいます。どちらを選ぶかは、そのときの本人と親の判断です。


盲学校や弱視学級に通う場合は周囲が理解を示してくれそうですが、普通の学校へ進学し、視力の健常な人たちと一緒に健常な先生方のもとで勉強すると、正確に説明しなければ理解してもらえない事も、多くあるようです。掲示板やメールで伺ったアルビノご本人のお話によると、学校生活では上記に加え、いくつか考慮する必要がありそうです。以下に、まとめてみます。

1.メガネで矯正しても視力がそれほど伸びません。従って、学校での座席は最前列を考慮する必要があるでしょうし、それができない場合は双眼鏡(離れた物を見る場合)や虫眼鏡(近くの物を見る場合)を使うことが必要となるでしょう。それでも、普通の近視や遠視とは違うので、見慣れた対象や興味のある対象は、そうでない物より読んだり書いたりしやすいようです。(だから大人になると、それほど苦労を感じなくなるのかも知れません。)

2.大抵のアルビノには、横揺れの眼振(目が揺れること)があります。
これは本人の意思とは関係ありませんし、視線が合わないのも本人の意思のせいではありません。ですから、間違ってもそのことを叱らないように配慮をお願いしたいところです。

そして、横揺れの眼振の場合は、縦書きの文字が少し認識しづらく、縦書きに文字を並べて書くのも難しいようです。これは、左右に小刻みに揺らしている紙に字を書く場合があるとして、横向きには文字は真っ直ぐに書け、縦向きには真っ直ぐ字が並ばない、であろうという事を想像する事で容易に理解できるでしょう。定規を使う場合も、横向きにあてた目盛り(縦線)は読みづらく、縦向きにあてた目盛り(横線)は読みやすいそうです。ですから、何かの目盛りを読む場合には、自分の顔の向きか目盛りの向きを見やすい方向に替えて見る必要があるかもしれません。

縦揺れの眼振も、左右と上下を置き換えて同じように考えることができます。

3.健常な目は色素が余分な光を遮ってくれますが、アルビノは何も遮る物が無いため、必要でない光も目の中に飛び込んできます。ですから、普通の室内でも眩しい思いをします。教室内では、光が顔に当たらない方の座席を考慮する必要がありそうです。そうでない場合は、室内でもサングラスを着用する事が考えられます。サングラスも、正面からの光だけでなく、目に入ってくる全ての光を遮ってくれる様な形(例えばスキーのゴーグルのような)が良いかも知れません。

4.3と関連しますが、余計な光が入ってきて大変眩しいので、白い紙に書かれた黒い文字より、黒い紙に書かれた白い文字の方が読みやすいです。白い紙は光を目に反射します(アルビノは、そんな光にも視力の邪魔をされます)。ですから、教科書等も読みたい部分以外を黒い紙で覆ったりすると、読みやすいかも知れません。そういう意味では、ホワイトボードより黒板に白チョークの方が、ありがたいと思います。

以上の点は、アルビノでない私が、アルビノである方による経験を伺って理解した事です。ですから、間違った認識も多分にあるかと思います。アルビノの方々は、世界中の各方面で、普通に学習し、普通に仕事をこなしています。ですから、ちょっとした周囲の理解があれば、本人たちは難なく生活できます。その、ちょっとした理解をする手助けになる事を願って付け足しました。




§4.我が家の場合
〜in our case〜

さて、色々と難しいことを書きました。

私も、彼らを産むまでは全然興味の無かったことです(我が家には、平成8年に続き平成10年にもアルビノの赤ちゃんが誕生したのでした)。
でも、この小さなかわいい白いこどもたちが誕生してくれたおかげで、色々な事に興味を持って生活することができて、勝手に感謝しています。

アルビノは、数ある先天性の症状の中でも、見た目ほど大変なものではないのかもしれません。ですから、障害者かといえばそうでもないし、健常者かといえばそうでもない微妙な立場だと思います。その為、結構高い確率で生まれているはずなのですが、一般の方々の認識は様々なようで、不便を感じています。視力が弱い点と、紫外線に極端に弱い点の2点を、親がどう理解するか、周囲の方々にどう理解してもらうか、が一つの難関だと思います。

最初に行った公立の病院の小児科・皮膚科、近所の町医者(小児科)、いずれも何の検査もせず、生活上の注意点として「直射日光を浴びないように」と言われただけでした。確かにオゾン層の破壊に対する認識の少ない数十年前までは、それでもよかったのかもしれません。それに昔からこういう人はいるし、差別や偏見を受けるだけで、比較的何の症状もでずに普通に生活しているようだし..、と思うのかもしれません。が、多少の聞きかじりでも、情報を集める努力をすると、その認識は変わるのでは、と思います。

皮膚にアルビノの症状がある場合は、直射日光を避けるだけでは、不十分です。紫外線そのものを、なるべく浴びないようにすることが肝心です。

紫外線を浴びる機会は、小さいこどもほど多いものです。信頼できる(と思われる)医者の薦めで我が家では、すぐに窓にUVカットフィルムを張りました。車も、UVカットガラスにしました。移動はなるべく車を使います。こういう製品は、今では車用品店で手軽に手に入ります。外にでるときも、昼間は大人用のUVカットクリームを塗るようにしています。多少の肌荒れを気にするより、皮膚ガンを気にする必要があるからです。なるべく、日中(10時から3時位まで)は外にでない。窓際(日の当たるところ)にいかない。3月から6月にかけてが紫外線の多い時期だから、気をつける。とにかく、皮膚が赤くならないように、とのこと。

最初はそれを聞いてかなりショックでした。そんなことができるのだろうか、と。日に当たらなくて骨は大丈夫なのか、少しずつ当てれば紫外線に慣れるのではないか、とか、色々周りの方にも言われますが、そんなことはありません。今は食べ物が豊富ですから、食事に注意すれば骨は大丈夫です。また、紫外線に対する耐性は、決して慣れは関係ありません。白人が日に当たり続けて、慣れれば黒人になるか、といえばならないのと同じ事です。

食事については、私は栄養士でもありませんから、正しいかどうかは別として、なるべく、ビタミンDを含む食品や、βカロチンを含む食品(紫外線に対する皮膚の耐性を上げる)を多く取るようにしています。


紫外線がどの位あるのか、また紫外線防止グッズ(紫外線カットフィルムやサングラス、日焼け止めクリーム等)がどの位効果あるのか、を知りたくて、紫外線測定器を買ってみたり、自作してみたり、工夫してみました。

これによると、車のUVカットフィルムは効果大、UVカットサングラスは物によっては全然カットしないもの有、日焼け止めクリームは効果有でした。最初は色々と調べてみました。どのような状況(季節や時間や場所によって)で紫外線量は変わるのか、どのような素材、色の衣類が紫外線を防止するのか、経験が無かったので自分の判断を信用できなかったのです。興味のある方は、計測してみることをお勧めします。
>>>今は、いろいろなサイトで情報が公開されているので、そちらを参考にするのもいいと思います。


皆様の周りにアルビノの方がいらっしゃったら、「こういう人もいるんだよね」と、普通に接していただきたいと思います。普通の人なのですから。


§5.酵素のこと遺伝子のこと
〜enzyme/gene〜

さて、アルビノのこどもを育てるために必要な事、というわけではありませんが、「21世紀は遺伝子の時代」と言われることもあり、「遺伝子治療」「遺伝子組み替え」「ヒトゲノム」等々の言葉を聞く機会が増えています。色素を生成するための酵素を生成するように遺伝子情報を書き換えることが、できる世の中が来るかも(?)しれません。アルビノと関係する部分を、簡単に私の知る範囲で書いておきます。関心のある方はどうぞお読み下さい。また、間違っている点があればご指摘下さい(生物の知識が中学生止まりなので)。

1.アルビノの代謝障害

アルビノの代謝障害部分は下記のとおり。
                   

フェニルアラニン → チロシン →(チロシナーゼ)→ 3,4−ジヒドロキシフェニルアラニン[DOPA] →(チロシナーゼ)→ DOPAキノン → DOPAクロム → 5,6−ジヒドロキシインドール → インドール5,6−キノム → チロシンメラニン → メラノプロテイン


上記の「チロシナーゼ」(トップページでも書いたように酵素の一種です)が、正常に働かないので色素が無いそうです。興味のある方は調べてみて下さい。

2.アルビノは「常染色体劣性遺伝」

遺伝情報を伝える染色体には、常染色体と性染色体があります。アルビノかどうかの情報を持つ箇所は、常染色体にあります。
また、染色体は必ず父親からもらう1本と母親からもらう1本が2本のペアになってます。劣性遺伝とは、この2本ともにアルビノである情報がないと発症しない、ということです。優性遺伝の場合は、2本のうちどちらか1本に情報が有れば発症しますが、アルビノはそうではありません。

また、分かり易くするために、●は正常な色素の情報を含む染色体、○はアルビノの情報を含む染色体を表すこととします。
たとえば、
正常な色素を持つと見える人の持つ2本の染色体は、○● or ●○ or ●● のどれかです。劣性遺伝なので、2個のうちどちらかが黒かったら色素は出る、という意味です。
アルビノの人が持つ2本の染色体は、 ○○ という組み合わせの場合だけです。

この4通りの染色体組み合わせを、メンデルの法則に従って父親のものと母親のものを区別して示すと下記の通り。
片方の親の2本の染色体をa,bで、もう片方の親はA,Bで表示します。
            
 親1
 ○a●b  親2
 ○A●B 子どもは・・
  ○a   ○A ○a○Aだからアルビノ
  ○a   ●B ○a●Bだから色素有
  ●b   ○A ●b○Aだから色素有
  ●b   ●B ●b●Bだから色素有

  4分の1の確率でアルビノが生まれる、ということです。
  
 親1
 ○a●b   親2
 ●A●B  子どもは・・
  ○a   ●A ○a●Aだから色素有
  ○a   ●B ○a●Bだから色素有
  ●b   ●A ●b●Aだから色素有
  ●b   ●B ●b●Bだから色素有

  アルビノは全く生まれないが、そのまた子どもに生まれる確率は残る場合がある、ということです。

 親1
 ○a○b   親2
 ○A●B  子どもは・・
  ○a   ○A ○a○Aだからアルビノ
  ○a   ●B ○a●Bだから色素有
  ○b   ○A ○b○Aだからアルビノ
  ○b   ●B ○b●Bだから色素有

  2分の1の確率でアルビノが生まれる、ということです。

 親1
 ○a○b   親2
 ●A●B  子どもは・・
  ○a   ●A ○a●Aだから色素有
  ○a   ●B ○a●Bだから色素有
  ○b   ●A ○b●Aだから色素有
  ○b   ●B ○b●Bだから色素有

  アルビノは全く生まれないが、そのまた子どもに生まれる確率は残る、ということです。


 親1
 ●a●b   親2
 ●A●B  子どもは・・
  ●a    ●A ●a●Aだから色素有
  ●a   ●B ●a●Bだから色素有
  ●b   ●A ●b●Aだから色素有
  ●b   ●B ●b●Bだから色素有

  アルビノは全く生まれない、ということです。

 親1
 ○a○b   親2
 ○A○B  子どもは・・
  ○a   ○A ○a○Aだからアルビノ
  ○a   ○B ○a○Bだからアルビノ
  ○b   ○A ○b○Aだからアルビノ
  ○b   ○B ○b○Bだからアルビノ

  必ずアルビノが生まれる、ということです。



以上は、私がメンデルの法則に従って考える遺伝の規則性であって、深い意味はありません。アルビノの両親から産まれた赤ちゃんが、アルビノでなかった、なんて言う話も聞きますので、もしかしたら違っているかもしれません。が、私の頭で考えられる場合分けは、いまのところ、こんなもんです。なぜか、遺伝というのは日本ではデリケートな話題なので、嫌な思いをされる方はお知らせ下さい。いつでも削除します。







hiro_53 at 22:24|PermalinkComments(1) ■アルビノという"障碍"について 

March 16, 2016

サイトと掲示板とblogの閉鎖のお知らせ

こんこん@管理人です。
みなさま、お久しぶりです。


このたび、一身上の都合により、『アルビノのページ』と掲示板、そしてこのblogを閉鎖することにいたしました。

このサイトの役目は時代とともに終了したのではないかと理解しています。

長年ご利用くださったみなさま、ありがとうございました。




うちの子どもたちは、近所の公立小中高を卒業し、一般受験で無事に大学へ進学しています。

これからの彼らの学業、就職、結婚、その後の人生がどのようなものになるか、現時点では全くわかりません。
でもそれは、どんな人も同じですね。
わたしだって、これから先のことはわかりません。

19年前と20年前に生まれた白い赤ちゃんたちは、普通に成長しています。
これからの彼らの人生が楽しいものであるように願っています。


そして、みなさまのこれからの人生が健康でありますよう心から願っています。


長い間おつきあいくださって、ありがとうございました。



hiro_53 at 20:33|PermalinkComments(1) ■お知らせ 

July 18, 2014

『集まれ!アルビノひろば in名古屋』(8月9日開催)のお知らせ

みなさま、お元気でしょうか。
お久しぶりの更新です。


昨年から心身が健康でなくなっている状態のため、
更新がままならず、周りにご迷惑をおかけしています。

ごめんなさい。



私が拾える範囲の情報をお知らせいたします。


関東、関西以外でのアルビノひろばは初めてです。
お近くにお住まいのかたは、気軽に参加してみてはいかがでしょうか。



-----(JANサイトから抜粋)-----

集まれ!! アルビノひろば In 名古屋
投稿日時: 2014年7月8日

日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の
『集まれ!アルビノひろば』を愛知で開催します。

アルビノの当事者家族が集まり、
日常生活の悩みごと・工夫、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、
お気軽ゆったり・まったりイベントです。

ぜひ、お気軽にご参加ください。
【概要】

日時:2014年8月9日(土) 13:00〜15:00(途中退場OKです)
対象:アルビノ当事者家族・その関係者
場所:金山総合駅から徒歩2分の場所で実施します。
   ※申し込みされた方に詳細をお送りします。
会費:500円(会場費・飲み物・お菓子代等)

申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数をお知らせください。
   なお、お子さんについては、年齢、人数などもお教えください。準備の参考にいたします。
   aichi-albino「あ」albinism.jp
   ※「あ」を@に変更の上送信ください。

お問い合わせなどは、お申し込みメールアドレスより、担当者が対応させていただきます。

どうぞよろしくお願いいたします。
-----(ここまで)-----


なお、今のわたしは、メールチェックもそれ程できていないので、
ご興味のある方がいらっしゃいましたら、上記アドレスまでご連絡いただければと思います。


ご迷惑をおかけしますが、どうぞよろしくお願いいたします。

hiro_53 at 05:14|PermalinkComments(0) ■日本アルビニズムネットワーク(略称JAN) 

November 04, 2013

11月23日(祝) 千葉アルビノ交流会 のお知らせ。

みなさま、こんにちは。
関東開催の11月交流会のお知らせを、そのままコピペしておきます。
ご都合のつく方はぜひ一度参加してみてくださいね。

今回は私は参加できるかどうか未定ですが、どうぞよろしくお願いいたします。


-----
さて、奇数月の第3日曜日に定期開催している『集まれ!アルビノひろば』ですが、
次回11月17日(日)は中止とさせていただきます。

その代わりに…、毎年開催されている、一部ではお馴染みのイベント『千葉アルビノ交流会』のご案内です。

千葉アルビノ交流会は、JANメンバーでもある石井更幸(白くま)さんが個人的に主催している、アルビノ当事者とご家族のための交流の場です。
毎年、全国各地からたくさんのアルビノ当事者さんやご家族が集まる大盛況の会ですので、11月の『集まれ!アルビノひろば』に参加予定だった方もそうでない方も、ぜひとも足をお運びください。


【日時】 11月23日 土曜日(勤労感謝の日) 12:30〜18:00
【会費】 無料
【会場】 千葉市内
【参加対象】
・当事者本人またはご家族がアルビノであること。
・当事者本人が諸事情で来れなくても、御家族の方が情報を知りたい場合も参加できます。
・お友達と参加したい人も、お友達がアルビノにご理解のある人でしたら同伴参加もできます。
・医療関係者や報道関係者や他の当事者団体の方(私までご連絡下さい)

【注意事項】
興味本位や当事者でない人はご遠慮下さい。
会場は公共の場所を利用しますので、一般常識の守れない方も御遠慮願います。

なお、詳細や参加申込は、下記リンクから主催者に直接お問い合わせください。

>>11月23日(土)♪千葉アルビノ交流会参加募集中♪ – アルビノ白くまのほのぼのブログ♪ – Yahoo!ブログ

…また、日本アルビニズムネットワーク(JAN)では、12月にクリスマス会のようなものの開催を予定しております。
追って詳細をお知らせさせていただきますので、皆さまどうぞお見知りおきくださいませ。


hiro_53 at 10:17|PermalinkComments(0)

September 22, 2013

視覚障害児をおもちの親御さん向け交流会のご案内。

こんこん@あまり更新していない管理人です。
みなさま、お元気でしょうか。

お知らせばかりの更新で恐縮ですが、今度は、視覚障害ライフサポート機構viwa から「パパママ会」のお知らせがきました。


アルビニズムに限らず、すべての視覚障がい児をおもちのパパママ向けの活動をされていて、その交流会のお知らせです。


この団体の運営をされている方が、JANスタッフのご家族なので、ご紹介をさせていただきます。

もし、ご興味がある方は、 詳細をご覧ください↓↓
http://www.viwa.jp/2013/09/viwa928.html


季節の変わりめですので、みなさまどうぞご自愛ください。

hiro_53 at 17:21|PermalinkComments(0) ■お知らせ 

September 14, 2013

「アルビノを生きる」著者 川名さん講演会のお知らせ。

下記案内が届きましたので、お知らせをいたします。
私は遠方なので行くことはできませんが、お近くにお住いの方は、ぜひご検討ください。



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『アルビノを生きる』著書・川名氏の講演会を開催します


このたび、2013年10月26日に富山市にて、『アルビノを生きる』著者で日本福祉大学客員教授の川名紀美氏が『知ってほしい、見た目の悩み』と題し講演します。多くの皆様に本講演を知っていただきたく開催の告知と募集をさせていただきます。

<日本福祉大学セミナー富山会場・文化講演会>

日時:2013年10月26日(土) 13:00〜14:20
会場:CiC5階いきいきKAN(富山市、JR富山駅より徒歩3分)
講演:「知ってほしい、見た目の悩み」
講師:川名紀美(元朝日新聞論説委員、日本福祉大学客員教授)

講 演概要:白い肌に白い髪。「白皮症」あるいは「アルビノ」と呼ばれる人たちはメラニン色素を作れない。遺伝性の疾患で、1万人から2万人に1人の割合で生 まれてくると言われている。彼らだけではない。火傷や事故で容貌が変わってしまった人や生まれつき痣がある人など、「見た目」のせいでさまざまな困難にぶ つかっている人たちがいる。彼らの生きる現実は—

詳細情報・申込:
http://www.netnfu.ne.jp/kouen/event/seminar/13/1026/index.html
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hiro_53 at 17:37|PermalinkComments(0) ■日本アルビニズムネットワーク(略称JAN) 

September 03, 2013

9月15日(日) 『集まれ!アルビノひろば』のご案内。

今回は私は参加できませんが、隔月で交流会を開催しています。




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日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の、

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ!アルビノひろば』のお知らせです。

第14回目の開催が…2013年9月15日(日)に決定しました!

ぜひ、お気軽にご参加ください。


★今回も「当日お手伝いスタッフ」を募集してみます!

★これまでの「ひろば」とは、ちょっとだけ変更点があります!ご確認ください↓↓

日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。

それに対してこの『集まれ!アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする、“ただのお茶会”です。

会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて途中参加も、中座も延長もOKです。

『集まれ!アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。

みなさまのお越しをお待ちしています。

【アルビノひろば 概要】

日時:2013年9月15日(日) 13:00〜15:00ごろ

場所:都内(山手線圏内)
※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします。
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください。
※ 会場内での飲食は自由ですが、ゴミは各自お持ち帰りいただきます。

会費:無料
※ 現在は試験的に、飲み物などの「まとめ購入」をしないことにしています。
  ですので会費の徴収はありません。
  飲食物などは、それぞれ必要に応じて、各自ご用意くださいますようお願いします。

対象:アルビノ当事者とそのご家族

参加申込・お問い合わせ:
当サイトのメールフォーム、または staffあっとまーくalbinism.jp へ
必ず[代表者の方のお名前]・[ご参加人数(大人何名:子供何名)]をご連絡ください。
折り返し、メールにてご案内を差し上げます。

【当日のお手伝いのお願い】

JANは、少人数の無償スタッフによって運営されており、常に資金・人材不足です。
今後も安定的に活動を続けていくために、定期開催の『集まれ!アルビノひろば』について、当日だけの簡単なお手伝いをしていただける方を募集します。

条件
1)これまでに『集まれ!アルビノひろば』に参加したことがある。
2)当日、開始30分前の12:30までに、駅からの誘導なしに会場に直接集合できる。
※ 会場はいつも同じ場所です。

お手伝いいただきたいこと
・会場準備
・誘導希望者を駅からご案内
・その間の会場でのお留守番
※ 上記のうちいずれか1つをお願いすることになります。

その他
・申込状況次第では、お手伝いいただくことがない、という可能性もあります。
・『集まれ!アルビノひろば』が始まったら、一参加者としていつもどおりお楽しみください。

これらの条件で「手伝ってもかまわない」という方は、
参加申込と一緒にその旨お伝えください。

以上!
どうぞお気軽にお越しください。
初めてのご参加も、当日スタッフ希望も、心よりお待ちしています!

(今後も『集まれ!アルビノひろば』は、
 奇数月(1・3・5・7・9・11月) 第3日曜日 13:00〜15:00ごろ
 定期的に開催していく予定です。)



hiro_53 at 21:20|PermalinkComments(0)

July 04, 2013

『集まれ!アルビノひろば』(7月21日開催)のご案内。

なんだか梅雨だか夏だが分からない感じの関東ですが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。

7月21日の「ひろば」をご案内させていただきます。
「ひろば」は基本的に、隔月第3日曜日開催です。

今回は、私は出席できませんが、
ご都合のつく方は、どうぞ、ご参加ください。


そして、来週末は、いよいよ九州の交流会ですね!
1人でも多くの方との出会いをお祈りします。
(今回は行きたかったのですが、行くことができず申し訳なく思います)



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日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の、

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ!アルビノひろば』のお知らせです。

第13回目の開催が…2013年7月21日(日)に決定しました!

ぜひ、お気軽にご参加ください。


★今回も「当日お手伝いスタッフ」を募集してみます!

★前回の開催から、ちょっとだけ変更点があります!ご確認ください。

…詳細は以下をご確認ください。
ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画です

日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。

それに対してこの『集まれ!アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする、“ただのお茶会”です。

会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて途中参加も、中座も延長もOKです。

『集まれ!アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。

みなさまのお越しをお待ちしています。
【アルビノひろば 概要】

日時:2013年7月21日(日) 13:00〜15:00ごろ

場所:都内(山手線圏内)
※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします。
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください。
※ 会場内での飲食は自由ですが、ゴミは各自お持ち帰りいただきます。

会費:無料
※ 現在は試験的に、飲み物などの「まとめ購入」をしないことにしています。
  ですので会費の徴収はありません。
  飲食物などは、それぞれ必要に応じて、各自ご用意くださいますようお願いします。

対象:アルビノ当事者とそのご家族

参加申込・お問い合わせ:
当サイトのメールフォーム、または staffあっとまーくalbinism.jp へ
必ず[代表者の方のお名前]・[ご参加人数(大人何名:子供何名)]をご連絡ください。
折り返し、メールにてご案内を差し上げます。
【当日のお手伝いのお願い】

JANは、少人数の無償スタッフによって運営されており、常に資金・人材不足です。
今後も安定的に活動を続けていくために、定期開催の『集まれ!アルビノひろば』について、当日だけの簡単なお手伝いをしていただける方を募集します。

条件
・これまでに『集まれ!アルビノひろば』に参加したことがある。
・当日、開始30分前の12:30までに、駅からの誘導なしに会場に直接集合できる。
※ 会場はいつも同じ場所です。

お手伝いいただきたいこと
・会場準備
・誘導希望者を駅からご案内
・その間の会場でのお留守番
※ 上記のうちいずれか1つをお願いすることになります。

その他
・申込状況次第では、お手伝いいただくことがない、という可能性もあります。
・『集まれ!アルビノひろば』が始まったら、一参加者としていつもどおりお楽しみください。

これらの条件で「手伝ってもかまわない」という方は、
参加申込と一緒にその旨お伝えください。



hiro_53 at 01:18|PermalinkComments(0) ■日本アルビニズムネットワーク(略称JAN) 

June 29, 2013

「アルビノを生きる」のアフィリエイト・プログラムを追加しました。

本のご紹介のために画像を貼ろうかな、と、思いましたが、
出版社への了解が必要なのかどうかがよく分からなかったため、
思い切って、アマゾンのアフィリエイト・プログラムを右横に貼り付けてみました。

これならば、(たぶん堂々と?)本の表紙画像をご紹介することができます。




先週書店で探してみたところ、お店によってジャンル分けが異なるため、
ちょっと探しづらいかなあと思いました。

もしかしたら、アマゾン等インターネットの方が探し易いのかもしれません。

画像をご覧になって、どんな本なのかを知る手助けとなれば嬉しいです。




先週発売となったばかりなので、今は、多くの書店の新刊本エリアで見つけることができます。











本の帯には、下記のように書かれています。


<帯・表>-------------
  白い髪に白い肌
  弱視で紫外線に弱い「アルビノ」。
  学校、地域社会、そして親族からも差別を受け続けてきた人々が、
  社会を変えるために
  自ら歩み始めるとき    
--------------------------

と、まあ、出版社は本を売らなければならないので、かなりキャッチーというか、
衝撃的な書き方をしているのだと思われます。

この本には、複数の当事者のプロファイルが、著者のフィルターを通して書かれています。

参考になることも多いかもしれませんが、そうでないこともあるかもしれません。

みんながこうなんだ、と、思わずに、こういう体験をされた方がいたんだな、と、
ご理解いただければよいのではないかと思います。

アルビニズム限定の体験談というよりも、もっと前向きに考えると、
人生賛歌のような気もします。



我々当事者とその家族が最初に頼りにするのは、勿論医師ですが、
日常生活を送るうえで更に求めるのは、多くの場合、
他の当事者がどのように生活をしているのか、
どのような人生を送ることができるのか、等々ごく些細な情報だったりします。

その情報を得る手段として、今までは、インターネットや交流会しかありませんでしたが、
本が加わったのは喜ばしいことだ、と、私は思っています。

爆発的に売れるような内容ではありませんが、
細く長く、必要とされる方に読んでいただける本となることを希望します。





<帯・裏>-------------
  「私が生まれたとき、誰一人、お祝いに来てくれる人はいませんでした」
  いまを懸命に生きるアルビノの人たち、少数派として生を受ける子どもたち、
  彼らが自分らしい人生をまっとうできるように、かわらなくてはならないのは
  私たち多数派の方だ      川名紀美
--------------------------

こちらは川名さんが私におっしゃっていた言葉そのままのようです。
変わらなくてはならないのは、私たち多数派の方だ、と。



私も、変わらなくてはなりません。

アルビニズムのみならず、いろいろな経験をされた当事者の話を伺うたびに、そう思います。

ニンゲンは、死ぬ瞬間まで進化するのですね〜





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参考のために、アマゾン・アフィリエイト・プログラムの説明を簡単にさせていただきます。

どなたかが右横のリンク(スマホでは上にあります)からアマゾンに行って本を購入された場合、紹介料として商品代金の3%(この本の場合は1冊・税抜2,200円×3%=66円)が、アマゾンから私に支払われる仕組になっています。

が、実際に支払われるのは、紹介料が5,000円以上溜まってからですから、たぶん、実際に私が紹介料を受け取ることはないと思われます(シツレイ!?)




hiro_53 at 20:34|PermalinkComments(0) ■お知らせ 

June 19, 2013

「アルビノを生きる」

「アルビノを生きる」(川名紀美著 河出書房新社)
が、届きました。

川名さん、いつもご配慮いただき、ありがとうございます。


amazomでも予約を受け付けています。
http://www.amazon.co.jp/%E3%82%A2%E3%83%AB%E3%83%93%E3%83%8E%E3%82%92%E7%94%9F%E3%81%8D%E3%82%8B-%E5%B7%9D%E5%90%8D-%E7%B4%80%E7%BE%8E/dp/4309021913








内容が気になったので素早く流し読みしましたが、川名さんの取材の姿勢がよくわかる書き方です。






この本には、私の知っている方が大勢出てきます。

よくお会いしている方でも、こんなこと知らなかったなあと思うことばかりが書かれていました。

それぞれのプロファイルを垣間見ることができます。
勿論、私も登場しています。
ま、自分はこんな感じですから。







長男も次男も、今、まさに「アルビノ」を生きています。

彼ら以外のアルビノの大人たちも子どもたちも、今を生きています。

これからの彼らの人生が、より明るいものでありますように。


そして。



アルビノについてのみならず、遺伝について、諸疾患への理解が深まり、障がいの有無に係わらず普通に生きていくことができる世の中になりますように。


心から願っています。

*本の内容は、登場した方のプロファイルの一部分です。
健常者の世界に色々な方がいるのと同様に、当事者も色々です。
みんなが同じ体験をするわけじゃないし、書かれている内容も著者のフィルターを通したものですから、体験談のひとつとして参考にしていただければよいと思います。

hiro_53 at 00:50|PermalinkComments(0) ■お知らせ