March 16, 2016

サイトと掲示板とblogの閉鎖のお知らせ

こんこん@管理人です。
みなさま、お久しぶりです。


このたび、一身上の都合により、『アルビノのページ』と掲示板、そしてこのblogを閉鎖することにいたしました。

このサイトの役目は時代とともに終了したのではないかと理解しています。

長年ご利用くださったみなさま、ありがとうございました。




うちの子どもたちは、近所の公立小中高を卒業し、一般受験で無事に大学へ進学しています。

これからの彼らの学業、就職、結婚、その後の人生がどのようなものになるか、現時点では全くわかりません。
でもそれは、どんな人も同じですね。
わたしだって、これから先のことはわかりません。

19年前と20年前に生まれた白い赤ちゃんたちは、普通に成長しています。
これからの彼らの人生が楽しいものであるように願っています。


そして、みなさまのこれからの人生が健康でありますよう心から願っています。


長い間おつきあいくださって、ありがとうございました。



hiro_53 at 20:33|PermalinkComments(1)■お知らせ 

July 18, 2014

『集まれ!アルビノひろば in名古屋』(8月9日開催)のお知らせ

みなさま、お元気でしょうか。
お久しぶりの更新です。


昨年から心身が健康でなくなっている状態のため、
更新がままならず、周りにご迷惑をおかけしています。

ごめんなさい。



私が拾える範囲の情報をお知らせいたします。


関東、関西以外でのアルビノひろばは初めてです。
お近くにお住まいのかたは、気軽に参加してみてはいかがでしょうか。



-----(JANサイトから抜粋)-----

集まれ!! アルビノひろば In 名古屋
投稿日時: 2014年7月8日

日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の
『集まれ!アルビノひろば』を愛知で開催します。

アルビノの当事者家族が集まり、
日常生活の悩みごと・工夫、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、
お気軽ゆったり・まったりイベントです。

ぜひ、お気軽にご参加ください。
【概要】

日時:2014年8月9日(土) 13:00〜15:00(途中退場OKです)
対象:アルビノ当事者家族・その関係者
場所:金山総合駅から徒歩2分の場所で実施します。
   ※申し込みされた方に詳細をお送りします。
会費:500円(会場費・飲み物・お菓子代等)

申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数をお知らせください。
   なお、お子さんについては、年齢、人数などもお教えください。準備の参考にいたします。
   aichi-albino「あ」albinism.jp
   ※「あ」を@に変更の上送信ください。

お問い合わせなどは、お申し込みメールアドレスより、担当者が対応させていただきます。

どうぞよろしくお願いいたします。
-----(ここまで)-----


なお、今のわたしは、メールチェックもそれ程できていないので、
ご興味のある方がいらっしゃいましたら、上記アドレスまでご連絡いただければと思います。


ご迷惑をおかけしますが、どうぞよろしくお願いいたします。

hiro_53 at 05:14|PermalinkComments(0)■日本アルビニズムネットワーク(略称JAN) 

November 04, 2013

11月23日(祝) 千葉アルビノ交流会 のお知らせ。

みなさま、こんにちは。
関東開催の11月交流会のお知らせを、そのままコピペしておきます。
ご都合のつく方はぜひ一度参加してみてくださいね。

今回は私は参加できるかどうか未定ですが、どうぞよろしくお願いいたします。


-----
さて、奇数月の第3日曜日に定期開催している『集まれ!アルビノひろば』ですが、
次回11月17日(日)は中止とさせていただきます。

その代わりに…、毎年開催されている、一部ではお馴染みのイベント『千葉アルビノ交流会』のご案内です。

千葉アルビノ交流会は、JANメンバーでもある石井更幸(白くま)さんが個人的に主催している、アルビノ当事者とご家族のための交流の場です。
毎年、全国各地からたくさんのアルビノ当事者さんやご家族が集まる大盛況の会ですので、11月の『集まれ!アルビノひろば』に参加予定だった方もそうでない方も、ぜひとも足をお運びください。


【日時】 11月23日 土曜日(勤労感謝の日) 12:30〜18:00
【会費】 無料
【会場】 千葉市内
【参加対象】
・当事者本人またはご家族がアルビノであること。
・当事者本人が諸事情で来れなくても、御家族の方が情報を知りたい場合も参加できます。
・お友達と参加したい人も、お友達がアルビノにご理解のある人でしたら同伴参加もできます。
・医療関係者や報道関係者や他の当事者団体の方(私までご連絡下さい)

【注意事項】
興味本位や当事者でない人はご遠慮下さい。
会場は公共の場所を利用しますので、一般常識の守れない方も御遠慮願います。

なお、詳細や参加申込は、下記リンクから主催者に直接お問い合わせください。

>>11月23日(土)♪千葉アルビノ交流会参加募集中♪ – アルビノ白くまのほのぼのブログ♪ – Yahoo!ブログ

…また、日本アルビニズムネットワーク(JAN)では、12月にクリスマス会のようなものの開催を予定しております。
追って詳細をお知らせさせていただきますので、皆さまどうぞお見知りおきくださいませ。


hiro_53 at 10:17|PermalinkComments(0)

September 22, 2013

視覚障害児をおもちの親御さん向け交流会のご案内。

こんこん@あまり更新していない管理人です。
みなさま、お元気でしょうか。

お知らせばかりの更新で恐縮ですが、今度は、視覚障害ライフサポート機構viwa から「パパママ会」のお知らせがきました。


アルビニズムに限らず、すべての視覚障がい児をおもちのパパママ向けの活動をされていて、その交流会のお知らせです。


この団体の運営をされている方が、JANスタッフのご家族なので、ご紹介をさせていただきます。

もし、ご興味がある方は、 詳細をご覧ください↓↓
http://www.viwa.jp/2013/09/viwa928.html


季節の変わりめですので、みなさまどうぞご自愛ください。

hiro_53 at 17:21|PermalinkComments(0)■お知らせ 

September 14, 2013

「アルビノを生きる」著者 川名さん講演会のお知らせ。

下記案内が届きましたので、お知らせをいたします。
私は遠方なので行くことはできませんが、お近くにお住いの方は、ぜひご検討ください。



-----
『アルビノを生きる』著書・川名氏の講演会を開催します


このたび、2013年10月26日に富山市にて、『アルビノを生きる』著者で日本福祉大学客員教授の川名紀美氏が『知ってほしい、見た目の悩み』と題し講演します。多くの皆様に本講演を知っていただきたく開催の告知と募集をさせていただきます。

<日本福祉大学セミナー富山会場・文化講演会>

日時:2013年10月26日(土) 13:00〜14:20
会場:CiC5階いきいきKAN(富山市、JR富山駅より徒歩3分)
講演:「知ってほしい、見た目の悩み」
講師:川名紀美(元朝日新聞論説委員、日本福祉大学客員教授)

講 演概要:白い肌に白い髪。「白皮症」あるいは「アルビノ」と呼ばれる人たちはメラニン色素を作れない。遺伝性の疾患で、1万人から2万人に1人の割合で生 まれてくると言われている。彼らだけではない。火傷や事故で容貌が変わってしまった人や生まれつき痣がある人など、「見た目」のせいでさまざまな困難にぶ つかっている人たちがいる。彼らの生きる現実は—

詳細情報・申込:
http://www.netnfu.ne.jp/kouen/event/seminar/13/1026/index.html
-----



hiro_53 at 17:37|PermalinkComments(0)■日本アルビニズムネットワーク(略称JAN) 

September 03, 2013

9月15日(日) 『集まれ!アルビノひろば』のご案内。

今回は私は参加できませんが、隔月で交流会を開催しています。




-----
日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の、

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ!アルビノひろば』のお知らせです。

第14回目の開催が…2013年9月15日(日)に決定しました!

ぜひ、お気軽にご参加ください。


★今回も「当日お手伝いスタッフ」を募集してみます!

★これまでの「ひろば」とは、ちょっとだけ変更点があります!ご確認ください↓↓

日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。

それに対してこの『集まれ!アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする、“ただのお茶会”です。

会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて途中参加も、中座も延長もOKです。

『集まれ!アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。

みなさまのお越しをお待ちしています。

【アルビノひろば 概要】

日時:2013年9月15日(日) 13:00〜15:00ごろ

場所:都内(山手線圏内)
※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします。
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください。
※ 会場内での飲食は自由ですが、ゴミは各自お持ち帰りいただきます。

会費:無料
※ 現在は試験的に、飲み物などの「まとめ購入」をしないことにしています。
  ですので会費の徴収はありません。
  飲食物などは、それぞれ必要に応じて、各自ご用意くださいますようお願いします。

対象:アルビノ当事者とそのご家族

参加申込・お問い合わせ:
当サイトのメールフォーム、または staffあっとまーくalbinism.jp へ
必ず[代表者の方のお名前]・[ご参加人数(大人何名:子供何名)]をご連絡ください。
折り返し、メールにてご案内を差し上げます。

【当日のお手伝いのお願い】

JANは、少人数の無償スタッフによって運営されており、常に資金・人材不足です。
今後も安定的に活動を続けていくために、定期開催の『集まれ!アルビノひろば』について、当日だけの簡単なお手伝いをしていただける方を募集します。

条件
1)これまでに『集まれ!アルビノひろば』に参加したことがある。
2)当日、開始30分前の12:30までに、駅からの誘導なしに会場に直接集合できる。
※ 会場はいつも同じ場所です。

お手伝いいただきたいこと
・会場準備
・誘導希望者を駅からご案内
・その間の会場でのお留守番
※ 上記のうちいずれか1つをお願いすることになります。

その他
・申込状況次第では、お手伝いいただくことがない、という可能性もあります。
・『集まれ!アルビノひろば』が始まったら、一参加者としていつもどおりお楽しみください。

これらの条件で「手伝ってもかまわない」という方は、
参加申込と一緒にその旨お伝えください。

以上!
どうぞお気軽にお越しください。
初めてのご参加も、当日スタッフ希望も、心よりお待ちしています!

(今後も『集まれ!アルビノひろば』は、
 奇数月(1・3・5・7・9・11月) 第3日曜日 13:00〜15:00ごろ
 定期的に開催していく予定です。)



hiro_53 at 21:20|PermalinkComments(0)

July 04, 2013

『集まれ!アルビノひろば』(7月21日開催)のご案内。

なんだか梅雨だか夏だが分からない感じの関東ですが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。

7月21日の「ひろば」をご案内させていただきます。
「ひろば」は基本的に、隔月第3日曜日開催です。

今回は、私は出席できませんが、
ご都合のつく方は、どうぞ、ご参加ください。


そして、来週末は、いよいよ九州の交流会ですね!
1人でも多くの方との出会いをお祈りします。
(今回は行きたかったのですが、行くことができず申し訳なく思います)



-----
日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の、

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ!アルビノひろば』のお知らせです。

第13回目の開催が…2013年7月21日(日)に決定しました!

ぜひ、お気軽にご参加ください。


★今回も「当日お手伝いスタッフ」を募集してみます!

★前回の開催から、ちょっとだけ変更点があります!ご確認ください。

…詳細は以下をご確認ください。
ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画です

日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。

それに対してこの『集まれ!アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする、“ただのお茶会”です。

会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて途中参加も、中座も延長もOKです。

『集まれ!アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。

みなさまのお越しをお待ちしています。
【アルビノひろば 概要】

日時:2013年7月21日(日) 13:00〜15:00ごろ

場所:都内(山手線圏内)
※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします。
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください。
※ 会場内での飲食は自由ですが、ゴミは各自お持ち帰りいただきます。

会費:無料
※ 現在は試験的に、飲み物などの「まとめ購入」をしないことにしています。
  ですので会費の徴収はありません。
  飲食物などは、それぞれ必要に応じて、各自ご用意くださいますようお願いします。

対象:アルビノ当事者とそのご家族

参加申込・お問い合わせ:
当サイトのメールフォーム、または staffあっとまーくalbinism.jp へ
必ず[代表者の方のお名前]・[ご参加人数(大人何名:子供何名)]をご連絡ください。
折り返し、メールにてご案内を差し上げます。
【当日のお手伝いのお願い】

JANは、少人数の無償スタッフによって運営されており、常に資金・人材不足です。
今後も安定的に活動を続けていくために、定期開催の『集まれ!アルビノひろば』について、当日だけの簡単なお手伝いをしていただける方を募集します。

条件
・これまでに『集まれ!アルビノひろば』に参加したことがある。
・当日、開始30分前の12:30までに、駅からの誘導なしに会場に直接集合できる。
※ 会場はいつも同じ場所です。

お手伝いいただきたいこと
・会場準備
・誘導希望者を駅からご案内
・その間の会場でのお留守番
※ 上記のうちいずれか1つをお願いすることになります。

その他
・申込状況次第では、お手伝いいただくことがない、という可能性もあります。
・『集まれ!アルビノひろば』が始まったら、一参加者としていつもどおりお楽しみください。

これらの条件で「手伝ってもかまわない」という方は、
参加申込と一緒にその旨お伝えください。



hiro_53 at 01:18|PermalinkComments(0)■日本アルビニズムネットワーク(略称JAN) 

June 29, 2013

「アルビノを生きる」のアフィリエイト・プログラムを追加しました。

本のご紹介のために画像を貼ろうかな、と、思いましたが、
出版社への了解が必要なのかどうかがよく分からなかったため、
思い切って、アマゾンのアフィリエイト・プログラムを右横に貼り付けてみました。

これならば、(たぶん堂々と?)本の表紙画像をご紹介することができます。




先週書店で探してみたところ、お店によってジャンル分けが異なるため、
ちょっと探しづらいかなあと思いました。

もしかしたら、アマゾン等インターネットの方が探し易いのかもしれません。

画像をご覧になって、どんな本なのかを知る手助けとなれば嬉しいです。




先週発売となったばかりなので、今は、多くの書店の新刊本エリアで見つけることができます。











本の帯には、下記のように書かれています。


<帯・表>-------------
  白い髪に白い肌
  弱視で紫外線に弱い「アルビノ」。
  学校、地域社会、そして親族からも差別を受け続けてきた人々が、
  社会を変えるために
  自ら歩み始めるとき    
--------------------------

と、まあ、出版社は本を売らなければならないので、かなりキャッチーというか、
衝撃的な書き方をしているのだと思われます。

この本には、複数の当事者のプロファイルが、著者のフィルターを通して書かれています。

参考になることも多いかもしれませんが、そうでないこともあるかもしれません。

みんながこうなんだ、と、思わずに、こういう体験をされた方がいたんだな、と、
ご理解いただければよいのではないかと思います。

アルビニズム限定の体験談というよりも、もっと前向きに考えると、
人生賛歌のような気もします。



我々当事者とその家族が最初に頼りにするのは、勿論医師ですが、
日常生活を送るうえで更に求めるのは、多くの場合、
他の当事者がどのように生活をしているのか、
どのような人生を送ることができるのか、等々ごく些細な情報だったりします。

その情報を得る手段として、今までは、インターネットや交流会しかありませんでしたが、
本が加わったのは喜ばしいことだ、と、私は思っています。

爆発的に売れるような内容ではありませんが、
細く長く、必要とされる方に読んでいただける本となることを希望します。





<帯・裏>-------------
  「私が生まれたとき、誰一人、お祝いに来てくれる人はいませんでした」
  いまを懸命に生きるアルビノの人たち、少数派として生を受ける子どもたち、
  彼らが自分らしい人生をまっとうできるように、かわらなくてはならないのは
  私たち多数派の方だ      川名紀美
--------------------------

こちらは川名さんが私におっしゃっていた言葉そのままのようです。
変わらなくてはならないのは、私たち多数派の方だ、と。



私も、変わらなくてはなりません。

アルビニズムのみならず、いろいろな経験をされた当事者の話を伺うたびに、そう思います。

ニンゲンは、死ぬ瞬間まで進化するのですね〜





---
参考のために、アマゾン・アフィリエイト・プログラムの説明を簡単にさせていただきます。

どなたかが右横のリンク(スマホでは上にあります)からアマゾンに行って本を購入された場合、紹介料として商品代金の3%(この本の場合は1冊・税抜2,200円×3%=66円)が、アマゾンから私に支払われる仕組になっています。

が、実際に支払われるのは、紹介料が5,000円以上溜まってからですから、たぶん、実際に私が紹介料を受け取ることはないと思われます(シツレイ!?)




hiro_53 at 20:34|PermalinkComments(0)■お知らせ 

June 19, 2013

「アルビノを生きる」

「アルビノを生きる」(川名紀美著 河出書房新社)
が、届きました。

川名さん、いつもご配慮いただき、ありがとうございます。


amazomでも予約を受け付けています。
http://www.amazon.co.jp/%E3%82%A2%E3%83%AB%E3%83%93%E3%83%8E%E3%82%92%E7%94%9F%E3%81%8D%E3%82%8B-%E5%B7%9D%E5%90%8D-%E7%B4%80%E7%BE%8E/dp/4309021913








内容が気になったので素早く流し読みしましたが、川名さんの取材の姿勢がよくわかる書き方です。






この本には、私の知っている方が大勢出てきます。

よくお会いしている方でも、こんなこと知らなかったなあと思うことばかりが書かれていました。

それぞれのプロファイルを垣間見ることができます。
勿論、私も登場しています。
ま、自分はこんな感じですから。







長男も次男も、今、まさに「アルビノ」を生きています。

彼ら以外のアルビノの大人たちも子どもたちも、今を生きています。

これからの彼らの人生が、より明るいものでありますように。


そして。



アルビノについてのみならず、遺伝について、諸疾患への理解が深まり、障がいの有無に係わらず普通に生きていくことができる世の中になりますように。


心から願っています。

*本の内容は、登場した方のプロファイルの一部分です。
健常者の世界に色々な方がいるのと同様に、当事者も色々です。
みんなが同じ体験をするわけじゃないし、書かれている内容も著者のフィルターを通したものですから、体験談のひとつとして参考にしていただければよいと思います。

hiro_53 at 00:50|PermalinkComments(1)■お知らせ 

June 16, 2013

高校受験のこと。(その1)

更新頻度の少ないblogにお付き合いいただき、ありがとうございます。

私が書くことは息子たちに関連することが殆どなので、自分のことならともかく、彼らのことをリアルタイムに書くのはちょっと憚られるため、更新頻度がどうしても少なくなってしまうことをお許しください。




いま、息子たちは高校生活を満喫しています。

2人とも公立校から普通の近隣の高校に進学したので、結局我が家は盲学校にお世話になることはありませんでした。

弱視学級への通級も一度もしませんでした。


進路の選択は何がベストなのか、未だによく分かりません。
もしかして、盲学校に通っていたら別のチョイスがあったのかもしれません。
各々のご家庭に、希望や事情があるでしょうから、それぞれが正解なのだと思います。



ま、それはともかく。


彼らが、どのように高校生活をすごしているのか、受験をどのように乗り切ったのか、ということは、小さいお子さんをお持ちの親御さんは知りたいだろうなあと思うのですが、彼らの今をリアルタイムに書くと彼らのためによろしくないため、ちょっと離れたところだけ、書かせていただきます。

あと何年か経って、彼らが成長したら、具体的なことが書けるようになるかもしれません。


そういう意味では、小学校生活や中学校生活であれば、かなり具体的なことまで書いても差し支えないかと思います。
が、うちの場合はずっと近所の公立校だったので、一旦小学校に入ってしまえば、中学卒業まではあまり気にすることがなかったのが実情です。


他のお子さんと違うところは、ルーペや単眼鏡を筆箱に入れて登校していたこと、プールの授業は差し控えたこと(次男は何度か完全防備で参加していました)、体操服は長袖だったこと、普通と異なる帽子を着用していたこと等々、指で数えることができる程度です。

学校の先生やお友だちや周囲の方々に理解して受け入れていただくことができれば、あとは自分で何とかしていたように思います。




アルビニズムであるから特別なことができなければいけないというよりも、どちらかというと、親も子どもも他の健常な方同様、普通にコミュニケーションができることが一番大切なんだなあと感じた9年間でした。


小学校に就学するまでは、親も子育てに慣れず、子どものこともよく分からなかったから、いろいろと心配しましたが、結局は人間は人とのつながりが大切。


私はずっとサラリーマンをやっていますが、友だちができて、人の話を聞くことができて、自分のことを話すことができる、という普通のことが、大人も子どもも実はとても大切なんだということを毎日感じます。なかなか、これ、難しいんですけどね。。





と、いうわけで、これから、数回に分けて、いま書くことができる範囲で高校受験のことを備忘のために書いておきます。


来年は大学受験もあります。
乞うご期待?


追伸)ところで、「アルビノのページ」を見たという方からの連絡は、開設から10数年経った今もあります。古いサイトなのに辛抱強くお付き合いいただいていることはとても嬉しいのですが、可能であれば今年、更新しようかなあとも思います。需要があれば、なんですが。。。。今はほかの方も沢山blog等を開設していますから、もう役割は終わったかな、と、いう気もしなくもないです。。ちょっと考えてみようかなあと思っているところです。

hiro_53 at 21:04|PermalinkComments(2)■中学生生活